bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

im positiven denken bin ich ja leider nicht so gut! aber ich hab mich darauf verlegt, so zu denken: ich WILL und ich MUSS es schaffen!
das zu denken, schaffe ich besser!
und mit eurer hilfe, den kraftpaketen und guten wünschen klappt das hoffentlich!
danke!
mene

[Lucie]

UND DU WIRST ES SCHAFFEN!!!!!
Daran glaub nur fest,und wir helfen dir dabei..

Hallo mene
auch ich heiße dich herzlich in unserer Runde willkommen..
leider kann ich dir kein Fachwissen bieten,nur jede Menge Kraftpakete( auch wenn mein Kraftpaketebaum neuerdings immer von den anderen geplündert wird..gg),aber manchmal sind besonders diese sehr wichtig und helfen genauso viel wie die beste Medizin..

wann immer du willst,Lust und Zeit hast und dir danach ist. komm in unsere Runde und lass dich trösten,lass dich fallen,deinen Frust raus,deine Ängste los.. und irgendwann wirst du mit uns lächeln,scherzen lachen und Unsinn machen..und zu guter Letzt,dem ollen Mr H einen so kräftigen Tritt in den Hintern verpassen,das der nich mal im kleinsten daran denkt es weiter bei dir zu versuchen...

Ich wünsche dir viel Kraft..
Lucie

[Manolito]

hallo mene,

auch von mir ein herzliches willkommen in der lymphie-runde.was ich hier lese ist sehr bedrückend und traurig.trotzdem darfst du dich nicht aufgeben.das ist das schlimmste.glaube an dich und deine genesung und dann wird es sicher klappen mit der nummer 2.
unterstützt wirst du ja kräftig...sei es hier oder von deinen lieblingen.meine katze tut mir und meiner genesung auch sehr gut.sie merkt glaub ich genau was los ist und wenn es mir mal schlecht geht,sucht sie richtig den körperkontakt und bleibt ganz still neben mir liegen und lässt mich in ruhe.das tut gut.
es gibt hier auch einen thread im forum - haustiere,die beste medizin,oder so.must mal gucken - bringt vielleicht etwas ablenkung.
ansonsten wünsche ich dir erst mal viel kraft und schicke dir auch was vom Kraftpacketbaum.

manolito

[mene]

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
naja, ich hatte keinen M.H.,wie ihr ja bei meinem einstieg gelesen habt!!!!
nun wird mir mein sohn am abend alle meine favoriten und e-mails vom PC auf den laptop kopieren, damit ich euch, meine "engel" und all eure guten wünsche und kraftpakete mit in die klinik nehmen kann! bis morgen werde ich zwar zum wackelpudding, aber ich hoffe, ihr stärkt mir dann wieder die glieder!
zitter, zitter, till tomorrow!all die untersuchungen hätte ich schon gerne hinter mir!!
meine 3 katzen schlafen alle auf mir( bauch, hüfte, beine, arm...)!
meinen enkel hatte ich heute von 9:30 bis 16:00 und am abend kommen alle zu uns pizzassen! dieses ritual haben wir alle 14 tage am montag vor der chemo!
mir hat im KH ein M.H. patient gesagt, dass manche leute bei der chemo sterben!!! habt ihr das schon mal gehört?
seither treffen wir uns auf alle fälle am tag davor!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

[mene]

ich stell euch mal rein, was es über mein t-zell aufbauends zu finden gab:

Verlauf

zunächst "kommend und gehend", dann progresiv mit persistierenden Symptomen
unter (suboptimaler) Therapie 25% Remission
fast immer Progression zum Lymphom
fast immer versterben die Patienten an der AILD



Komplikationen

Infektionen usw.
Übergang in high-grade Lymphome (T-Zell, B-Zell, EBV-positive B-Zell-Lymphome, CLL u.a.)



