Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #46  
Alt 20.10.2011, 07:25
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 88
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hi Jill,

wie geht es Dir? Du hast ja jetzt ungefähr den "ersten Monat danach" rum. Hat Sich an Deinen Doppelbildern noch weiter etwas verbessert?

Liebe Grüße von meinem Bergfesttag

Jens
Mit Zitat antworten
  #47  
Alt 20.10.2011, 08:46
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten morgen Jens,
Dir erstmal glückwunsch zum Bergfest
Mir geht's prima! Ich bin gut erholt aus dem Urlaub zurück! Nebenwirkungen hatte ich bis auf rote Augen ( von den letzten 5 Bestrahlungen mit erhöhter Dosis) keine!
Doppelbilder habe ich immernoch beim linksblick und wennich sehr müde bin! Aber damit kann ich leben wenn's so bleiben sollte! Ob sich hier was in den letzten Tagen verbessert hat ist schwer zu sagen!
Dir weiterhin alles Gute! Bald hast du es hinter dir!
Liebe Grüße
Bärbel
Mit Zitat antworten
  #48  
Alt 20.10.2011, 18:18
moni23 moni23 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 112
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

vielen Dank für eure Antworten. Habe gestern leider nicht mehr reingeschaut. Versuche, die Sendung über HIT im Internet anzuschauen.
Hatten eben das Gespräch mit Prof.Brümmendorf. Ein sehr netter, einfühlsammer und ruhiger Arzt. Er hat sich viel Zeit genommen und alles ganz genau, auch für meinen Sohn verständlich, erklärt.
Es ist ein Chondrosarkom Grad 1 ohne Metastasen. Durch die schlechte Lage an der Schädelbasis mittig im Kopf konnte nicht viel entfernt werden. War aber auch noch sehr klein. Ohne die Doppelbilder wäre er nicht erkannt worden. Die beste Therapie gibt es in Heidelberg. Hatte zum Glück schon Kontakt hergestellt. Man übermittelt ihm von hier Befunde und Bilder.
Drückt mir die Daumen, dass es klappt.
Ich würde mich über weitere Erfrahrungen über Heidelberg freuen und hoffe, dass es euch weiter gut geht.
Würdde mich freuen, weitere Erfahrungen zu lesen. Werde auch weiter berichten. Mache morgen einen Vorstellungstermin in Heidelberg aus.
Da wir von weiter herkommen, wird mein Sohn während der Strahlentherapie dort wohnen müssen. Kann man währenddessen alleine bleiben, oder braucht man eine Begleitperson.
Ganz liebe Grüße an Euch
Moni
Mit Zitat antworten
  #49  
Alt 20.10.2011, 23:37
xxFarina xxFarina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2011
Beiträge: 87
Standard Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Moni,
ja Geduld muss man in dem Gewerbe echt lernen. Ich würde mir an deiner Stelle auch eine Meinung der Uni Bonn einholen. Den Tip hab ich mal bekommen, hab ich abe nicht gemacht, weil ich mich in Köln gut azfgehoben fühle. Mein Neuro-Arzt hat mich zwar innerhalb der Uni an den Strahlentherapeuten verwiesen, der aber hat sofort einen Termin in Heidelberg für mich gemacht. Er hat mich als dringenden Fall dort hin geschickt. In der Heidelberger Sprechstunde bekam ich die Rückmeldung es würde nicht eilen. Also ich habe mir erklären lassen, von meinem Kölner Strahlen- Arzt, dass es für Chondrosarkome oder auch Chordome keine Alternative gibt. Diese Tumore sind wohl recht Strahlenresistent.
Ein Heidelberger Arzt antwortete mir auf die Frage: "Was ist wenn das nicht hilft" dann würde die Chemo in Betracht kommen, aber die wahrscheinlichkeit, dass die anschlagen würde läge nur bei 30%. (Einer meiner Freunde ist Physiker und meinte die Ärzte können eh nicht rechnen, weil sie die Wahrscheinlichkeitsberechnungsformel nicht benutzen ) Aber die Erfolgsquote in Heidelberg ist recht hoch. Sobald dein Sohn fahrtauglich ist würde ich dort zur Sprechstunde bringen. Halt uns mal auf dem laufenden!
Ich wünsche Viel Glück!

