Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

[Gruftilinchen]

Hallo zusammen..
Während ich hier bereits vor über 2 Jahren als Angehörige (meine Mum verstarb Ende Januar 2008, vermutlich an Lungenkrebs) sehr viel gelesen und auch sehr oft mit netten Betroffenen und Angehörigen geschrieben habe, möchte ich mich erneut in diesem Forum austauschen.

Leider hat dieses Schalentier auch um mich keinen Bogen gemacht und war der Meinung, sich ausbreiten zu dürfen.. Den Kampf habe ich ihm bereits angesagt und meine 19stündige Operation am 16. Juni 2010 recht gut hinter mich gebracht.

Die Diagnose nach der OP: Plattenepithelcarcinom des Zungenkörpers/-grundes rechts, pT3 pN0 M0 G III
Verlauf meines rund 5wöchigen Aufenthaltes im St.Joseph-Stift Bremen:
- 03.06.10 Panendoskopie
- 08.06.10 ÖGD mit PEG-Anlage und Coloskopie in Analogsedierung
- 16.06.10 chirurgische Tumorresektion (R0) über mediane Unterkieferspaltung, Neck-Dissection beidseitig, Defektdeckung enoral mit freien Radialislappen (linker Unterarm), protektive Tracheotomie in ITN
- 27.06.10 Blutstillung in ITN bei Nachblutung aus dem Oropharynx, Transfusion von 2 Erythrozythenkonzentraten

Seit dem 6. Juli bin ich wieder zuhause -worüber ich natürlich heilfroh bin- und komme relativ gut mit allen Handicaps zurecht. Probleme macht mir etwas mein Tracheostoma, denn irgendwie passt da noch nicht alles so wie es sollte (öfter Blutungen nach Entfernung zum Reinigen), doch hoffe ich, dass auch diese Problematik bald in den Griff zu bekommen ist. Durch die langandauernde OP zog ich mir am Hinterkopf einen rund 8 cm langen Dekubitus am Hinterkopf zu (einer von insgesamt 4 Dekubita), als Folge der langen Liegezeit auf dem Tisch. Dieser Bursche macht mir nach wie vor Ärger, stellenweise haben sich bereits Teile gelöst, doch sind noch recht hartnäckige Stellen vorhanden.

Am kommenden Donnerstag habe ich eine Kontrolluntersuchung des "Lappens" in Bremen (weiterhin gut durchblutet?) und hoffe, dass ich dann auch vom behandelnden Oberarzt endlich "Erlaubnis" bekomme, die Nahrungsaufnahme zu steigern. Derzeit ernähre ich mich ausschliesslich über die PEG, "darf" lediglich Wasser, Tee und Wackelpudding per os verzehren. Meinen letzten Kaffee habe ich am 15.06. getrunken-wie gerne würde ich doch mal wieder ein solches Getränk schlürfen....

In Bremen wurde mir gesagt, ich müsste noch zu einer adjuvanten Strahlentherapie, eine Chemo sei nicht erforderlich. Im hiesigen Klinikum (Bremerhaven Reinkenheide) wurde mir beim Vorgespräch nun mitgeteilt, dass eine Strahlen-Chemotherapie geplant sei. Am 27.07. soll nun die Maske erstellt werden, am 30.07. erfolgt die Simulation. Starten soll das Ganze am 2.8. stationär -5 Tage Strahlen-Chemo- und dann bis September ambulant nur Strahlen und danach erneut 5 Tage stationär.

Gibt es hier eventuell Betroffene/Angehörige, die einen ähnlichen Verlauf haben? Ich würde mich sehr freuen, wenn es Erfahrungsberichte gibt -insbesondere auch auf zu erwartende Nebenwirkungen. Hält ein solch implantierter "Lappen" auch bei eventuellem Erbrechen durch die Chemo dieser Belastung stand? Ich glaube, wer einmal eine solch massive Nachblutung hatte wie ich sie erleben musste, kann nachvollziehen, was für Sorgen ich mir diesbezüglich mache...

Ich will meinen Kampf gegen dieses kleine "Miststück" schliesslich nicht aufgeben und ich glaube, jede positive Meinung anderer Betroffener stärkt mich in meinem Kampfeswillen!

Vielen Dank zunächst für Eure Aufmerksamkeit und es wäre schön, wenn sich doch Jemand melden würde. Gerne berichte ich auch weiterhin über meinen Krankheits-/Genesungsverlauf!

