Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hallo Sweetmaus,

gerne doch :-)

Ja, ist schon komisch wenn man weiss man ist sein Leben lang auf die Medis angewiesen, ich bin auch erst 30. Andererseits, wer weiss was in ein paar Jahren ist, vielleicht gibt es da ja schon was neues gegen unsere Krankheit. Das ist ja ein Vorteil von dem Chronischen, vielleicht wird es was neues geben, was besser hilft. Oder es ist vielleicht weitesgehend "heilbar" !
Ich sage mir immer, es hätte ja auch noch schlimmer kommen können, wenn ich an die Zeit der diagnose-Stellung zurückdenke, Leukämie-Verdacht usw...Es hätte auch anders ausgehen können. Und nun, so hoffe ich einfach, das es nicht umschlägt und das es mir unter der Therapie noch lange gut gehen wird!! Ich weiss, es kann sich jederzeit ändern, aber ich sage jetzt einfach mal, das wird es nicht. So.
Also, in diesem Sinne,
ein schönes Wochenende!
Ange

[Arved]

Hallo Ihr Lieben!

Meine Geschichte muss ich jetzt auch mal loswerden, denn sie ist etwas anders verlaufen.

Mit 14 Jahren (jetzt bin ich 30) habe ich die Diagnos ET erhalten, damals war die Krankheit so gut wie gar nicht erforscht und ich war der erste Jungendliche der als Versuchskaninchen im UKE Hamburg behandelt wurde.

Am Anfang wusste keiner Rat, ich hatte 2,5 Mio im Blut. Erst mal 1 Woche am Tropf und dann mit Litalir gestartet. Da es solange her ist weiß ich gar nicht mehr wie lange das so ging, die Werte haben sehr geschwangt bis mein Vater durch Zufall auf einem Ärztzkongress von Interferon hörte was bis dato nur bei Tieren gestestet wurde. Unserern Arzt davon zu überzeugen dieses Mittelchen auszubrobieren gab Reibereien, ich sag nur "Es ist wichtig welcher Arzt einen betreut"! Er hat sich aber drauf eingelassen und ich fing an mich zu spritzen, da war ich 15 und war dadurch natürlich sehr mitgenommen und hilflos, hatte aber immer Hoffnung! Die Werte wurden besser, mal schlechter. Parallel haben wir natürlich auch nach Alternativen Ausschau gehalten, in solchen Momenten ist es ratsam sich auch anderen z.B. Naturheilverfahren / Heilpraktiker / Geistesheiler zu öffnen. Damals habe ich mich 2 Tage auspendeln lassen, über Freunde hörten wir er (Geistheiler) hätte schon anderen Krebspatienten zur Heilung verholfen. Nicht jeder kann sich solchen Leuten (Methoden) öffnen, aber wenn man von seinem Arzt hören muss nur noch 10 Jahre zu leben (völlige Fehlinformation zu dieser Zeit) probiert man alles!

Danach hat es noch ca. 2 Monate gedauert und meine Werte wurden nicht wirklich besser, zeitweise sogar Schlechter und ich war ziemlich am Boden...

Doch dann gingen sie runter, bis sie sich ziemlich im Normalbereich einpendelten. Nach ein paar Wochen haben wir dann beschlossen das Interferon abzusetzten um zu schauen was passiert, die Werte haben sich gehalten!

Die Ärtze haben das nicht verstanden, sie meinten sie müssten die Medizinbücher neu schreiben wenn die Werte nicht mehr ansteigen...

DAS IST JETZT 16 JAHRE HER!

Gestern habe ich einen Anruf von meinem Hausarzt bekommen, meine Werte wären schlecht, (1,5 Mio) und ich war tief getroffen und geschockt, ich dachte die Sache wäre gegessen, ich war doch seit 16 Jahren GESUND!!!!

Wirklich merwürdig, jetzt häng ich etwas in der Luft und denke mal schauen wie es sich entwickelt, und den Glauben diese Krankheit wieder zu besiegen habe ich! Wobei ich nicht sagen möchte das ich wieder ET habe, warte auf die Befunde.

