astro II, nebenwirkungen von anti epileptiker

hallo,

mein mann (seit einem jahr astro II, inoperabel, letztes mrt oktober- kein wachstum) hat seit ein ein halb wochen folgendes problem:
ständiges zucken in beiden armen, händen , übelkeit mit erbrechen, doppelbilder und schwindel. er kann nur kurzfristig tagsüber wach sein, da sein schlafbedürfnis sehr groß ist. gestern waren es 16 std. am stück.
vor einer woche meinte sein neuro, es läge alles an den nebenwirkungen, bzw. überdosierung seiner medis gegen epi- anfälle.zu der zeit 1600 mg tegretal und 3600 mg valproinsäure.bis heute haben wir auf 1000 mg tegretal und 3300 mg vs reduziert. ich weiß, dass eine wirkung seine zeit braucht. trotzdem bin ich sehr beunruhigt, ob es wirklich alles "nur" nebenwirkungen sein können.deshalb meine frage an euch: hat jemand schon solche erfahrungen mit nebenwirkungen gemacht? oder ähnliche?habe angst mich nur auf die aussage des neuros zu verlassen.
über erfahrungen, und anregungen würde ich mich sehr freuen. danke für jede antwort.
lg jeanett

Hallo Jeanett,

meine Freundin, GBM IV, hatte auch einen Krampfanfall und nimmt seitdem ein Antiepileptikum. Timonil zuerst. Es wurde völlig überdosiert verabreicht. Mit katastrophalen Nebenwirkungen!!! Sie hatte einen Allergieschock. Sie wurde auf Valproat umgestellt.

Antiepileptika müssen langsam eindosiert werden. Gegen akute Krämpfe hilft dagegen Valium.
Ich kann dir nur ganz ganz dringend raten: lies die Beipackzettel der Antiepileptika genau und informiere dich auf den Web-Seiten der Epileptiker (da gibt es sehr gute Infos).

Oliver

Hallo Jeannette,

Timonil ist dasselbe wie Tegretal (Carbamazepin). Warum verabreichen die überhaupt eine Kombi? Das ist sowieso nicht so optimal. Gerade zu Beginn einer medikamentösen Behandlung. Meine Freundin zuckte übrigens auch andauernd, hatte Sprachstörungen, konnte ihre rechte Hand nur noch ganz eingeschränkt bewegen. Erst nach absetzen von Carbamazepin und umstellen auf Valproat wurde alles wieder viel besser.
Glaube übrigens, dass sie nicht allergisch reagiert hätte, wenn die Eindosierung langsam erfolgt wäre.
Wichtig ist auch, den Blutspiegel der Medikamente überprüfen zu lassen!!!

Gruß

Oliver

hallo oliver
vielen dank für deine schnellen antworten.
ich bin schon lange der meinung (weil ich die beipackzettel immer gut durchlese), dass paco, mein mann überdosiert war. die leberwerte sprechen für sich. er hat auch probleme mit nieren und urin.der neuro meinte aber immer die medis könnten noch erhöht werden.ich habs kommen sehen, aber man glaubt doch zu erst noch mal den ärzten, oder? grad wenn man angst vor neuen anfällen hat.und paco hatte so viele anfälle, dass das leben für ihn nicht mehr lebenswert war. jetzzt sind die anfälle fast weg, aber alles andere ist schlimmer wie je zuvor.
alles gute für dich und deine freundin, viel kraft
von jeanette

Hallo Jeanette,

Tegretal/Timonil soll mit einer Anfangsdosis von 200 mg an langsam aufdosiert werden. Bei meiner Freundin haben sie gleich mit 1600 mg angefangen! Die Antiepileptika können sogar epileptische Anfälle auslösen, wenn sie zu hoch dosiert sind.
Die Ersteinstellung bei meiner Freundin haben Neurochirurgen vorgenommen. Sie sind sehr gute Operateure gewesen, aber von neurologischen Erkrankungen wie Epilepsie verstehen sie recht wenig. Da sind Spezialisten gefordert. Beim zweiten Mal hat es geklappt (Klinikwechsel).

Wenn es deinem Mann nicht so gut geht, soll er sich doch noch einmal in einer guten Klinik einstellen lassen.

Und mit den Ärzten ist das so eine Sache. Man sollte ihnen vertrauen können. Zweitens sollten Sie vom Fach sein. In Zukunft werde ich da auch besser aufpassen.

Gruß

Oliver

hi oliver
mein mann hat mit tegretal 200 mg angefangen, dass wurde langsam gesteigert auf 800 mg. anfangs gings ihm damit gut, kaum anfälle.dann kamen die anfälle immer häüfiger und neuro entschied, dass lamictal dazu eingeschlichen wurde. eine zeit lang ruhe..., dann häuften sich die anfälle so extrem, dass neuro nicht mehr weiter wußte, und paco ins klinikum einwieß.dort haben sie lamictal von gleich auf sofort abgesetzt und keppra eingeschlichen.das war eine horrorzeit , weil alles nichts gebracht hat, im gegenteil. neuro hat dann keppra wieder abgesetzt und es nochmal mit lamictal versucht. ergebnis: fast ein allergieschock!!!! dann wurde tegretal erhöht, in kombi mit valproinsäure.mitlerweile sind seine leberwerte sehr schlecht.aber schon vor wochen und ich hatte auch eine überdosierung beim neuro angesprochen. aber, nein alles noch im grünen bereich laut neuro.
nun nach den ganzen symtomen, die paco hat sieht der neuro auch eine überdosierung, und ist etwas nervös, dass wieder in den griff zu bekommen.wir sind nun am reduzieren und hoffen dass es irgentwann wieder besser wird. geht ja nicht von heut auf morgen.ich möchte damit nur sagen, dass weder die klinik, neurologie noch der neurologe, tatsächlich wirklich eine ahnung haben was sie machen. du bist ein versuchskaninchen, egal wo. es sei denn du informierst dich selbst und kannst so vielleicht etwas mehr erreichen.das hört sich jetzt schlimm an, aber ich mußte lernen so zu denken.
alles liebe und gute für dich
jeanette

hi oliver
nur kurz zur info, paco mußte heute per notfall ins kh eingeliefert werden, weil seine leberwerte mitlerweile um das zig fache erhöht sind. alle medis werden abgesetzt. wir sind ziemlich fertig, hoffe , dass alles gut geht!!!!!!
lg jeanette

