Medulloblastom-Facialisparese-Zügelplastik

Unsere Tochter hatte vor 12 Jahren ein Medulloblastom(bös.Kleinhirntumor).Nach der OP hatte sie unter Anderem eine Facialisparese (Gesichtslähmung), die im Laufe der Jahre rückläufig war.Jetzt ist sie 16 Jahre alt, und möchte die Restlähmung durch eine "Zügelplastik" korrigieren lassen.Wer hat so etwas schon machen lassen? Außerdem bin ich an einem Austausch über Spätfolgen nach einer Medulloblastombehandlung (OP, Chemotherapie, Bestrahlung)interessiert.Gruß Nette

Hallo Annett,

ich kann dir nichts zur Zügelplastik oder einer Facialisparese sagen, aber ich wollte mich gerne auf deinen Beitrag melden, da ich total froh bin, von jemand zu lesen, der so lange (12 Jahre) nach Medullo-OP und Therapie gesund ist. Herzlichen Glückwunsch dazu!!! Wo ist deine Tochter operiert und behandelt worden? Was für eine Therapie hat deine Tochter gehabt? Welche Chemotherapie hat sie bekommen? Ich würde mich sehr freuen, wenn du ein wenig über euch erzählen würdest.

Mein Mann hatte vor 2 3/4 Jahren ebenfalls die Diagnose Medulloblastom, wurde bestrahlt und bekam ein Jahr Chemotherapie mit Cisplatin, CCNU und Vincristin. Ihm geht es sehr gut, er hat die ganze Sache ganz gut überstanden. Klar bleibt die Angst, dass er einen Rückfall bekommen könnte. Wie oft muss deine Tochter noch zur Kontrolle? Geht sie ganz normal zur Schule oder hat sie durch die OP irgendwelche Folgen davon getragen, die sich im Alltag (Schule, ausbildung o.ä.) bemerkbar machen?

Freu mich auf einen Erfahrungsaustausch.

Liebe gesunde Grüße von BAbsi.

Hallo Annett,
ich bin auch happy deinen Eintrag zu lesen. Mein Sohn wurde auch vor 2 Jahren an einem Medullo operiert, dann Bestrahlung 67 Gy,anschließend Chemo (Cisplatin/Carboplatin,
CCNU und Vincristin. Er hat seit der OP auch eine Facialis- und Abducenzparese, was sich bis jetzt auch noch nicht gebessert hat.Wir waren jetzt 4 Monate in einer TCM-Klinik und haben es mit Akupunktur probiert,was aber auch nichts gebracht hat.Es wäre für mich auch sehr interessant, was es für Möglichkeiten gibt, den spätestens wenn er älter und eitler wird, werden wir das gleiche Problem haben.Im Mai wird er 10 Jahre und es wird bald mit einer Wachstumhormon-Therapie begonnen, da er zu wenig wächst. Hattet ihr auch diese Probleme?
Übrigens interessieren mich die gleichen Nachfragen wie Babsi (hallo übrigens!!!!)
Liebe Grüße Tina

Hallo Babsi, hallo Tina, bin das erste Mal im Forum und ganz überrascht über die Resonanz. Also: wir wohnen in Hamburg und operiert wurde Helene im Heidberg-Krankenhaus von Prof. Friedrichs(1992).Der Tumor (3 mal 4 cm ) konnte nicht ganz entfernt werden. Ein „Tumorrasen“ blieb. Danach viele, viele Probleme. Lähmungen, Durchgangssyndrom, nach ca. 5 Wochen Verlegung in die Uniklinik Hamburg Eppendorf zur Weiterbehandlung. Sofort Brovi-OP (blieb fast 2 Jahre drin)- Start Chemo, 8 Blöcke stationär nach HIT 91, also Cisplatin, hd MTX, VP 16, Ifosfamid, (alles relativ gut vertragen). Sprechen konnte sie wieder, ganz leise, nach 2 Monaten, gehen, ganz wackelig nach 4 Monaten. Erstmal geblieben sind: Facialisparese, Abduzenzparese, Hemiparese (Arm),Gangunsicherheit, Doppelbildersehen, Gleichgewichtsstörungen....Dann 5 Monate nach der OP: Bestrahlung auf die Tumorregion 55,2 Gy, cranio-spinal 35,2 Gy (obwohl keine Absiedlung) - sieben lange Wochen lang. Sie wog nur noch 14 Kg. Dann kam wegen des früheren Resttumors noch eine Erhaltungstherapie. 2 Wochen nach Bestrahlungsbeginn hatten wir vor lauter Panik schon ein MR „erzwungen“ und es war schon kein Tumorrest mehr zu sehen!! Aber trotzdem von Juni 93 bis Mai 94 hat Helene Vincristin, CCNU,und Carboplatin (Cisplatin ging wegen eines beginnenden Hörschadens nicht mehr) ambulant bekommen. Eigentlich sollten es 8 Blöcke werden, es wurden nur 5 ½ wegen massiver Knochenmarksdepressionen. In dieser Zeit waren wir mind. 3-4 mal pro Woche im UKE, entweder zur Chemo oder zum Blutbild oder zur Transfusion. Sie bekam dauernd Erys und Thrombos, mind.30 mal!! Dauernd Nasenbluten, zum Glück keine Infekte trotz extrem wenig Leukos. Dann 1/4 jährlich MR`s (großes Herzklopfen und Angst jedes Mal),später immer größere Abstände, jetzt wollen wir nicht mehr. Sie wuchs nicht mehr richtig und bekommt seit 7 Jahren Wachstumshormone (Genotropin). Später noch ein anderes Hormon, dass das Vorranschreiten des Knochenalters hemmen soll. Sie ist jetzt 155,4 cm GROSS, unvorstellbar war das damals und sie wächst noch langsam weiter. Wir sind immer supergut betreut worden, haben immer ganz viel gefragt und immer ehrliche, teils kaum zu verkraftende Antworten gekriegt. Jetzt gehen wir noch ¼ jährlich in die Hormonsprechstunde, denn diese Behandlung muss schon genau überwacht werden. Eigentlich kommt sie ganz prima zurecht. Sie geht jetzt in die 10.Integrations klasse einer Gesamtschule, und obwohl Helene total fleißig ist, gewissenhaft und bemüht, wird sie den Hauptschulabschluss nicht schaffen. Mathe, Physik, Geschichte sind einfach zu komplex für sie. Deutsch, Englisch und Literatur klappt gut, wir sind insgesamt sehr stolz auf sie!! Das sind leider ganz typische Bestrahlungsspätfolgen bei so jung bestrahlten Kindern, wir kennen viele Medullo-Kinder, da wir schon vor Jahren eine Elternselbsthilfegruppe gegründet haben.(nur für Hirntumorkinder-Eltern) Jetzt wird anders bestrahlt, für uns war es damals die Rettung, es gab keine Alternative. Ab August macht sie ein Berufsvorbereitungsjahr, danach werden wir sehen, ich bin optimistisch, immer gewesen !!!!!! Soweit erst mal ,liebe Grüße Annett