Ich hatte damals 2 Jahre ET (mit 14) habe gekämpft und wurde in nur 2,5 Jahren wieder gesund!

Selbst wenn ich die Krankheit jetzt wieder haben sollte werde ich versuchen diese zu erneut zu bekämpfen! Welchen Weg ich diesmal gehen werde, ich weiß es noch nicht...

Das musste ich hier jetzt loswerden weil ich mich seit 16 Jahren nicht mehr informiert habe und sehe das es mittlerweile viele Leute mit ET gibt, aber in keinem Forum über einen solchen Verlauf, wie ich ihn erlebt habe berichtet wurde.

Also, ich hoffe Ihr könnt dadurch neue Kraft schöpfen und daran glauben das man diese Krankheit besiegen kann!!!!


Glaubt an Euch!!!!

Wenn Ihr Fragen habt meldet Euch einfach!

Arved

[Mitch]

Zitat von Arved

in solchen Momenten ist es ratsam sich auch anderen z.B. Naturheilverfahren / Heilpraktiker / Geistesheiler zu öffnen.

Es ist NIE ratsam zu solchen Scharlatenen zu gehen und sich denen "zu öffnen". Die wollen nur die Kohle abgreifen.

Zitat von Arved

Damals habe ich mich 2 Tage auspendeln lassen, über Freunde hörten wir er (Geistheiler) hätte schon anderen Krebspatienten zur Heilung verholfen. Nicht jeder kann sich solchen Leuten (Methoden) öffnen, aber wenn man von seinem Arzt hören muss nur noch 10 Jahre zu leben (völlige Fehlinformation zu dieser Zeit) probiert man alles!

Klar, so Auspendeln hilft ja gegen alles...

[Arved]

Zitat von Mitch

Es ist NIE ratsam zu solchen Scharlatenen zu gehen und sich denen "zu öffnen". Die wollen nur die Kohle abgreifen.



Klar, so Auspendeln hilft ja gegen alles...

Ich hab nie behauptet das das der Grund war für die Heilung über ein Zeitraum von 16 Jahrem, ich will nur meine persönliche Geschichte erzählen.
So eine Negativ-Antwort finde ich in solchen Fällen fehl am Platz!

[ange]

Hallo ihr Lieben,

wollte mal kurz nen neuen Stand durchgeben

also, nachdem ich eher Angst hatte das meine Werte wieder schlechter geworden sind, da ich so einige Schmerzen usw hatte, wurde ich sehr positiv überrascht. Meine Werte sind so ziemlich in der Norm!!! obere zwar aber drin! Also waren die Schmerzen usw wohl eine Nebenwirkung des Interferon. Ausser eines Hexenschusses geht es mir auch wieder absolut super!!

( ein kleiner Mutmacher zum Wochenende )

liebe Grüsse
Ange

[sunny68]

Hi Ange,

das ist ja toll, das sich Deine Werte einigermaßen im grünen Bereich befinden

Ich habe in der letzten Zeit wieder vermehrt dieses Ohrenrauschen und dachte auch das die Trombozyten bei mir gestiegen sind. War diese Woche beim Hämatologen und es es waren 503.000. Soll jetzt statt 3 x Tabletten täglich auf 4 x Stück nehmen. Er will sie unter die 450.000 bekommen.

Na was soll´s - wenn es hilft Habe nur manchmal ein mulmiges Gefühl, was die Tablette dauerhaft für Quatsch anrichten können.

Dir ein schönes Wochenende und gute Besserung mit dem Hexenschuss

LG Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

freue mich mit Dir über Deine guten Werte.

Ich war am vergangenen Mittwoch wieder zur Blutkontrolle. Mein Wert liegt derzeit auch bei 500.000 und ich bin momentan sehr zufrieden mit meinem Befinden.

Alles Liebe für Dich und das Dein Hexenschuss bald auch besser ist.

Sweetmaus

[ange]

Hallo Ihr!!

