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  #1  
Alt 04.06.2018, 08:54
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard Nivolumab bei Lungenkrebs

Hallo,

Ich habe heute mal ein paar generelle Fragen. Ich selber habe Anfang April mit nivolumab angefangen und bisher insgesamt aber nur zwei Infusionen bekommen. Hintergrund war ein ziemlich starker Infekt mit dem ich 4 Wochen im Krankenhaus war.

Zu Anfang stand im Raum ob evtl. die Therapie dafür verantwortlich ist, was irgendwie niemand so 100% sagen konnte aber am Ende hieß es lt. Arztbrief das es eher unwahrscheinlich ist das die Immuntherapie der Auslöser war und das geplant ist diese fortzusetzen.

Mittwoch hatte ich jetzt Termin beim Onkologen und es wird kommende Woche erst mal ein CT gemacht um zu sehn ob denn irgendeine Wirkung eingetreten ist und basierend auf diesem Ergebnissoll entschieden werden ob die Therapie fortgesetzt wird oder nicht.

Ich habe die Onkologin auch gefragt ob man das denn schon sehen kann da ich ja erst zwei Infusionen hatte und jetzt seit über 1 Monat ohne Therapie bin. Die Ärztin meinte man sollte die zwei Gaben nicht unterschätzen und das man wohl schon etwas sehen sollte.

Da es mir generell noch nicht wirklich wieder gut geht und ich nicht einschätzen kann ob’s noch von dem Infekt oder eher von dem Krebs ist, habe ich natürlich ziemlich Angst vor dem CT und dem Ergebnis da ich sehr große Hoffnung in die Immuntherapie als letzte Chance für mich setze.

Im Vorfeld habe ich natürlich einiges zur Immuntherapie gelesen und dazu jetzt auch meine Fragen.

1. Ich habe gelesen das es am Anfang der Therapie durchaus eine Progression geben kann und dann erst der Stop oder Rückgang kommt. Wenn das so ist könnte man doch bei einem verschlechterten CT gar nicht gleich sagen das Therpie nicht angeschlagen hat oder?

2. Kann es wirklich nach so kurzer Zeit schon zuverlässige Ergebnisse geben? Auch hier habe ich gelesen das es durchaus 2-3 Monate dauern kann bis erste Erfolge zu verzeichnen sind.

Vielleicht hat der ein oder andere Erfahrungen und kann mir ein paar Infos geben, denn ich will die Therapie nicht so schnell aufgeben wenn nicht 100% sicher ist das sie nicht wirkt.

Lieben Gruß
Alex
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  #2  
Alt 04.06.2018, 19:04
MikyBx MikyBx ist offline
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Standard AW: Nivolumab bei Lungenkrebs

Hallo Alex!

Ich krieg die Pembrolizumab-Infusionen, Pembro und Nivo wirken auf denselben Checkpoint, sind halt von zwei verschiedenen Pharmafirmen.

Meine erste Infusion war 22. November 2017, einen Monat später hat der Onkologe mittels Ultraschall (der aus anderen Gründen gemacht wurde) festgestellt, dass die Tumore massiv gewachsen waren.
Das Kontroll-CT Mitte Jänner (nach der 3. Infusion) zeigte dann erste Anzeichen, die Tumore waren zwar im Vergleich zum Vor-CT vom Oktober größer, aber kleiner als die Ultraschall-Messungen vom Dezember. (Ultraschall ist kein Diagnose-Instrument; meine Tumore sind so groß (bis zu 14 cm) dass es auf Millimeter nicht ankommt....)
Ende März das nächste CT mit gemischten Ergebnissen; einiges geschrumpft, viel gleich geblieben, zwei kleine neue.
Dazu habe ich gelesen, dass neue Tumore bei der Immuntherapie nicht ein Zeichen dafür sind, dass es nicht "greift". Das Kriterium ist die Gesamttumormasse, und da diese geschrumpft ist, wurde ich als SD (stable desease) eingestuft und mit der Therapie weitergemacht.

Bin Deiner Meinung, nach so kurzer Zeit würde ich die Immuntherapie noch nicht aufgeben. Du könntest, wenn diese bei Dir ansprechen, zusätzlich zum CT die Tumormarker zu Rate ziehen.

Die gute Nachricht: Anscheinend hat die Immuntherapie bei vielen Patienten, die wegen Nebenwirkungen abbrechen mussten, trotzdem noch eine Zeitlang weitergewirkt.

Alles Gute und liebe Grüße
Miky
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  #3  
Alt 05.06.2018, 00:07
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Nivolumab bei Lungenkrebs

Danke Miky,

Das bestärkt mich in meinem Entschluss, sollte das morgige CT schlechter ausfallen , dann lasse ich mich nicht auf das Absetzen der Therapie ein. Wenn meine Onkologin das nicht akzeptiert, werde ich mir dann wohl eine zweite Meinung holen.