Allen wünsche ich einen schmerzfreien und sonnigen Tag!

Liebe Grüsse,
Babsi

[Sandra6472]

Hallo Babsi,
endlich finde ich die Zeit dir zu antworten, aber da bei uns in Baden-Württemberg noch keine Schulferien sind, ist man als vierfach Mama noch ein bißchen im Streß...
Leider musst du nun auch in diesem Bereich vom KK schreiben
Gerne möchte ich dir deine Fragen beantworten, dazu schreib ich dir ein wenig von mir, damit du weißt, mit wem du es zu tun hast.
Ich bin 38 Jahre alt und hatte die Diagnose vor 6 Jahren, ebenfalls ein Plattenepithelkarzinom am linken Zungenrand pT1,N2 , die Hälfte der Zunge wurde entfernt und durch einen Oberarmlappen ersetzt. Die Lymphknoten wurden ebenfalls beidseitig entfernt, die auch 2 verkapselte Metastasen enthielten. Ein Tracheostoma hatte ich nur während meines Klinikaufenthaltes, dannach ließ man es zuwachsen. Operiert wurde ich in Tübingen an der Uniklinik in der Mund-Kiefer-Gesichtschirugie.
Dannach musste ich mich heimatnah einer Radiochemo unterziehen, ebenfalls mit 5 Tagen Klinik am Anfang und Ende.
Soviel zu mir.....
Mit dem Lappen hatte ich eigentlich nie Probleme, klar am Anfang auch Ängste, ob es anwächst, durchblutet ist uws. , aber es hat sich gut entwickelt, es passt gut in meine Zahnreihen (der Lappen schrumpft ja in der ersten Zeit) und das Sprechen klappt einwandfrei.
Über Erbrechen kann ich dir nur von einem einmaligen Erlebnis in 6 Jahren berichten, das war vor 2 Monaten aufgrund einer Halux valgus OP und da hab ich die Spinalanästhesie nicht so gut vertragen und was soll ich sagen es hält alles.
Ich bin sehr sehr empfindlich mit dem Magen, wenn einer nur das Wort Magen -Darm Grippe ausspricht, ist mir gleich mal eine Woche schlecht. Bei 4 Kindern, die damals noch sehr klein waren 1.3.5.7 Jahre sind solche Geschichten an der Tagesordnung. Aber ich musste mich in den ganzen Jahren nie übergeben, irgendwie hat sich mein Körper dagegen gewehrt.
Während der Chemo wars mir immer speiübel aber es kam zum Glück nie was.
Aber ich verstehe deine Sorgen, mir gings genau gleich.

Ansonsten will ich dir einfach viel Kraft wünschen, für deine bevorstehende Radiochemo und die weiteren Behandlungen. Wenn du noch Fragen hast, gerne, ich freue mich über einen Austausch und wenn ich dir über manches, das dich beschäftigt Auskunft geben kann.

Liebe Grüße aus dem Allgäu sendet dir Sandra

[Gruftilinchen]

Hallo liebe Sandra..
Herzlichen Dank für Deine liebe Antwort. Es ist wirklich schön, dass Du Dir die Zeit dafür genommen hast, denn bei vier noch soooo kleinen Kiddies hat man schliesslich den lieben langen Tag recht viel Trubel um sich.. Bin ja selbst Mutti, doch sind meine Jungs (habe auch vier) alle bereits erwachsen, bzw. mein Ältester ist bereits verstorben..