Ach ja, wie schnell so ein Urlaub ja wieder vorbei ist... aber es war schön.
Der Hexenschuss war nach einer Woche weg!! Zum Glück, und danke für die Wünsche
Heute war ich wieder zur Kontrolle, ich sage nur. ... JUHU
Thrombos bei 339.000! und HK bei 40% ! Also abslolut super! Und das Beste ist, das ich endlich das Okay der Ärztin bezüglich erneuter Schwangerschaft bekommen habe!!
Dann wollen wir mal, hihi

Viele liebe Grüsse!!
Ange

[ange]

Hallo Zusammen,

heute kam mein Endbericht von der KMP, endlich mal. Leider hat sich der Verdacht bestätigt das es eine PV ist Es ändert sich ja erstmal nicht viel, dennoch ist es komisch es schwarz auf weiss zu haben. Die ET wäre ja doch die etwas harmlosere Form davon gewesen, und von daher hatte ich gehofft es bleibt bei der Diagnose. That´s life.
So nun freue ich mich aber erstmal über meine guten Werte, und mein gutes Befinden... und schiebe die anderen Gedanken einfach mal beiseite...
liebe Grüsse
ange

[rowo]

Hallo, ich bin neu hier, bekannt ist bei mir jedoch eine ET seit August 2002.
Ich hatte damals einen schweren Verkehrsunfall wo mir die Milz entfernt wurde, im Zuge dieses Krankenhausaufenthaltes wurde die ET diagnostiziert. Die Trombos waren damals bei einem Wert von knapp 4,2 Mio.
Interferon hat damals meine Thrombozyten wieder in einen Bereich von 650.000 gebracht und ich war für ca. 2 1/2 Jahre stabil.
Als man herausfand das ich ein Medikamenten versagen vorliegt haben die Ärzte mich auf Thromboreduktin umgestellt das nach ca. 1 Jahr wieder versagt hat und ich auf Litalier und Thromboreduktin eingestellt wurde. Da meine Werte nach 3 Jahren auf 3,8 Mio angestiegen sind obwohl ich Höchstdosen von dem Zeug eingenommen habe (tgl 26 Stk) ist das nächste Med. versagen festgestellt worden.
In dieser Zeit hatte ich 6 Schlaganfälle (2003 bis 2008) und wurde auf Vercyte und Litalier eingestellt. Mit der Beschaffung von Vercyte gab es von Anfang an Probleme das diese aus Frankreich kommen und bei dem Chefärzten völlig unbekannt sind.
Im Moment bin ich wieder auf Litalier eingestellt und meine Werte schwanken zwischen 800.000 und einer Mio.
Leider bin ich mit den Ärzten die mich behandeln absolut unufrieden da sie mich nicht ernst nehmen, einmal sprechen sie von einer Knochenmarktransplantation dann wieder nicht, nachdem sie Blutplasten in meinem Blut festgestellt haben und einen HLA Test gemacht haben lassen sie mich wieder im Regen stehen. Leider weichen sie meinen Fragen mit gegenfragen aus oder ich bekomme ein mmmhhhmmm als Antwort.
Was ich noch anbringen möchte, es ist jedes mal wenn ich zur Blutuntersuchung gehe ein anderer Hämatologe da und ich muss alles neu erzählen.

[cybersheep]

