Tabuthema Krankheit - Was nun?

[psytec]

Hallo!

Ich möchte mich gern mit euch austauschen um zum einen meinen Frust ob der Situation gerade loszuwerden, aber auch um eure Meinung zu hören.

Zum Thema:
Meine Mutter, Diagnose BSDK, Tumorstadium 4, histopathologische Klassifikation pt4 pT1 pM1. Das ganze also nicht operabel weil es schon zur Organüberschreitung des Tumors kam (u.a. Bauchfell, Truncus Coeliacus, Arteria mesenterica superior) und auch Fernmetastasen nachweisbar sind.

Jetzt haben wir sie zuhause (bei meiner Schwester) und pflegen sie abwechselnd. Da Ihr Zustand sich rapide verschlechtert und die Lebenserwartung nur noch sehr gering ist. Würde ich mich gern mit meiner Mutter genau darüber auch unterhalten. Sie klammert sich allerdings noch immer an den Gedanken das sie wieder gesund wird. Macht(e) Chemo (Gemzar), ab heute Misteltherapie (Helixor) und bekämpft den zunehmenden Anasarka in den Beinen mit einer Reiki-Heilerin (kann man zu stehen wie man will).

Mein Gefühl ist das sie (verständlicherweise) nicht akzeptieren kann das ihr Zustand sich leider nicht mehr bessern wird und sie wahrscheinlich dieses Weihnachstfest nicht mehr erleben wird. Aber gerade dieses klammern ans Leben macht ihr das Sterben noch schwerer (denke ich). Sie quält sich mit allen Symptomen die hier im Forum schon mehr als zur Genüge geschildert wurden.

Wie kann ich meiner Mutter diese Situation erleichtern? Natürlich pflegen wir sie weitesgehend zuhause um Ihr ein angenehemes Umfeld zu veschaffen, aber das ist doch nicht das einzige? Nicht nur die physische Pflege sonder auch die psychische Pflege ist doch wichtig. Aber wenn jemand deartig blockt wie kann man dann positiv auf den einwirken....

[Bea51]

Hallo Psytec,

seit Ende September 08 gehöre ich zu den „stillen“ Lesern dieses Forums. Heute jedoch veranlasst mich Dein Bericht, „aus der Deckung“ zu kommen. Es ist mir fast unheimlich, wie sich Deine Erfahrungen mit denen in unserer Familie gleichen!

Bei meiner Mutter (78 J.) wurde am 19.09.08 BSDK, inoperabel, diagnostiziert (war wegen Gelbsucht im KH). Es wurde ein Stent gesetzt, der in den vergangen Wochen bereits zwei Mal erneuert werden musste. Weitere Behandlungen sind nicht geplant. Dies wurde meiner Mutter auch so deutlich gesagt. Sie geht jedenfalls davon aus, dass es dann ja so schlimm nicht sein kann. Nach jedem KH-Aufenthalt wurde sie wieder nach Hause entlassen. Sie lebt seit dem Tode meines Vaters (er starb 4 Tage vor der Diagnose BSDK!!!) allein in ihrem großen Haus. Sie tut so, als sei es gerade mal eine Blinddarmentzündung gewesen, wegen der sie im KH war, und macht weiter wie bisher, wundert sich nur hin und wieder, warum sie so kraftlos ist und kaum noch die Treppen hoch kommt, mit den Worten: „Das wird schon wieder.“ Ich habe dann jedes Mal das Gefühl, ich ersticke an all den Worten und Sätzen, die ich jetzt nicht zu ihr sagen kann. Einen Pflegedienst lehnt sie ab, lediglich einer Hausnotruf-Anlage mit einem Notknopf am Handgelenk hat sie nach langem Zögern zugestimmt.

Ich (57 J.) habe keine Geschwister, einen ziemlich anstrengenden Ganztags-Job und mein Mann ist selber bereits 70 Jahre. Wir können meiner Mutter also nur äußerst eingeschränkt helfen, höchstens nach Feierabend oder am Wochenende (Einkäufe, sonstige Botengänge, ein bisschen Aufräumen etc.). Viel geht bei mir nach der Arbeit dann auch nicht mehr.

