AstrozytomIIIgrad, linksseitig gelähmt-leider nun auch hier

[mann_von_plamenichka]

hallo erst mal an dieses tolle Forum.

Über uns - besser meiner frau (35 Jahre) ist vor 3 Wochen nun auch das Unheil hereingebrochen.
Wie ich es nun mittlerweile weiß, fast typisch, Verdacht auf Schlaganfall, 2 weitere Epilepsie-Anfälle, am Ende Diagnose Tumor, Operation und nun halbseitig gelähmt.
Wir haben 2 kleine Kinder (3 und 4 Jahre) und ich habe (zum ersten mal in meinem Leben) große Angst.
Diese Woche soll sie auf Reha kommen und im September eine Chemo.

Mittlerweile mache ich mir böse Vorwürfe, ob wir der OP zu schnell zugestimmt haben, aber wir haben dem Arzt vertraut. Bis zur OP konnte sie ja noch alles machen.
Sie ist eine großartige Frau und trägt es sehr tapfer.
Mich quält die pure Existenzangst. Schlafe fast nicht, verdiene kein Geld, da ich selbstständig bin und telefonier wie verrückt um ein Kindermädchen zu bekommen.
Unsere Wohnung ist natürlich auch absolut ungeeignet, wenn sie dann mal wieder nach hause darf.
Die Zahlen, bezüglich Lebenserwartung, die man so liest machen mich fertig. Meine Frau wünscht sich so sehr, das sie erleben darf, wie ihre Kinder die Uni abschließen.
Würde mich über Tips freuen und werde mich natürlich auch durchs Forum lesen.

[Auntie]

Grüß Dich,

tut mir sehr leid zu lesen, dass auch Ihr den Weg hierher finden musstet.

Ich glaube nicht, dass Ihr der OP zu früh zugestimmt habt. Das Risko bei dieser Art OP ist nun mal die Halbseitenlähmung. Das wurde mir auch vor meiner OP gesagt. Ich hatte Glück. Keine Lähmungserscheinungen.

Im Krankenhaus haben wir jemanden kennengelernt der auch ein Astro III hat. Er war auch nach OP linksseitig gelähmt. Mittlerweile kann er sich wieder recht gut bewegen. Also von daher nehmt alles was Ihr an Reha, Physio etc. bekommen könnt in Anspruch.

Prognosen... vergiss sie !!! Ja, ich weiß leichter gesagt als getan, aber die Ärzte geben gerne sehr schlechte Prognosen ab und Fakt ist, dass sie meist zu Gunsten des Patienten falsch liegen. Habe in den letzten Jahren diesbzgl. viele häßliche Sachen gehört und erlebt (auch am eigenen Leib). Also grundsätzlich erst mal versuchen locker zu bleiben (ja, ich weiß, dass es nicht einfach ist). Ich mache mir auch täglich Gedanken um meine Zukunft (Oligoastrozytom II), obwohl ich eine gute Prognose habe. Man kann es nicht verdrängen.

Bzgl. der Versorgung der Kinder kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, da ich selbst keine habe. Sicherlich könnten Dir da andere Betroffene oder Angehörige hier im Forum weiterhelfen.

Wenn Du Fragen hast schreib einfach hier. Die Leute sind alle super nett und hilfsbereit und irgendwie sitzen wir hier alle in einem Boot, egal ob selbst betroffen oder als Angehöriger.

Ich wünsche Deiner Frau von Herzen eine schnelle Genesung und ein langes gesundes Leben.

Dir schicke ich ein megadickes Kraftpaket und fühl Dich einfach mal .

Liebe Grüße
Birgit

[Fee2]

Hallo,

es tut mir so unendlich leid, dass deine Frau diese sch... Krankheit hat.
Tut mir leid, aber es ist doch so.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht.
Bei meiner Mutti, kam 1994 die Diagnose Gehirntumor (Astrozytom II ).Es war ein Schock und wir alle dachten damals, das es jetzt vorbei wäre.
Op hatte sie gut überstanden, aber 2002 hieß es dann Astrozytom III, wieder Op gut überstanden, dannach bekam sie auch noch Bestrahlung. So, wir waren so glücklich und haben wirklich gedacht, sie hätte es endlich geschafft. Es ging ihr eigentlich ganz gut bis Ende 2006, dann hat sie mit der Chemo angefangen(Temodal-Therapie). Im März alles super, super MRT-Befund und 5 Monate später kam der Schock. Ich möchte das alles jetzt hier nicht beschreiben, wenn du mehr wissen willst, dann kannst du es unter Forum für Hinterbliebene lesen "Mutti, das alles hast du nicht verdient", was ich damit sagen will, es ist wirklich eine sehr schwierige Situation und ob ihr jetzt OP zu früh zugestimmt habt oder nicht, ich weiss es nicht, aber wenn ihr noch länger gewartet hättet, wäre es irgendwann evtl. zu spät gewesen. Es ist wirklich sehr, sehr schwer.
Aber die Lebensqualität sollte nicht schlechter nach der OP werden.
Weisst du, was für eine Chemo deine Frau machen soll?
Und wegen der Lebenserwartung, man weisst es wirklich nie. Meine Mutti hat schließlich insgesamt 13 Jahre mit einen Gehirntumor gelebt. Meine Mutti war 38 J., als diese sch... Krankheit kam.
Es sind alles nur Prognosen und die Ärzte sind ja auch nur Menschen.
Habt ihr schon Pflegestufe beantragt? Das hat bei uns ewig gedauert.
Die Frau vom Pflegedienst hat uns sehr geholfen und viele Tipps gegeben.
Bitte gibt die Hoffnung nicht auf, es ist verdammt schwer, aber ihr müsst kämpfen und nutze die Zeit mit deiner Frau so gut wie ihr könnt.
Alles Gute für Euch und ganz, ganz viel Kraft, fee