Am Donnerstag war ich in Bremen zur Nachkontrolle..mein dortiger Oberarzt ist mit der Heilung innerhalb des Mund-/Operationsbereichs sehr zufrieden. Auch der "Lappen" lässt keinen Anlass zur Sorge-alles ist gut durchblutet und "sitzt fest". Momentan also alles in Ordnung und ich habe nun auch grünes Licht für den Nahrungsaufbau bekommen-was ich gut schlucken kann soll ich ruhig zu mir nehmen. Ich bin natürlich noch ziemlich vorsichtig und probiere in kleinen Schritten aus, was machbar ist. Nach etwas über 5 Wochen nur Wasser und Pudding möchte ich auch nicht, dass meine -über diesen Zeitraum- relativ "unbenutzte" Speiseröhre mir einen Vogel zeigt.. Mit meiner PEG werde ich ja sicher noch diverse Wochen meine benötigte Nahrung zu mir nehmen müssen, doch komme ich recht gut damit zurecht. Während meines Klinikaufenthalts habe ich 12 Kilo abgenommen, seit ich wieder daheim bin steht mein Gewicht und ich bin ganz zufrieden damit. Beim Lesen einiger Threads hier im Forum konnte ich ja feststellen, dass viele Betroffenen während ihrer Strahlen- / Chemo auch noch an Gewicht verloren haben. Zur Zeit habe ich noch "Reserven" und fürchte mich davor auch nicht.. Vielleicht sponsort mir die Krankenkasse nach Behandlungsende eine Bauchstraffung???
Mein Unterarm heilt nun auch endlich recht gut und ich werde evtl. in einer Woche auf weitere Verbände verzichten können. Momentan noch 2 Stellen, die nicht heilen wollten, doch wird es von Tag zu Tag besser und ich freue mich über jede "Baustelle", die fertiggestellt ist.. Probleme hab ich nach wie vor mit meinem Dekubitus am Hinterkopf..gestern wurde eine ca. 2 €-Stück grosse Nekrose abgetragen und nun hoffe ich, dass es auch da endlich mit der Abheilung vorangeht. Schade, dass bei der Aussicht auf eine so langandauernde OP die Lagerung immer noch solche "Mängel" darstellt..aber wer konnte ahnen, dass aus geplanten 8-10 Stunden letztendlich 19 Stunden wurden.. Bin aber zuversichtlich, dass auch das verheilen wird und irgendwann Geschichte ist..
Die kleineren Blutungen aus dem Tracheostoma wurden vom Oberarzt in Bremen auch verätzt und etwas "wildes Fleisch" entfernt-ich hoffe, auch das Thema ist vorerst abgeschlossen. Für mich ist es der "Horror", wenn es irgendwo im Kopf-/Halsbereich blutet-durch die Erfahrung der massiven Nachblutung vor knapp 4 Wochen..aber meine Ängste und Sorgen finden in Bremen immer ein offenes Ohr und ich fühle mich gut betreut. Wie das alles hier im Klinikum gehändelt wird kann ich noch nicht abschätzen.
Noch weiss ich nicht, was für eine Art von Chemo bei mir durchgeführt wird, werde am Dienstag (wenn ich zum "Maskenbildner" erscheinen muss) einmal nachfragen. Ich hoffe, es gibt inzwischen recht wirksame Mittelchen, die mich vor Übelkeit und Erbrechen schützen..die Angst sitzt trotzdem im Nacken..

Bei Dir ist es ja nun schon eine längere Zeit her, dass Du erkrankt bist. Wie sieht es heute mit Deinem Gesundheitszustand aus? Ich hoffe doch, dass es Dir gut geht und Du keine weiteren Probleme mehr hast!? Sicher kannst Du Dir vorstellen, dass "Neue" (wie ich) über Erfahrungsberichte sehr froh und dankbar sind..wobei ich natürlich sagen muss, dass jeder Einzelne seine eigene Geschichte und seinen eigenen Verlauf hat, ganz klar. Mich persönlich interessiert es schon sehr, wie es Anderen ergangen ist und wie sie mit Allem zurechtkommen. Natürlich bin ich auch für Tipps und Tricks dankbar! Sicherlich gibt es noch viele Fragen, die sich mir beim Verlauf der Radio-/Chemo stellen werden und da bin ich echt dankbar, dass es dieses Forum und viele nette Menschen hier gibt, die einem etwas zur Seite stehen-und denen man mal ein "Augen-Ohr" abkauen kann!

So, liebe Sandra..jetzt möchte ich Dir ein schönes Wochenende im Kreise Deiner Lieben wünschen und bedanke mich, dass ich Du Dich gemeldet hast. Würde mich sehr freuen, bald wieder von Dir zu lesen und schicke

viele liebe Grüsse,
Babsi

[Sandra6472]