Was in meiner/unserer Situation noch als besonders schwierig hinzukommt, ist Folgendes:

Wie ich im Laufe der Wochen immer wieder beinahe neidisch lesen konnte, werden eigentlich alle Forum-Mitglieder „getragen“ von der Zuneigung und Liebe zu den Menschen, die gegen diese Krankheit kämpfen, was natürlich sehr schön ist.
Leider, ich mag es fast nicht zugeben, ist bei mir alles ganz anders. Eigentlich bereits seit meiner Kindheit und Jugend habe ich zu meinen Eltern ein sehr angespanntes Verhältnis, das immer wieder zu Zerwürfnissen führte. Nähere Einzelheiten würden hier den Rahmen sprengen. Seit Anfang dieses Jahres hatte ich jedoch auf Anraten meines Psychotherapeuten den Kontakt zu meinen Eltern gänzlich abgebrochen, habe auch meinen Vater vor seinem Tod nicht mehr gesehen.

Tja, und jetzt befinde ich mich in plötzlich in einer Situation, mit der ich eigentlich überhaupt nicht zu Recht komme. Alles stürzt auf mich ein, unerwartet bin ich für alles und jedes zuständig, fühle mich beinahe „fremdbestimmt“. Wobei ich natürlich den Gedanken „Sie ist meine Mutter und hat nicht mehr lange zu leben, ich muss mich jetzt kümmern“, nicht eine Sekunde aus meinem Kopf kriege. Schließlich bin ich kein gefühlloser Mensch.

Gruß
Beate

[psytec]

Zitat von Jutta

würde deine Mutter ein Gespräch mit einer neutralen Person von außen annehmen? Eine ausgebildete Begleiterin der lokalen Hospizgruppe?

Hospiz ist für meine Mutter bisher kein Thema. Solang für Sie noch ein Funken Hoffnung besteht wäre ja Hospiz das direkte Eingeständniss das sie sich in Ihr Schicksal fügt.

Morgen geht sie erstmal wieder ins Krankenhaus auf eine Palliativstation selbst das war vor kurzem noch undenkbar.

Zitat von Bea51

Was in meiner/unserer Situation noch als besonders schwierig hinzukommt, ist Folgendes:

Wie ich im Laufe der Wochen immer wieder beinahe neidisch lesen konnte, werden eigentlich alle Forum-Mitglieder „getragen“ von der Zuneigung und Liebe zu den Menschen, die gegen diese Krankheit kämpfen, was natürlich sehr schön ist.
Leider, ich mag es fast nicht zugeben, ist bei mir alles ganz anders. Eigentlich bereits seit meiner Kindheit und Jugend habe ich zu meinen Eltern ein sehr angespanntes Verhältnis, das immer wieder zu Zerwürfnissen führte. Nähere Einzelheiten würden hier den Rahmen sprengen. Seit Anfang dieses Jahres hatte ich jedoch auf Anraten meines Psychotherapeuten den Kontakt zu meinen Eltern gänzlich abgebrochen, habe auch meinen Vater vor seinem Tod nicht mehr gesehen.

Tja, und jetzt befinde ich mich in plötzlich in einer Situation, mit der ich eigentlich überhaupt nicht zu Recht komme. Alles stürzt auf mich ein, unerwartet bin ich für alles und jedes zuständig, fühle mich beinahe „fremdbestimmt“. Wobei ich natürlich den Gedanken „Sie ist meine Mutter und hat nicht mehr lange zu leben, ich muss mich jetzt kümmern“, nicht eine Sekunde aus meinem Kopf kriege. Schließlich bin ich kein gefühlloser Mensch.

Gruß
Beate

Blut ist dicker als Wasser sagt man ja. Wenn die persönliche Beziehung natürlich nicht intakt ist maht das die Sache nicht einfacher. Mehr kann ich im Augenblick ertmal nicht dazu schreiben, weil mich Dein Statement ziemlich berührt.

