Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Liebe Marion,

Du bist so stille geworden, dass ich mir Sorgen um Dich mache. Was ist los, wie geht es Dir? Kannst Du Deinen Alltag bewältigen und wie steht es mit Deiner Lebensfreude?


Liebe Ortrud,

lange ist es her, dass ich mich direkt an Dich gewendet habe. Mir scheint, Dein Leben ist sehr beschwerlich geworden. Du hast dabei aber eine Art von Galgenhumor entwickelt, die so manche hier zum Schmunzeln bringt. "Eigentlich könnte man von Dir sagen: Du bist nicht auf den Kopf gefallen! Nun bist Du aber doch auf den Kopf gefallen!!!" Wie sollen wir denn das nun wieder interpretieren.
Aber Scherz beiseite, ich bewundere Dich wie Du es immer wieder schaffst Dich aus dem tiefen schwarzen Loch herauszuarbeiten und uns hier kurzweilig zu informieren.

Viele liebe Grüße an Euch Beide
Annedore

[Maja57]

Ihr Lieben!
Annedore,ist süß von Dir,dass Du Dir Sorgen machst.
Aber genau,still dass ist mein Problem,andauernd ist die Stimme weg.
Hab schon ne ganze Weile Probleme mit dem atmen u. Husten.
Hausarzt meinte ist wohl die Grunderkranckung der Krebs .
War ja im Juli im CT,Ende August hat Hausärztin mich noch mal zum Röntgen geschickt.
Hatte ne Weile Cortison,nun noch so Spray.
Hauptproblem einfach keine Kraft u.gleich aus der Puste bei jeder kleinsten Bewegung,
Im Moment bin ich nicht groß zu irgendwas zu gebrauchen.
Hab so mit mir zu tun.
Ortrud Bei Dir fehlen mir die Worte,muss aber auch immer wieder über Dich schmunzeln.
Wir sind doch eigentlich ein ganz toller Mädelstrupp hier.
Passt auf Euch auf !
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Mädels,
hier mal nach längerer Abstinenz ein Update.
Ich habe nach nur einer Woche sofort meine Pflegestufe durchgehabt, ohne Kontrollbesuch, nur nach Aktenlage. Ich glaube, das sagt alles.
So oberflächlich betrachtet, geht es mir ganz gut. Ich habe einen Duschstuhl, damit kann ich stundenlang duschen, ohne dass mir vom heißen Wasser und Morphin schwindelig wird. Im Hausflur steht mein Rolli. Ich gehe mit meinem Mann spazieren und schiebe den Rolli -wenn ich dann nicht mehr kann, schiebt er mich nach Hause. Schmerzen habe ich durch das Morphinpflaster nicht mehr, aber müde bin ich. Ich verschlafe große Strecken des Tages. Ich bekomme jeden Tag Besuch, weil alle in meinem Umfeld Angst haben und so viel Zeit wie möglich mit mir verbringen möchten. Ich mache/schaffe aber nur einen Termin pro Tag.
Mit meiner Familie ist das eine andere Sache. Meine Tochter hat mit 17 wieder angefangen in mein Bett zu krabbeln und zu kuscheln. Das ist meist direkt nach der Schule, wo wir nur Zeit für uns nehmen. Sie macht vieles mit sich selbst ab und mit ihrem Freund. Mit meinem Mann halte ich ständig Händchen, oder streichle ihn, oder halte ihn nur fest. Wir kleben wie siamesische Zwillinge aneinander. Und wir weinen zusammen...... Über das unfaire Schicksal ,die viel zu kurze Zeit.....
Wir haben am Mittwoch unseren 21. Hochzeitstag und werden da schön Essen gehen.Am Sonntag fahren wir wahrscheinlich ein letztes Mal auf meine Insel für ein paar Tage und danach für ein Wochenende nach Köln. Meine Tochter und ihr Freund kommen mit. Ich denke, das wird noch einmal eine sehr intensive Zeit.
Ich hoffe inständig,das mein Zustand bis Weihnachten stabil bleibt, ich würde so gerne noch ein schönes Weihnachtsfest haben. Aber das sind noch 12 Wochen, da kann so viel passieren.
Heute war jemand vom ambulanten Hospiz da, von dort kommt ja auch meine Sterbebegleiterin. Bin jetzt offiziell registriert in so'ner Palliativ care Geschichte, damit ich zu Hause bleiben kann. Das hat mich heute echt runtergezogen. Da wird ja nix besprochen, was ich nicht schon wüßte, aber trotzdem, die Tränen kullerten.
Für mein Kind mache ich gerade so Erinnerungskisten mit Gegenständen und Briefchen. Das hält mich aufrecht, ich muß diese Kisten erst fertig haben!