Prognose
mittelaggressver Verlauf, manchmal Spontanremissionen; Mittlere Überlebenszeit 24 MonatePrognosefaktoren (Siegert 1995):

Alter (p = 0.032
Hautauschlag (p = 0.038), Ödeme (p = 0.030), Aszites (p = 0.013), Zahl der klinischen Symptome (p = 0.004)
LDH-Spiegel (p = 0.007) und Hämoglobin (p = 0.020)
Zytogenetik noch unklar
(Anmerkung: Viel zu geringe Patientenzahlen, ts)






Differentialdiagnosen





andere Lymphome, reaktive Veränderungen usw., Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis





Therapien





keine universellen Therapiestandards vorhanden

First-Line
1.
Prednison 60 mg/m2 KO / Tag oral über 4-6 Wochen => 25% der Patienten in kurzfristige Remission



2.
Regime mit Prednison alleine oder in Kombination mit Cyclophosphamid, Vincristin und Doxorubicin (=CHOP)




3.
CHOP-ähnliche Schemata (u.a. COP-BLAM, IMVP-16) sind im Gebrauch; Methotrexat eher unwirksam




4.
Interferon α-2a wird erfolgreich eingesetzt (Berichte von 60% Remissionen, Median der Remissionsdauer 3,5 Monate)


Transplantation


Hochdosis Chemotherapie und nachfolgende autologe Blutstammzell-Transplantation


Operativ


einzelne Fälle zeigen Remissionsinduktion nach Splenektomie



da ich all die geschilderten begleiterscheinungen NICHT habe und hatte, hoffe ich TROTZDEM!
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen und begleiten!
mene

[Noddie]

Liebe mene
füs Krankenhaus schicke ich Dir ganz viele Kraftknuddler.
Du schaffst das.
Ulli

[mene]

danke, noddie! ich kuschle mich in alle knuddler! vesprochen!
mene

Liebe Mene,

auch von mir ganz viel Kraft und Unterstützung.


Bellinda

[Manolito]

mene,

von mir auch nochmal viel kraft und mut und durchhaltevermögen fürs kkh.wenn´s zu nervig wird,denk an was schönes.
wir denken an dich.

manolito

hier noch ein paar für dich

[Lucie]

Zitat von mene

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

Hallo Mene..

verliere niemals den Glauben an dich und deinen Körper.. DU wirst den scheiß Mr H besiegen.....und nicht die Prognosen oder irgendwelche Aussagen entscheiden darüber.. DEIN Wille zählt.

Unser Onkologe sagt mir,als er sah,wie fertig ich nach dem Gespräch war:" Keine Angst,sie bekommen ihren Mann gesund wieder.") Daran hab und glaub ich immer noch.. und NICHTS hat mich so tief runtergezogen.. erst recht keine Prognosen,,als das ich je fen Glauben daran ganz verloren habe.. Sicher hat man Angst,wäre unnormal wenn das nicht so wäre..aber,versuch diese zu bekämpfen..und glaub an dich selbst!!
Und, hier wird sie einem auch genommen.. jeder Mr H is anders..( wir sagen Mr H zum echten und auch zum NHL..gilt quasi im wegjagen für alles..)..aber grundsätzlich werden wir niemals die zuversicht verlieren,den kampf gegen den Mistkerl zu gewinnen!!

Wir sind für dich da,wie für alle anderen..


Ich drück dir die DAumen..und grüß mir deinen Sohn,und sag ihm herzlichen Dank für den Kurierdienst..lächel..

Meinem Mann geht es soweit gut.. mal sen was die Abschlußuntersuchungen bringen.. seufz..werd doch aufgeregt...
Sie lieb gegrüßt und ich hoff das Kraftpaket von mir passt noch in deine Tasche..
Lucie

[sanne2]

Hallo Mene,
in diesem Forum habe ich eigentlich gar nichts zu suchen, da mein Mann an einer anderen Krebserkrankung leidet!
Ich wollte Dir nur an Hand der Diagnose meines Mannes Mut machen. Auch er leidet an einer sehr seltenen Krebsart. Er bekam 2003 die Diagnose Liposarkom. Kennst Du sicherlich nicht, es kennen die wenigsten Ärzte! Pro Jahr erkranken zwei Menschen auf 100000 an diesem Krebs. Die Prognose war äußerst ungünstig. Drei Onkologen bestätigten ihm eine geringe Gesamtüberlebensrate, einig waren sie sich allerdings alle, dass er innerhalb von zwei Jahren zu 65% an Lungenmetastasen erkranken würde. der dritte Onkologe sagte mir die ganz ungeschminckte Wahrheit, es würde sehr schlecht um ihn stehen.
Unser Onkologe bezog sein Wissen aus dem Internet, sehr aufbauend und beruhigend, nicht wahr? Studien laufen nur wenige. Auf gut Glück erhielt er Chemo, Bestrahlung sowieso. Unser Onkologe gab uns das Gefühl nur auf die vorhergesagten Metastasen zu warten, die aber nicht eintraten. Er war sehr erstaunt! Mein Mann ist ein sehr positiver Mensch! Er sagte immer, diese Ärzte können mich mal mit ihren Prognosen, dann bin ich eben einer der Wenigen der es schafft. Nun haben wir bekanntlich das Jahr 2007 und mein Mann ist bis heute krebsfrei und erfreut sich bester Gesundheit.
Damit wollte ich Dir sagen, gib nicht auf!!! Es kommt meistens anders als man denkt! Du wirst Deine Enkel aufwachsen sehen. Versuche, auch wenn es sehr schwer fällt positiv in die Zukunft zu schauen. Ich hoffe, man sieht mich hier nicht als Eindringling. Ich möchte nur etwas Mut machen, gerade bei wenig erforschten Krankheiten.
Ich wünsche Dir alles Gute und Gesundheit, ebenso allen anderen Kämpfern in diesem Forum!
Liebe Grüße!
Sanne