lg Anke

Ja der Bericht in 3 sat war gut! Der Mann sehr positiv! Ich wollte es mir erst nicht anschauen, weil ich gerade eine gute Phase hab und gut drauf bin, ich wollte nicht erinnert werden.
Meine Freundin ist Krankenschwester und hat mir Vita Sprint empfohlen (Vitamin B12) Sie meinte es helfe auch bei psychischer Belastung. Vielleicht liegt es auch daran, dass es mir besser geht. Ok chakka, noch 5 mal schlafen dann geht es los mit der riesen Maschiene. Dann kommt meine maske zum Einsatz.
Als meine Maske angefertigt wurde, hab ich die warme nasse masse auf das Gesicht bekommen, aber ich hab ich erschrekt und den Mund geöffnet.

liebe Grüße Anke

Naja ob man da alleine bleiben kann hängt davon ab in welcher psychischen Verfassung dein Sohn ist. Mein Mann wird mich jetzt die ersten beiden Wochen begleiten. Ich bin aber auch eine Mimose, ungeduldig und achte nicht gut auf mich! Die letzten beiden Wochen muss ich da alleine durch. Aber da muss man dann halt durch.

Geändert von gitti2002 (23.10.2011 um 03:57 Uhr) Grund: zusammengeführt
Mit Zitat antworten
  #50  
Alt 21.10.2011, 08:41
moni23 moni23 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 112
Lächeln Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten morgen zusammen,

habe gerade eure Antworten gelesen. Vielen Dank Anke. Phil ist eigentlich sehr stabil und nur froh, endlich aus dem Krankenhaus zu kommen. Er hat eine ganz liebe Freundin, die jede freie Minute bei ihm ist und ihn auch in Heidelberg besuchen wird. Auch studiert ein guter Freund von ihm dort, der sich ab und an kümmern wird (wenn er Zeit hat) Bin aufgeregt, da ich um 8.30 Uhr in Heidelberg anrufe, um einen Ambulanztermin zu machen. Der Arzt hier aus Aachen hat gestern mit ihm telefoniert und die Befunde übermittelt und uns mitgeteilt, dass dies die beste Therapie überhaupt für ein Chondrom ist. Hatte mich ja schon vorher erkundigt, da ich mich medizinisch gut auskenne. Köln kenne ich aus eigener Erfahrung. Bin dort vor 4 Jahren an Brustkrebs operiert worden. Die Bestrahlungen habe ich in Bonn gemacht, da ich dort wohne. Hab ich sehr gut vertragen und bin sogar weiter arbeiten gegangen. Waren aber auch andere Bestrahlungen als in Heidelberg.
Die Kölner Uni ist wesentlich besser organisiert und menschlicher als die Bonner. Übrigens kommt der Chef der Aachener Neurochirurgie von der Bonner Uni, die hat auch einen guten Ruf.
Manchmal denke ich, meine Kraft ist zu ende. Bin seit 16 Jahren mit meinen beiden Kindern(hab noch eine Tochter) allein. Damals starb mein Mann.
Aber man muss positiv denken und kämpfen.
Nach meinen Recherchen ist ein Chondrom im Schädel durchaus gut zu stoppen und hat, gerade in Heidelberg, sehr gute Chance.
Wie ist die OP bei dir verlaufen, konnte viel entfernt werden. Und Kopf hoch. Du hast einen Partner, der zu dir steht und gemeinsam seit ihr stark.

Ganz liebe Grüße

Moni

Hallo Anke,

hab eben vergessen. Bei Strahlentherapie ist auch ortho-immun gut. und für die Abwehr habe ich Cefasel 300 genommen. Hilft auch bei Bestrahlungen.
Hab eben mit Heidelberg telefoniert: Ambulanzthermin Do.27.10 um 11.30Uhr. Hoffentlich geht es schnell los.
Wann geht es bei dir los? Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass auch die Bestrahlung nach den ersten paar Mal zur Routine wird. Der Mensch ist halt ein Gewohnheitstier.

