Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

War lange nicht mehr hier, beim letzen mal sah noch alles so gut aus.... nur leider ist es wieder nachgewachsen...

Hallo Peter!!!

Du hast mir vor knapp drei Jahren schon mal sehr weiter geholfen.
Hast du schon mal etwas über die Studie der Nanopartikel gehört??
Habe den Bericht in der Ärzte Zeitung gefunden, kannst Du mir sagen ob das schon bei Patienten angewandt wird? Ich finde das hört sich recht gut an... Weißt Du ob diese Studie nur in Berlin durchgeführt wird und ob man die Möglichkeit hat das es angewandt wird? Wir haben am Freitag einen Termin in Marburg, werde da auch mal nachfragen.
Wäre schön wenn du mir weiter helfen könntest...

lieben Gruß
Simone

[Peter]

Hallo Simone,

Es tut mir Leid, das da etwas nachgewachsen ist.

Diese Studie ist am laufen, in wie weit da Ein- oder Ausschlußkriterien sind, kann ich auf Anhieb nicht sagen.

War das bei Dir ein GBM? Wie geht es Dir jetzt und was haben die Ärzte vorgeschlagen zu tun?


Alles Gute

Peter

Vielen Dank Peter und schön, dass du noch hier bist!!

Meine Ma ist erkrankt, habe ab Seite 4/5 hier mitgeschrieben.
Ich kann Dir noch nichts genaues sagen, meiner Ma ging es die letzen 2,5 Jahre recht gut... oder vielleicht besser gesagt, den Umständen sprechend recht gut.
Bis am letzen Mittwoch, da kamen sie nach der KG bei mir im Geschäft vorbei und mir viel gleich auf, dass ihr Mund wieder ganz schief war. Ich sagte meinem Pa das er schnell Heim fahren sollte, um sie gleich ins Bett zu legen. Sie waren noch keine fünf Minuten weg als mein Pa ganz verstört anrief, da war mir gleich klar was passiert ist. Tja sie konnte nicht mehr sprechen, schlucken usw.
Wir brachten sie sofort ins hiesige Krankenhaus, ob wohl uns klar war, dass sie uns dort nicht helfen konnten. Es wurde ein CT gemacht bei dem natürlich alles ok war. Am nächsten Morgen konnten wir uns durchsetzen, das ein MRT gemacht wurde. Die MRT Bilder wurden nach Kassel übermittelt, die Ärzte in KS sagten, dass sie leider nicht mehr tun können. Es wurde vorgeschlagen das wir uns in Marburg vorstellen, da sie dort die Möglichkeit hätten evtl. noch mal zu bestrahlen. Nun haben wir Morgenfrüh einen Termin in Marburg, danach weiß ich sicher mehr.
Habe natürlich die letzten Tage wieder im Netz nach Möglichkeiten gesucht, wobei ich auf den Bericht über die Nanopartikel stieß.
Dachte natürlich gleich an dich, da du mir damals auch bei einigen Fragen weiterhelfen konntest... werde Morgen in Marburg auch noch mal fragen, was man in diesem Bereich machen kann.

Vielen Dank und wenn du etwas erfährst, wäre es schön von Dir zu hören.

Melde mich wenn ich mehr weiß
lG
Simone

Hallo Simone, schau mal hier:

http://www.mc600.de/forum/index.php?...y;threadid=359

Hier findest Du auch einige Links, die Dir vielleicht weiterhelfen.
Grüße und alles Gute
Asta

Hallo

Die Nanopartikel war ein thema am samstag in Stuttgart. Dort war der Prof.Dr.med Klaus Maier-Hauff. Er hat ein link für alle die interese haben
www.magforce.de