Es ist mein Leben und in diese Therapie setze ich so viel Hoffung, weil danach nämlich einfach nicht mehr viel kommt und ich will nicht aufgrund einer zu frühzeitigen Entscheidung meine letzte Chance vertun.

Lieben Gruß
Alex
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  #4  
Alt 05.06.2018, 21:00
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Nivolumab bei Lungenkrebs

Hallo Alex
Ich erhielt ab mitte Oktober 2016 Nivolumab.
Auf den Januar CT 2017 war der Tumor in meiner Lunge geschrumpft.
Im Februar, also einen Monat später musste ich stationär ins Krankenhaus, da ich ein geschwollenes Knie hatte, verdacht auf Thrombose.
Da ich nun einmal da war, wurde ich gleich noch einmal komplett durchgecheckt, inkl. CT.
Der Verdacht auf Thrombose bestätigte sich glücklicherweise nicht.
Es war eine durch das Nivolumab hervorgerufene Entzündung.
Absetzen oder weitermachen war die Frage.
Plötzlich das Wunder nach der Auswertung des FebruarCTs. Von Januar auf Februar war der Tumor nicht mehr da, nur noch etwas Narbengewebe.
Ich bekam aber noch ein paar Anwendungen, die aber eingestellt wurden, da ich eine heftige Arthritis bekam.
Ich war und bin aber trotzdem glücklich. Jeder Schmerz in den Gelenken zeigte mir doch, dass ich noch da bin.
Nun schreiben wir Juni 2018 und von der Arthritis ist fast nichts mehr übrig, nur noch ein leichtes ziehen, kein Schmerz, in den Fingern.
Im März hatte ich dann noch einmal CT und da bekam ich es dann auch schriftlich von meiner Onkologin: Keine Metastasen, Kein Tumor.

Ich wünsche Dir und allen anderen auch so viel Glück, wie ich es hatte.

LG Gucky

Geändert von Gucky (05.06.2018 um 21:03 Uhr)
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  #5  
Alt 06.06.2018, 07:49
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Nivolumab bei Lungenkrebs

Hallo Alex!
Ich bekomme seit August 2016 Nivu, nach nur 4 Wochen waren alle meine geschwollenen Lympfknoten runter auf fast normal. Tumor ist noch da aber nie mehr gewachsen, bekomme immer noch NIVU hatte es nun 41x !!! Lebe ein normales Leben, nur meine Schilddruesen werte spielen verrueckt, aber dafuer gibts Tabletten.

Liebe Gruesse Petra
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  #6  
Alt 06.06.2018, 09:31
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Nivolumab bei Lungenkrebs

Das hört sich ja alles toll an und macht Hoffnung. Ich hatte gestern mein Kontroll CT und bekomme nächsten Montag die Ergebnisse. Es würde mir ja schon reichen wenn der Krebs stabil bliebe und ich erstmal eine Weile Ruhe hätte.
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  #7  
Alt 11.06.2018, 18:09
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Nivolumab bei Lungenkrebs

Leider habe ich keine so guten Nachrichten 😢 die metastasen auf der Lunge sind seit dem letzten ct wieder mehr geworden... die Ärztin würde mir empfehlen die Therapie nicht fortzusetzen... die Probleme mit der Luft sind also nicht dem Infekt sondern auch dem wachsenden Krebs 🦀 geschuldet.

Ich habe der Ärztin dann auch von meinen Informationen erzählt und was ich gelesen habe, z.b. Das die Therapie länger braucht um zu wirken oder auch das es einen Pseudoprogress geben kann... sie selber hat das noch nicht erlebt und meinte das es zumindest zum Stillstand hätte kommen sollen.. sie war/ist aber sehr offen und ich denke wenn ich auf die Therapie bestehe das diese auch weiterführen würde obwohl sie selber nicht daran glaubt aufgrund der Entwicklung.

Meine derzeitigen Alternativen wären eine weitere Chemo (was ich im Moment körperlich vermutlich nicht so gut verkraften würde) oder aber eine besser verträgliche Tabletten Chemo. Das ist etwas das man eigentlich nur bekommt wenn man spezielle Mutationen hat... aber bei mir jetzt als Drittlinie darf das auch ohne die vorhandene Mutation eingesetzt werden. Es gibt wohl durchaus Fälle wo das zu Erfolg geführt hat.

Wir sind so verblieben und auch da war die Ärztin sehr offen, das ich morgen versuche in Köln im Krebs Zentrum einen Termin für eine zweite Meinung zu bekommen.. Köln ist spezialisiert auf die ganzen mutationsgeschichten... meine Ärztin stellt mir alle Unterlagen zusammen so das ich dann alkes kompakt habe.. sie fand das sogar ganz gut.. evtl. Hat man in Köln mehr Erfahrungswerte oder ich kann in eine Studie kommen... muss man sehen..

Suche grad nach den Kontaktdaten von Köln, ist das das CIO in der Uniklinik? Weiß das jemand?
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