Liebe Grüße

Moni

Geändert von gitti2002 (23.10.2011 um 03:58 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
Mit Zitat antworten
  #51  
Alt 21.10.2011, 21:08
xxFarina xxFarina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2011
Beiträge: 87
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Moni,
danke für die aufbauenden Worte und die Tips was ich nehmen könnte. Ich habe aber leider kein Chondrom, sondern ein Chodrosarkom 1. Mein Arzt meinte aber ich soll mich nicht verrückt machen die Grenzen seien fließend.
Ich bin am 08.03.2011 operiert worden. Der Eingriff wurde endoskopisch durchgeführt. Mein Neuro-Arzt hat, laut Dr Uhl (Heidelberg) sehr mutig und großzügig geschnitten, und konnte ca 90% des Volumens entfernen. Es war ca 1,6 qcm groß, füllte fast die Keilbeinhöhle aus, mit einem Ausläufer richtung Hauptschlagader,der so bis 3cm lang gewesen sein soll, wo er natürlich nicht schneiden konnte.
Ja ich habe mich in Köln auch in Guten Händen gefühlt. Mein Fall war reine Chefsache. Die HNO hat den Zugang gelegt und der Neurochiruge hat geschnitten. Es war schon manchmal etwas chaotisch, und dreckig finde ich das Bettenhaus der Uni Köln auch. Aber die Schwestern und Ärzte und alle waren immer sehr freundlich und zugewand.

Bei mir geht es am am Dienstag den 25. 10 um 14:00 Uhr los. Meine Vorbereitungsuntersuchungen hatte ich am 05.10, also haben die 20 Tage gebraucht zum vorbereiten. Es wird auf jeden Fall CT gemacht. Neue MRT Bilder brauchte ich nicht, weil ich ca 10 Tage zu vor erst hier in Köln zum MRT bin. Dann wurde eine Maske gemacht und fertig wars. Heute habe ich angerufen, und man hat mir die Uhrzeit mitgeteilt. Meine Maske ist aber nicht so geschlossen wie, es in dem 3 sat Bericht gezeigt wurde. Meine ist eher wie ein Netz.
Ja dann lerne ich deinen Sohnemann bestimmt noch kennen.
Ich bin ziemlich entspannt was das ganze angeht und auch positiv. Arbeiten gehe ich aber nicht, da meine Arbeit psychisch sehr belastend ist. Ich werde auch danach genau auf mich achten und lieber ein paar tage länger ausruhen als mich zu sehr zu belasten.
Man darf bei der ganzen Geschichte nicht vergessen, dass man am bzw. im Kopf operiert wurde. Das löst ein klassisches Trauma aus. Die psychische Reaktion kommt später, wenn es anfängt in einem zu arbeiten. Muss aber nicht so sein!
lg
Mit Zitat antworten
  #52  
Alt 22.10.2011, 10:08
moni23 moni23 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 112
Lächeln AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Liebe Anke,

