Schädelbasistumor Glomus foramen jugulare rechts

[fairlady]

Hallo Ihr lieben Menschen in diesem Forum,

seid doch so lieb und helft mir so gut ihr könnt.

Also, so kurz wie möglich erklärt: Bei mir wurde gerade ein Glomus-Tumor im Schädelbasis rechts (gutartig, 19 x 22 x 15 mm)festgestellt. Operativ entfernen geht nicht, da er sowieso nicht vollständig entfernt werden kann, er also immer wieder nachwächs und eine OP darüber hinaus auch durch unerwünscht auftretene Folgeschäden zu gefährlich ist. Nun hatte ich in der Strahlenklinik den ersten Termin, um mir erst einmal grundsätzliche Sachen zu dieser Thematik erklären zu lassen und eine Beratung zur bevorstehenden Bestrahlung zu bekommen. Nun, die Überraschung folgte auf dem Fuß. Die Behandlung kann dort erst einmal nicht angefangen werden, da ich zu schwer bin und das Gerät, sprich die Liege, schaden nehmen könnte. Direkte Forderung: nehmen Sie bitte ca. 25 kg ab - dann können wir sofort weiter planen.

Ich bitte Euch jetzt ganz lieb, mir weiter zu helfen. Vielleicht kennt der eine oder andere eine Bestrahlungsklinik, die auf schwergewichtige Menschen eingestellt ist. Bestenfalls in NRW.

Ende Oktober habe ich auch noch einen Gesprächstermin in der Charite in Berlin in erster Linie zur Bildung einer Zweitmeinung und Anfang nächster Woche wollte ich auch mal in Düsseldorf anfragen, welche Kapazitäten dort vorhanden sind. Bestimmt habt Ihr noch andere Erfahrungen und Ideen.

Ich freue mich schon jetzt über gute Ideen.
PS: Natürlich werde ich sofort versuchen einige Kilos abzunehmen, also diesen Rat brauche ich nicht.

Viele liebe Grüße

[Sani]

Hallo,auch ich hab einen Glomus jugulare,am Kleinhirnbrückenwinkel,4,5cm gross,inoperabel,seit 13 J.hab ich die Diagnose und nach wirklich allen erdenklichen Klinikanfragen bin ich dann bei Prof Sturm in der Kölner Unikl.gelandet,er war damals mit der erste der Stereotaktisch einzelkonvergenz bestrahlt und auch mir gesagt hat,es wird alles gutgehen.Du siehst,bis jetzt ist Stillstand,mit einigen Einschränkungen,aber,alles nachlesen kannst du auf einem Thread hier und zwar wird er jetzt wohl schon eine -Seite weiter hinten stehen-Behandlungsmöglichkeiten bei Gehirntumoren-KHK hat in ins Leben gerufen,wer wurde daraufhin auch in Köln behandelt.Ich geb dir schonmal die Nummer von Köln0221 4784580,es meldet sich Fr.Bohle die Vorzimmerdame vom Prof.du kannst auch ambulant hin,zur Frau Dr.Lennartz,zudem bin ich dort in der Weltweitstudie,ein Doc hat sich unserem Tumor verschrieben und seine Arbeit darüber geschrieben,du siehst,es ist eine rundum Betreuung und wirklcih,Prof.Sturm ist eine der Koriphäen auf dem Gebiet der Köpfe.In D,dorf war ich auch,dort haben sie mich auch wider nach Köln geschickt,versuch einen Termin zu bekommen,es lohnt sich für dein Leben,Susanne

[fairlady]

Herzlichen Dank Sani,

habe mir alles notiert. Prof. Sturm war mir schon irgendwo im Hinterkopf (knapp neben dem Tumor, hi,hi), aber noch nicht so konkret. Weißt Du denn zufällig, ob Behandlungsmöglichkeiten für "Schwere Mädels" dort vorhanden sind?