Hallo Annett, vielen Dank für deine umfassenden Zeilen. Ich lese soviel Parallen. Unser Tumor konnte auch nicht komplett operiert werden. Mikroskopische Reste sind verblieben, aber ich denke das liegt an der Lage. Ist euere Abducenzparese samt Doppelbilder wieder weg oder habt ihr eine Augenop. gemacht? Unsere Gleichgewichtsprobleme werden zusehens bester( er macht seit einem 1/2 Jahre eine Reittherapie)was ihm gefällt und sehr gut tut. Wie viel cm ist deine Tochter denn jetzt mit den Hormonen gewachsen? Mein Sohn ist jetzt 128,5 cm und ist seit OP ca. 5 cm gewachsen, was natürlich zu wenig ist.Liebe Grüße aus Bayern. Bettina

Hallo Bettina, die Abducenzparese hat sich leider nicht ganz zurückgebildet, Helene sieht auch weiter doppelt.Sie sagt immer:"Es macht mir nichts aus, ich weiß schon, welches Bild das richtige ist."Der Schielwinkel hat sich noch jahrelang ständig zum Guten verändert, so dass wir mit einer OP noch gewartet haben.Die Gleichgewichtsprobleme waren ca. 2 Jahre nach der OP soviel besser, dass sie wieder Rad fahren konnte, zwar total wackelig und umso schneller umso besser, ich konnte kaum hinsehen.Mit der Hormontherapie haben wir angefangen, als Helene 10 Jahre alt war, Sie war 126,0 cm klein.Jetzt fast 7 Jahre später ist sie 155,4 cm groß.Von diesen 29,4 cm ist sie im 1. Jahr allein 10 cm gewachsen, wir waren total happy, trotz Knieschmerzen. Die Therapie war nie ein Problem, wir hatten anfangs große Sorgen, ob man da nicht schlafende Hunde weckt.Euer Sohn hat jetzt aber keinen Resttumor mehr, oder?? Die Hormone müssen ja immer kühl gehalten werden,wir waren sogar zelten und haben sie dann immer im Sand (auf Amrum) vergraben.Liebe Grüße.Annett

Hallo Annett,
es ist ja unglaublich, wie die Geschichte von Helene ähnlich ist. Bitte schicke doch eine E-Mail an mich unter baur-wagner@t-online.de, falls du deine Adresse an mich weitergeben möchtest. So könnte ich dich vielleicht auch mal später bei Fragen kontaktieren.Liebe Grüße Tinaname@domain.de

[Petra Loos]

Hallo Annett,

ich habe hier eine Adresse dort werden diese Zügelplastiken gemacht

Hals-, Nasen-, Ohrenklinik und Poliklinik
Langenbeckstraße 1, 55101 Mainz
Direktor : Prof. Dr. Dr. h.c. mult. W. Mann

die links dazu:
http://www-klinik.uni-mainz.de/HNO/INDEX.HTM
http://www-klinik.uni-mainz.de/HNO/H...R/OPSCHWER.HTM

und geh mal dort hin:

http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...d.php3?id=1106

Vielleicht hilft dir das ein wenig.Ich werde mich aber noch mal anderweidig schlau machen und mich melden, wenn ich etwas heraus finde über Zügelplastiken.

liebe Grüße Petra

Hallo Petra,vielen Dank für die Hinweise.Werde versuchen Kontakt aufzunehmen.Hast du selbst Erfahrungen machen müssen?Liebe Grüße Annett

[Petra Loos]

Hallo Annett,
ich habe keine erfahrung mit Zügelplastiken. Nur beruflich bedingt.
Alles Liebe für dich Petra

[marvin 87]

Hallo Annett, hallo Helene,

mit Freude habe ich Deinen Eintrag gelesen!

Sicher weißt Du nicht wer ich bin. Kannst Du Dich noch an Marvin erinnern,
wir waren zur gleichen Zeit in Eppendorf.Marvin war mit 5 Jahren auch an einem Medulloblastom erkrankt. Er hat eine linksseitige Gesichtslähmung.

Mensch, ich würde mich freuen, nach all den langen Jahren von Euch zu hören!
Allerdings ist Dein Eintrag nun schon 5 Jahre her.

Es grüßt ganz herzlich Karin



P.S. evtl. liest ja ein anderer Benutzer diesen Eintrag und kann mir helfen!