Interferon Hochdosis ja oder nein?

[Petra & Thomas]

Wer hat Erfahrungen mit der Hochdosistherapie Interferon

nach Malignem Melanom und Entfernung von Lymphwächtern (davon einer Mikrometastasen) und weiteren 7 Lymphknoten die keine Metastasen aufwiesen.
Laut Leitlinie wird eine 18monatige Therapie mit Interferon Alpha empfohlen
Laut Studien eine Hochdosistherapie da der Tumor 3,3mm war.

Außer das die Hochdosis erheblich größere Nebenwirkungen hat, wissen wir bis jetzt noch nichts viel mehr.

Wer hat schon mal an so einer Studie teilgenommen und kann uns was dazu sagen?

[eva-eva]

Hallo Petra& Thomas,

ich habe im März/ April letzten Jahres die gleiche Diagnose bekommen. Meines war 2,25 mm Eindringtiefe und ich hatte auch einen Lymphknotenbefall. Ich hatte mich damals für die hochdosierte Form entschieden, insgesamt waren das 2x2 Wochen Krankenhaus. Die ersten 2 habe ich vollstationär gemacht und die letzten 2 teilstationär über die Tagesklinik. Seit Mai spritze ich mir nun das Interferon selbst, anfangs 3x5 Mio Einheiten und seit Anfang des Jahres nur noch 3x3 Mio Einh.! Letztendlich hat jeder Arzt zu diesem Thema eine andere Weisheit und der Patient darf/ muss sich der Qual der Wahl stellen. Ich hatte auch den Leitfaden von AWMF oder so ähnlich, demnach wäre ich nach 11 Monaten selber spritzen eigentlich fertig. Irgendwie ist das aber laut Ärzte so eine individuelle Sache und mir wurde zu 3 Jahren spritzen geraten. Anscheinend hat man mit der Hochdosis-Therapie einfach die meisten Erfahrungen und wohl auch statistisch die besseren Ergebnisse. Ich habe diese Hochdosis-Therapie, auch die 2 Wochen Tagklinik als reinste Qual empfunden. Hatte Nebenwirkungen wie Schüttelfrost und starke Gliederschmerzen, Schwindel, Haarausfall usw.! Ich möchte Euch damit keine Angst machen sondern nur sagen, dass es sicher kein Spaziergang wird! Ich habe das auch geschafft obwohl ich einen riesigen Horror vor Krankenhäusern habe wenn ich dort als Patient liegen soll
Hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen.

[Ostsachse]

Hallo
Ich habe die Hochdosisinterferonhterapie in 3 Zyklen a 4 Wochen alle 3 Monate erhalten. Die Dosis von 20 mill IE pro m² Körperfläche entsprach bei mir 40 mill IE.Eine Woche bekam ich es stationär, alles andere ambulant. Insbesondere nach der ersten Woche fielen meine Blutwerte so schlecht aus das erst mal unterbrochen werden mußte. Ich bekam Muskelschmerzen wie bei Muskelkater und die Blutwerte bei Eiweiß waren entsprechend.Also Muskelschmerzen deuten auf Muskelzerfall hin und meine Ärztin sagte, daß hat schon zu Todesfällen geführt,wenn nicht darauf reagiert wird.
Ich habe das Interferon den Umständen entsprechend sehr gut vertragen,das heißt ich war ja meist zu Hause und habe mich viel körperlich an Haus und Hof beschäftigen können. Ich weiß nicht wie es währe wenn ich in einer Klinik geklegen hätte und entsprechend wenig Bewegung gehabt hätte. Beim ersten Zyklus fuhr ich per Taxi jeden Tag 100km nach Dresden zur Uniklinik. Weil mir das zu stressig war habe ich mir in Zittau einen Krebsarzt gesucht,welcher Chemotherapien verabreicht. Dieser hat dann die weiteren Infusionen in Absprache mit der Uniklinik durchgeführt.
Und der Erfolg des ganzen: Laut Studien ist die Hochdosistherapie die einzige Therapie die bei 2 von 3 Studien eine statistische Lebensverlängerung nachwies.
Die 5 Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit bei meinem Stadium steigt von ca 25% auf 28 bis 30%.
Nachdem ich 3 Zyklen erhalten hatte stellte cih am rücken eine weitere Metastase fest,welche nun auch schon wieder vor 2 Monaten entfernt wurde. Die Uniklinik legte mir nahe einen weiteren Zyklus zu nehmen,der zittauer Krebsarzt meinte"nur weil ich es einigermaßen vertrage sei es kein Grund es weiter zu nehmen,da es unter Onkologen konsens sei,das weitere oder wachsende Metastasen ein Zeichen der Unwirksamkeit sei" .Deshalb habe ich mich gegen einen weiteren Zyklus entschieden.
Ich hoffe mein Erfahrungsbericht hilft bei der eigenen Entscheidungsfindung.
Dieter

[Petra & Thomas]

Sehr geehrte Damen und Herren,

Thomas hat sich für eine Langzeittherapie entschieden. Morgen geht er für ca.3 Tage ins Krankenhaus Es gibt nicht "DAS HEILMITTEL" gegen Krebs. Man sollte dennoch nichts unversucht lassen auch wenn Pharmakonzerne in der Regel am meisten daran verdienen.

