Mantelzell-Lymphom wer will mir antworten

[Sonja - Gast]

Hallo emmi, erst mal willkommen hier im forum. das mit deiner schwiegermutti tut mir leid. aber sieh mal, es ist doch super, daß es jetzt diese behandlungsmethoden gibt. sicher, dieser krebs ist in keiner variante heilbar, sondern man kann ihn nur in den griff bekommen und in schacht halten. aber ich habe von vielen betroffenen gehört, daß man durchaus lernt, nach der behandlung damit zu leben.
gerade bei mantelzell-lymphomen gibt es anscheinend sehr gute studien. ich weiß leider nicht, ob dies für alle altersgruppen ist, aber ich denke schon.
wenn dies für dich interessant wäre, könnte ich dir eine ansprechpartnerin bzw. ansprechadresse schreiben. in welcher gegend wohnt ihr bzw. deine schwiegermutti denn ?

In jedem fall ist es gut, wenn du hier schreibst.

bis dann auf alle fälli kopf hoch und ganz lb gr sonja

[Sonja - Gast]

hi christina,
denke deine antwort geht an emmi. ich habe mich in bezug auf mantelzell-lymphom etwas durchgelesen, ist ja nicht so ganz einfach.
habe auch erfahren, daß es sehr gute studien gibt und daß betroffene in
diesen studien sehr gute erfahrungen machten.

danke dir für deinen tip. wie gehts denn dir ?

hoffe alles o.k.

bis dann lb gr sonja
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stefans diagn. ende sept. 2005: follikuläres primär-kutanes keimzentrums-lymph.
v. diff. kleinzelligem typ m. übergang i.ein hochmalig. diff. großzell. B-NHL m.
T-Zellstruktur; behandlung: 5. chemo chop+rituximab anf. febr. 06

[Emmi]

Hallo Sonja,
Vielen lieben Dank für deine Antwort. Auch an Christina. Jetzt bin ich ja schon etwas geruhigt. Ich habe mich auch ein bisschen eingelesen, was mich dann aber auch wieder sehr verunsichert, vor allem wenn ich dann die Überlebens-Prognosen lese bin ich wieder total am Boden. Mein Schwager hat auch englische Berichte gelesen, wobei diese teilweise noch niederschmettender sind. Vielleicht liegt es aber auch nur daran, das die Berichte teilweise auch schon etwas älter sind. Über die Adressen oder Ansprechpartner würde ich mich sehr freuen . Meine Schwiegermutti wohnt in Esslingen am Neckar, wir in Tübingen.
Wie geht es denn bei euch. Habe gelesen das dein Sohn erkrankt ist, und Anfang Feb. seine 5.Chemo ansteht. Ist alles so weit gut gelaufen oder steht die Chemo noch aus ?
Liebes Grüßle, und alles nur erdenklich Gute
Emmi

[Sonja - Gast]

Hi emmi, bitte nicht allzu verrückt machen, es sollten eigentlich alle positiven fälle mal berichtet werden, dann sähe das ganze anders aus. sicher ist dies sehr schwierig, aber ich denke es hat sich eben in den letzten jahren auch hier sehr viel getan.
wegen der evtl. studie kannst du dich an andrea klein wenden und eben per mail sie fragen, ob die studie nr. 131 f. mantelzell-lymphom auch im raum esslingen durchgeführt wird und wenn ja über wem man sich darüber erkundigen und ggf. anmelden kann.

du bekommst ziemlich schnell antwort von der andrea klein.
andrea.klein@3-med.klinik.uni-mainz.de

stefan hat auch am kongress d. dermatologen teilgenommen. hat supergute erfahrungen gemacht und ist von allem sehr zuvorkommend behandelt worden. seither kümmert sich der prof v. kh sehr intensiv um ihn.

über studienerfahrungen kannst du auch nachlesen im balticweb.de/nhl/forum dort unter non-hodgkin-forum punkt studienteilnahme wer hat erfahrung....

hoffe, ich konnte dir etwas weiter helfen und kopf hoch.

bis dann lb gr sonja

[Sonja - Gast]

Hallo, heute bräuchte ich mal Hilfe.
wer hatte oder hat diese diagnose:

follikulär niedrig malignes lymphom grad 1 stadium 4 mit b-symptomatik ?

was heißt genau grad 1 stadium 4,
wie und mit was wurde behandelt,
wie geht es euch jetzt ?

vielen dank, wäre nett wenn antworten kämen, ist sehr wichtig für mich.

lb gr sonja

[Martin59]

Hallo Sonja,
wenn ich richtig informiert bin handelt es sich hier um ein indolentes follikuläres NHL.Die Gradeinteilung besagt das die Zentroblasten zwischen 0 und 5% liegen. Die aggressiven liegen bei> 15%.
Stadium 4 heißt das an mehren Stellen das Lymphom nachgewiesen wurde.Also an beiden Seiten des Zwerchfells und z.B. im Knochenmark. ( Was bei mir der Fall war.)

Die Therapie ist im Regelfall eine R-CHOP wobei man hier auf den 14tägigen Zyklus übergeht.Ansonsten gibt es noch eine Therapie mit Bendamustin/Zevalin und eine Erhaltungstherapie mit Rituximab.

Schau mal unter www.nhl-info.de nach.da müßte die Gradeinteilung genau erklärt sein!!

