Wer hat gute Erfahrungen mit PCV-Chemo bei Oligoastrozytom III gemacht?

[Apfelsine]

Im August 06 wurde bei mir ein Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III entfernt (rechtsfrontal; war bereits ziemlich groß, da spät diagnostiziert). Danach 6 Wochen tägl. Bestrahlung mit insges. 60 Gray. Seit der letzten Kontrolle (6.7.07) steht ziemlich sicher fest, dass sich zwei Lokalrezidive am Resektionsrand gebildet haben. Vorschlag der Uniklinik Freiburg ist nun, das Ganze mit einer Chemo nach PC-Schema zu bekämpfen. Temodal sei aufgrund des Oligo-Anteils nicht die erste Wahl (würde man erst versuchen, wenn der Tumor auf PC nicht anspricht nach 2-3 Zyklen). Hat irgendjemand mit derselben Diagnose positive Erfahrungen mit einer PC-Chemo gemacht? Wachstumsstillstand oder gar Verkleinerung/Verschwinden des Tumors? Wie habt ihr die Chemo verkraftet? Ich habe eine Emetophobie; daher graut es mir vor allem vor dem Erbrechen. Hab gelesen, dass Granistron am besten helfen soll dagegen - hatte das jemand?

[elke 1964]

Hallo Apfelsine,

bei meinem Bruder,40J.,wurde 2004 ein Oligoastro. II li.temporal
diagnostiziert. 2 Jahre später Rezidiv.
2. Op. 6/06 - Teilresektion eines anaplatischen Oligoastro-
zytom III i.d. Uniklinik Freiburg.
Meinem B. wurde zu der PCV-Chemo geraten
Nachdem uns jedoch durch die deutsche Hirntumorhilfe die Studie
von Dr. Cyron PC/PCV Chemo 2002 an der Uni Freiburg bekannt wurde,
entschied er sich für PC-Chemo,was die Ärztin auch für vertretbar hielt.
Zu Vincristin(V) - PCV Chemo zeigt wohl keine höhere Wirksamkeit
als PC Chemo.
Vincristin kann zu schmerzhaften Polyneuropathien
führen.
Mein B. ist jetzt im 6. und vorerst letzten Zyklus.
Übelkeit/Erbrechen hatte er durch die Einnahme von Zofran nie.
Die regelmäßigen MRT-Aufnahmen zeigten bisher einen Wachstums-
stillstand.

Dir alles Gute, Elke

[Apfelsine]

Liebe Elke,
danke für deine Antwort. Du hast mir auf die Sprünge geholfen: Der Arzt in Freiburg sprach auch nur von "PC-Chemo". Das "V" habe ich dazugenommen, da ich bisher nur vom "PCV-Schema" gehört hatte. Aber wenn es das auch ohne "V" gibt, umso besser! (Deshalb habe ich auch meine Frage geändert) Ein Wachstumsstillstand ist ja immerhin etwas; momentan halten sich die Kopfschmerzen bei mir noch in Grenzen (aushaltbar), andere Ausfälle habe ich zurzeit nicht. Ich drücke deinem Bruder die Daumen!

[elke 1964]

Hallo Apfelsine,

Freiburg fährt zweigleisig-eine Abt. PCV,die andere PC.
Frbg. gehört zu den führenden Kliniken in der Hirntumorforschung.
Wir fühlten uns fachl. gut aufgehoben.
Würde mich freuen weiterhin von dir zu hören.

Alles Gute
Lieben Gruss, Elke

[Apfelsine]

Hallo Elke,

fange demnächst mit der Chemo an. Über das "V" hab ich schon gesprochen (danke nochmal, dass du mich drauf gebracht hast!), das lassen wir wohl weg ; nun warte ich noch auf den Anruf, wann ein Bett frei ist, weil ich tagesstationär hin soll. Trau mich natürlich kaum noch aus dem Haus, um diesen Anruf nicht zu verpassen , zumal er für gestern oder heute angekündigt war ... Also mal wieder: warten und Däumchendrehen. Aber ich denke (und hoffe) auch, dass ich dort "in guten Händen" bin. Wenn ich durch ide Chemo nicht zu schlecht dran bin, will ich unterstützend Hyperthermie machen. Dazu müsste ich zweimal pro Woche ca. 35 min mit dem Auto in eine Praxis fahren (mit den Öffentlichen kommt man da nicht hin) oder mir ein Taxi leisten. Dazu noch die Kosten für die Therapie selbst (übernehmen die Kassen normalerweise nicht). Mal sehen, ob das geht. Aber man greift ja nach jedem Strohhalm. Und das Prinzip der Hyperthermie (hab da eine Broschüre bekomen) leuchtet mir schon ein.