Zunächst mal vielen Dank an alle, die sich die Zeit nehmen, hier Ihre Erfahrungen, Gefühle und Ängste niederschreiben.
Bei meinem Bruder (Jahrgang 1958) wurde nach einem plötzlichen epilept. Anfall im Febr. 04 ein Hirn-Tumor diagnostiziert. Dieser wurde operiert - Diagnose Oligodendrogliom. Kurz darauf wurden dann noch zwei weitere Punkte auf den Bildern festgestellt. Danach Chemo. Berichtigte Diagnose im Juli 04 Glioblastom IV. Nach Auskunft der Ärzte noch ca. 1 Jahr Lebenserwartung. August / September 6 Wochen Bestrahlung. Bestrahlung schlug an. Großer Tumor (der schon wieder nachgewachsen war) geschrumpft. Kleine Tumoren weg/vernarbt?. Ende November, großer Tumor wieder gewachsen, austherapiert. Ende! Im Dezember wurde ihm angeboten noch an einer Studie teilzunehmen. Über zwei Katheter wurde ein Medikament über 96 Stunden lang direkt zum Tumor geführt. Das ganze zweimal im Abstand von 4 Wochen.Das war im Januar / Februar 05. 6 Wochen später die traurige Nachricht, dass die Therapie nicht angeschlagen hätte. Der Tumor sei mittlerweile wieder bis auf 4,8 x 4 cm gewachsen. Man könne nichts mehr für ihn tun. Keine Untersuchung, keine Therapie mehr!!??

Durch Zufall sind wir an die Adresse eines Arztes in einer Berliner Klinik gekommen. Nach einer Untersuchung dort, wurde ihm eine Operation angeboten, die in der anderen Klinik abgelehnt wurde. Keine falschen Versprechungen aber die Möglichkeit, dass er dadurch doch noch mehr Lebenszeit gewinnen könne.

Nun meine Frage. Hat jemand Erfahrungen mit so vielen Eingriffen im Kopf? Wieviel Hirn-Operationen kann ein Mensch verkraften? Er ist zur Stunde in Berlin und wird gerade auf die OP vorbereitet.

Erst im Dezember ist unsere Mutter (65 J) an Leukämie verstorben. Sie hat 4 Jahre gekämpft. Über die gefühlsmäigen Achterbahnen, die wir durchleben schreibe ich an dieser Stelle nichts. Ihr alle, die ihr hier schreibt macht sie mit. Ich freue mich über jede Zuschrift.

Zunächst mal vielen Dank an alle, die sich die Zeit nehmen, hier Ihre Erfahrungen, Gefühle und Ängste niederschreiben.
Bei meinem Bruder (Jahrgang 1958) wurde nach einem plötzlichen epilept. Anfall im Febr. 04 ein Hirn-Tumor diagnostiziert. Dieser wurde operiert - Diagnose Oligodendrogliom. Kurz darauf wurden dann noch zwei weitere Punkte auf den Bildern festgestellt. Danach Chemo. Berichtigte Diagnose im Juli 04 Glioblastom IV. Nach Auskunft der Ärzte noch ca. 1 Jahr Lebenserwartung. August / September 6 Wochen Bestrahlung. Bestrahlung schlug an. Großer Tumor (der schon wieder nachgewachsen war) geschrumpft. Kleine Tumoren weg/vernarbt?. Ende November, großer Tumor wieder gewachsen, austherapiert. Ende! Im Dezember wurde ihm angeboten noch an einer Studie teilzunehmen. Über zwei Katheter wurde ein Medikament über 96 Stunden lang direkt zum Tumor geführt. Das ganze zweimal im Abstand von 4 Wochen.Das war im Januar / Februar 05. 6 Wochen später die traurige Nachricht, dass die Therapie nicht angeschlagen hätte. Der Tumor sei mittlerweile wieder bis auf 4,8 x 4 cm gewachsen. Man könne nichts mehr für ihn tun. Keine Untersuchung, keine Therapie mehr!!??

Durch Zufall sind wir an die Adresse eines Arztes in einer Berliner Klinik gekommen. Nach einer Untersuchung dort, wurde ihm eine Operation angeboten, die in der anderen Klinik abgelehnt wurde. Keine falschen Versprechungen aber die Möglichkeit, dass er dadurch doch noch mehr Lebenszeit gewinnen könne.

Nun meine Frage. Hat jemand Erfahrungen mit so vielen Eingriffen im Kopf? Wieviel Hirn-Operationen kann ein Mensch verkraften? Er ist zur Stunde in Berlin und wird gerade auf die OP vorbereitet.

Erst im Dezember ist unsere Mutter (65 J) an Leukämie verstorben. Sie hat 4 Jahre gekämpft. Über die gefühlsmäigen Achterbahnen, die wir durchleben schreibe ich an dieser Stelle nichts. Ihr alle, die ihr hier schreibt macht sie mit. Ich freue mich über jede Zuschrift.