Ich hoffe das ich Dir helfen konnte

Alles Gute

martin

[Sonja - Gast]

hallo martin,
super, danke du hast mir schon sehr geholfen.
hoffe es geht dir soweit supergut.


werde mich weiter informieren.

lb gr sonja

[Elke H.]

Ich wurde erst Operiet,dann hatte ich fast ein Jahr ruhe dann wieder Op dann bekam ich Chemo Chop 6 Stück die erste habe ich gut ausgehalten aber die anderen waren mit übelkeit verbunden,aber auch das hält man aus wenn man den erfolg nach jeder Chemo sieht,also Kopf hoch wird schon.

[Sonja - Gast]

Hallo Elke,
danke dir für deine nachricht. ist wegen eines bekannten von mir.
übrigens, hast du ein rezept gegen diese übelkeit nach der chemo ?
wie geht es dir denn heute ?

drück dir die daumen und ganz lb grüße Sonja

[Elke H.]

Hallo habe mir ein Schlafmittel geben lassen denn wenn man schläft kann man nicht brechen,so habe ich die zwei Tage gut überstanden,mir geht es super gut ,aber mir ging es ja noch nie schlecht,habe keinerlei Symthome wie sie sonst so oft üblich sind.

[Sonja - Gast]

hi elke,
danke dir ist ja auch eine idee. drück dir die daumen daß alles für dich
weiter so gut läuft.

lb gr sonja

[Sonja - Gast]

hallo an euch alle. hoffe, nachdem ich einige zeit nicht mehr hier war, euch geht es allein supergut.
kurz im urlaub konnte ich mir nicht vorstellen, dass ich jetzt hier dieses thema einstellen muss.
ein sehr lieber bekannter von mir hatte seit letztem okt.nov. nhl. einige chemos hinter sich gebracht, wobei es eigentlich ganz gut ging sollte am 11.7.06 nun zum abschluss zusätzl. mal eine knochenm.biopsie gemacht werden.
tja, dabei stellte sich heraus, das er eine sekundäre aml-monozythen-leukämie dazu bekommen hat anscheinend schon vor der letzten chemo.
frage an euch, hat jemand dies auch schon gehabt, nach nhl eine leukämie ? wisst ihr wie das behandelbar ist ? im moment bin ich etwas geschockt und mir fallen keine links ein, wo ich mich fachlich erkundigen könnte.

bitte helft mir, danke euch

lb gr sonja

[cruiser]

Hy Sonja!

Das tut mir leid mit deinem bekannten, und das er/sie mit der Leukämie zu tun hat!
Bei MH und ich glaub auch NHL ist es so, das durch die Therapie ein erhöhtes Risiko besteht eine leukämie zu bekommen. Aber das es SO kurzfristig sich eingeschlichen hat, oh man!
Ich wünsche deiner/m bekannten/er alles gute. Wisst ihr schon wie es behandelt wird? Hoffentlich ist der NHL wenigstens TOT, sodas man nur die Leukämie alleine behandeln muss!

irgendwie bin ich grad erschüttert, weil es wieder mal vor Augen führt, mit was man alles rechnen muss nach der Therapie, ob aber diese leukämie nun von der NHL therapie ausgelöst worden ist, oder ob diese nicht sowieso (ohne NHL) gekommen wäre, weiss man es? Haben die Ärzte da was zu gesagt?

LG
Silja

[Tini_D]

Hallo Sonja,

bei mir wurde im April NHL festgestellt. Mache jetzt gerade eine Chemotherapie. Mein Arzt hat mich darüber aufgeklärt, das die Möglichkeit besteht, durch die Chemo an Leukämie zu erkranken. Allerdings liegt das Risiko bei 1,4%, bei gesunden Menschen bei 1%. Wie die Leukämie behandelt wird, weiß ich leider nicht.

Ich drücke Euch die Daumen.

[Sonja - Gast]

Ein Engel...
Nicht immer haben Engel Flügel, weisses Gewand und goldenen Stern,
sie leben meistens auf der Erde, und sind dem Himmel fast immer fern.
Ein Engel - irdisch - und ganz menschlich,
der öffnet weit des Herzens Tor,
er will nur einfach für Dich da sein, und leiht Dir immer gern sein Ohr.
Ein Engel hat Geduld und Liebe, sagt niemals er hat keine Zeit,
er ist, wann immer Du ihn brauchst, für Dich zur Hilfe gerne bereit.
Ich wünsche euch heute so nen Engel, damit so ein weihnachtlicher Schein
ein ganzes Jahr in Deinem Herzen,
ein ganzes Jahr mag um Dich sein.

Wir haben hier solche ...Engel...gefunden,
die Stefan und mich seit dem Oktober 2005 begleitet, aufgemuntert,
gestärkt haben und bis heute mit mir in Verbindung geblieben sind.
Dafür danke ich von Herzen.

Alle, die sich gerade mitten im Kampf gegen diese Krankheit befinden,
für alle, die Angehörige sind und sich manchmal hilflos fühlen,
gebt nicht auf, kämpft weiter, schreibt hier im Forum. Hier werdet ihr
aufgefangen, aufgemuntert, getröstet.

Für euch und alle die hier schreiben,
einen ...Engel...der Kraft, Mut, Liebe und Menschlichkeit verbreitet.

Ein besinnliches Weihnachten, ruhige Feiertage und ein wieder gesundes,
sonniges Miteinander im neuen Jahr 2007.

Danke. Bis auf bald Grüsse Sonja, Grüsse Stefan