Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Karin Gruber]

Zitat von Karin Gruber

Hallo Schnecke
Bei meiner Tochter wurde ET 2009 festgestellt.Damals war sie 19 Jahre
alt.Die Thrombos waren1,8 Mio
Behandlung wurde nach Knochenmarkspunktion
begonnen.
Würde mich über Antwort freuen!

lg Karin

[Bernsteinkind]

Hallo Karin,

ich bin 24 Jahre alt und bekam die Diagnose in ähnlichem Alter wie deine Tochter (ich war 17 oder 18, meine Geschichte ist hier im Forum zu lesen) und hatte auch ganz ähnliche Werte. Wenn sie sich austauschen möchte - gern. Alles Gute!

Frauke

[Zuckerfee1966]

Hallo miteinander,

bin eben erst auf das Forum hier gestoßen.
Habe auch ET, Höchstwerte 1,6 Millionen.
Wurde 1999 entdeckt, wie lange ich es tatsächlich schon habe wissen die Götter.
Nun hätte ich mal eine von vielen Fragen:
Hat jemand Erwerbsminderungsrente wegen der Krankheit beantragt, oder bekommt sie vielleicht hier jemand?
Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüsse

[Zuckerfee1966]

Zitat von Zeitdieb

Ich war eindeutig zu lange nicht mehr online! *sorry*

@AnneG85: Danke für die Info! Das klingt ja schon sehr vielversprechend... wenn ich schon krank bin will ich wenigstens auch was davon haben! Klingt das jetzt seltsam?

Mittlerweile sehen meine Blutwerte wieder recht normal aus und mit dem TIPPS gibt's auch keine Probleme. Das Litalir scheine ich ganz gut zu vertragen, allerdings kommt jetzt statt der Heparin-Spritzen Marcumar, hab auch schon den Pass... da bin ich ja nicht wirklich glücklich drüber.

hi Zeitdieb. hat man dir auch gesagt, daß man bei Marcumartherapie IMMER Vitamin K-Ampullen bei sich haben muss???????
Die wenigsten wissen darüber bescheid.
Gruß Zuckerfee

[Sweetmaus]

Hallo Zuckerfee,

habe auch ET - seit 2007. Ausgangswert Thrombos: 1,7 Mio. Erwerbsminderungsrente habe ich noch nicht beantragt. Dazu kann ich leider nichts sagen. Ich bin noch voll berufstätig, aber gedanklich beschäftige ich mich schon mit dem Thema.
Mit welchem Medikament wirst Du therapiert?

Lieben Gruss,

Sweetmaus

[Zuckerfee1966]

Zitat von Sweetmaus

Hallo Zuckerfee,

habe auch ET - seit 2007. Ausgangswert Thrombos: 1,7 Mio. Erwerbsminderungsrente habe ich noch nicht beantragt. Dazu kann ich leider nichts sagen. Ich bin noch voll berufstätig, aber gedanklich beschäftige ich mich schon mit dem Thema.
Mit welchem Medikament wirst Du therapiert?

Lieben Gruss,

Sweetmaus

Hallo Sweetmaus,
bekomme schon 12 Jahre Litalir, immer im wechsel, 2 pro Tag, 3 pro Tag.
Es geht soweit gut. Schubweise kommt Übelkeit, Haarausfall. Aber ich glaube es gibt schlimmere Nebenwirkungen.........
Hast du wenigstens Schwerbehindertenprozente beantragt.
Ich versuchs auf jeden Fall mal.
Liebe Grüße
Zuckerfee

[Mondstein79]

Hallo zusammen,

bei mir wurde letztes Jahr auch ET nach eine Knochenmarkspunktation festegestellt. Meine Werte liegen so bei 500.-600 und 31 Jahre.

Ich nehme allerdings keine Medikamente und meine Arzt im Krankenhaus sagt, ich brauche auch nix zu nehmen bis ich über 1 Mio. bin.

Gibt es hier noch wen, der gar keine Medikamente nimmt??

Wobei ich sagen muss, dass ich bisher ohne Medikamente sehr gut lebe. Keine Beschwerden, ich arbeite zu 110 % als Selbstständige und bin überzeugt, dass ich fast gesund bin! :-)

Da ich fast nie Sport gemacht habe, möchte ich das zumindest ändern und versuche nun regelmäßig Sport zu machen.
Habt Ihr mehr Sport gemacht? Ich habe gelesen, dass Sport wichtig ist.
Mein Arzt meint aber, ich brauche mein Leben nicht zu verändern....

Auch interessiert mich, ob jemand Erfahrung hat, ob es irgendwelche Alternative Möglichkeiten oder Ernähungsumstellungen gibt, die helfen die Werte stabil zu halten.
Ich werde immer mal was austesten.... und Euch auf dem Laufenden halten...


Das Trauigste an meiner Krankheit war, dass Sie festgestellt wurde, als ich kurz vor einer Knochenmarkspende war. alles war prima und ganz kurz vor der Spende konnte ich diese wegen der T-Werte nicht durchführen. Es tut mir wirklich so leid, dass ich nichts spenden durfte, denn irgendwo auf der Welt hat ja jemand auf mein Knochenmark gewartet. Das tut mir wirklich leid.