Liebe Grüße
fairlady

[Sani]

Hallo fairlady,na,so ein Leichtgewicht war und bin ich auch nicht,so zwischen75-80kg wie ich auch und da hat damals niemand was zum abnehmen gesagt.Einmal,nahc der ambulanten Nachsorge stand im Befund kooperative und orientierte Patientin,also,von "zuviel"stand nichts drin und wenn die Liegen nicht dafür zugeschnitten sind,dann sollen sie sich was überlegen,wir wollen doch nicht zum Spass behandelt werden.In D,dorf war ein Mitpatient,er wog an die180kg und kam auch ins Mrt ohne Problem,frag doch in köln dahingehend einfach mal nach,wenn du da Sorge hast,Susanne,die dir viel Erfolg und eine schnelle entscheidung wünscht

[fairlady]

Hallo Sani,

heute Vormittag habe ich einige Male mit Strahlenkliniken telefoniert und zu meiner Erleichterung schon eine sehr positive Antwort vom Universitätsklinikum Düsseldorf erhalten.
Eine Strahlentherapie kann dort auch bei meinem hohen Gewicht durchgeführt werden.
Nun, die Ärztin, die mich zurück rief, erklärte mir, dass ich mich jedoch erst einmal ernsthaft bemühen sollte in Essen eine Klinik zu finden, die diese Strahlentherapie bei mir durchführt. Falls das nicht möglich sein sollte, könnte ich mich gerne wieder mit ihnen in Verbindung setzen. Die Krankenkassen tuen sich damit etwas schwer, wenn diese aufwendige Behandlunge ausserhalb des eigenen Wohnortes durchgeführt werden soll, wenn dort in welcher Klinik auch immer, die Therapie durchgeführt werden kann.

Der Clou war, dass diese Ärztin mir unter anderem wärmstens die Krupp Krankenanstalten in Essen empfahl, die einen sehr guten Ruf hätten und die mir sicherlich gut weiterhelfen würden.
Ich mußte lachen, denn genau in dieser Klinik hatte man mir gesagt, dass die Liege des Gerätes nicht stabil genug für mich sei und ich, falls es mir möglich wäre, 20 - 25 kg abnehmen soll, damit die Strahlentherapie angefangen werden kann.

Auf jeden Fall beabsichtige ich, die Ärztin, mit der ich in den Krupp Krankenanstalten sprach, noch einmal darauf anzusprechen. Vielleicht hat diese Dame sich schlicht und ergreifend vertan, trotzdem sie ja irgend jemanden in meinem Beisein anrief und fragte, ob die Maximallast 130 kg wäre, was am anderen Ende wohl auch bejaht wurde. Nun, vielleicht haben sich doch gleich zwei Leute geirrt. Soll ja auch schon mal vorgekommen sein.

Ein Physiker, der in Düsseldorf mitarbeitet, hat wohl geäußert, dass heute bekannter weise eine Maximalbelastung von 150 kg Normgröße wäre.
Interessant zu wissen.

Ich bin auf jeden Fall happy happy happy.

Viele liebe Grüße
Ellenruth

[Sani]

Hallo,das ist doch schonmal ein Fortschritt,es ist Wahnsinn,sich mit einem Tumor auseinandersetzen zu müssen und das Gewicht so in den Vordergrund zu spielen.Kannst du nicht direkt selbst nachfragen,ohne Zwischenperson?Würde an deiner Stelle auch mal die Krankenkasse darüber informieren,weil vielelicht dann die Übernahme in einer entfernteren Kl.für dich günstiger vonstatten geht.Auch unter der Nr.in Köln kannst du doch nachfragen,ohne Termin,aber eben um genug Infos zu haben.So,ich wünsch dir für heute wieder einen positiven Tag,Susanne

[fairlady]

Danke Sani, es ist immer gut, so liebe Worte zu lesen.

Für den 6.11.2006 habe ich jetzt mit der Strahlenklinik des Klinikums Essen einen ersten Gesprächstermin vereinbart.

Eigentlich wäre es nicht die übliche Form, Termine so abzusprechen, sagte mir meine Gesprächspartnerin dort. Aber.... nun, sie machte bei mir eben eine Ausnahme. (Ich vermute, dass Termine dort immer von den vorher behandelnden Ärzten abgesprochen werden.)