da bist du ja noch gut dran. Hab mich verschrieben. Mein Sohn hat auch ein Chondrosarkom Grad 1. War ca. 2cm im Durchmesser. Leider konnte kaum was entfernt werden, da der Tumor so ungünstig liegt. Es wurde eine offene Biopsie gemacht. Also ein chnitt von rund 30 cm halbrund über Kopf und Schädel auf. Der Tumor liegt mitten im Kopf an der linken Augenhöhle hinten. War extrem schwer und wenn mehr rausgeholt worden wäre, hätten schlimme Schäden (evtl.Blindheit wäre das harmloseste) entstehen können. Phil hat während der OP so stark geblutet, das er Infusionen brauchte. Nach der OP hat er weiter geblutet und musste am nächsten Tag nochmal aufgemacht und Blutstillung gemacht werden. Der Arme. 5 Tage Intensiv. Dann 4 Tage Station, Lungenembolie 3 Nächte Intensiv 5 Tage Station und gestern habe ich Ihn mitgenommen. Da er immer noch Doppelbilder hat (wird etwas weniger) und er sich mit der Augenklappe geniert, haben wir gestern eine Brille machen lassen mit Glas und das linke ist mattiert. Damit fühlt er sich sicherer. Er fühlt sich "draußen" pudelwohl. Muss aber ein Krankheitssemester einlegen.
Also, wie gesagt, es konnte vom Tumor nur ganz wenig entfernt werden. Donnerstag hatten wir das Gespräch mit dem Leiter des Tumorzentrums Aachen der Prof.Debus die Befunde direkt übermittelte. Am Donnerstag 27.10. habe wir um 11.30 Uhr ambulante Vorstellung durch. Bin noch in Aachen bei Phil. Fahre heute mit ihm nach Bonn (meine Heimat) arbeite dann Montag, Dienstag damit ich meinen Job nicht verliere. Dann fahren wir Mittwoch wieder nach Aachen um Uni abzumelden und Donnerstag nach Heidelberg. Bin mal gespannt, wann es los geht. Dann werde ich meinen Sohn nach Heidelberg bringen, ne Bleibe suchen und wieder nach Bonn fahren. Der Arme muss dann die 4 Wochen dor allein bleiben. Aber ich darf auch meine Arbeit nicht verlieren. Er ist aber ziemlich stabil und seine Freundin besucht ihn, sooft sie kann. Und ein Schulfreund von ihm studiert dort.
Es geht halt nicht anders. Aber, wie gesagt, auch wenn es andere Strahlen waren, ich hab die 30 gut überstanden.
Der Prof. hat uns auch gesagt, dass sehr gute Heilungschancen bestehen. Da du den gleichen Tumor hast und soviel entfernt wurde, trifft das auf dich mehr als zu.
Phil hat noch das Risiko, dass er jetzt für 3-6 Monate Heparin spritzen muss, wegen den Embolien die er hatte. Dadurch hat er ein großes Blutungsrisiko und ich bete, dass er sich nicht stößt oder fällt. Dann besteht die Gefahr, dass die Nähte im Kopf wieder auf gehen.
Vielleicht trifft man sich ja echt mal in Heidelberg.
Also, Kopf hoch, du hast sehr gute Chancen.
Liebe Grüße
Monika
Mit Zitat antworten
  #53  
Alt 22.10.2011, 14:38
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo monika,
Ich hatte auch diese doppelbilder bzw habe sie auch jetzt noch! Als es ganz schlimm war hat mir mein Augenarzt eine sogenannte prismenfolie verschrieben die man in die Brille klebt. Damit konnte ich wieder geradeaus sehen und es war wesentlich angenehmer als mit einem Milchglas oder einem abgedunkelten Auge! Von aussen ist es auf den erst en Blick auch kaum erkennbar! Vielleicht wäre dies für deinen Sohn auch angenehmer!
VG
Bärbel
Mit Zitat antworten
  #54  
Alt 22.10.2011, 21:16
xxFarina xxFarina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2011
Beiträge: 87
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja die Variante hatte ich auch mit der Prismenfolie, ist ne super Sache gewesen und eine tierische Erleichterung. Als man mir die Augenklappe verpasste habe ich mir eine alte Sonnenbrille genommen, das eine Glas rausgenommen und das andere Glas abgeklebt. (Not macht erfinderisch).

Ja natürlich habe ich großes Glück im Unglück, ich habe und hatte keine Schmerzen, meine Op ist vorbildlich verlaufen, meine Ärzte absolut fürsorglich. Meine Doppelbilder sind sogut wie weg (wie bei Jill, wenn ich müde werden kommen sie noch mal) Trotzdem war alles in allem sehr beunruhigend. Ich war, familiär bedingt, nicht vorbelastet und hatte überhaupt keine Ahnung, was man für Fragen stellen muss, oder oder. Ich hatte das Gefühl: Alles klar mit 36 Krebs, daran werde ich sterben. Fragt sich nur wann?
Ich bin immer so "unsterblich" durch die Welt gegangen. Ich hatte wirklich keine Ahnung was es bedeutet krankheitsbedingt, belastet zu sein.
Ich denke auch das es gut wird. Auch wenn es böse ist, weiß ich ja das es ein halbes Jahr später nicht gewachsen ist.

Der arme Phil, was für eine Prozedur bei der OP! Ein Urlaubssemester macht Sinn. Na da bin ich mal gespannt wann es los geht bei ihm. Aber ich hab immer noch nicht kapiert wo der Tumor sitzt
Meiner ist ja auch mitten im Kopf! Aber hier in Köln ist die Endoskopie eine beliebte Methode. Die HNO und die Neuros in Köln arbeiten eng zusammen. Interessanter Weise hatten viele Mitpatienten tamponierte Nasen.