[mann_von_plamenichka]

Danke erst mal für die netten Worte.

Pflegestufe haben wir nicht beantragt, da wir ja noch gar nicht wissen , wie es weiter geht.
Beratung findet ohnehin so gut wie keine statt. Alles muss man suchen .
Seit heute ist sie in Reha- mir gefällt die Anstalt nicht, aber die Wege der AOK sind ohnehin unergründlich.

[Thistle]

Lieber Mann,
auch von mir ein herzliches Beileid zu Eurer schwierigen Situation!

Mein Mann hat sein 1 Jahr ein GBM. Auch OP, Bestrahlung, Chemo mit Termodal, die immer noch andauert.

Zu Eurer Diagnose kann ich nicht so viel sagen, aber ich schließe mich den VorrednerInnen an: Sch... auf die Prognose.

Was uns verbindet: auch wir, mein Mann + ich, sind selbständig, kleine Freiberufler.
Er hat nun ein Mini-Krankengeld (Künstler (AOK, Künstlersozialkasse) und ich verdiene kaum, da ich für ihn da bin. Inzwischen braucht er mich immer mehr, so dass ich noch weniger arbeite.

Ihr solltet unbedingt die Pflegestufe beantragen, das entlastet schon ein bisschen. Und eventuell Schwerbehindertenausweis.
Ihr verbaut Euch damit nichts für die Zukunft, kann ja auch wieder aufgehoben werden.
Kann jetzt leider nicht mehr schreiben, da mein Mann wartet.
Aber zum "Kampf" mit der AOK und ähnlichem kannst Du Dich gerne an mich wenden.

Alles Liebe und Gute!!!!
Renate

[Benita]

Hallo,

du hast dir einen so langen Namen ausgesucht, deswegen nur hallo.
Hier in diesem Forum bist du sicherlich gut aufgehoben. Wir alle hier informieren, stützen, trösten und stärken uns gegenseitig.
Das ist es, was du sicher auch brauchst.

Du steckst im Moment in einer schlimmen Lebenskrise und du musst versuchen, dass die Angst nicht Oberhand bekommt.
Deine Frau ist im Moment versorgt und die Reha wird ihr sicher guttun.
Die Halbseitenlähmung muss nicht für immer sein. Ich habe hier schon so oft von Besserungen gelesen. Gib die Hoffnung nicht auf und mach deiner Frau Mut.

Birgit hat recht. Vergiss die Prognosen. Die helfen uns in unserer Situation überhaupt nicht weiter. Auch meinem Mann wurde 2005 nur eine kurze Überlebenszeit prognostiziert und nun lebt er schon seit drei Jahren damit und dass nicht nur schlecht. Er ist nicht der einzige hier.

Als erstes solltest du dich um deine kleinen Mäuse kümmern. Ist die Mutter krank, hast du Anspruch auf Familienhilfe. Wende dich an die Krankenkasse, die haben oft auch Adressen von Leuten, die kurzfristig einspringen.
Ansonsten scheue dich nicht und versuche im Familien und Freundeskreis vorrübergehende Hilfe zu bekommen. Wer fragt, dem kann geholfen werden.
Auch kirchliche oder andere soziale Einrichtungen kenn Personen, die in einem solchen Fall die Familie unterstützen. Frage auch wegen der Pflegestufe nach. Die Bearbeitung dauert auch eine ganze Zeit und Fakt ist, dass sie Hilfe braucht. Hier kann dich die Kasse auch beraten.

Wenn du die Zeit der Reha nutzt, dich um das ganze "Drumherum" zu kümmern, damit alles läuft, wenn deine Frau nach Hause kommt, dann fühlt sie sich sicher auch besser.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du die erste schwierige Phase gut überstehst und gemeinsam mit deiner Frau einen Weg findest trotz dieser Erkrankung zu leben.

