Glioblastom WHO Grad IV

[Heiko1972]

Hallo,

bei meiner Mutter wurde am 31.03.2008 ein Hirntumor "Glioblastoma multiforme WHO IV" festgestellt.

Für unsere Familie ist die Welt zusammengebrochen, da wir bisher mit Krebs bzw. Tumor nicht in Berührung gekommen sind.

Nach Diskussionen/Untersuchungen nimmt Sie seit dem 21. April an einer Studie teil (Studiencode H6Q-MC-S039). Es handelt sich hierbei um eine Kombination aus Bestrahlung und Chemo in Tablettenform. Das Medikament nennt sich "Enzastaurin".

Eine Operation wird derzeit ausgeschlossen, da wichtige Gehirnfunktionen verletzt würden.

Wer kann uns Erfahrungen bzw. Informationen zum Gehirntumor oder Studie geben?

Der Krankheitszustand unserer Mutter hat sich seit dem Befund sukessive verschlechtert. Die rechte Seite Hand und Bein ist sogut wie gelähmt. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

Wer kann uns Informationen dazu geben, wie sich das Krankheitsbild weiter verändern wird? Habt Ihr Erfahrung mit Reha-Massnahmen um die rechte Seite wieder in Griff zu bekommen.

Vielen Dank für eure Antworten.

Wir sind jeden am Boden zerstört unsere Mutter so liegen zu sehen.

Gruß Heiko.

[Analina]

Hallo ,das mit deine Mutter tut mir richtig leid.Ich bin selbe an Brustkrebs erkrankt und lebe alleine mit meinem kleinem Kind.Ich weiss wie das ist und darum möchte ich dir sagen das ihr mit ihre Mutter vieleicht in Berlin in der charite klinik gute Behandlung bekommen können.Gerade wegen meinem Kampf mit diesem Erkrankung habe ich mich sehr informiert und diese Klinik bittet virklich viele möglichkeiten .Seit einige Zeit wird dort auch mit Nanoterapie sehr erfolgreich behandelt ,besonderes gut ist die Metode gerade bei Tumoren die man schwer oder gar nicht operieren kann.Auserdem wurde ich dir empfehlen wenn es geht das deine Mutter so viel wie möglich Dinkel zum essen bekommt natürlich bio das soll auch sehr gut sein .Ich weiss wie schwehr das fur euch alle ist aber ihr sollt kämpfen und alles möglich tun ,denn wer kämpft der gewint heißt es.Wenn deine Mutter gerade in Behandlung ist wurde ich mich trotzdem mit der charite in Verbindung setzen und gleichzeitig achten das sie genugend Vitamine ,Dinkel ,frisches obst u.s.w. bekommt denn ihr Imunsystem darf nicht schwach werden.Auch soll man sich nicht nur auf einen Artzt verlassen ,denn er kann auch nicht alles bestens fur jeden suchen ,machen ,denken........wir Patienten ,oder Angehörige (dürfen ?!)tätig sein es ist in eigene interese und hier darf man keine Zeit verlieren .Ich hätte nicht mal die hälfte von dem Behandlung gehabt hätte ich alleine nicht nach möglichkeiten gesucht.Ich finde es schon das du aktiv bist und wie gesagt Artzte sagen auch nicht alle möglichkeiten die es gibt ,da muss mann alleine suchen im ganzem land oder noch weiter .Gerade habe ich erfahren das in Oklahoma etwas gutes fur Krebs Behandlung entdekt würde und was Tumore und Krebszellen zerstört und bis wir das hier bekommen in Deutschland kann noch dauern aber wir sollen uns trotzdem stärken damit unser Körper nicht nur chemi bekommt sondern auch was er sonnst braucht .Ich wünsche Dir viel Kraft und Deine Mutter natürlich auch .Sag es ihr (habe selbe so gemacht ) sie soll so viel wie möglich gute Vitamin reiche sachen essen ,denn Krebszellen senden so ihre stoffe und dadursch verlieren die Krebspat. Apetit und würden immer schweher und genau das ist nicht gut in diesem Kampf.Ich habe wehrend meine chemo zugenomen ,und achte auf gesunde Ernährung.Oft geht das nicht so ,aber als ich das gelessen habe mit welsche tricks der Krebs arbeitet habe ich ihm schwere Kampf angekundigt.Ich hoffe das es deine Mutter besser geht und ihr in Berlin im charite geholfen werden kann.