lg Anke
Mit Zitat antworten
  #55  
Alt 22.10.2011, 23:18
moni23 moni23 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 112
Lächeln AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

vielen Dank für eure Tips. Werde ich in die Tat umsetzen.
Phil habe ich heute mit nach Hause genommen. Also von Aachen nach Bonn. Seine Freundin ist auch mit. Die braucht er zur Zeit sehr und sie steht zu ihm Süß die beiden.
Er sitzt jetzt auf dem Sofa und ist sehr erschöft. Klar. Gestern erst aus dem Krankenhaus und heute lange auf, Fahrt usw.
Aber ich lasse ihn machen. Er muss wissen, wann er ins Bett muss. Die Spritzerei von dem Heparin macht ihm zu schaffen. Halt 2 x tgl. und erhöhte Blutungsneigung. Aber was soll man machen, eine erneute Lungenembolie wäre viel schlimmer. Auch daran wird er sich gewöhnen.
Also im Befund steht, Chondrosarkom Grad 1 Übergang Felsenbeinspitze zum Clivus. Es war so eine ungünstige Lage, dass nur eine offene Biopsie in Frage kam. Das Stammhirn musste auf Seite geschoben werden. Umgeben von empfindlichen Hirnnerven war es wohl eine sehr schwierige operation. Aber wir gehen frohen Mutes am Donnerstag nach Heidelberg zur Vorstellung und sind sicher, dass er dort geheilt wird. Und Ihr natürlich auch. Ist die beste Adresse überhaupt. Hab ich erst heute wieder von einem Radiologen der Uni Bonn erfrahren.
Ganz liebe Grüße und gute Nacht

Moni

Geändert von gitti2002 (23.10.2011 um 03:59 Uhr) Grund: Thementitel belassen und nicht mitten im Thema ändern oder entfernen
Mit Zitat antworten
  #56  
Alt 22.10.2011, 23:19
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis


Das mit der Sonnenbrille habe ich auch gemacht :0)
Mit Zitat antworten
  #57  
Alt 23.10.2011, 10:43
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 88
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,

ja, die Sonnenbrille kann ganz hilfreich sein, kenne ich auch . Inzwischen hab ich allerdings eine 40 Dioptrien Prismenfolie (= Ende der Fahnenstange) drin. Aber ich bilde mir ein, dass es jetzt schon während der Bestrahlung gaaaanz langsam etwas besser wird.

Mein (ja inzwischen Chordom) saß/sitzt auch auf der Felsenbeinspitze in Richtung der Keilbeinhöhle, also ein bisschen tiefer als bei Phil. Dort war es mit dem Trigeminusnerv verwachsen und umschlang die Hirnarterie und die Hirnvene rechts. Glücklicherweise ohne Verwachsungen mit den Adern.

Ich finde es spannend, wie unterschiedlich operiert wird. Bei mir bestand theoretisch auch die Variante über Nase und Nebenhöhlen zu gehen. Um ein größeres OP-Feld und etwas mehr BEwegungsfreiheit zu haben, hat sich die Neurochirurgie dann aber zu einer Öffnung der Schädeldecke überm rechten Ohr entschieden, Hirn mit dem Spatel anheben und dann mit dm Endoskop drunter durch. Ein paar Knochenspangen entfernen, und den Tumor vorsichtig rausholen. Bei mir klappte das mit dem größten Teil des Tumors.

Dass ich als Taucher nicht begeistert gewesen wäre, wenn man an meinem Nebenhöhlen rummeisselt war dabei bestimmt nicht ausschlaggebend, aber für mich ein angenehmer Nebeneffekt. So belüfte ich nicht aus Versehen beim Druckausgleich mein Kleinhirn.

Auf Bald in Heidelberg, ich bin noch bis zum 04.11. "unterm Toaster".

Ciao

Jens
Mit Zitat antworten
  #58  
Alt 23.10.2011, 12:41
moni23 moni23 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.10.2011
Beiträge: 112
Standard Hallo Ihr Lieben

Phils Doppelbilder werden täglich besser. OP ist ja auch erst 16 Tage her. Er hat eine Brille mit einfachem Glas wo das linke ganz mattiert/gesandstrahlt wurde.

