Glioblastom Rezidiv nach 2 Jahren!!!

[addy]

Hey leute bin ganz neu und frisch hier war bisher immer ein stiller leser.

Mein Paps (54) hatte vor 2 jahren auf der Arbeit einen starken epiletischen Anfall bekommen und wurde ins krankenhaus eingeliefert dort war er 2 tage im schlaf koma so sagten die Ärzte daraufhin stellten sie zuerst eine schwellung des gehirns fest wollten sich aber nicht festlegen was es ist und und und MRT folgte daraufhin das es ein tumor sei was für einer wussten sie noch nicht.

2 wochen später erfolgte die OP sehr sehr erfolgreich. Operiert durch Dr. Prof. Sollmann aus braunschweig ein echt super arzt. die diagnose folgte auf dem fusse.

Glioblastom IV

Schrecklich wenn man sowas hört ich bin 25 und mir ging das so an die nerven weil man es nicht begreifen konnte echt schrecklich.

Bestrahlung und chemo mit temodal folgten.

es lief alles wunderbar er hatte keine probleme gar nichts. bisschen müde aber sonst top fit.

JETZT NACH 2 ja 2 JAHREN voller hoffnung bekam er wieder einen Anfall zuhause sofort ins Krankenhaus voller Angst haben wir gerätselt was es sein kann von der sonne hat sich viel gesonnt von der Narbe ???

NEIN ein BESC....... REZIDIV tiefer und bisschen grösser als der erste . Er wurde vor einer woche erfolgreich operiert. 2 wochen Krankenhausaufenthalt 1 woche zuhause bis etwas komisches passierte (er war nach der op super drauf bissel schwach vielleicht) er stand vor der badezimmertür und konnte sie nicht öffnen er wusste nicht wie. ab ins krankenhaus da stellten die wasser in der wunde fest und er gehirndruck stieg enorm an das verursachte die denkausfälle. jetzt warten auf die chemo. bestrahlung soll er erstmal nicht bekommen weil sie sonst zuviel gesundes gewebe kaputt machen würden.

leute ich habe eine verdammte angst das das nicht lange halten tut. 2 jahre sind ja schon weit weit über dem durchschnitt wir hatten gehofft das es für immer vorbei sei.

könnt ihr mir helfen.

euer addy

[sunflower77]

lieber addy

es tut mir sehr leid, deine zeilen zu lesen... ich kenne deine ängste, das bedrückende gefühl, ich würde euch so gerne helfen ! wie du schreibst, es ist unbegreiflich, es läuft alles weiter und man kann es nicht ändern oder stoppen... es ist ein schmerz und eine verzweiflung, das kann man nicht in worte fassen. aber es tut dir sicher gut, hier zu schreiben. ich war auch monate nur "stille leserin".

ich hoffe sehr, dass dein vater doch noch viele jahre hat und die ärzte eine therapie angehen, die bei deinem papa gut anschlägt - ihr könnt doch hoffen, 2 jahre sind schon eine sehr lange zeit bei einem glioblastom !

herzlich chris

[HeikesFreundin]

Hallo Addy,

nicht erschrecken, aber
die Rezidive im 2-Jahres-Rhythmus hatte Heike leider auch.
2006 OP, 2008 OP auch mit anschließender Bestrahlung, wobei sie bei ihr nicht anschlug und Chemo mit Temodal.

Bei ihr hatte sich aber unter der Einnahme des Temodal ein Sekundärtumor im Bewegungszentrum gebildet und auch das Glioblastom war in den letzten 2 Jahren dennoch gewachsen.

Bei uns konnte man nicht mehr tun - leider.

Ich wünsche mir für euch von Herzen, dass es bei euch anders ist - möchte Dir aber dringend raten, Dich auch mit dem Gedanken einer möglichen Verschlechterung vertraut zu machen ... Bisher gibt es für diese Art Tumor
Massnahmen, die Lebenszeit schenken können ... aber es gibt meines Wissens nach noch keine Möglichkeit der Heilung.

Alles Liebe und viel Kraft für euch!!!

Und ja: 2 Jahre sind schon eine lange Zeit ...