Herzliche grüße, Benita

[mann_von_plamenichka]

noch mal danke an alle, die freundliche worte für uns hatten.

seit gestern macht sie nun die chemo- mit temodal.
hat sich erst mal die seele aus dem leib gekotzt. nun bekommt sie aber etwas dagegen.
die reha hat einiges gebracht - jetzt ist nur noch das linke bein gelähmt. die aok will aber keine weitere reha gewähren.
nächste woche wird sie wohl nach hause kommen.
mal sehen, was uns noch weiteres bevorsteht.

kennt sich eigentlich jemand mit ausländerfragen aus ?
meine frau ist nämlich ausländerin, die zur zeit immer noch begrenzten aufenthalt hat.
als ich auf der stadt anklopfte ob und wie hilfen möglich wären, wurde mir sehr deutlich gesagt, das solle ich bleiben lassen, den ansonsten würde es nächstes jahr keinen weiteren aufenthalt mehr geben.

[Marion2008]

Hallo Mann,

habe gerade deinen beitrag hier gelesen und möchte dir etwas helfen.
Ihr seit ja verheiratet und da bekommt deine Frau auf jeden fall eine Aufendhalterlaubnis, da solltest du dir erst mal keine Sorgen machen.
Da deine Frau Krank geworden ist kann dir die Stadt auf jeden fall helfen was
sie sogar muss. Ich würde mir an deiner Stelle da mal Rat bei der Stelle für Ausländerrecht einholen, die helfen dir auf jeden fall weiter und geben dir gute Tip´s.

Ich weiss das daher da ich selber mit einem Ausländer verheiratet bin und mein Stiefvater auch Ausländer ist.

Was ich dir noch für ein Rat geben kann sobald du ablehnungen bekommst immer wieder Widerspruch einlegen gib nicht auf für dich und deine Familie zu kämpfen. Habe gerade mit dem Pflegedienst gesprochen die war gerade da meinen Vater zu spritzen, da die Frau Türkin ist und sie sich auch auskennt, ich soll dir sagen die Behörten müßen euch oder deiner Frau auf jedenfall den Aufendhalt verlängern da ihr ja Kinder zusammen habt.

Also lass dir da auf jeden fall keine Angst machen, ihr könnt und müßte euch hilfe holen.

Ich hoffe ich konnte dir deine Angst etwas nehmen.
Wenn du noch fragen hast bin gerne bereit dir dabei weiter zu helfen.

Lieben Gruss Marion

[mann_von_plamenichka]

update 16.01.2009

Die Tage hatten wir das Kontroll-MRT.

Hatte tagelang nicht geschlafen, da ich mir große Sorgen gemacht habe.
Sie hat wieder nur noch 46 Kilo und ist sehr aggressiv und oft müde.
Das Ergebnis der MRT war ausgezeichnet- kein Rezidiv, keine Kontrastmittelanhäufung. Die Wunde durch die OP gut verheilt.
Wir machen nach wie vor Chemo mit Temodal - 3Wochen Pause - 5 Tage Chemo.
Noch sind 2 weitere Zyklen geplant.
Sie ist immer nach ab der Hüfte linkseitig gelähmt, kann sich aber am Stock fortbewegen.
Fühle mich nach diesem positiven Ergebnis ne ganze Ecke besser.

Wünsche auch allen anderen im Forum, das es für sie Glücksmomente gibt.
Und danke für eure Hilfe.

[mann_von_plamenichka]

Mittlerweile die nächste MRT- auch wieder ein guter Befund.
Sorgen macht mir ein wenig , das die Ärzte beim 3 Monate-Intervall bleiben. Habe den Eindruck die warten auf was.
Chemo ist jetzt auch erst mal abgesetzt. Nur 2 mal täglich Keppra.
Die Lähmung wird wohl nicht mehr besser werden und nach wie vor ist sie sehr aggressiv und reizbar.
Aber soweit geht es ihr gut, das sie sogar 1 Woche zu ihrer Mutter fahren konnte.
Aber die Angst in mir will nicht weichen.

[Auntie Little]

Hallo,

das hört sich doch sehr gut an.

Mach Dich nicht verrückt wegen der "kurzen" Intervalle. War bei mir auch nicht anders. Komplett 2008 musste ich im 3monatsIntervall hin erst seit 12/08 haben sie mir das Intervall hochgesetzt.

Ich würde es positiv sehen, dass regelmäßig kontrolliert wird, so kann man bereits kleine Ansätze wieder sehen und direkt reagieren.

Bzgl. des Beins würde ich die Hoffnung nicht aufgeben. Macht Physio. Das hilft bestimmt. Natürlich muss Deine Frau es auch wollen und mitmachen.

Drück Euch die Daumen.

Liebe Grüße
Birgit

[yogi]

Meine Frau war nach ihrer OP 2002 auch halbseitig gelähmt. Sie hat sich noch 5 Jahre lang verbessern können, geblieben ist etwas mehr als eine Ungeschicklichkeit.