Alles Liebe Euch

Mondstein

[Feuerlilie2008]

Hallo Mondstein,

Ich habe seit ungefähr 4 Jahren ET und war zu anfangs bevor die erste Thrombose auftrat auch in einem Bereich um die 600.

Ich will dir keine Angst machen, aber man kann Thrombosen auch mit weniger als 1000 (also 1 Million Thrombozyten) bekommen.

Es ist deshalb ratsam die Werte im Auge zu behalten und bei seltsamen Beschwerden (z.B. länger anhaltende sehr starke Kopfschmerzen) auch an die ET zu denken.

Sport ist gut und gesund, aber übertreibe es nicht dabei.

Um Gottes Willen lass bloß die Finger von irgendwelchen Diäten, wenn du keine Beschwerden hast und du sonst bis auf die ET gesund bist.

Eine ausgewogene Ernährung ist gut. Aber unbedingt bei der Ernährung auf etwas verzichten musst du nicht.
Du kannst aber gerne mehr Knoblauch essen, der verdünnt das Blut ;-).

Ich kann dir diese Seite empfehlen, dort stehen zu den häufigsten Fragen zur ET gut erklärte Antworten.

http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm

mfg Feuerlilie2008

[Sarmata]

Mein Sohn 20 Jahre hat seit 2 Jahren ET/ Jak2.

Er nimmt Xagrid und spritzt sich einmal die Woche Interferon beta.

Im Juni waren wir in der Dresdner Uniklinik, um über eine Blutstammzelltransplatation zu sprechen und wir wurden über alles aufgeklärt. Dies jetzt sieht der Arzt keine Notwendigkeit dieses Eingriffes, da es meinen Sohn noch realtiv gut geht. Meine anderer Sohn wurde als Spender festgestellt.



Nun spielen aber die Thrombo's bei meinen Sohn verrückt und steigen. Jetzt will mein Sohn unbedingt diese Transplantation und war beim diesem Arzt und es soll schon im November soweit sein. Er will auf Biegen und Brechen diese Transplantation, weil er diese Krankheit unbedingt los sein will.
( Ich verstehe ihn und ich wünschte ich könnte ihm diese Krankheit abnehmen, aber ich habe Angst, da ich weiß das man trotz ET ein realtiv normales Leben führen kann).

Ich hab als Mutter Angst und möchte gerne wissen, ob schon jemand von euch die Transplantation hinter sich hat.
Gibt es noch andere Möglichkeiten die wir tun können, bevor er diesen Schritt geht.

Falls ich mich jetzt undeutlich ausgedrückt habe oder jemanden zu nahe getreten bin, möchte ich mich hiermit gleich entschuldigen. Aber ich weiß von seinem Entschluß erst seit ein paar Stunden und bin total panisch.

[Jurist98]

Liebe Sarmata,

natürlich kann ich den jungen Mann hervorragend verstehen. Allerdings ist es für einen derart jungen Menschen natürlich auch besonders schwer, mit einer derartig ungewöhnlichen Prognose konfrontiert zu werden. ET ist allerdings medikamentös auch über sehr lange Zeiträume (auch über viele Jahrzehnte) gut behandelbar und bei einer regelmäßigen Kontrolle und Überprüfung der Medikation sind die Einschränkungen in der Lebenserwartung und in der Lebensqualität meistens gering. Ich habe bei meiner Diagnose mit Ende 30 als leitender Manager in einem großen Unternehmen, ambitionierter Sportler und mit drei kleinen Kindern auch nicht gerade gejubelt und war mehrere Monate fast paralysiert.

Ich habe mich anschließend sehr intensiv im Internet und mit mehreren Ärzten über die Krankheit informiert und mir ein Bild gemacht. Danach habe mich für die Medikation mit Litalir und ASS entschieden. Die Aussagen zu dem damit verbundenen Leukämierisiko basieren häufig auf einer statistischen Fehlinterpretation. Sofern dieses Risiko überhaupt (kausal) besteht, ist es jedenfalls unter 3% auf den Behandlungszeitraum. Bei einer JAK2-Mutation wird eine Behandlung ohne Thrombozytenhemmer vermutlich kaum möglich sein.

Ob die erwähnte Transplantation die Krankheit tatsächlich besiegen kann, ist mir unklar, da würde ich jedenfalls mindestens noch eine zweite Arztmeinung einholen. Alles gute für den Jungen und im wahrsten Sinne des Wortes "Ruhig Blut" (Ist nicht zynisch gemeint...)

