Chondrosarkom in der schädelbasis

[xxFarina]

Ich will auch

Einen schönen Urlaub!

Ja KM Anreicherung am Rand scheint normal! Wichtig ist das das Ding nicht wächst! Also keine Sorge!

@ Jill: was machst du gegen das "unruhige" Auge? Prismenfolie?
Ich werde manchmal Wahnsinnig! Ich habe den Schwindel nur wenn ich mich bewege. Schnell gehen ist dann manchmal nicht drin. Ich habe deutlich das Gefühl das es am Auge liegt! Da stimmt etwas mit der Wahrnehmung nicht.

So hier liegt alles voll mit Schnee, nächste Woche ist das hoffentlich alles vorbei. Lg Anke

[Jill1207]

Hallo Anke: hm... Prismenfolie klappt bei mir nicht da das Auge quasi hinterherhinkt. Bei mir tritt Schwindel ein wenn ich Alkohol getrunken habe, zuviel lese, müde bin oder wenn die Situation anstrengend fürs Auge ist sprich es viel bewegt wird (menschansammlung, Weihnachtsmarkt, Supermarkt...)

Daher meide ich solche Situationen ein bisschen bzw ich bin ja selbst noch am eausfinden! Aber es ist gut zu wissen woher der Schwindel etc kommt!
LG

[xxFarina]

Liebe Jill,

Danke für die Antwort. Bei mir ist es ähnlich. Ich vermeide die gleichen Situationen. Lg Anke

[Pansch]

Moin, Moin,

am Wochenende habe ich zum ersten Mal nach langer Zeit versucht einen Tag ohne Prismenfolie zu überstehen, hat leider nicht geklappt.
ABER immerhin einen Abend konnte ich mit nur 2,5 Dioptrien über die Bühne bringen. Allerdings musste ich dabei schnelle Bewegungen vermeiden und beim Autofahren musste ich die Augen zumachen (neeee,..........ich war nur Beifahrer). Immerhin, es wird besser (sonst trage ich 10 Dioptrien, vor der Bestrahlung waren es 40), aber so ganz weg....das wäre einfach zu schön um wahr zu sein.

So, Morgen geht es in aller Frühe für 3 Tage zur Fortbildung nach Hamburg. Tumor hin, oder her, der Job muss weitergehen.

Liebe Grüße, bess demnäx

Jens

[xxFarina]

Hallo alle zusammen,

Ich war heute in der Ortoptik! Meine Augen sind ok. Kein hinterherhinken des rechten Auges, keinerlei Doppelbilder. Also nach 2 Jahren funktionieren die Augen wieder 100%
Jetzt mache ich erst nochmal einen Termin bei meinem Neurochirurge, dann soll er mir sagen wo ich mich weiter untersuchen lassen soll. Aber das beste ist ja das ich seit Sonntag nix mehr habe, auch kein komisches Gefühl mehr. Nicht das es doch eine psychische Erkrankung ist

Lg

[moni23]

Wünschen euch allen ein schönes Osterfest mit viel Sonne.

Wir waren gestern Abend in Heidelberg und alles ist Bestens.
Super nette Ärztin. (Aber ich glaube, jeder Arzt ist nett, solange er gute Nachrichten bringt )
und Phil muss erst in 6 Monaten wieder hin.

Hoffe, euch geht es auch allen gut und ihr genießt die freien Tage mit euren Lieben.

[Jill1207]

Hi... Waren auch gestern Abend in HD! Da haben wir uns bestimmt gesehen
Allerdings haben wir noch keine Ergebnisse da wir MRT nicht bei den strahlentherapeuten sondern bei den Radiologen hatten - warum auch immer. Und hier läuft alles anders ...
Euch auch frohe ostern

[moni23]

Oh, hätten euch gerne getroffen. Vielleicht haben wir uns gesehen?
Wir hatten um 20.00 Uhr Termin und um 21.45 Uhr dann Besprechung. Ich hatte eine weiße Shirtjacke und rotes T-Shirt an und Philipp einen blauen Kaputzenpullover mit gelber Hollister Schrift.