Selbstverständlich habe ich auch die Ärztin der Krupp Krankenanstalten angerufen und nochmals nachgefragt, ob sie sich auch wirklich nicht mit ihrer Aussage - das Maximalgewicht für die Behandlungsliegen betreffend - geirrt hätte. Sie bestätigte ihre Aussage.

Und neben dieser Vereinbarung im Klinikum Essen habe ich ja auch noch nächste Woche diesen Termin in der Charitè Berlin. Um mir eine Zweitmeinung einzuholen.

Du siehst, Sani, alles nimmt seinen Lauf. Und es ist immer dasselbe: Wer sich nicht rührt, dem wird auch nichts so einfach in den Schoß fallen. Und, was ich noch wichtiger finde: ZUSAMMEN SIND WIR STARK.

Viele liebe Grüße
Wenn ich von Berlin zurück bin, informiere ich Dich gerne wieder.

Ellenruth - fairlady

[Sani]

Hallo ellenruth,ja wir sind stark oder wir sind stark geworden,denn,sonst wären wir nicht hier und würden unser jetztiges Leben organisieren und auch Spass empfinden können,da geb ich dir recht und freu mich auf deinen Bericht aus Berlin,du wirst sehen,es gibt auch andere Ärzte,die dich nehmen,ohne zu scahuen,ob du viel oder wenig wiegst.Der Chefarzt in der Biolog.Tageskl,da war ich drei J.sagte mir immer,es wird nicht abgenommen,wenns dir mal schlecht geht,dann hast du was wovon der Körper zehren kann,die dünnen,denen gehts direkt dreckig!!Also,bis dahin,susanne

[Sani]

Hallo ellenruth,wollt mal nachhören,was der gestrige Terminergeben hat und schieb dich somit einwenig nach oben,freue mich,von dir zu hören,Susanne

[fairlady]

Hi Sani,
jetzt bin ich wieder online.

Mittlerweile (Ende März 2007) habe ich mich in der Charitè Berlin operieren lassen. 17 Stunden hat die OP gedauert. Ist alles bestens verlaufen. Es wird allerdings noch einige Zeit dauern, bis sich die gereizten Nerven in meinem Körper wieder allesamt beruhigen. Eine halbseitige Gesichtslähmung habe ich auch noch, eine PEG wurde mir später gelegt und noch einige Kleinigkeiten - im Verhältnis zu dem Tumor - habe ich noch übrig behalten. Aber die Ärzte sagen, das meiste, was sich durch die OP ergeben hat, wird sich wieder zurück entwickeln. Nur Geduld, Sprachtherapie, Physiotherapie und Rollator sind gefragt. Bis jetzt wurde eine REHA für mich abgelehnt. Widerspruch läuft noch. Mal sehen.

Liebe Grüße bis bald

Ellenruth

[Sani]

Ellenruth,ich glaub es nicht,freu mich so total,das ich Gänsehaut hab.Weißt du,bis Mai hatt eich eine p.N.für dich in meinem Postfach stehen lassen,dann hatte ich Angst sie zu löschen,hab hier liebgewonnene Freunde gefragt,was soll ich tun??Also eine neue geschrieben und als da nach Wochen auch keine Antwort kam hab ich leider muß ich jetzt sagen beide gelöscht.
Ach Mensch,es tut sogut,was von dir zu hören und ja,die Nerven regenrieren sich langsam,vielelicht nicht ganz,meine linke Hälfte will nach wie vor nicht richtig,ist ja lahma,aber egal,es ist geschafft und toll!!

Reha abgelehnt was ist das denn???????????Sollte es mmit Einspruch nicht klappen,nimm deinen Rechtsanwalt und mach weiter Druck,die wisen doch am grünen Tisch ganricht,was es heißt!!
Aber es gibt auch ambulante Reha Sportgruppen,eben der Physiot.wär das auch eine Möglichkeit,meine Krankenk,hat es gerade für 18 M.bewilligt.

Wie geht es dir denn seelisch,hast du Freunde an deiner Seite,Familie die dich jetzt unterstützen,ach,bestimmt hast du auch einige Menschen dort kennengelernt,davon bin ich überzeugt,du strahlst soviel Willen aus.

So,Du,ich mmuß jetzt los,werde mich später bestimmt nochmal melden,also,ich freu mcih,susanne