Hallo Jeanette,

ich hoffe unbedingt für Paco, dass seine Leber durchhält. Das ist das Wichtigste überhaupt. Alles was an Nebenwirkungen auftritt ist zwar Schlimm, aber zum größten Teil in den Griff zu kriegen.

Hier eine Adresse, gefunden in http://www.epilepsie-berlin.de

Institut für Diagnostik und Therapie der Epilepsien GmbH
am Evangelischen Krankenhaus Königin-Elisabeth Herzberge
Prof. Dr. med. H-J. Meencke
Herzbergstr. 79
10362 Berlin
Tel.: 030/5472-0
Fax: 030/5742-3502
E-mail: h.meencke@keh-berlin.de
Website: http://www.keh-berlin.de/

Das sind echte Spezialisten.

Ich verstehe eins bei der Einstellung deines Mannes nicht, wieso will/wollte der Neurologe keine Monotherapie machen?
Erst wenn man mit den Monotherapien nicht weiterkommt sollte man Kombis versuchen. Das habe ich als Laie auf den Web-Seiten der Epileptiker gelesen und kapiert und klingt doch logisch. Wenn Nebenwirkungen auftreten, weiß man auch woher. Auch die Spezialisten sagen, dass das mit den Medis "try an error" ist, aber man kriegt es in den Griff. Mal schneller mal langsamer. Aber bloß nicht durcheinander pfuschen. Tschuldige meine Ausdrücke. Ich bin echt sauer. Die Patienten sind ja die Leidtragenden, nicht die Ärzte.

Alles Gute!!!

hallo oliver,
danke für deine mühe und infos.
meinst du da kann mal ruuhig mal anrufen und die situation schildern?
paco wurde anfangs monotherapiert mit tegretal.dann häuften sich jedoch die anfälle und lamictal wurder eingeschlichen.warum, ich weiß es nicht.damals waren wir ja auch noch viel unerfahrener. heut würd ich auch vorschlagen erst einmal das tegretal erhöhen bevor ein neues medi dazu kommt.
valproins. haben sie nun ganz weg. tegretal nimmt er weiterhin ein jetzt 800 mg. heut kam gleich der erste anfall.
ich habe tierische angst und fühle mich den ärzten mal wieder total ausgeliefert, weil ich keine ahnung habe wegen der hohen leberwerte. werde mich jetzt mal im net informieren.
dank dir nochmal und einen schönen abend
lg jeanette

Hallo Jeanette,

ich würde es probieren. Natürlich darfst du dir von tel. Beratung keine Wunder erwarten. Ich würde anrufen und fragen, ob es eine Hotline gibt oder so. Und äußere ruhig deine Bedenken und Sorgen, wenn du einen Facharzt an der Strippe hast.

Ich habe den Tipp von einer Arbeitskollegin. Sie hat mir gesagt, die haben sich auf Epilepsie spezialisiert. Allerdings habe ich noch nicht mit denen gesprochen. Sie hat mir gleichzeitig noch jede Menge Heftchen und Broschüren mitgegeben. Ganz gut.

Viel Glück!

Eine sehr gute Adresse (!) ist auch

http://izepilepsie.de

Das Informationszentrum Epilepsie. Von denen habe ich jede Menge Downloads (Artikel über Nebenwirkungen, Behandlungen, Medikamente etc.)

Tschüs

Hallo Jeannette,

wie geht es Paco? Haben sich seine Leberwerte schon gebessert?

Alles Gute!

hallo oliver,
habe paco heute nach hause holen dürfen.einerseits freue ich mich total, dass er nun wieder bei mir ist, andererseits hab ich auch ein bißchen angst, wegen der anfälle, die ja evtl. auf paco zu kommen.der gt-wert ist von 1150 auf 900 gesunken. ist nicht viel aber die tendenz geht nach unten. gott sei dank.auch die anderen werte werden weniger.er ist noch sehr schlapp und müde.aber das ist denk ich normal.der spiegel von tegretal ist von 11.7 auf 10,2 gesunken.valproinsäure , ist ja abgesetzt, wurde nicht mehr kontrolliert. anfälle hatte er nur einen in der letzten woche.
ich bin die nächsten 2 wochen zu hause und kann mich um ihn kümmern. wenns sein muß auch noch länger.
mrt wird erst ende januar gemacht.
danke deiner nachfrage und liebe grüße
jeanette

Hallo Jeanette,

ich wünsche Paco alles, alles Gute! Dir auch. Haltet durch.
Das ist echt komisch. Meine Freundin hat das Tegretal/Timonil überhaupt nicht vertragen. Valproinsäure dagegen schon. Aber ich werde die Verträglichkeit sehr genau beobachten.

Ich empfehle dir wirklich die Web-Seite http://www.izepilepsie.de

Da sind auch Adressen von Epileptologen zu finden, falls es mit dem Einstellen nicht klappt und die Anfälle wiederkommen.

Tschüs

Wolfgang