Zitat von rowo

Hallo, ich bin neu hier, bekannt ist bei mir jedoch eine ET seit August 2002.
Ich hatte damals einen schweren Verkehrsunfall wo mir die Milz entfernt wurde, im Zuge dieses Krankenhausaufenthaltes wurde die ET diagnostiziert. Die Trombos waren damals bei einem Wert von knapp 4,2 Mio.
Interferon hat damals meine Thrombozyten wieder in einen Bereich von 650.000 gebracht und ich war für ca. 2 1/2 Jahre stabil.
Als man herausfand das ich ein Medikamenten versagen vorliegt haben die Ärzte mich auf Thromboreduktin umgestellt das nach ca. 1 Jahr wieder versagt hat und ich auf Litalier und Thromboreduktin eingestellt wurde. Da meine Werte nach 3 Jahren auf 3,8 Mio angestiegen sind obwohl ich Höchstdosen von dem Zeug eingenommen habe (tgl 26 Stk) ist das nächste Med. versagen festgestellt worden.
In dieser Zeit hatte ich 6 Schlaganfälle (2003 bis 2008) und wurde auf Vercyte und Litalier eingestellt. Mit der Beschaffung von Vercyte gab es von Anfang an Probleme das diese aus Frankreich kommen und bei dem Chefärzten völlig unbekannt sind.
Im Moment bin ich wieder auf Litalier eingestellt und meine Werte schwanken zwischen 800.000 und einer Mio.
Leider bin ich mit den Ärzten die mich behandeln absolut unufrieden da sie mich nicht ernst nehmen, einmal sprechen sie von einer Knochenmarktransplantation dann wieder nicht, nachdem sie Blutplasten in meinem Blut festgestellt haben und einen HLA Test gemacht haben lassen sie mich wieder im Regen stehen. Leider weichen sie meinen Fragen mit gegenfragen aus oder ich bekomme ein mmmhhhmmm als Antwort.
Was ich noch anbringen möchte, es ist jedes mal wenn ich zur Blutuntersuchung gehe ein anderer Hämatologe da und ich muss alles neu erzählen.

Ich habe auch ET und bin Prof. Dr. Axel Matzdorff (einer der führenden Spezialisten dafür) in Behandlung. Er ist auch der einzig bei dem ich regelmäßig einen Termin habe.
Der ist Chefarzt in einer Saarbrücker Klinik. Bei Interesse kann ich dir die Kontaktaten geben.
Oder einfach nach "Prof. Dr. med. Axel Matzdorff" googeln.

[rowo]

cybersheep vielen dank für deinen Beitrag, da ich in Österreich (Kärnten) wohnhaft bin, ist es leider nicht möglich nach Saarbrücken zu fahren, ich bin hier auf der suche nach einem Hämatologen zu dem ich vertrauen haben kann, leider ist dies im Klinikum Klagenfurt nicht der Fall

[sunny68]

@ Rowo,
meine Güte - das sind ja echt richtig hohe Werte. Ich hoffe Du findest in Österreich eine Arzt bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst. Ich könnte Dir einen super Hämatologen nennen, aber der wäre leider auch in Deutschland. Ich bin in einer Doppelpraxis und so einen kompetenten Arzt habe ich wirklich noch nicht erlebt. Der nimmt sich alle Zeit der Welt und erklärt alles ganz genau (manches will man man garnicht so genau wissen )

@ an Alle
hat sich schon mal jemand evtl. Gedanken über einen Schwerbehindertenausweis gemacht ? Oder hat bereits schon einen ?
Irgendwie bin ich komme mir ein bisschen "blöde" vor, aber man weiß ja nicht wie das so weitergeht mit der Krankheit. Bin mir nicht ganz sicher, ob ich meinen Hausarzt mal drauf ansprechen soll.

Allen ein schönes Wochenende
LG
Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo Sunny,

ich beschäftige mich auch zur Zeit mit dem Thema und überlege, einen Schwerbehindertausweis zu beantragen. Habe auch schon mit meinem Arzt darüber gesprochen. Er unterstützt wird mich dahingehend auf jeden Fall. Ich denke da auch eher an die Zukunft. Im Moment geht es mir recht gut, aber das kann ja auch mal anders werden. Das mit dem "blöde vorkommen" geht mir auch so. Man sieht uns die Erkrankung ja nicht an, aber es ist nunmal eine chronische Erkrankung, die wir haben.

LG Sweetmaus

[ange]

Hallo Sunny,

ja, darüber nachgedacht habe ich auch schon. Aber mir geht es ähnlich, was soll ich im Moment damit??!! schon komisch. Ich glaube man kann bis zu 30% bekommen. in der aktuellen DLH-Zeitschrift ist da auch was drüber drin.
Wann man welchen Grad bekommen kann. Es hängt halt von vielen Faktoren ab, und vor allem vom Sachbearbeiter Einige bekommen den recht schnell und komlikationslos, andere müssen den öfter beantragen und das dauert dann so seine Zeit. ...
Liebe Grüsse
Ange