Thomas geht es momentan sehr gut. Der Wille diese Krankheit besiegen zu wollen ist enorm. Diese hohe Motivation und positive Energie finde ich einerseits super und andererseits beängstigend, denn die Folgeerscheinungen können ja erst noch kommen. (geschwollenes Bein, neue Metastasen, Nebenbewirkungen etc.) Rückschläge wird er weniger gut verkraften.

Kurze Fragen: Hattest Du auch ein Melanom? Und wie kommst Du mit Deiner Erkrankung zurecht. Hat man Dir noch andere Therapien angeboten?


L.G: aus Görlitz
Petra & Thomas

[Ostsachse]

Hallo
Wenn ihr aus Görlitz seid werdet ihr sicher auch in Dresden an der Uniklinik in Behandlung sein.Dort ist man der Meinung die Hochdosistherapie ist die einzige mit einem statistisch nachgewiesenen Vorteil.Ich selbst hatte mich auch in Mannheim vorgestellt.Dort hat man mir zu einer Niedrigdosistherapie mit pegiliertem Interferon geraten,welches besser verträglich sein soll.Dort wird generell keine Hochdosis verabreicht. Ich versuche jetzt eine Impfung mit dendritischen Zellen zu bekommen.Vielleicht bezahlt es die Krankenkasse aber wahrscheinlicher ist, das ich selbst die 10tausend Euro bezahlen müßte.
Wichtig ist sich ansonsten Gedanken zu einer gesunden Lebensführung zu einer intaktenPsyche zu machen. Ich war in Görlitz bei Dr. Stupka.Ich denke was er erzählt ist zumindest als zusätzliche Maßnahme auf jeden Fall sinnvoll.
Man verdrängt das Problem schnell. Ich hatte fast 5 Jahre Ruhe.Das ist das Problem,weil man immer am Ball bleiben sollte ohne sich verrückt zu machen. Ich muß sagen für mich ist die Wartezeit auf einen Befund immer am schlimmsten.Wenn ich es weiß woran ich bin geht es einigermaßen.Heute habe ich erst wieder eine Diagnose bekommen"Lymphknotenmetastase unter der Achselhöhle".Da mache ich mir schon Gedanken "was wenn es weitergeht?Was für einen Befund hat er eigentlich bekommen? Wo war das Melanom und wie groß?
Dieter

[Petra & Thomas]

Hallo Dieter,

das Melanom 3,3 mm (übelst tief) war am linken Hüftbreich. War weder schwarz und ausgefranst, hatte keinen roten Hof, war einfach nur ein bissel dicker wie sonst. Da er unzählig viele Leberflecken (große bis zu 1,5 cm , kleine, erhaben, flach, hell, dunkel -im Prinzip alle Sorten) hat und ihm schon mal drei entfernt wurden, ist mittlerweile eine regelmäßige Kontrolle unabdingbar. Haben auch den ambulanten Hautarzt gewechselt.
Neben der Einstellung auf das Interferon wurden ihm vorbeugend am 29.04.08 weitere fünf Leberflecken entfernt.
Laut Gespräch mit dem Chefarzt Dr. Wölfel und der OA Frau Dr. Wenzel der Hautklinik Görlitz gibt es keinen Nachweis dafür, dass eine Hochdosistherapie besser wirkt wie eine Langzeiteinnahme. Er hat sich für diese Therapie bis zu 36 Monate entschieden, damit das bisschen Llebensqualität nicht auch noch verloren geht,denn wer weiß wieviel Zeit noch bleibt.
Das Bein ist nach der Lymphdrüsenentnahme bisher auch nicht dick geworden.

Thomas nimmt nun 3 x 3 Mill. Einheiten pro Woche pelg.Interferone A. Muß jede Woche zur Blutkontrolle. Neben leichten Kopf- und Gliederschmerzen und das er sich am Morgen danach wie besoffen fühlt- geht es ihm ganz gut. Nimmt nicht mal Paracethamol.
Er hat sogar aufgehört zu rauchen, isst wie eine 7köpfige Raupe und ist psychisch bisher gut drauf. Velleicht weil er einfach LEBEN WILL.
Mitte Mai fahren wir gemeinsam zur Kur. Wir sind gerade dabei unsere Ernährung umzustellen und ein bisschen mehr Sport zu machen. Außerdem haben wir einen Garten.und Thomas möchte nach Möglichkeit ab Juli wieder arbeiten.
Wir sind uns darüber klar, dass es auch schlechte Tage geben wird, aber der Wille diese Krankheit zu zähmen sind so stark und wir hoffen dass uns nichts so schnell aus der Bahn werfen wird.

Frage: Nehmen psychische und körperliche Belastung nach längerer Einnahme zu ? Bisher hat Thomas erst 4 X3 Mill. Einheiten gespritzt.

Liebe Grüße aus Görlitz