Angie

[addy]

danke für eure zeilen bin sehr dankbar darüber das ich hier wenigstens meine ängste bisschen lindern kann.

wie gesagt er soll jetzt keine bestrahlung mehr bekommen aber dafür die 6 zyklen chemo und weiterhin ab und zu temodal über die zyklen hinaus.

er bekommt jetzt weiterhin kortison es geht ihm besser mit der orientierung usw. und morgen wollen sie die chemo anfangen.

das blöde ist mit meiner mama die nimmt das alles sehr mit sie hatte auch schon nervenzusammenbrüche schrecklich. sie ist jeden tag im krankenhaus wirklich jeden tag ich versuch schon so gut es geht sie mitzunehmen ins krankenhaus wenn ich kann aber arbeiten muss man ja auch.

ich habe da mal was über weihrauch und laif 600 oder so gehört hilft denn das ein wenig???

gegen jede krankheit kann man innerhalb von monaten ein medikament herstellen siehe schweinegrippe. und da kann man nichts machen

wie hoch nach dem rezidiv ist denn die lebensdauer???

für eure antworten wäre ich sehr dankbar..

[marvi]

Lieber addy,

ich kann dich so gut verstehen......diese Angst. Mein Papa hat 15 Monate gegen den Tumor gekämpft er wurde drei Mal operiert.
Zwei Jahre sind eine lange Zeit und ich wünsche euch das noch viele Jahre dazu kommen werden.
Das mit dem Ödem kenne ich auch mein Papa hatte fast nach jeder OP eins. Das letzte Mal konnte er sich noch nicht einmal daran erinnern das er überhaupt Zuhause gewesen ist. Es tut verdammt weh nur daneben zu stehen und nichts tun zu können.
Wir fliegen zum Mond und erfinden großartige Dinge nur gegen dieses Mistding gibt es kein Heilmittel eine Tatsache die schwer zu verstehen ist.

Ich wünsche deinem Papa und deiner Familie alles alles Gute und ganz viel Kraft...

Liebe Grüße Katrin

[parigo]

lieber addy,

meine Frau nimmt weihrauch, und ich bin mir sicher das es geholfen hat
um dem Ödem und Hirnschwellung zu bekämpfen.

es gibt viele die Dir empfehlen werden es zu nehmen und es wird auch einige geben die Dir sagen es nützt nichts.ein Heilmittel gegen den Tumor ist es nicht, aber es hilft geggen den Ödem

wir haben entschieden es zu probieren (meine frau war am anfang nicht von der wirkung überzeugt). inzwischen denken wir beide das es bei Ihr hilft

nebenwirkung hat es kaum ...ausser auf den Geldbeutel weil kasse kosten meisten nicht übernimmt

es ist jeder seine eigene entscheidung ob er es probieren will oder nicht.


ps: es dauert ca 2-3 Wochen bis es wirkt


Gruss

Parigo

[addy]

Hey leute ich bin sehr erstaunt das man hier auf soviel zuneigung und hilfe hoffen kann. deswegen ein sehr grosses lob an euch.

muss mich mal mit dem weihrauch informieren.

ist auf jedenfall sehr hilfreich.



ich informiere euch weiter hin über meinen paps!!!

kraft ist das was fast jeder von uns gebrauchen kann!!!!

ihr seid toll nochmal ein lob an euch

[addy]

hey leute gibt was neues.

heute hat er die erste chemo bekomm ihm gehts super er soll nache den zyklen weiterhin temodal bekommen in ganz geringen dosen habt ihr oder jemand erfahrung da mit

[parigo]

hallo Addy

bei Hirntumor.de Forum gibt es ein Beitrag wo mann sich über Weihrauch
informieren kann.