[BommelPB]

Hallo,
mein Lebensgefährte hat selbst einen Tag vor seinem Tod nicht über den Tod reden wollen. Er hatte gottseidank einen sehr gnädigen Krankheitsverlauf, Diagnose vor 14 Monaten, inoperabel, damels keine Metas, und während dieser 14 Monate niemals Schmerzen oder ähnliches.
Am Tag vor seinem Tod, als ich ihm sagte, streng Dich an damit Du wieder gesund wirst, sagte er lediglich, es ist immer so das von 2 Partnern einer zuerst geht. Und jetzt wollen wir nicht mehr drüber reden.
Da hab ich noch gedacht das er zu Fuss wieder aus dem Krankenhaus kommt.
Aber das war dann leider nicht so.
Also, rede nicht über Krankkeit und Ende, hilf Deiner Mutter die Hoffnung aufrecht zu erhalten.
Ann

[Sandra78]

Hallo zusammen,

@ psytec:
Wir alle wissen, wie belastend, nervenzehrend und psychisch und physisch anstrengend die Rundum-Pflege von schwerkranken Angehörigen ist und diese Ungerechtigkeit, dass man sogar mehrere Familienmitglieder durch Krebs verlieren muss, ist zum Himmelschreien, dass kann ich gut verstehen, bei mir war es genauso. Man denkt immer: Warum ausgerechnet wir schon wieder?
Aber warum denkt man eigentlich nicht: Warum ausgerechnet wir nicht?
Jeder kann jederzeit davon betroffen sein.

Du bist nicht allein und du darfst auch weinen, schreien und deiner Trauer und Wut freien Lauf lassen. Wer verbietet dir das?
Klar wäre es viel einfacher jetzt schon mit deiner Mutter zusammen trauern zu können. Aber du siehst selbst, sie geht von allein auf die Palliativstation. Sie braucht doch einfach etwas Zeit, sich mit diesem Schicksal auseinanderzusetzen. Nicht jeder kann so schnell sein Schicksal und in diesem Fall seine Krankheit und die Diagnose annehmen und akzeptieren. Da bricht doch eine Welt zusammen. Und für den Betroffenen ist es immer noch am Schlimmsten. Aber ich weiß genau, wie es dir geht. Ich hatte auch oft Angst, dass ich es nicht aushalten kann, meine Eltern zu pflegen, dass ich zusammenbreche und ihnen keine Stütze mehr sein kann, bis ich gemerkt habe, dass ich auch mal kurz loslassen kann und nicht 24 Std. um sie sein muss, obwohl ich das gern wollte. Und selbst wenn es nur für 1 Std. am Tag war, in der ich nur etwas für mich tat. Das hat mir dann immer wieder kurzfristig Kraft gegeben. Aber irgendwann ist man einfach am Ende. Und das ist auch völlig verständlich.

Laß deiner Mama noch ein bißchen Zeit, beherzige doch die (wie ich finde) guten Ratschläge der anderen hier und versuch behutsam von dir aus über ihre Krankheit mit ihr zu sprechen.

@ Bea: Ich weiß nicht, was ich dir raten soll. Kann verstehen, dass du das Gefühl hast, du müßtest für deine Mutter da sein. Weil die Gesellschaft es erwartet, weil du meinst, es "gehört sich so" und ein schlechtes Gewissen hast, wenn du es nicht tust.
Wenn die Liebe nicht da ist und der freie Wille zur Pflege, spürt das auch deine Mutter. Du mußt dich zu nichts zwingen, sondern kannst auch einen Pflegedienst (von der Caritas etc.) beauftragen oder dir andere Hilfe von aussen holen. Hast du noch Geschwister?
Vielleicht hilft dir auch die Antwort auf die Frage: Würde sie das gleiche für dich tun?
Aber möglicherweise ist das auch deine letzte Chance, dich mit deiner Mutter zu versöhnen und die Zeit, die euch noch bleibt, für ein Miteinander zu nutzen. Wenn das aber völlig gegen deinen Willen geht, macht es keinen Sinn.
Dann solltest du dich vielleicht auch nicht dazu zwingen. Dann kann und will man es einfach nicht.