[marvi]

Hallo Heiko,

es tut mir leid das deine Mutter auch von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist.

Bei meinem Papa wurde Ende Juli 2007 auch ein GlioIV diagnostiziert. Er wurde schon dreimal operiert und ist seid der zweiten OP linkseitig gelähmt. Dank einer Reha konnte er aber wieder laufen nur der linke Arm wurde leider nicht besser.
Die dritte OP ist nun fast fünf Wochen her und wir fangen wieder von vorne an. Ob er nochmal laufen wird wissen wir nicht.

Wie es weiter geht kann uns keiner sagen denn das Krankheitsbild verläuft bei jedem Menschen anders. Ihr dürft die Hoffnung niemals aufgeben. Mir fällt das manchmal auch sehr schwer wenn ich meinen Papa so sehe bricht es mir das Herz.

Unsere Geschichte kannst du hier auch lesen unter "Glio IV auch wir kämpfen".

Ich wünsche dir und deine Familie ganz viel Kraft und alles alles Gute....

Gruß Katrin

[Ela4811]

Hallo Heiko,

das mit deiner Mutter tut mir sehr leid!

meine Mam hatte auch einen Glio WHO IV. Leider hatte sie nicht so viel Glück (trotz OP, Bestrahlung und Chemo mit Tabletten). Nach der Diagnose hatte sie nur noch knapp 6 Monate zu leben.

Ich kann dir nur raten:
Gib niemals die Hoffnung auf (bei jedem verläuft es anders!)
Versuch, dass deine Mutter positiv denkt (super wichtig).
Uns wurde gesagt, kein Zucker oder Süßes, da sich das der Tumor holt.
Und genieß die Zeit mir deiner Mutter.

Meine Mam hat ihren letzten Wunsch erfüllt bekommen. Wir konnten sie nach Hause holen und sie ist dort gestorben. Wir haben sie immer gefragt, was sie will...

Ich schicke dir ein großes Kraftpaket. Die nächste Zeit wird nicht einfach sein...

Ela

[Benita]

Hallo Heiko,

es tut mir leid für euch, dass es deine Mutter auch getroffen hat und du nun auch in diesem Forum rumspukst. Aber hier findest du immer jemand der für dich da ist und dir zuhört, Betroffene und Angehörige.

Zuersteinmal wünsche ich euch viel Kraft und Zuversicht.
Hier wird viel Negatives berichtet, dass einen nicht unbedingt immer aufbaut.
Aber es gibt auch Positives. Diese Krankheit ist halt wie eine Achterbahnfahrt, ständig geht es auf und Ab. Mein Mann ist vor drei Jahren erkrankt und wurde nach OP mit Temodal und Bestrahlung behandelt. Es geht ihm körperlich gut.
Das war auch nicht immer so. Nach der OP ging es ihm schrecklich.
Schuld an des Ausfällen deiner Mutter muss nicht unbedingt der Tumor sein (ich weiß natürlich nicht wie groß er ist). In den meisten Fällen bildet sich um den Tumor ein Ödem. Dieses fordert Platz im Hirn und drückt auf die Zellen mit teilweise schlimmen Folgen. Daher ist es wichtig, dass Ödem wegzubekommen.
Das wird in der Regel mit Cortison gemacht.

Gebt die Hoffnung nie!!!! auf. Es geht was. Ich hoffe, auch für euch.

Liebe Grüße Benita

[Heiko1972]

Hallo,
vielen Dank für die Antworten,
Nur hatte ich gehofft etwas über die Studie oder das Medikament von anderen Patienten zu erfahren.
Die Bestrahlung ist nach 6 Wochen nun abgeschlossen. Auch die Chemo anhand des Medikamets verträgt sie ganz gut.
Nur ist die Lähmung auf der rechten Seite immer schlechter geworden. Z. Zt. geht gar nichts mehr. Da der Tumor nicht operiert werden kann, habe ich wirklich darum kämpfen müssen, das meine Mutter ein Reha bekommt.
Der behandelte Arzt hat es mir zwar nicht so direkt gesagt, aber die haben anscheinend alle keine große Hoffnung oder rechnen nicht mit einer Besserung.
Aber es kann doch nicht Sinn und Zweck eines Menschen sein, das es nur noch im Bett liegt und auf den Tag X wartet.
Man muss doch alles versuchen um ihn wieder ein wenig zu mobilisieren.
Wäre nett, wieder von euch zu hören, und wie ihr es seht.
Gruß Heiko.