Das wär's so in Kürze, hier passiert ja nicht mehr viel.Doch- ich habe ein neues Bett. Darin schläft es sich, wie in Abrahams Schoß. Hätten wir mit meinen Knochenmetas viel eher machen sollen. Und für das Kind im Manne :-) ist da natürlich jede Menge Elektrik dran...

Macht's gut Mädels und bleibt tapfer!
❤️❤️Maillot

[Brigitte 1955]

Liebe Elaine,
Ich nehme Xeloda seit Mitte Mai, nach dem Race in Frankfurt starte ich am Dienstag die 6. Sequenz. Vich hatte am Mittwoch ein Gespräch mit meinem Onkologen, er war super zufrieden mit meinen Leberwerten und ich kann jetzt wohl immer 2 Wochen Pause nach der Sequenz machen. Mein HFS ist ja inzwischen besser geworden, vielleicht verschwinden die tiefen Rillen auf den Fingernägeln ja auch wieder.
Liebe Maillot, dein Bericht hat mich unendlich traurig gemacht, ich wünsche dir so sehr ein schönes Weihnachtsfest mit deinen Lieben. Am Sonntag nehme ich am Race for the Cure in Frankfurt teil, statt zu laufen werde ich mit vielen anderen Mädels wohl schleichen . Ich werde an euch hier in der Gruppe denken
Habt eine ruhige Nacht
LG. Brigitte

[Balu33]

Hallo zusammen,
Ich habe mich jetzt auch länger nich gemeldet, aber immer fleißig gelesen. In Gedanken war ich auch immer bei euch, aber mir fehlen einfach die Worte. Es macht mich ganz traurig, das es so vielen hier so schlecht geht.

Ortrud auch ich bewundere deine Galgenhumor und hoffe das die Wunden deines Sturzes bald abgeheilt sind.

Maillot meine ganze Bewunderung gilt dir. Du bist mein Vorbild im Umgang mit dem sch...Krebs. Du machst es richtig nochmal ein paar Dinge zu Unternehmen die dir viel bedeuten. ich wünsche dir und deiner Familie das du eine wunderschöne Zeit auf deiner Insel hast und anschließend auch in Köln. Das Schalentier muss dich einfach noch ein schönes Weihnachtsfest im Kreise deiner Familie erleben lassen. Ich drück dir auf jeden Fall ganz feste die Daumen, damit sein Zustand noch recht lange stabil bleibt.

Allen anderen wünsche ich natürlich auch das euer Zustand stabil bleibt. Möglichst wenig Nebenwirkungen der Behandlungen und viel Lebensqualität.

Ich trau mich gar nichts von mir zu berichten, denn im Prinzip geht es mir ganz gut. Die Metastasen in Hüfte und Brustwirbel lassen mich noch in ruhe, nur meine Schulter bereitet mir Probleme, schmerzen beim bewegen und Inhaber das Gefühl wenn ich eine Gabel oder ein Glas hebe ich trage zentnergewichte.
Ich habe jetzt meine Unterlagen nach Heidelberg geschickt und die haben mich schon angerufen wegen eines Termins, am 13.10. habe ich schon einen Termin dort.

Fühlt euch alle ganz lieb gedrückt

[Maja57]

Liebe Maillot !
Deine Nachricht macht mich sehr traurig.
Ich wünsche Dir eine schöne intensive Zeit mit Deiner Familie.
Mögen all deine Wünsche in Erfüllung gehen.
Bin in Gedanken bei Dir.
Ich umarme dich
Marion

[Maja57]

Liebe Nora!
Denke die ganzen Tage schon an dich.
Hoffentlich kommst du mit der Kinderchemo klar.
Ein paar Extra-Knuddeleinheiten nur für dich.

