Ungewissheit Hipec / Pipac

[Rachel1910]

Hallo an Alle,

Ich bin nur Angehörige bzw. Nur eine Ehefrau eines 34 jährigen mit Stadium 3 Kolonkarzinom!

Wir haben die Diagnose durch ein Routinecheck (Vater hatte Magenkrebs) bekommen ganz unerwartet am 29.01.
Unsere Welt bricht seit dem fast täglich zusammen. Unser Arzt hat sich relativ schnell um einen Termin in einem Krankenhaus besorgt dort haben wir uns gar nicht Wohlgefühl und haben uns dann für sie Uniklinik 70 km von uns entfernt entschieden (dort wurde auch der Vater behandelt) wir haben relativ schnell einen Termin bekommen dort (war sehr hartnäckig). Da mein Mann in den Augen der Ärzte doch zu jung für Darmkrebs ging dann alles sehr schnell am gleichen tag ( 2 wochen nach Diagnose) wurde ein CT gemacht und nach einer Wartezeit wund uns mitgeteilt das alles prima aussehen würde weder Lymphknoten noch sonstige Metastase.
Wir bräuchten uns keine Sorgen machen. Wir waren naiv und haben uns gefreut.... stadium 1 nur OP!
Am nächsten Tag kam der Anruf das er am Montag drauf operiert werden könnte. Am 14. Februar (mein Geburtstag ) habe ich ihr zur Vorbereitung gebracht immer voller Hoffnung es bald überstanden zu haben.
Ich muss dazu sagen das wir eine 3 und 5 jährige Tochter haben.

Er wurde operiert ohne Komplikationen... dann kam der Arzt mein Mann war noch nicht mal richtig da. Der Tumor wäre größer win vermutet und eventuell durchs bauchfell gedrungen dann müsste man ne HiPec machen. Ab da ging alles Rassen bergab. Mein mann hat sich schlecht erholt von der OP lag 3 Tage auf Intensiv und er wurde immer schlechter eingestuft.

Das Endergebnis ist jetz pT4a, N2a, L1, V1, P0, R0

Also Stadium IIIc

Er bekommt Montag nun eine Port und Mittwoch bekommt er die erste Chemo...


Warum ich hier schreibe:

Ich versuche so Tapfer wie möglich zu sein! Aber ich habe das Gefühl ich kann ihm nicht helfen! Wir sind seit 15 Jahren zusammen er ist mein Ein und Alles ich will ihm helfen wie ich nur kann. Ich hab ein relativ flexiblen Job und kann daher überall mit. Aber immer habe ich das Gefühl din Ärzte nervt meine Fragen.... ich bekomme auch nie eine Antwort wenn ich was frage als wäre ich gar da. Mein Mann frägt nichts der ist immer wie gelähmt. Wie handhabt ihr das???

Zum Beispiel hätte er gerne das ich ihn zur chemo begleite er sagt es nicht direkt fragt mich aber ob ich da Zeit habe. Jetz hat die Ärztin gesagt da darf niemand dazu was mich total schockt. Wie ist das bei euch????
Ich hab ihr gesagt ich sitze trotzdem dazu ist mir egal ist ja mein Mann, oder? Habe ich da kein recht drauf?


Und jetz was meinem Mann sehr beschäftigte hat jemand Erfahrung mit HiPec... ich hab mich erkundigt weiß jemand etwas von der Pipac Methode? Ist das nicht besser?

[fluturi]

Hallo Rachel1910,

ich bin auch "nur" Angehörige eines Erkrankten. Mein Vater hat eine ähnliche Diagnose wie dein Mann. Wir haben uns für die HIPEC entschieden. Seitdem erholt sich mein Papa nur langsam, aber ich glaube, wenn der Krebs sich im Bauchfell eingenistet hat, ist das eine sehr gute Möglichkeit ihn zu behandeln. Ist es denn sicher mit dem Bauchfell? Das konnte ich gerade nicht rauslesen.

Dass die Ärzte einem nicht viel bis nichts sagen und wissbegierige Angehörige nervig finden, kenne ich. Bis auf die Klinik, in der mein Vater zuletzt war und den Onkologen, hätte ich durchgehend das Gefühl, ich wäre eine lästige Fliege. Ich verstehe, dass die Ärzte ein hohes Pensum und viele Patienten haben, aber Hey, die Erkrankten sind das Liebste, was wir im Leben haben. Manchmal fehlt mir nur ein bisschen Empathie und Kommunikation.