An Sabine;
Krankheitsverlauf bei meiner Schwester:
Juni 1999 : Glioblastom iV >Operation > Lebénserwartung 1 Jahr
Okt 2000 : 2.Operation
Nov 2002 : Tod meiner Schwester

Sie hat die Prognose um 350% übertroffen.Mit zum Großteil guter Lebensqualität
Und je mehr Zeit vergeht ,desto größer die Chance,daß man für diesen speziellen Tumor eine bessere Überlebenmöglichkeit findet .

Hallo Petra!
Hab versucht dich nach langem zu erreichen unter deiner e-mail adresse was leider fehl schlug. Ich hoffe du liest das und meldest dich. Würde mich sehr darüber freuen.

An alle Anderen!
Ich wünsche Euch viel Kraft. Ich selber weiß aus eigener Erfahrung wie schwer es ist, wenn man ein familienmitglied hat das an dieser Krankheit schwer erkrankt ist. Und man als Angehöriger leider nicht viel für den anderen tun kann außer zu hoffen und immer für ihn da zu sein.
Wie ihr ein paar Seiten weiter vorne lesen könnt ist mein Vater vor ca. einem Jahr selber an dieser Krankheit erkrankt.
Er bzw wir die ganze Familie haben sehr mit ihm bis zum Schluß gekämpft.
Leider ohne Erfolg. Er starb Ende Februar im Alter von 50Jahren.
Ich vermisse ihn so sehr.

Gebt ihr bitte aber alle die da draußen sind nicht auf. Denn ich denke, dass es doch irgendetwas geben muss um diese Krankheit zu besiegen. Ich wünsche euch alles Gute.
Liebe Grüße Celine

Möchte kurz von meiner Ma berichten und bitte um Kritik/Anregungen u.ä.:

Meine Mutter (61 Jahre) hatte 12/05 eine Gehirnblutung. Sie ist seitdem halbseitig gelähmt und aphasisch. Nach 2 Wo. in der Akutklinik (Wedau-Kliniken Duisburg, Prof. Hassler) ist sie in die Reha-Klinik Holthausen nach Hattingen (Prof. Ischebeck) verlegt worden. Dort gab es kleine, aber stetige Fortschritte. 04/05 zeigte das routinemäßig gemachte MRT ein Hypersignal. Nach Auswertung der Bilder durch Neurochirurgen/Neuroradiologen in Hattingen, Uni-Klinik Essen, Uni-Klinik Würzburg und Wedau-Kliniken Duisburg teilte man uns mit, dass die Bilder mit großer Wahrscheinlichkeit auf ein Glioblastom hindeuten. Ein Teil der Ärzte sagte jedoch, dass ein Befund aufgrund von Bildern mit vergleichsweise unsicher sei. Mutter ging dann von Hattingen aus zunächst ins Uni-Klinikum nach Essen (Prof. Stollke). Nach Auswertung der Bilder riet dieser sowohl von einer Biopsie als auch von einer OP ab. Das sei "eine Frage der Barmherzigkeit". Mutter ging dann zunächst zurück nach Hattingen, wo Anfang 05/05 ein neues MRT gemacht wurde. Der dortige Chefarzt sagte, dass er durch die neuen Bilder in seiner Unsicherheit eher bestätigt worden sei. Nach schwierigen Gesprächen hat Mutter dann - auf unseren Rat hin - entschieden, eine Biopsie machen zu lassen. Sie ist deswegen seit einer Woche wieder in den Wedau-Kliniken in Duisburg. Die Biopsie selbst ist gut verlaufen. Der Operateur berichtete aufgrund des optischen Eindrucks, dass er von einem bösartigen Geschwulst ausgehe, ob das ein Tumor oder aber eine Metastase sei, könne er nicht sagen. Die Biopsie-Ergebnisse liegen Anfang bis Mitte nächster Woche vor. Sollte sich der Glioblastom IV Verdacht bestätigen, würde es wohl darauf hinaus laufen, nichts dagegen zu unternehmen. Wir fünf Kinder haben Mutter angeboten, dass sie nach Hause kommen kann und wir uns dann - gemeinsam mit Pflegedienst, Freunden, Hospizverein etc. - um sie kümmern würden. Es besteht jedoch möglicherweise auch die Möglichkeit, dass Mutter zurück in die Reha-Klinik geht. Hat jemand Anregungen/Kritik etc.?