Liebe Babsi,
wollte dir, bevor ich losgehe, noch viel Glück für deinen heutigen Termin in der Strahlenabteilung wünschen.
Das Anzeichnen ist eigentlich schmerzlos, es dauert halt ewig.............
Übrigens durfte ich dannach nicht mehr duschen, falls dir also noch nach einer ausgiebigen Dusche ist...........
Die Bestrahlung ist natürlich eine anstrengende Geschichte für den Körper, insbesonderer nach so einer gewaltigen OP wie wir sie hatten. Aber du hast eine Magensonde, mußt dir also um die Ernährung schon mal keine Gedanken machen. Nach der OP wog ich nur noch 45 kg bei 163 cm, heute sind es 48kg,
aber ich fühle mich gut damit. (Früher war ich immer so zw. 53-55kg)
Wenn du Fragen während der Bestrahlung hast, gerne.
Ansonsten wolltest du noch wissen wie mein jetztiger Zustand ist und ich kann eigentlich nur sagen: Bestens! Wirklich, ich bin sehr zufrieden wie sich das über die Jahre alles entwickelt hat.
Sprechen ist gut, Essen klappt mit einigen Tricks auch ganz gut. Mein Immunsystem ist wieder ok, eine Weile hatte ich wirklich jede Kinderkrankheit an der Backe. Die Speichelproduktion ist wieder etwas angestiegen und meine ganzen Narben sind schön verheilt und machen keine Probleme.
Die Kieferöffnung und die damit verbundenen Schwierigkeiten, ist das einzigste Sorgenkind das ich hab
Nochmals alles Gute für Dich, und berichte doch mal wie es Dir ergangen ist.
Viele Grüße Sandra

[Gruftilinchen]

Liebe Sandra..
heute will ich Dir endlich antworten, denn ich habe meine beiden Termine in der Strahlenklinik inzwischen hinter mir und es war nicht ganz so schlimm..

Meine "Maskenbildnerin" war eine recht Nette und sie ist sehr freundlich und einfühlsam mit mir umgegangen. Der Bau der Maske war schon ein wenig "unangenehm", allerdings komplett schmerzfrei und insofern durchaus erträglich. Kommunikation war während der ganzen Prozedur nicht möglich, denn meine Sprechkanüle musste natürlich raus, aber manchmal ist Schweigen eben doch "Gold"..
Am Freitag war nun die Simulation mit der Maske und ich hatte schon befürchtet, bemalt wie ein Indianer nach Hause fahren zu müssen-doch wurde ich auch davon verschont. Mit viiiiiel Klebeband und schwarzem Edding wurde meine Maske bearbeitet, lediglich auf meinen Schlüsselbeinen wurden mir ein paar Striche aufgemalt.. Die nette Frau Doktor meinte, es sei aber nicht tragisch, wenn die Striche am Montag nicht, bzw. nur noch teilweise, vorhanden wären..einer Dusche stünde also nichts im Wege. Erfreulich natürlich, zumal ich ja meine Dusche sowieso erst ab ca. Brusthöhe eingestellt habe, denn der "Duschschutz" für meinen Tracheo ist einfach nur grässlich und darauf verzichte ich liebend gerne..

Meine Kieferöffnung ist leider auch nicht gerade gross (höchstens ca. 2 Finger breit, mehr geht zur Zeit nicht) und diesen hübschen Keil bekam ich auch nicht ganz bis zum "Anschlag" in den Mund geschoben..ich weiss ja nicht, ob sich dieser momentane Zustand während der Strahlentherapie noch verschlechtert.. Derzeit könnte ich also auch nicht herzhaft in einen Apfel beissen (ohne Kauleisten eh eine schlechte Idee ). Meine Versuche, endlich wieder etwas "normal" zu essen, sind in vollem Gange, doch habe ich erst die Stufe "Spaghetti" erreicht und werde weiterhin fleissig üben müssen-zur Sicherheit habe ich ja die Magensonde..damit führe ich mir zumindest täglich meine 1500 Kalorien zu und momentan fühle ich mich damit recht gut.

Meine Narben sind bisher auch recht gut verheilt und seit gestern ist nun auch der Verband am Unterarm verschwunden-wieder eine Baustelle erledigt.. Sicherlich werde ich dort noch über einen längeren Zeitraum ordentlich mit Creme hantieren müssen, damit alles schön geschmeidig bleibt, aber das ist ein geringeres Problem..Hauptsache, es ist alles zu und nichts "suppt" oder blutet mehr. Nur mein Hinterkopf will halt noch nicht so recht verheilen und inzwischen ziert mich um den ehemaligen Dekubitus ein netter kreisrunder Haarausfall..welche ein Glück, dass ich das nicht sehen kann..

Morgen früh starte ich nun stationär mit der Kombi Chemo/Strahlen und bin mir ziemlich sicher, dass ich auch diese 5 Tage einigermassen gut überstehen werde..auch wenn ich nicht gerade ein geduldiger Mensch bin.. Leider müssen wir Betroffenen ja viel Geduld bei und mit der Behandlung aufbringen und ich muss in dieser Hinsicht doch noch ziemlich an mir arbeiten..