[ziehbrunnen]

Das ist bei mir genauso.Der Hämatologe fragt mich immer, ob ich denn denke, daß meine Beschwerden mit der Krankheit oder dem Xagrid zusammenhängen. Ja verdammt nochmal, er ist doch der Arzt. Ich kann ihm nur sagen, was ich so
bemerke. Zum Beispiel habe ich dauernd Zahnfleischprobleme und zwar so stark, daß mir schon fast alle Zähne gezogen wurden und auch die Prothese ständig
schmerzhafte Druckstellen verursacht. Ich habe schon so viel ausprobiert, aber nichts hilft so richtig. Hat einer von Euch vielleicht einen brauchbaren Tip?
Gruß ziehbrunnen

[Sweetmaus]

Hallo Ziehbrunnen,

wie lange nimmst Du Xagrid schon? Hast Du ausser der Zahnfleischprobleme noch andere Nebenwirkungen?

Ich nehme Xagrid jetzt ca. 2 Jahre. Leider steigt mein Thrombowert im Moment trotz der Einnahme des Medikamentes. Werde wohl demnächst auf Litalir umgestellt. Ausserdem verspüre ich starkes Herzrasen durch Xagrid und mein Blutdruck ist so in die Höhe gestiegen, dass ich seit einiger Zeit Blutdrucksenker nehmen muss.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[ziehbrunnen]

Hallo sweetmaus, danke dir für deine antwort, habe seit 5Jahren ET und nehme seit
2Jahren Xagrid. Vorher hatte ich Hydrea, aber da waren die Nebenwirkungen zu
gross. Seit 2 Jahren habe ich auch die Probleme mit dem Zahnfleisch, inzwischen
habe ich nur noch 5 eigene Zähne, alle anderen mußten raus. Das Ziehen macht
auch dem Zahnarzt Probleme, weil er die Blutung nur sehr schlecht gestoppt be-
kommt. Du kannst dir ja sicher vorstellen, wie groß der spass ist, die Prothese
auf das entzündete Zahnfleisch zu drücken. Ist manchmal zu heulen.
Ob das die einzigen Nebenwirkungen sind, weiß ich gar nicht. Macken habe ich eine
Menge (Diabetes spielt verrückt, habe ziemliche Gelenkschmerzen, Gichtanfälle).
Mein Hausarzt und auch der Hämatologe sind sich nicht sicher, ob das mit Xagrid
im Zusammenhang steht oder zufall ist. Ne echte Hilfe sind die einem auch nicht, aber wenigstens kontrollierensie die werte.
Muß mich jetzt verabschieden, weil ich mit meiner Rentnertruppe(ehemaliger sportverein) eine Radtour machen will.
Tschüss bis bald, würde mich freuen. Alles Gute für dich
Gruß ziehbrunnen

[Sabine42]

Hallo ihr alle,muss mich mal hier melden bei mir wurde zwar am Freitag den 9.9.11 die Diagnose PV gestellt,aber da schreibt ganz selten jemad etwas.Meine Werte zur Zeit:
Hb 14,2
Hk 42,4
B-Erythrozyten 5,11
B-MCV 83
B-MCH 27,8
B-MCHC 33,4
b-Thrombozyten 930
B-Leukozyten 12,3
Und der Wert der Trombos steig stetig.
Gestern wieder Blut abgenommen beim Hausarzt abgenommen,16.00bekomme ich die Werte.Der Hämatologe sagte am Freitag wenn der Hk über 45 geht müssen wir Aderlass machen.Soll nun jede Woche Blutabnehmen lassen,und am 7.10.11muss ich wieder zum Hämatologen,weil dort noch ein Wert fehlt,der 3 Wochen dauert,wenn der schlecht ist will er sofort mit Tabletten anfangen.Nehme seit 2004 ASS100.Sorry aber ich musste mir das mal von der Seele Schreiben.Bin nartürlich seit Freitag sehr sehr fertig.
Ganz liebe Grüße Sabine

[Feuerlilie2008]

Kein Problem man muss sich mal den Frust von der Seele reden.

Vielleicht hilft dir die Seite erste ausführliche Informationen zur PV zu erlangen und dir Fragen zu beantworten.

http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/index.htm

Ein dermaßen hoher Thrombenanstieg egal ab nun auf ET beruhend oder nicht sollte immer beobachtet werden.

Durch ASS kann es zu einem Anstieg der Thromben kommen, allerdings müsste sich das nach einer Weile ein pegeln. Jedoch nicht in so einer Höhe. Zwar wird bei den Ärzten bei einem Wert von 1000 also 1.Mio Thrombozyten die Zahl medikamentös reduziert. Doch mit 930 ist man nicht gerade weit weg von der Grenze.

Die Blutabnahmen sind wichtig die Blutwerte müssen auf jeden Fall beobachtet werden!

Doch was ich gerade in den letzten Jahren gelernt habe. Nicht davor zurückscheuen eine Zweitmeinung einzuholen. Nicht der Arzt hat die Krankheit sondern man selbst und so ist es angeraten nicht gleich ja und Amen zu allem zu sagen.

Nicht jeder Arzt nimmt seinen Job so ernst wie er sollte (und manchmal seine Patienten auch nicht).


Und gerade bei ernsthaften Krankheiten muss man sich auf die fachlichen Fähigkeiten des betreffenden Mediziners verlassen können. Deshalb kritisch sein bei er Ärztewahl.