[Ela4811]

Hallo Heiko,

ich verstehe das nicht. Meine Mam hätte zur Reha gehen und sie sollte eine 2. Chemo bekommen. Das war noch nicht einmal 4 Wochen vor ihrem Tod.

Meine Mam hat Bestrahlungen bekommen und Chemo in Form von Thermodal. Am Anfang hat sie das ganz "gut" vertragen, am Schluss konnte sie nichts mehr alleine machen. Regelmäßig ist eine Krankengymnastik nach Hause gekommen, da Mam nicht mehr laufen konnte usw.

Die Ärzte wissen sehr wenig - meine Meinung. Sie gaben Mam 6-12 Monate Zeit und da hatte sie keine 4 Wochen mehr. Ich denke mal, dass man bei der Krankheit nicht genau sagen kann, was alles passiert. Bei jedem verläuft es anders.
Der Onkologe hat uns eine Schocknachricht gegeben und da ist eine Welt für mich zusammen gebrochen. Vorher wurde uns immer Mut und Hoffnung gemacht und von einer auf der anderen Minute zog man uns den Boden weg. Ich weiß nicht, ob ich diese Ehrlichkeit so toll fand, da er es sehr unsensibel gemacht hat (mit der Hammer-Methode).

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit! Und sollte deine Mutter manchmal "verwirrt" sein, dann nimm ihr das nicht übel. Sie wird genau wissen, was los ist (meine Mam wußte das und hat auch viel mitbekommen, wo wir gedacht hatten, sie hört es nicht).

Liebe Grüße
Ela

[Hejo 56]

Hallo, lieber Heiko

Es tut mir sehr leid für Euch, dass Ihr jetzt auch betroffen seit!

Diese Art Tumore sind so heimtückisch und gemein, dass die Medizin nichts dagegen finden kann!?

Mein Mann ist auch betroffen und hat jetzt wohl die beste Phase hinter sich!

Wir haben Alles versucht und wie es scheint, wächst dieser S C H E I S S -
Tumor wieder trotz Chemo und allen hochdosierten Vitaminen, Weihrauch-
kapseln, Fahrten zum Heiler und vieles mehr........!

Müssen diese Ärzte denn mit ihren Prognosen Recht behalten???

Übrigens, meinem Mann hat man auch die Reha verweigert, keine Heilungschancen.
Ich habe dann damit gedroht, mit Hilfe der Medien um unser Recht zu streiten!
Danach wurde sie bewilligt! Aber er wird die Reha wohl nicht mehr antreten können?

Da arbeitet man sein Leben lang, zahlt kräftig in die Krankenkassen und wenn man dann Hilfe braucht, heisst es entweder, es lohnt nicht, oder man muss kräftig zu zahlen!!!

Entschuldige, eigentlich bin ich garnicht so negativ eingestellt!!! Ich muss heute wohl einen sehr schlechten Tag haben. Man hat mir wiedermal gesagt, dass mein Mann nicht mehr lange zu leben hat !

Ich wünsche Euch sehr viel Kraft und das Ihr nie aufgebt!!!

Romi

[Ela4811]

Hallo!

Ich wollte nur noch einbringen: Nicht alle Krankenkassen sind so! Wir hatten richtig Glück, meine Mam hat ALLES bekommen, was sie brauchte. Sie hätte sogar eine Mega-gute Matratze bekommen (kosten über 1.000 €) nur leider ist der Bescheid am Todestag gekommen (Bearbeitungszeit war gerade mal 1 Woche).

Wir hatten auch Glück mit dem Hausarzt. Der ist am Schluss jeden Tag da gewesen und hat auch alles aufgeschrieben, was Mam brauchte. Die vom Pflegedienst hat sich gewundert, da die Ärzte in gewissen Punkten so "geizig" sind. Und der Pflegedienst war einfach unglaublich. Wenn was war, ist die Chefin sofort gekommen selbst wenn sie bereits Feierabend hatte und schon zu Hause war. Und man hatte nie den Eindruck, dass die unter Zeitdruck stehen. Klar sind die manchmal später gekommen, aber das ist ja nicht schlimm, denn wenn was war, sind die länger geblieben usw.

Ich weiß, dass wir da viel Glück hatten.