LG.Marion

[icksy]

Hallo. Ich schreibe zum ersten Mal in diesem Thread, obwohl ich bereits bei meiner Erstdiagnose 2009 Lebermetastasen hatte.
Seitdem liegen einige Hochs und Tiefs hinter mir, das kennen hier wohl alle.
Eigentlich bin ich recht erfolgreich darin, die Krankheit aus meinem Leben zu verdrängen, ich lebe zwar auf dem Dorf, wo eh alle alles wissen, aber die Leute sind sehr rücksichtsvoll zu mir, zeigen Mitgefühl, ohne dass ich Mitleid abbekomme. Es ist ganz in Ordnung.

Mitte August leistete sich unsere Familie (Mann, 8jährige Tochter, ich bin mittlerweile 37) den Urlaub unseres Lebens und wir flogen auf die Malediven.
Es war ein Traum, ich vergaß vollständig, dass ich krank bin und schärfte trotzdem unserer Tochter ein, dass dies die Erinnerungen sind, die uns niemand mehr nehmen kann. War ziemlich scharfsichtig von mir, eine Woche nach der Rückkehr hätten ich einen epileptischen Anfall, man stellte 11 Hirnmetastasen fest und ich wurde nach eine Woche auf der Neurologie sofort bestrahlt.

Jetzt sind die Haare weg, ich bekomme meine geliebte TDM1 nicht mehr, sondern werde wieder mit Tyverb weitermachen, was ich aber auch schon kenne.
Schade, das TDM1 hat echt gut bei mir funktioniert, meine lymphangiosis carcinomatosa war beinah nicht mehr zu merken, ich konnte weite Strecken ohne meinen kleinen "Lungolito-Rucksack" gehen und die Schmerzen halten sich auch in Grenzen Dank Morphinen und Novalmin.

Wegen der Hirnödeme und damit da nix passiert, erhalte ich Dexamethason und Levetiracetam und Alter! Das Zeug ist heftig. Ich hab das Gefühl, ich wär voll auf Droge, mein Hirn ist leicht und unbeschwert, ich hab Energie wie verrückt und kann drei Sachen gleichzeitig erledigen. Das ist Jahre her und es gruselt mich ein wenig vor mir selbst. Tochter findet es natürlich gut, Der beste aller Männer hat auch Angst, spätestens wenn das tiefe Loch kommt und die NW nachlassen.

Warum erzähl ich euch das?
Ich glaub, dass es wenige Menschen gibt, die nachvollziehen können, dass man sich so zerrissen fühlen kann. Dass man Angst hat zu sterben, dass man Bock hat zu leben, dass man trotzdem Spaß haben kann und man trotzdem nachdenklich sein kann.

Es wär schön, von euch was zu lesen, ob es euch auch so geht. Im Augenblick quält mich die Frage, wie die Haare wohl nach der Bestrahlung nachwachsen werden, das Gefühl, wie jemand von der Hitlerjugend auszusehen ist nur mäßig prickelnd. Bei allen ist es unterschiedlich, soviel hab ich schon rausgelesen...

Ich wünsch euch eine gute Nacht!
icksy

[AMinCad]

Hallo icksy,

ein bisschen geht's mir auch so, auch wenn ich erst am Anfang der Metakarriere stehe... auf der einen Seite verdraenge ich recht erfolgreich - das brauche ich im Moment fuer meinen Seelenfrieden, und um die Naechte (in der Regel) ohne Schlaftabletten zu ueberstehen. Auf der anderen Seite ist mir eigentlich klar dass diese Krankheit mich irgendwann das Leben kosten wird... Ich weigere mich nur davon auszugehen, dass das "bald" sein wird. Und was nicht "bald" ist, interessiert mich nicht mehr.

In positiven Situationen bin ich mir so SICHER dass es schon irgendwie weitergehen wird. An anderen Tagen denke ich dann wieder, ok, ich hab's akzeptiert, so ist es eben. Und bin einfach nur traurig dann. Und das ganze kann auch stundenweise wechseln, ohne erkennbaren Grund. Dann gibt's da noch Wut, und Angst, und "Genervt sein"...