Hallo Christina,
wieso denn nichts dagegen unternehmen? Deine Mutter ist doch noch jung. Oder gehört ihr einer bestimmten religiösen Gruppe an? ES gibt viele Möglichkeiten einem Glioblastom entgegenzutreten. Auch solltest du bei diesem Professor nochmal genauer nachfragen, wie das mit der Barmherzigkeit gemeint ist. Und auf jeden Fall noch andere ärztliche Meinungen einholen. Namen hierzu findest du hier... Natürlich ist es etwas anderes, wenn deine Mutter diesen Wunsch äußert, nichts zu unternehmen und sich dem Schicksal hingibt. Aber ich könnte das nicht. Und deine Mutter scheint doch auch geistig noch recht fit zu sein.
Ich hätte gerne noch einiges für meinen Papa getan, nur leider hat er sich nach der OP so gar nicht erholt, was aber nicht die Regel ist. Die meisten erholen sich erst mal recht gut von der OP und dann muss man eben weiter gucken, was gemacht wird. Sicher ist diese Diagnose furchtbar, aber die Hoffnung darf man nicht aufgeben! Unter http://www.hirntumorhilfe.de/ findest du Adressen, Studien, und Erfahrungsberichte. Ich wollte einfach nur sagen, dass es Möglichkeiten gibt. Es gibt Menschen, die leben seit Jahren gut mit dem Glio. Für andere wiederum ist es eine Qual, gerade auch für die Angehörigen. Letzten Endes müsst ihr zusammen mit deiner Mutter entscheiden, wie es weitergeht. Und deswegen sind mehrere Meinungen wichtig. Alles Gute für dich und deine Mutter!
Gabi

Hallo Christian,
es tut mir sehr sehr leid für Deine Mama und Eurer Familie!!!
Bei meinem Papa wurde genau vor einem Jahr ein Glioblastoma multiforme WHO IV festgestellt. Da er am Stammhirn saß, wurde keine OP gemacht. Außerdem war der Tumor schon recht groß und hatte im Gehirn "gestreut". Daraufhin machte er 33 Bestrahlungen und 4 Chemos, die er allesamt bis zum Schluß sehr sehr gut körperlich vertragen hat. Auch geistig war er voll da. Weihnachten hatte er eine Infektion, von der er sich nicht mehr erholte. Seine Organe waren von der ganzen "Prozedur" zu sehr angegriffen. Leider verstarb er am 12.1.05! Aber das ist nur ein Fall von vielen Verschiedenen. Da sich der Tumor bis letztes Jahr nicht bemerkbar gemacht hat, hatte er Zeit sich sehr zu vergrößern. Bei anderen Patienten wir die Diagnose viel früher gestellt und man kann noch einiges machen! Also gebt ja nicht die Hoffnung auf. Informiert Euch an verschiedenen Stellen und läßt nichts unversucht!
Ich wünsche Deiner Mama und Eurer Familie alles erdenklich Gute und hoffe mit Euch!!!
Gruß Sylvia

Hallo Christian,

mein Vater (59 Jahre) hatte auch ein Glioblastom welches nicht mehr operiert werden konnte. Du solltest dir bewusst sein das deine Mutter zu einem schweren Pflegefall werden könnte. So war es bei meinem Vater und es wäre schwierig gewesen das ganze zu Hause zu bewältigen. Wir haben uns damals für ein Pflegeheim entschieden, die Zeit die er noch hatte war absehbar, dort hatten sie von der Einrichtung her alle Möglichkeiten in zu Pflegen.

Ich wünsche euch viel Kraft......

Hallo Christian,

ich denke das Wichtigste ist jetzt das zu tun, was eure Mutter tun möchte. Ich glaube niemand, der nicht selbst in solch einer Situation ist, kann nachempfinden, was sich da für Ängste auftun und was man alles bereit ist zu erdulden, um leben zu können.

Meine Mutter ist im 12/04 im Alter von 65 Jahren auf einer onkologischen Intensivstation gestorben. Nach einer aggressiv verlaufenden Leukämie, multiplem Organversagen gab ihr eine Hirnblutung, die nicht operiert werden konnte, den Rest. Aber sie wollte leben und hat viele Untersuchungen und Eingriffe über sich ergehen lassen!!!