Meine Mam sollte zur Reha fahren, hatte mich noch mit der Rentenkasse deswegen angelegt, da meine Mam da bereits im Sterben lag und die nicht eingesehen haben, dass sie nicht mehr fahren kann - warum auch. Ich habe nur gefragt, ob die auch Kuren haben, wo man lernt, friedlich zu sterben... Ich weiß, dass klingt alles sehr ironisch, aber ich habe mich um den ganzen Papierkrieg gekümmert und hatte noch das Arbeitsamt auf der anderen Seite, die meine Mam vermitteln wollten und nicht kapiert haben, dass sie kein anderes Formular unterschreiben kann. Diese Ämter kapieren einfach nicht (nicht alle sind so), dass das keine Fälle sind sonders Schicksale!!!

Gib nicht auf, dass deine Mutter zur Reha geht!!!

Viele Grüße

Ela

[ClaudiaE.]

Lieber Heiko,

bei meiner Mutter (64 Jahre jung) wurde am 13.05.2008 ein Glioblastom WHO Grad IV weitestgehend entfernt. Seit der OP ist sie rechtsseitig gelähmt und hat schwere Sprachprobleme und mit der Mimik klappt es auch nicht so. Des weiteren weiß sie manchmal nicht mehr wie man trinkt. Ein ständiges auf und ab. Mal besser, mal schlechter. Anfangs sagte man meinem Vater und mir, dass meine Mutter in die Reha kommt und man sich um die Motorik und die Sprachstörung dort weiter kümmern wird. Es stand nur noch nicht fest ob es nach der Bestrahlung- und Chemotherapie erfolgt oder davor. Dann kam die Besprechung mit den Ärzten die für die Strahlentherapie zuständig sind. Plötzlich hieß es, wenn es bei meiner Mutter nach der Therapie nicht zu einer Besserung, in Bezug auf die Lähmung und Sprachstörung kommt, wird einer Reha nicht zugestimmt. Wenn es wirklich soweit kommt, das eine Reha nicht bewilligt wird, dann werden, mein Vater und ich, auch kämpfen. Ob wir etwas erreichen weiß ich nicht. Ich sehe es ganau so wie du. Mann muß alles versuchen und nicht aufgeben.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und ganz viel Kraft.

LG

Claudia

[Engelsstern]

Hallo,

meine "fast" - Schwiegermama hat auch die Diagnose eines unheilbar unoperierbaren Hirntumor 4 erhalten. Dies war kurz vor Fasching2010.

Gestern kam sie erneut ins KRH - zu all dem Mist hat sie nun auch noch Trombose, die Streifen gehen schon fast bis zum Nabel.


Für meinen Verlobten sowie seinen 2 jüngeren Schwestern und überhaupt für jeden, sehr schlimm. Wir haben ihren Wunsch noch erfüllen können und fuhren mit ihr an ihr Wunschziel (wenn auch nur für wenige Tage und sind lange wieder daheim).

Man hat ihr kurz vor Pfingsten gesagt, sie solle noch tun, was sie möchte, da niemand sagen kann, wie lange sie noch hat - aber sicher ist, dass sie an Weihnachten nicht mehr mit uns am Tisch sitzen wird.




Aber:

"Beginne jeden Tag, als ob es der letzte ist", dann stellst du dir niemals später die Frage "Warum hab ich die Zeit nicht genutzt?? Man hätte doch noch....tun können....."

Genießt die Zeit, die ihr habt und denkt nicht ständig "Wieso sie? Wieso jetzt? Wieso, weshalb, warum...überhaupt..."


Vielleicht hilft es dir / euch auch, eines Tages:

"Man muss ertragen lernen,
was man nicht vermeiden kann"

Ich weiß, es hört sich im ersten Augenblick "blöd" an, aber ...es stimmt.
Wenn man aus der Position heraustritt in der man sich befindet, wenn man täglich fragt "Warum??" und rübertritt in die Position "Was kann ich täglich positives daraus ziehen?" dann wird alles leichter.

Frage nicht ständig "warum muss er täglich ein wenig mehr von dieser Erde gehen?"; sondern steh auf und geh hin - dreh den Spieß um!!!

Beginne den Tag damit dich zufragen "Wie kann ich diesen Tag für ihn und mich und oder alle zu einem besonderen Tag machen?"

Was hat derjenige für Hobbys oder was mag er sehr gern?
Spazieren? Bücher lesen? Leiht euch einen Rollstuhl und geht ne Zeit an die Luft oder hol ein Lieblingsbuch von ihm und lies ihm vor - so könnt ihr beide etwas "abschalten" vom Alltag und eine wunderschöne Zeit genießen!!

Viel Kraft euch allen!!!