Nun muss ich bald ins Bett, bin heute irgendwie ziemlich erschöpft.
Grüße

[elke 1964]

Hallo Apfelsine,

du bist in Freiburg sicher in guten Händen.
Mein B. hatte in Freiburg auch einen tagesstatiönären Termin.
Nachdem er sich gegen Vincristin entschieden hatte,bestand kein Bedarf
mehr.
Ohne V besteht die Chemo aus oral gegebenen Zytostatikas,was er
zuhause mit hausärztl. u. onkolog. Betreuung gut hinkriegte.
Mein B. macht zudem osteopath. Behandlung durch eine Bekannte.
Wo machst du die Hyperthermie?
War für uns immer ein Thema,fanden aber keinen Anwendungsplatz.

Liebe Apfelsine,

wünsch dir einen guten Chemostart,lass von dir hören- bin selbst
erstmal 2 Wo. i Urlaub

bis dahin alles Liebe u. Gute,

Elke

[Nietzsche]

Hallo apfelsine!

ich habe mich vor kurzem für temodal entschieden...ich habe 5 astrozytome grad III und alle kliniken, in denen ich war, wollten mich in diese NOA 05 studie aufnehmen...also pc. aber diese therapie soll noch toxischer auf das knochenmark und somit die blutbildung wirken. die hoffnung, weniger nebenwirkungen ertragen zu müssen war so der einzige grund, mich für temodal zu entscheiden. übel ist mir dadurch bisher noch nicht geworden (man schluckt vor der einnahme eine tablette gegen erbrechen...), nur die blutblättchen leiden sehr darunter...und mein wohlbefinden...ich bin sehr erschöpft. allerdings spielen da wohl auch meine antiepileptika mit hinein, von denen ich auch immer mehr zu mir nehme.
ich denke die richtige wahl getroffen zu haben, denn pc wäre wohl noch toxischer gewesen...

voraussagen, welche chemo besser oder überhaupt anschlägt, kann man eh nicht und so war es im grunde "gehuppt wie geduppt", für was ich mich entschied...

ich hoffe, dir hilft es...

liebe grüße
jürgen

[Apfelsine]

Hallo zusammen!
Nachdem die Neuroonkologin in der Uniklinik Heidelberg etwas überrascht war, dass ich eine PC-Chemo machen soll, hab ich das in Freiburg nochmal angesprochen. Hatte mit einer sehr netten Ärztin zu tun, die auch bestätigte, dass Temodal weniger toxisch ist als PC. Sie stellte mir frei, mich für Temodal zu entscheiden, die Chance, dass es wirken würde, sei etwa gleich groß. Und das bei weniger Nebenwirkungen! Hab mich also für Temodal entschieden. Das muss ich mir allerdings woanders verschreiben lassen (ich gehe nach Offenburg), da es in Freiburg nur "second line", also in zweiter Linie, gegeben wird.

Wegen deiner Frage zu Hyperthermie, Elke: Ich mache die in Lauf (bei Bühl/Baden). Es gibt noch ein paar andere Institute (Grönemeyer-Institut, Institut für Alternativmedinzin in Freiburg), die das anbieten. Muss die Behandlung vermutlich selbst zahlen (hab noch keinen Bescheid von der KK).

Am Freitag geht es bei mir dann wohl los; mal sehen, wie ich das Ganze vertrage ...

Wünsche euch allen alles Gute!

[Nastygirl]

Hallo Apfelsine,

eigentlich sollte ich auch eine Chemo am Freitag anfangen. Bei mir war die OP bereits vor sechs Wochen, aber bei mir gab es noch komplikationen und nun bin ich erst aus dem Krankenhaus rausgekommen. Mir hat man aber in Freiburg gesagt, dass ich gleich Chemo machen soll. Wie bist du in Freiburg zur Bestrahlung gekommen? Mir wurde erstmal die PCV angeboten, bis ich sagte das ich keine PCV möchte. Am Anfang hieß es noch, dass nur PCV ginge bei meinem Tumor, mittlerweile geht noch die PC. Hole mir aber erst noch ein Zweitmeinung ein. Kannst du mir sagen wo in Freiburg Hyperthermie gemacht wird?
Hoffe bei dir und deiner Chemo geht alles gut. Wünsche es dir auf jeden Fall von ganzem Herzen.

[marischka]

Hallo zusammen,
mein Bruder hat auch in Freiburg sehr gute Erfahrungen mit der PC-Chemo gemacht.Bei ihm wurde im Mai 07 ein sehr weit ausgedehntes Oligoastro III mit hohem oligodendroglialen Anteil (erst Verdacht auf gliomatosis cerebri) diagnostiziert.Er hat die Chemo sehr gut vertragen, gegen Ende Schwierigkeiten mit den Blutwerten, was aber wahrscheinlich daran lag, dass die Tabletten von der Rehaklinik versehentlich 6 TAge zu lang gegeben wurden.Die Ärzte sagten, sie hoffen darauf, dass sie durch die Chemo das Wachstum stoppen können, jetzt hat sich der Tumor sogar etwas zurückgebildet.
Er befindet sich jetzt im 2. Zyklus der Chemo. Er ist teilweise recht müde, hat aber sonst keine Schwierigkeiten.
Marischka
P.S. für Elke: Danke dass Du mir das Forum empfohlen hast !