Jetzt ist mein Bruder (47 Jahre) in einer ähnlichen Situation Glioblastom IV. Er möchte leben!!! Er nahm und nimmt alle Therapien und Operationen an, die ihm angeboten wurden und werden. Dass seine Lebenszeit sehr begrenzt ist, weiß er, verdrängt es aber.

Er hat sich auch einen Tumor am Fr. 13.Mai operativ entfernen lassen. Heidelberg hat die OP abgelehnt. In Berlin Neukölln wurde er operiert. Die 6stündige OP hat er gut verkraftet (trotz Vorschädigung seines Herzens, Übergewicht etc), wurde auch nach einer Woche wieder entlassen. Ob die Entfernung ihm weitere Lebenszeit schenkt, kann ihm keiner beantworten. Er hat noch weitere Tumoren. Aber dieser große war sehr raumfordernd und hat ihm große Beschwerden verursacht.

Solange er leben möchte, haben wir Hoffnung und gehen den Weg mit ihm. Sollte er seinen Lebensmut verlieren, werden wir auch den anderen Weg mit ihm gehen und ihn nicht zu irgendwelchen Therapien drängen, die er dann nicht mehr möchte.

Dir und deinen Geschwistern wünsche ich weiterhin die Kraft persönliche Empfindungen in den Hintergrund zu schieben und auf eure Mutter eingehen zu können. Bei 5 Geschwistern und Meinungen sicherlich nicht einfach.

Alles Liebe und Gute für deine Mutter.

Gruß
Sabine H.

Wir haben gerade den Biopsie-Befund vom Tumorreferenzzentrum in Bonn bekommen: Glioblastom. Trotz des Umstandes, dass die Hoffnung auf etwas anderes ohnehin gering war, trifft es uns - vor allem aber natürlich Mutter - heftig. Prof. Hassler in Duisburg sagt, dass man natürlich bestrahlen könnte. Das hieße aber wieder sechs Wochen Akut-Klinik bei der die Reha zu kurz kommt, so dass dass sich Mutters körperlicher Zustand - wie ja bereits jetzt innerhalb von 10 Tagen - erheblich verschlechtern würde. Darüber hinaus können die Nebenwirkungen der Bestrahlung ja auch heftig sein. Schließlich würde die Bestrahlung wohl nur zu einer geringfügigen Verlängerung des meiner Mutter und uns noch zur Verfügung stehenden Zeitraums führen, Prof. Hassler sprach von einem 3/4 Jahr, wegen der bei meiner Mutter bereits erfolgten Blutung in 12/04 eher weniger, dabei natürlich betonend, dass das Statistik ist. Er - so Prof. Hassler weiter - würde sich mit einem Vorgehen gegen den Tumor wohl eher zurückhalten, wenn es seine Mutter wäre. Wir werden morgen mit ihm noch mal in Ruhe sprechen.

Möglicherweise sind wir jetzt an dem Punkt, dass man den Befund und den damit verbundenen Verlauf akzeptieren muss. Das ist für alle Beteiligten möglicherweise auch wichtig. Wir planen jetzt, dass Mutter nochmal für ein paar Wochen in die Reha geht, damit sie zumindest wieder längere Zeit im Rolli sitzen kann. Die Ziele werden bescheiden. Dass konnte Mutter, bevor sie nach Duisburg gegangen ist, dort ist das aber in Folge des vielen Liegens nach der Biopsie verloren gegangen. Dann soll Mutter nach Hause kommen. Wir wollen uns dann darauf konzentrieren, soviel gute Zeit wie möglich mit ihr zu haben. Deshalb werden wir einen ambulanten Pflegedienst engagieren, Therapeuten nach Hause kommen lassen und soviel Zeit wie irgendmöglich mit ihr verbringen. So bitter das ist: Das ist das Einzige, möglicherweise aber auch sehr Wertvolle, was wir für sie tun können.

Ich glaube nicht, dass es sinnvoll ist, Mutter jetzt durch zig Kliniken und verschiedene Therapien zu jagen. Mir geht es nicht ums kämpfen. Alles was man kann, soll man zunächst geben. Aber jetzt muss man glaube ich die Krankheit annehmen und hoffen, dass es nicht allzu schlimm wird. Jetzt ist - so fürchte ich - der Punkt da, an dem wir sagen müssen: Mutter stirbt, wir sind mit allem was wir haben für sie da, solange sie noch bei uns ist.

Christian