Viele Grüße
Sandra

[Jutta]

Hallo psytec,

da deine Mutter jetzt auf die Palliative kommt, wäre es für euch alle eine Gelegenheit mit dem dortigen Personal vllt. das Gespräch zu suchen, das für euch wichtig ist.
Das Pflegepersonal ist für diese Aufgabe speziell ausgebildet, und auf den meisten Palliativen sind Psychonkologen oder dafür ausgebildete Psychologen als Ansprechspartner für die Betroffenen und die Angehörigen vorhanden. Ihr müßtet nur nachfragen.

[psytec]

Ja ich kenne das Buch von Kübler-Ross. Es ist auch insoweit hilfreich als das man erstmal für das Thema Umgang mit Sterbenden sensibilisiert wird.

Genau da liegt aber auch das Problem. Mir ist schon klar das der Wunsch über die Krankheit und deren Ausgang zu sprechen natürlich von meiner Mutter kommen muss. Aber schwierig ists wenn alle Beteiligten wir als Angehörige und meine Mutter als erkrankte schon auch über den Verlauf Bescheid wissen, das ganze aber tabuisiert wird. Bloß nicht darüber sprechen es ist ja unangenehm...

Nun könnte ich nach Art des Holzhammers natürlich mich hinstellen und sagen so ists nun sprich oder lass es bleiben, aber so ein Verhalten ist in dieser Situation weder angebracht noch sinnvoll.

Wenn wir als Angehörige nun aber bereits auch im Auftrag meiner Mutter alles regeln was noch offen ist, gehe ich davon aus das auch sie (meine Mutter) sich vom kopf her schon mit dem Thema Sterben auseinandergestzt hat, nur das leider nicht mit uns.

Sarkastisch ausgedrückt lebt sie nach dem Motte "Carpe Diem" wenn das bei den ganzen Begleiterscheinungen des BSDK überhaupt möglich ist. Also bloß nichts unangenehmes Aussprechen.

Aber ich habe einfach Angst davor mich wieder nicht vernünftig von einem geliebten Menschen verabschieden zu können weil er stirbt ohne einer Aussprache. Wieder aus dem Grund weil vor 4 Jahren mein Stiefvater an Lungenkrebs gestorben ist.

Damals sagte auch meine Mutter das sie nicht gut fand mit Ihrem Mann nicht über seinen zustand sprechen zu können. Und nun das selbe bei Ihr....

[karanda]

Hallo psytec,

Es tut mir sehr leid, dass diese Krankheit auch eure Familie erwischt hat.

Aber, deine Mutter wird sterben und nicht du. Es wäre für deinen Seelenfrieden vielleicht besser, wenn ihr über den Tod reden würdet, aber hier geht es nicht um dich, sorry.

Und wenn sie nach dem Motto 'Carpe diem' lebt, Respekt!!!

Du kannst heute mittag einen Herzinfarkt kriegen, mit dem Auto verunglücken, dann wurde auch nicht darüber geredet. Es muss nicht sein!!!

Deine Mutter wird bestimmt ihre Gründe haben, nicht darüber zu reden...und wenn sie reden will, dann wird sie es tun.

Nimm ihr das nicht.

Ich weiss dass dies sehr sehr schwer ist, ich habe es selbst erlebt, gelitten und es doch so akzeptiert.