[struwwelpeter]

Liebe Mene,

auch ich möchte Dir für die nächste Zeit viel Kraft, Energie und positives Denken wünschen! Manchmal ist es nicht ganz so einfach, aber Du wirst es bestimmt schaffen, nur nicht den Mut verlieren!
Zu den Prognosen:
sie treffen nicht immer zu, das habe ich in all den Jahren erfahren! Verallgemeinern kann man sie nicht: ich bekam eine sehr gute Prognose und heute schaut es etwas anders aus. So ist es, aber auch damit komme ich und wahrscheinlich viele andere klar!
Schaue nach Vorne : verliere Dein persönliches Ziel nicht aus den Augen!
Und wenn es Dir mal nicht so gut geht, so weißt Du jetzt mit Sicherheit, das hier an dieser Stelle stets jeder gerne für Dich da ist!

Kopf hoch, Du bist stärker als Du selbst vermutest!

Alles Liebe und viel Glück

et struwwelchen

[mene]

ich geh durch euch so liebevoll gestärkt dem morgigen tag entgegen! grade was sanne so schrieb, und noddie mir riet, was ihr alle an hilfeleistungen schreibt, genau DAs brauche ich! ich danke euch allen und werde euch berichten!
mene

Liebe Mene,

ich habe hier eine Buchempfehlung für dich - ich könnte mir vorstellen, dass du daraus viel Kraft beziehen kannst, um Prognosen als Herausforderung zu begreifen, um den Ärzten das Gegenteil zu beweisen und Deinen Geist ganz auf Heilung und Heilwerdung auszurichten. Zitat aus einer Leserrezension: "Ein Buch, das ich sowohl Patienten wie Ärzten und Angehörigen empfehlen würde, um zu erkennen, dass es außerhalb der Schwarzmalerei der Statistiken immer noch das Prinzip Hoffnung gibt und Hoffnung kann heilen!"


Wir werden Dich dabei mit aller Kraft unterstützen, Deine eigenen Kräfte zu mobilisieren.

Alles Liebe
von

Bellinda

[rockshaver31]

lieber mene

diese studien unddas gnaze findest du auch bei einem anaplastischen lymphome , wenn rückfall 10 prozentige überlebungschance usw. ich habe mich auch erstmal so schlau gemacht . inzwischen halte ich von sowas garnichts mehr mann macht sich selber verrückt bei solchen artikeln. bei mir ist es 5 jahre her und ich lebe noch und das sogar sehr gut bin gesund.wichtig ist du bist du und du schaffst das weil du den willen hast. du hast eine tolle familie im hintergrund und wir sind auch da alles macht den krebs mürbe. dir erstmal sehr viele krafpakete und ganz viel wärme von mir.
und das leute bei der chemo sterben hat wohl mehr andere ursachen also bei mir in der onkologie ist damals keiner gestorben nicht ein einziger egal welche art sie auch hatten.und die gestorben sind hatten sowas wie bauchspeicheldrüsenkrebs ,leberkrebs sind aber nicht an der chemo an sich gestorben.
mene mache dich bitte nicht verrückt du wirst sehen dir wird es bald besser gehen.
vieleicht ein tipp noch lese mal hier im forum von der 19 jährigen jungen frau die gallenkarzinom hat diese junge frau ist sowas von fantastisch.sie zu lesen baut ungemein auf.


so also mene ich dich mal ganz lieb

bis die tage rockie