Vor dem Termin hat Phil mich noch die 314 Stufen zum Schloß hochgescheucht. War aber ein toller Ausblick.

Bei dir ist sicher auch alles in Ordnung. Wünsche schöne Ostern und viel Spass mit den Kids beim Eier suchen. Fanden wir immer total schön. Und die Sonne scheint ja auch.

Liebe Grüße

Moni

[Jill1207]

Dann haben wir uns bestimmt gesehen
Waren ab 18.30 - 20.30 da. Ich hatte braunen Mantel an und mein Mann kam im Anzug. Kann mich nicht an euch erinnern aber hab mir die anderen Patienten auch nicht so angeschaut
LG

[moni23]

Kann mich auch nicht erinnern. Aber du sagst, ihr seit in der Radiologie gewesen? Wir waren in der Neuroradiologie. In der Sitzgruppe stand ein Infusionsständer. An mehr kann ich mich auch nicht erinnern.

Wünsche schöne Ostern. Bei uns ist alles weiß Will endlich Sonne und Wärme. Eure Kids müssen wohl die Ostereier im Schnee suchen.

Liebe Grüße

Moni

[moni23]

Hallo Bärbel,

hast du schon Nachricht aus Heidelberg?

Wünsche allen ein schönes Wochenende und hoffentlich endlich Frühling.

[Jill1207]

Ja kam gerade gestern ... Tumor grössenkonstant, vermehrte kontrastmittelanreicherung und Schleimhäute angeschwollen.
Also soweit alles ok

War jetzt noch in der Augenklinik in Stuttgart zwecks Gutachten: Auge zu trocken durch Bestrahlung und augenmuskelnerv angegriffen und unter anderem dadurch Schwindel. Also auch nichts neues...

Außer dass nervengewebe nach Bestrahlung erst gerne 2 Jahre nach Bestrahlung kaputt geht da das Gewebe recht langsam reagiert bzw auch lange braucht um zu heilen.

Bei euch auch alles ok?

Juhuuu Frühling soll endlich kommen!!!

[moni23]

Hallo,

ja, auch soweit alles ok. Und wenn Chef einverstanden ist, nächste Kontrolle erst in 6 Monaten Schriftlicher Befund ist noch nicht hier. Aber die Ärztin war sehr positiv und dann sind wir das auch.

Mit dem Frühling, dass wird auch lnagsam Zeit. War heute morgen ausreiten und meine Füße sind vor Kälte und Nässe beim Absteigen fast zerbrochen.

Aber ich habe schon die ersten Knospen gesehen.

Noch ein schönes Wochenende euch allen.

Liebe Grüße

Moni

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe Ihr hattet alle ein schönes Osterfest.

Diese Woche habe ich meinen Ärzteundlauf für die NU am 29.04. gestartet. Diesmal steht neben Augenarzt auch wieder HNO, und Endokrinologin auf dem Speiseplan.

HNO habe ich fertig, der Hörnerv macht tapfer seinen Job, das Stimmband bleibt leider weiter gelähmt (der Tumor ist Schuld, nicht die Bestrahlung, der Nerv war schon vorher hinüber). Hat meine Logopädin mit mir zusammen aber super in den Griff bekommen, wer weiß, was mit der Stimme möglich gewesen wäre, mit einem funktionierenden Stimmband.

Das ist halt Vor- und Nachteil in einem, wenn man in einer der klinischen Studien ist, man ist/wird "gezwungen" noch zusätzliche Unteruchungen zu machen.

Ich bin auf meine Orthoptistin und meinen Augenarzt gespannt, vielleicht werde ich ja wieder mal ein paar Dioptrien der Prismenfolie los

Bald ist wieder tauchen in heimischen Gewässern angesagt. Wird auch wirklich Zeit.

Viele Grüße

Jens

[schultheiss]

Hallo Jens
Ich habe auch ein Karzinom bis zur Schädelbasis. Meine linkes Stimmband ist auch gelähmt. Meine Stimme funktioniert, aber nur schwach und verschwommen. Weist du Rat was man zur Verbesserung da machen kann und ob es eine Möglichkeit gibt, dass das andere Stimmband wieder funktioniert?
Gruß Schultheiss