Jens, da hast du ja auch großes Glück gehabt, von Phils Tumor konnte kaum was weggenommen werden, aber immerhin soviel, dass der Sehnerv entlastet wurde und eine genaue Untersuchung stattfinden konnte. Du hast mit deinem Befund ja die besten Chancen. Mein Sohn ist auch Taucher und hat die Befürchtung, dass es mit dem Tauchen vorbei sein könnte. Ein Chordom löst sich wohl auch leichter. Der Knorpel bei Phil hätte abgefräst werden müssen, dann hätte die Gefahr einer Erblindung bestanden und davon hat der Neurochirurg abgesehen. Auch war durch die Gerinnungsstörung die OP so erschwert, dass kaum eine Blutstillung hergestellt werden konnte. Aber der Aussicht auf Heilung tut das wohl keinen Abbruch, da sein Tumor nur klein war und das Gerüst, das nach Abtötung der Tumorzellen ja stehen bleibt, nicht stört oder drückt. Nun bekämpfen wir halt immer noch die Lungenembolien mit Spritzen 3-6 Monate lang, 2 x tgl. Solang darf er auch keinen Sport machen.
Bin mal gespannt, wie es Donnerstag in Heidelberg läuft. Wie lange hat es nach der ersten Amblunaz-Vorstellung bei euch bis zur Bestrahlung gedauert? Wo lasst ihr denn die Neurologischen kontrollen machen? Läuft das alles über Heidelberg?
Wird auch Samstags bestrahlt? und habt ihr Tips für ne preiswerte Unterkunft?
Jens, dann hast du es ja bald geschafft. Glückwünsch
Es gibt so viele Fragen, aber ich bin total glücklich, dass er aus dem Krankenhaus raus ist.
Liebe Grüße
Moni
Mit Zitat antworten
  #59  
Alt 24.10.2011, 07:40
Pansch Pansch ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2011
Ort: Braunschweig
Beiträge: 88
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Monika,

ein paar Antworten auf die vielen Fragen:

Von der Erstvorstellung in Heidelberg zur ersten Bestrahlung waren es bei mir 9 Tage, allerdings hatte Heidelberge meine Befundunterlagen und Co schon einen Monat in Händen.
Neurologisch werde ich zur Zeit gar nicht betreut, hat bislang noch niemand in Erwägung gezogen (hat jemand von Euch Erfahrung was es bringt?).
Ansonsten laufen bei mir alle onkologischen Nachuntersuchungen (8 Jahre lang) über Heidelberg, da ich an der Chordom-Studie teilnehme.
Samstags wird eigentlich immer bestrahlt, und jetzt in meinem Bestrahlunsgplan jeder zweite Montag.
Für preiswerte Unterkünfte solltet Ihr mal nach Ferienwohnungen "googeln". Ich habe eine in Ziegelhausen/Peterstal bekommen, das ist aber doch ein bisschen weit ab vom Schuss. Ich fahre fast 1 h mit dem Bus. Handschuhsheim liegt eigentlich ganz günstig. Außerdem bekommt Ihr von den Heidelbergern auch ein Unterkunftsverzeichnis, da sind gaaaaanz viele Ferienwohnungen gelistet.

Viele liebe Grüße aund weiterhin Toi, Toi Toi

Es kann nur besser werden und es wird besser!

Ciao

Jens

Geändert von Pansch (24.10.2011 um 07:52 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #60  
Alt 24.10.2011, 11:57
Jill1207 Jill1207 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2011
Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten morgen zusammen,
Ich habe meine Nachuntersuchungen auch in Heidelberg. Wahrscheinlich aber Wieder bei Prof. Plinkert der mich auch operiert hat. Bei mir wurde im Übrigen die Biopsie endoskopisch gemacht, die Op dann auch über die Kieferhöhle. Bei mir hat man diesen Zugang gewählt ( und nicht über die Seite - sprich Schädel) , da ich sonst auf jedenfall auf einem Ohr taub gewesen wäre und auch sonst die Gefahr von Schäden recht hoch gewesen wäre.
Äußerlich sieht man daher inzwischen bei mir nichts mehr (auch wenn mein Gefühl auf d linken Seite tieilweise noch nicht vollständig wieder da ist).

Gerade gestern habe ich festgestellt, dass mir jetzt doch haare ausgefallen sind. Bei meinem wuschelkopf fällt nicht auf ausser dass ständig überall haare von Mir rumfliegen
Bestrahlung ist jetzt 5 Wochen her... Jetzt hätte ich auch nicht mehr mit Haarausfall gerechnet... Aber die Bestrahlung scheint auf jedenfall zu wirken
Hoffen wir man dass es bei dieser Nebenwirkung und den trockenen Augen bleibt.
Euch noch einen schönen Tag
Bärbel
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
chondrosarkom, schädelbasis, tumor


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 12:32 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55