Ganz liebe Grüsse
Karanda

[Sandra78]

Hallo zusammen,

ich verstehe dich vollkommen, aber deine Mutter braucht Zeit (die sie vielleicht nicht mehr hat, zugegeben) um ihr Schicksal zu akzeptieren und darüber reden zu können. Stell dir vor, jemand sagt dir, du mußt bald gehen. Vielleicht willst du alles geregelt haben, vielleicht bist du ein anderer Typ, der lieber offen über alles sprechen will und vorallem KANN. Aber das kann nicht jeder. Aus Angst, aus Wut, aus Verzweiflung oder warum auch immer. Das Verhalten deiner Mama zeigt, dass sie sich innerlich mit ihrem Sterben beschäftigt und ihre Aufträge an euch sind vielleicht ihre Art zu sagen: "Ich weiß Bescheid und ich will, dass ihr euch keine Sorgen machen müßt."
Vielleicht wartet auch sie nur auf ein Zeichen, ein offenes Wort und vorallem Ohr von EUCH. Vielleicht will SIE EUCH nicht die Hoffnung nehmen, dass sie wieder gesund und euch nicht verlassen wird. Vielleicht will eure Mama die Starke sein. Vorallem, nachdem ihr vor 4 Jahren erst euren Stiefvater verloren habt. So war es nämlich bei meiner Mama und uns. Zum Glück hatten wir dann noch die Zeit uns zu verabschieden. Aber es hat "lange" (sofern man bei 3 Monaten von "lang" reden kann) gedauert, bis wir es überhaupt - jeder für sich - akzeptiert und angenommen und somit miteinander reden, trauern und weinen konnten.
Das einzige, was ich dir raten würde, ist: Sensibel, sanft und unter 4 Augen in einem ruhigen Moment zu fragen, ob sie auch Angst hat und wie sehr du sie liebst. Das kann den Damm brechen, aber wenn deine Mutter nicht darüber reden will, dräng sie nicht!
Ich denke, kein Kranker will das Gefühl haben, dass alle ihn aufgegeben haben, wenn er sich selbst noch nicht aufgegeben hat. Und auch dafür ist deine Mutter zu bewundern.
Jeder Sterbende spürt, wann es soweit ist und wird sich rechtzeitig melden, wenn er noch etwas besprechen will. Wenn nicht, war es wahrscheinlich sein Wunsch, der akzeptiert werden muss.
Und manchmal sagen ein Blick, ein Händedruck, eine Umarmung mehr als 1000 Worte. Daran solltest du auch denken und diese Zeichen deiner Mama schenken und auch auf ihre achten.
Vielleicht hilft dir auch das Buch von Kübler-Ross "Verstehen, was Sterbende sagen wollen"

Alles Gute für dich und deine Mutter.
Geniess die Zeit mit ihr!
Gruß
Sandra

[psytec]

Zitat von andrea1332

Hast du es damals miterlebt, wie es war?

Ja auch damals war ich hautnah dabei, habe sozusagen bis zum letzten tag meinen stiefpapa mitgepflegt.

es tat mir damals genau wie heute weh das jedesmal wenn es um die krankheit ging sofort das gespräch beendet wurde....

[psytec]

Ich glaube meine größte Schwierigkeit besteht darin dass ich innerlich total angefressen bin weil schon wieder sone krankheit über unsere familie gekommen ist. ich trauere jetzt schon weil ich ja weiß das die chance das sie den bsdk überlebt fast bei null ist. sie aber noch solche hoffnung auf heilung hat und wir ihr natürlich nicht das gefühl geben können und dürfen das wir das anders sehen.

dessen ungeachtet kämpfen wir jeden tag damit ihr das leben so angenehm wie möglich zu machen. kämpfen mit krankenkassen um hilfsmittel zur pflege schnell zu bekommen und sind tag und nacht bei ihr.

das zehrt so ungmein an den nerven....

[Jutta]

Hallo psytech,

würde deine Mutter ein Gespräch mit einer neutralen Person von außen annehmen? Eine ausgebildete Begleiterin der lokalen Hospizgruppe?

Ich erlebte es sehr oft, dass den Sterbenden solch ein Gespräch mit einer "neutralen" Person nicht nur sehr willkommen, sondern lieber war um die Angehörigen davor zu schützen.

Dir und deiner Schwester wünsche ich noch genügend Kraft für die kommende Zeit, holt auch ihr euch Hilfe von außen (macht auch das Hospiz), um die aufkommenden Gefühle mal los zu werden.