Meine Mutter und ich waren bei der 1. Chemo Sitzung dabei und werden auch bei der nächsten dabei sein. Es hilft meinem Papa und uns. Vielleicht solltet ihr noch einen anderen Onkologen aufsuchen, bei dem ihr euch wohler fühlt?

Alles Liebe,
Fluturi

P.s. Guck mal in den Bereich Bauchfellkrebs. Da steht viel über die Hipec/Pipac.

[Rachel1910]

Uns wurde gesagt das der Tumor komplett entfernt wurde er aber durchs Bauchfell gedrungen wäre. Die Hipec wäre nur zur Vorsorge!

Ich werde ihn auch begleiten. Ich kenn ihn gut und ich weiß das es nichts für ihn wäre drei Stunden da zu sitzen und zu warten. In Gesellschaft vergeht die Zeit auch schneller oder? Verstehe gar nicht warum die das nicht wollen. Ich fahre ihn ja und soll dann drei Stunden ins Wartezimmer sitzen und er sitzt 10 entfernt???!!!

Wie geht es deinem Vater? Wie sind bei ihm die Fortschritte

[Nichtaufgeben!]

Hallo Gilda,
ganz genau sehe ich das bei der Begleitung bei der Chemo auch. Wir haben vorher gefragt, ob das möglich sei und versichert, dass ich als Begleitung nicht stören würde. Da mein Mann selbst oft einfach gedöst hat, habe ich gelesen, gestrickt oder Kreuzworträtsel gelöst. Aber in der Uniklinik haben sie die Philosophie, die Angehörigen als Hilfe für den Patienten zu sehen. Dort wurde Begleitung sogar positiv gesehen.
Ich finde gut, dass man dem Patienten nur dann umfassend informiert, wenn er es möchte. Ich habe, wenn ich Sorge hatte, das Einzelgespräch gesucht und das ist gut aufgenommen worden. Allerdings muss ich sagen, dass ich mich selbst vorher umfassend informiert habe, um möglichst viel zu wissen. Dann merken die Ärzte dies auch und das Gespräch erhält eine andere Qualität.
Viele Grüße, Nina

[Rachel1910]

Liebe Gilde,

Ich habe gesagt ich störe keinen. Din Ärztin will einfach so viel wie möglich chemo Patienten dort rein bekommen. Angehörige würden Platz weg nehmen. Ist halt ein Praxis onko... in der Uniklinik wollen die sogar das Patienten in Begleitung kommen. Weil erwiesen ist das die Patienten das besser durchstehen.

Ist ja nicht so das es mich nicht betrifft. Ist mein Ehemann der Vater meiner Kinder. Da geht mich Alles was an. Und er sagt mir davor was ich fragen soll. Ich habe mich gut informiert über alles. Ist nicHz der erste Krebs in der Familie. Mein Opa und Schwiegervater meine Uromi. Ich habe schon oft als Angehörige fungiert. Doch dieses geht es einfach um mehr... und er sagt so oft er braucht mich.

Liebe nichtaufgeben
Ich wünsche dir von Herzen das dein mann tumor frei bleibt. Es ist nicht einfach all das auf die reihe zu bekommen. Oft bringt mich ein Wie geht es dir? So aus der Bahn das mir Tränen in die Augen schießen.
Wir haben es Grad erst durchgehabt. Seit Vater (wohnen mit uns in einem Haus) die ganzen Termin und das hin und her ich War in dem Jahr schwanger mit unserer jüngeren Tochter... es war schon schlimm... und jetz nochmal wo gerade Ruhe eingekehrt ist. Letztes jahr war schon schlimm. Meine kleine hatte zwei schwerer Unfälle mit Brüchen und krummen Zähne und platzwunden dann starb meine Omi (Montag ist Todestag) genau in der Klinik wo dani Montag den Port bekommt...
Ich dachte schlimmer wird es nicht mehr. Wie kann man sich nur so täuschen.
Mein Mann ist wütend und traurig... und vorallem hat er solche Angst vor dieser HIPEC. Er sagt immer er will kein Springbrunnen sein. Das tut weh wenn man einen Menschen den man liebt so leiden sieht und wie gesagt er ist der Patient ist mir klar aber ich bin die die jede Minute zuhause da ist. Die ihm nach der OP geholfen hat mit ihm aufs Klo ist. Erbrochenes wegwischen dabei lächelt. Die ermuntert wenn seine Laune am Boden ist. Die einfach alles macht das er sich und wenn nur ein klein bisschen besser fühlt.

