Wie geht es weiter? stehe noch am Anfang

[Rüdl_S.]

Hallo CBR009.
Ich habe eben Deine Geschichte gelesen mit der Frage wie es weiter geht.

Wie es bei Dir dann im Endeffekt wirklich weiter geht, können Dir nur die Ärzte mitteilen. Da ich aber einen ähnlichen Tumor hatte (rechts oben), kann ich Dir mal meine Geschichte schreiben, die der Deinen eventuell ähnlich sein könnte.

Meine Erstdiagnose bekam ich Ende August 2015 bei einem MRT der Brustwirbelsäule, welches mein Neurologe angefordert hatte, da ich im rechten Arm großflächige Taubheitsgefühle der Haut hatte, die er sich nicht wirklich erklären konnte.
Danach ging dann alles relativ flott. Am nächsten Morgen bin ich direkt bei meinem Hausarzt vorstellig geworden, der den Bericht des Radiologen dann schon per Fax auf dem Tisch hatte. Er hat mich dann sofort an die Thoraxklinik in Heidelberg (zertifiziertes Lungenkrebszentrum) weiterverwiesen und persönlich dort den Ersttermin ausgemacht.
Dort hatte ich dann schon in der Folgewoche den ersten Termin, bei dem dann schon die erste Planung gemacht wurde.
Als erstes stand ein PET CT an, bei dem geschaut wird, ob sich irgendwo im Körper schon eventuell Metastatsen gebildet haben.
Danach (glücklicherweise wurden bei mir keine gefunden) wurde der Tumor mit CT Unterstützung punktiert, um festzustellen, mit welchem Tumor man es überhaupt zu tun hat. Ausserdem wurde noch ein MRT des Schädels vorgenommen um eventuelle Metastasen im Hirn auszuschliessen.
Nachdem dann der Tumor bestimmt war, kam die ganze Geschichte ins "Tumorboard", bei dem dann alle möglichen medizinischen Fachbereiche (Onkologen, Chirurgen, Lungenfachärzte usw.) über die Vorgehensweise beraten, und diese dann auch festlegen.
In meinem Fall hat sich ein (relativ großes) Adenokarzinom in der Spitze des rechten Oberlappens gefunden, der aber wie schon gesagt noch nicht gestreut hatte.
Als Therapie wurde folgendes festgelegt.
Es gab 2 Zyklen Chemotherapie mit Cisplatin und Vinorelbin,
ab dem 2. Zyklus kamen dann auch noch 13 Bestrahlungen mit Kohlenstoffionen dazu (im Rahmen einer Studie des HIT an der Uniklinik Heidelberg).
Nach dem Ende der Bestrahlung wurde dann nochmals ein PET CT gemacht.
Danach ging es dann gleich in die Klinik zur OP, bei der dann sowohl der rechte Oberlappen, als auch die ersten beiden Rippen rechts entfernt wurden, da diese schon ziemlich angegriffen waren.
Die Chemotherapie war schon etwas anstrengend.
Die Bestrahlung hat bei mir keinerlei Nebenwirkungen gezeigt. (War ja auch diese neuartige Bestrahlung mit Kohlenstoffionen aus dem Teilchenbeschleuniger mit einem neuen Verfahren).
Die OP als solches habe ich auch recht ordentlich überstanden. Es gibt ja glücklicherweise entsprechende Medikamente, die es erträglich machen. Nach 16 Tagen wurde ich dann Anfang Dezember wieder nach Hause entlassen, und konnte doch tatsächlich schon Anfang Februar wieder meiner Arbeit nachgehen (Anfangs zwar noch etwas eingeschränkt, aber stetig gesteigert).
Auf eine (von der Klinik empfohlenen) Anschlussheilbehandlung habe ich Abstand genommen. Da ich mit meiner Erkrankung keinerlei psychische Probleme habe, habe ich die Rehamassnahme dann etwas herausgezögert und später eine rein orthopädische Reha gemacht.
Nach der OP hatte ich dann auch knapp 4 Jahre Ruhe, bis sich im letzte Sommer mein kleiner "Freund" wieder gemeldet hat. Dieses Mal aber dann aber im linken Unterlappen. Bei den Untersuchungen hat sich dann herausgestellt, dass es "Metastasen" des alten Tumors aus dem rechten Oberlappen sind.
Und wieder ging die übliche Maschinerie los. PET CT, MRT des Schädels, Punktion des Tumors, Bronchoskopie und Punktion zweier Lymphknoten.
Und wieder wurde Chemotherapie verordnet. Diesmal 4 Zyklen mit Cisplatin und Vinorelbin, und parallel dazu dann noch 29 (diesmal herkömmliche) Bestrahlungen.
Diesmal gab es aber keine OP. Bei den Nachuntersuchungen, hat man dann wohl auch keine Aktivitäten des Tumors mehr gefunden.
Trotzdem bekomme ich seitdem noch 14tägig eine Immuntherapie, um noch eventuell vorhandene Tumorzellen aufzuspüren und zu killen.
Das war jetzt mal meine Geschichte dazu.
Aber wie gesagt, was die Ärzteschaft dann mit Dir anstellen wird, muss meiner Therapie nicht unbedingt gleichen.
Aber ein paar Sachen sind ganz wichtig.