Was Erfahrung mit Temodal anbelangt habe ich viel im I-net nachgelesen.
letztendlich muss ich sagen das ich zu der Erkentniss gekommen bin das jedes Tumor&Mensch unterschiedlich auf Therapie reagiert.jeder Tumor hat eine gewisse resistänz gegen chemo und Bestrahlung. Schaut ob Temodal anspricht und wenn nicht wechselt zu was anderes

Meine Frau hatte auch Chemo in niedrige Dosis und er ist wiedergekommen jetzt nimmt sie höhere Dosis in andere abstände, ich hoffe es hilft den sie verträgt Temnodal sehr gut. aber entscheidend ist das "Ihrer" Tumor auf den
Temodal reagiert.das werden wir in spätesten in 4 Wochen wissen

Gruss

Parigo

[HeikesFreundin]

Ja, so ist es wohl - jeder reagiert anders, auch jeder Tumor.
NAchdem Heikes Tumor zunächst auf Temodal sehr gut angesprochen hat, wirkte es irgendwann scheinbar bei ihr nicht mehr und
der Tumor ist unter der Einnahme von Temodal gewachsen und es hatte sich sogar ein Sekundärtumor gebildet.

Ich wünsche es euch so sehr anders!

Alles Liebe für euch!

[addy]

OK werden wir mal sehen mein paps hat temodal beim ersten mal sehr sehr sehr gut vertragen klar bisschen schlappheit müdigkeit war dabei aber ansonsten ging es ihm wunderbar.

nur mit der bestrahlung war er nicht so gut drauf. es lagerte sich im körper sehr viel wasser an sah aus wie ein ballon. bis sie auf den trichter gekommen sind ihm wasser tabletten zu geben naja..

Danke für die tipps.

schaue ^^ dort mal rein wegen weihrauch...

P.S. er kommt morgen aus dem krankenhaus und macht die chemo abulant weiter. er bekommt aber nur eine tablette also keinen tropf oder so.

[Morgensonne]

Hallo Addy,
zu Temodal gibt es einfach zu viele unterschiedliche Meinungen. Standard ist auf jeden Fall, dass nach Kombi (Bestrahlung + Temodal) zu einem Zyklus 23/5 Tage off/on über gegangen wird. Wie lange dieser Zyklus beibehalten wird, darüber sind sich auch die absoluten Experten uneinig. Meine Frau ist inzwischen im 38. oder39. Zyklus Nach den heftigen Nebenwirkungen haben wir innerhalb von 2 Jahren mit Absprache des Arztes 2 mal die Dosis verringert. Leider war die jeweilige Besserung immer nur von kurzer Dauer. Deshalb haben wir in dieser Zeit die verschiedensten Medikamente zur Verbesserung des Allgemeinzustandes ausprobiert auf längere Sicht immer ohne Erfolg. Aber wir probieren weiter. Gegenwärtig versuchen wir es gerade mit Vitalpilzen und hoffen natürlich, dass wir endlich etwas finden, was länger hilft. Diese Pilze bezahlt allerdings keine Kasse und da fragt sich dann wieder wie lange man das finanziell durchhält.
Ansonsten kann ich mich nur meinen Vorrednern anschließen - Jeder Körper und jeder Tumor ( auch gleicher Art) reagiert anders.
Alles erdenklich Gute und beste Grüße von Gernot

[addy]

@ morgensonne

ja die nebenwirkungen kenne ich live mit erlebt echt schrecklich das zeug irgenwann sagt der körper auch feierabend

das kann echt nicht war sein warum nur. ich habe das gefühl es trifft immer die falschen menschen.

habe meinen eltern vorgeschlagen das sie nach der chemo in urlaub fahren sollen mal abschalten und so. aber mein paps möchte nicht da er angst hat wegen den epileptischen anfällen und das dann der tumor wieder da sein könnte und er halt angst hat im ausland behandelt werden zu müssen.

aber da gibt es doch möglichkeiten versicherungstechnisch oder ???

liebe grüsse an euch...

gehe jetzt schlafen nachtschicht gehabt

[addy]

hey leutz

gibt wieder neuigkeiten

meinem paps geht eigentlich sehr gut.

ist noch bissel durcheinander beim brötchen holen verläuft er sich immer müssen dann immer schmunzeln

er fühlt sich aber sonst sehr gut......


grüsse leute kämpft

[Karolinchen]

Hallo Addy,

das freut einen zu hören. Sie könnten doch auch in Deutschland Urlaub machen, da gibts doch auch durchaus schöne Ecken?

Ich würd meinen Eltern auch gern Urlaub ermöglichen, aber es geht gar nicht momentan. Meine Tante hat meinen Eltern einen Urlaub geschenkt, für wenn Papa wieder fit ist, aber davon ist er momentan weit weg