Wenn ich hier im Forum lese hoffe ich immer so sehr, dass alle gute Nachrichten bekommen, dass es "wieder gut wird". Da bin ich wie meine Tochter, die hat mich neulich auch gefragt: "Mama, bist Du jetzt wieder gesund?" Ich hab's nicht ueber's Herz gebracht, nein zu sagen - und da es mir zum Glueck im Moment noch gut geht, und der Krebs mein Leben nur minimal beeintraechtigt, musste ich das auch (noch) nicht, und bin mehr oder weniger elegant ausgewichen: "Mir geht es wieder gut". Prinzip Hoffnung.

Mir kommt es auch immer wieder alles einfach irreal vor - ich schaue mich manchmal im Spiegel an und denke mir "das ist alles ein schlechter Traum, irgendwann wache ich auf und es ist vorbei.". Nee, leider nicht. Aber Hoffen ist erlaubt, wenn es mich dazu bringt, gegen diese Krankheit zu kaempfen, mir so viel wie moeglich von meinem Leben zurueckzuholen, und das so lange wie's geht!

Das hilft Dir jetzt vermutlich alles null weiter. Ich glaube ich will einfach sagen: in unserer Situation ist - finde ich - alles moeglich, und auch fast alles erlaubt. Da gibt's keine Regeln. Ich wurstel mich halt so durch. Und jeder Tag, an dem ich das irgendwie hinbekommen, ist auf seine Weise ein guter Tag.

Ich wuensche Dir, allen anderen hier und auch mir noch viele, viele Tage an denen wir uns durchwursteln koennen... Und vergessen koennen, dass es einen Tag geben wird, an dem wir das nicht mehr koennen.

[Ortrud]

Hallo Yksy,
dassDu T-DM1 nicht mehr bekommst, ist definitiv eine Frage des Preises. Mir bekommt es sehr gut. Ich habe jedes Mal den Eindruck, dass es besser wird.
LautRadiologe habensich meine Metas geringfügig verbessert.
Ich hatte auch 3 epileptische Anfälle. nicht, dass ich sie genossen habe. Die erste wurde operiert. Die 2. mit Cyberknife behandelt. Haare sind mir nicht ausgegangen.
Das Aufgdrehte kommt vom Cortison. Levetirasitam (. so ähnlich) hat mein Neuro dann umgestellt.
Lapatinib ist auch ein Medikament, das die Blut-Hirn-Schranke überwindet. Sprich mal mit Deinem Onko.

[Maillot]

Hallo Nora,
ich habe auch oft an dich gedacht und freue mich über einen pieps von dir.
Es ist schon ganz schön erstaunlich, wie sehr wir hier zusammengerückt sind. Ich bin ja auch schon seit 2008 hier registriert, genau ein Jahr nach meiner ED.
Allerdings war ich immer nur stiller Leser und habe mir primär Infos hier beschafft. Mittlerweile möchte ich dieses Forum aber nicht mehr missen, der Austausch und Kontakt mit dem Mädelstrupp hier ist schon einmalig.
Wir stecken zwar alle in einer Sch...situation, haben aber stets ein Ohr füreinander oder ziehen uns aus dunklen Deprilöchern....oder versuchen es zumindest

Noch 4 Tage, dann geht's auf die Insel, juhuuu
Liebe Grüße an euch alle!
❤️❤️Maillot

[icksy]

Hallo,
Vielen Dank für eure Worte.
Eigentlich hast du, Annette, genau beschrieben, wie es sich im Augenblick auch für mich gerade anfühlt und es ist wirklich ermutigend, dass man nicht als einzige so fühlt. Ich habe große Bedenken, dass ich mich vielleicht nur selbst betrüge, wenn ich einfach 'darüberhin sehe', wie krank ich tatsächlich bin.

Statistisch habe ich noch anderthalb Jahre, aber ich statistisch bin ich auch schon eigentlich seit zwei Jahren unter der Erde, derweil habe ich meine Tochter als Kindergarten-Karnevalsprinzessin erlebt, ihre Einschulung gefeiert, Freunde fürs Leben kennengelernt... Da ist 'ne Menge passiert,was auf dem Friedhof nicht gelaufen wäre. Und das ist das Prinzip, was mich trägt...