Ich will ihn nicht verlieren!

[Rachel1910]

Die Uniklinik ist 70 km entfernt... Er will nicht immer so weit fahren, was verständlich ist!

[Nichtaufgeben!]

Hallo Rachel,
ach, ich kann so sehr mitfühlen, wie du dich fühlen musst! Fühl dich einmal gedrückt von mir
Ich bin auch die Ehefrau, mein Mann war bei Erstdiagnose 41 und auch viel zu jung für diese Erkrankung (sagen die Ärzte). Mein Mann hat auch einen Darmtumor gehabt und Metastasen im Bauchfell, 9 von 23 Lympfdrüsen betroffen. Wir haben die Diagnose am 04.02.15 bekommen. Ich will euch Mut machen!!! Natürlich ist die Ausgangslage nicht besonders gut. Aber man kann es schaffen. Deshalb mein Nickname nichtaufgeben!
Bei meinem Mann hat man uns sofort vor der OP gesagt, dass vermutet wird, dass das Bauchfell betroffen ist. Die Radiologen in der Uniklinik sind ziemlich fit und außerdem sind wir im zertifizierten Darmkrebszentrum gelandet. Ich glaube das ist das Wichtigste überhaupt, dorthin zu gehen. Da kennen sich eben Radiologen schon mit Deutung der Bilder aus.
Bei meinem Mann sind dann 2 OPs gemacht worden. Erst einmal Primärtumor raus. Es war schwierig, weil der Tumor außen am Darm saß und in den Bauchraum gewachsen ist. In der 2.OP 10 Tage später wurde dann R0 operiert, das Bauchnetz entfernt und anschließend Hipec. Die OP hat 18 Stunden gedauert und es war mit Abstand der schlimmste Tag meines Lebens.
Danach folgte 6monatige Chemo, die aufgrund einer allergischen Reaktion mittendrin umgestellt werden musste. Aber zum Glück hat er das Oxaliplatin die ganze Zeit nehmen können. Dann war lange Zeit unsicher nach dem ersten Kontrolltermin CT, ob Rezidiv im Bauchfell oder Vernarbung vorliegt. Auch ob die Lunge wirklich frei ist, war nicht ganz klar. Am 19.01. gab es deshalb PET-CT und zum ersten Mal war es deutlich für die Ärzte:Tumorfrei. Nun geht es weiter mit der 3monatigen Nachsorge. Und glaube mir, die Angst ist immer da.
Wichtig ist zu wissen: ist das Krankenhaus zertifiziertes Darmkrebszentrum? Ist der Tumor eine Mutation oder Wildwuchs? Kann man Antikörper einsetzen? Es gibt für Darmkrebspatienten neue, noch nicht endgültig erprobte Untersuchung über Metastasengefahr, der Cellsearch-Test. Und gab der Test unglaubliche Beruhigung...
Meinem Mann ging es nach seiner 1.OP relativ schnell wieder gut, nur nach der Hipec war er 5 Tage auf einer Intermediären Station. Und hatte nachdem er zu Hause war, plötzlich 5 Tage lang hohes Fieber. Wir haben zusammen 5 Tage danach die Reha angetreten. Das hat ihn wieder fit gemacht für die Chemo.
Und ich war bei JEDER Chemo mit dabei. Ich wollte den Weg mit meinem Mann zusammen gehen. Das hatte ich ihm versprochen. Habe mich in Absprache mit Kollegen und Chefin krankschreiben lassen und war 6 Monate ganz für ihn da. Wir sind während der Chemo oft verreist und haben versucht, ganz viele schöne Momente zu haben. Heute arbeitet er wieder in seinem Laden und es geht ihm relativ gut.
Nichtaufgeben!!!!
Ganz liebe Grüße,
Nina