Ich sehe ja, dass auch andere Betroffene so manche Hürde nehmen mussten und es Ihnen den entsprechenden Erfolg gebracht hat-DU bist schliesslich ein positives Beispiel dafür!!! Es macht mir jedenfalls Mut und ich freue mich für Dich, dass es Dir wieder gut geht und Du es bis dato so prima geschafft hast..also stets weiter so!

Ich freue mich jedes Mal über eine Antwort von Dir und es ist wirklich aufbauend, wenn ich nette Texte, Meinungen und Erfahrungen lesen darf-ein liebes Danke schön dafür!!!

Für heute wünsche ich Dir und Deiner Familie noch einen schönen Sonntag und ich werde mich in den nächsten Tagen aus der Klinik wieder melden..bis dahin sende ich Dir herzliche Grüsse,

Babsi

[Sandra6472]

Liebe Babsi,
jetzt bin ich wahrscheinlich schon zu spät dran, dir alles alles gute für deinen Start Morgen zu wünschen. Ich denke sehr oft an dich und weiß wie du dich fühlst. Ich bin auch ein eher Ungeduldiger Mensch und leider bekommt man bei dieser Krankheit keinen Zeitfahrplan in die Hand gedrückt, das war und ist für mich oft sehr schwierig, zu aktzeptieren, dass mein Körper das Tempo bestimmt.
Aber es liegt in unserer Hand, es ihm so schön wie möglich zu machen...
ich habe während der stationären Zeit (ebenfalls 5 Tage) viel gelesen, schöne Musik gehört, viel geschlafen und auch 2-3 mal Besuch von meinen Kindern bekommen. (Nach meiner großen OP hatte ich 3 Wochen keinen Kontakt mit den Kindern, weil wir dachten, das sie es vielleicht nicht verkraften, mich so zu sehen)
Mit dem Essen brauchst du einfach viel Geduld, bei mir lagen zwischen OP und Bestrahlungsbeginn ca. 7-8 Wochen und da habe ich mich schon komplett ohne Sonde ernährt, halt mit viel Soße und so. Während der Bestrahlung hat es leider nicht mehr so gut geklappt, da habe ich die PEG rund um die Uhr benutzt, so 1-2 Wochen ging oral gar nichts mehr. Aber das sind alles absehbare Zeiten, muss halt auch alles gut verheilen im Mund.
Ich konnte vor der Bestrahlung immer mit einer Betroffenen telefonieren, die mir etwas zum Ablauf, den Problemchen usw. erzählt hat, darüber war ich sehr dankbar, denn ich kannte dieses Forum noch nicht. Mir ist es auch lieber wenn ich weiß woran ich bin, und das können einem oft die Betroffenen am besten schildern, wobei es bei jedem natürlich etwas anders ist.

Ich wollte dich schon die ganze Zeit fragen, warum du denn dein Tracheostoma noch hast. Ich bekam es bereits nach 12 Tagen heraus, man ließ es einfach zuwachsen. Ich hoffe es macht dir keine Probleme.

Da du offentsichtlich dein Laptop mit ins KH nimmst, hast du ja die Möglichkeit mal zu schreiben und zu berichten, darüber würde ich mich sehr freuen.

Hier bei uns haben nun auch die Ferien begonnen die wir schon sehnsüchtig erwartet haben. Wir werden leider nur 1 Woche Urlaub mit Papa haben und in 4 Wochen gehen die Kinder und ich zur Mutter-Kind-Kur an die Ostsee. Darüber freuen wir uns total, wir haben noch nie zusammen eine Kur gemacht,(meine Tochter hat Asthma) Ich hatte eine Reha vor 2 Jahren in Aulendorf in einer onkol. Klinik und es hat mir gut getan
Es waren auch viele Patienten mit Tumorerkrankungen im Kopf-Halsbereich und der Austausch war toll. Die Klinik war super, spezialisiert auf Patienten wie uns, wie gesagt, einfach empfehlenswert.

So, jetzt hab ich aber genug gelabert, Babsi, ich werde sehr intensiv an dich denken, freue mich, wenn du dich meldest und du wirst sehen, am Anfang erscheinen dir die Bestrahlungen endlos, irgendwann ist Halbzeit und am Schluß 3,2,1 ....... dann hast du es hinter dir, auch mit Ungeduld
Dann geht es jeden Tag aufwärts und du blickst immer nur nach vorne..
Ganz liebe Grüße Sandra