Ortrud: genau, Lapatinib ist das gleiche wie T.v.rb, ich glaub, ich hab den Handelsnamen statt des Wirkstoffs benutzt, ist nicht erlaubt, oder so. Sorry.
Meine Onkologin, die mich im letzten Jahr mit dem TDM1 körperlich so aufbaute, meinte, es wäre wohl (noch nicht) zugelassen, dass man beides gleichzeitig benutzt. Jetzt hat das Hirn Priorität und wenn das läuft, könnte man alles halbe Jähr vllt umstellen bzw. ändert sich an der Praxis was und es kann doch gleichzeitig laufen. TDM1 ist doch endlich in Dtld auch zugelassen, ich bekomme es mittlerweile regulär und nicht mehr als Härtefall-Lösung. So zumindest hab ich es verstanden.

Durch die schiere Anzahl und auch die wild verstreute Lage sind meine Hirnmetastasen inoperabel, deswegen keine Knife-Geschichten oder so. Es gab eine Bestrahlung nach dem Gießkannenprinip mit 33gy, mehr geht nicht und jetzt muss es die Chemo weiter richten. Die Radio hat wohl die Blut-Hirn-Schranke weiter aufgeweicht und die Medis könnten jetzt besser passieren. Ob dem so ist oder es nur ein Trost sein soll, kann ich nicht beurteilen.
Wie auch immer, Lapatinib wird ab heute laufen.

Alle Mädels hier: ihr seid wirklich eine tolle Truppe und halb habe ich Zweifel, ob ich mich einfach so zwischen euch schreiben kann. Eure Unterstützung füreinander ist echt beeindruckend (und falls das geschleimt klingt, schiebt es darauf, dass ich es ja 'an der Erbs' hab), ich hab das Gefühl, dass ich hier wirklich sagen kann, was Sache ist, ohne dass ich auf die Gefühle der Verwandschaft oder Freunde Rücksicht nehmen muss. Ich mein, alle sind sehr süß und hilfsbereit, aber man kann ihnen nicht alles vor den Kopf knallen, was einem selbst so im Schädel rumgeht.

Ich danke euch sehr.
icksy (die eigentlich Anita heißt aber schon viele Jahre unter diesem Namen hausieren geht und sich das wohl auch nicht mehr abgewöhnt)

[Maja57]

Hallo meine Lieben!
Nora ich hatte vorhin auch das gleiche Problem.
Schön ein Pieps von dir zu hören.
Maillot Alles liebe zum Hochzeitstag hoffe ihr habt euch das ein wenig schön gemacht.
Mußte auch gearde mal scharf nachdenken,bei mir sinds 32 Jahre.(Eh krass und das mit einemMann).
Ich hab nach meiner Diagnose auch gleich hier reingeschaut,hab mich dann später auch regestriert.
Ich bin auch so froh euch zu haben.
LG:Marion

[Nic74]

Hallo ihr Lieben!
Ich platze einfach mal rein: Ein Teil meiner Hirn-Metas soll nun wohl mit dem CyberKnife behandelt werden. Das könnte mir - zumindest vorerst - ein erneute Ganzkopf-Bestrahlung ersparen. Nun bin ich natürlich mächtig aufgeregt. Ich meine mich erinnern zu können, das einige von euch schon Erfahrung mit dieser Methode haben.
Könnt ihr mir kurz schreiben, wie viele Metas das bei euch waren? Können mehrere an einem Tag behandelt werden? Hattet ihr ihr Nebenwirkungen? Wie war der Erfolg? Wie war das mit der Kostenübernahme/Krankenkasse?
Ganz lieben Dank und allen eine erholsame, friedliche Nacht
Nic

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Ich wünsche Dir alles,alles Liebe und Gute
zum Geburtstag .
Hoffe Du hast einen schönen Tag ohne Schmerzen ohne Chemo und irgendwelchen
Nebenwirkungen.
Lass dich von Deinen Lieben ein wenig verwöhnen!
LG.Marion