1. Eine Krebsdiagnose ist definitiv keine schöne Sache, aber sie ist NICHT zwangsläufig gleich ein Todesurteil. Der Weg der Therapie kann manchmal ganz schön anstrengend sein (jeder Mensch empfindet das anders), er ist es aber in jedem Fall wert.

2. Eine Behandlung und die Therapien sollten in jedem Fall in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum stattfinden. Die Ärzteschaft dort weiß was sie tut. Da lohnt sich auch definitiv eine eventuelle weitere Anreise.

3. Eine gesunde Portion "positiven Denkens" schadet auch nichts. Die Psyche hat meiner Meinung nach einen sehr großen Einfluss auf den Erfolg der Therapien.

Und jetzt wünsche ich Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie

Grüße aus der Vorderpfalz.

Rüdiger

[Rottweilerkumpel]

Deine Geschichte macht mir Mut, Rüdiger. Ich habe ja die leise Befürchtung, dass sich mein "kleiner Freund" auch gerade zurückmeldet. Klarheit soll ein CT am Ende diesen Monats bringen.
Immer schön zu lesen, dass Andere das so gut über die Bühne gebracht haben. Und deine Erstdiagnose ist ja schon deutlich länger her als meine.

Gruß
Rene

[Rüdl_S.]

Moin Rene.
Dann drücke ich Dir mal die Daumen für die Untersuchung.
Meine "Zweitdiagnose" ist nun auch schon eine Weile her. Den ersten kleinen "Nodulus" fand man schon 2018 auf dem CT. Aber halt nur ein kleiner Rundherd. Der dann erstmal auch nicht mehr weiter gewachsen ist. Erst 2019 hat er dann an Größe gewonnen, so dass die Maschinerie wieder angelaufen ist.
Glücklicherweise sind wir ja nach der Erstdiagnose in diesem engmaschigen Überwachungsraster drin, so daß diese "Zweitdiagnosen" relativ früh gestellt werden können.
Und nochmal "glücklicherweise" leben wir in einem Zeitalter, in dem die medizinische Forschung riesige Fortschritte in der Behandlung macht.
Die Immuntherapie z.B. die ich momentan als Erhaltungstherapie bekomme, ist auch erst seit ca. 1 1/2 Jahren überhaupt zugelassen. Die gab es bei meiner ED noch gar nicht. Und so wird die Forschung auch immer weiter gehen.

Sicherlich ist es kein Spaß sich nochmal mit den "Kumpels" herumschlagen zu müssen, und was die körperlichen Anstrengungen und Nebenwirkungen einer Chemo und Bestrahlung angeht, brauche ich Dir auch nicht zu erzählen.
Aber die Zeit die wir dadurch gewinnen, sind die Strapazen eindeutig wert.

Von daher...........viel Glück bei Deinen Untersuchungen.
Bin auf die Ergebnisse gespannt.

Gruß
Rüdiger