Mein Sohn hat einen Hirntumor!

[Ylva]

Ach Annika, ich nehm dich virtuell mal ganz feste in den Arm...das Warten macht einen so mürrbe...ich hoffe so sehr auf ein positives Ergebniss.

Deine Ylva

[Ela4811]

Liebe Annika,

hab heute die ganze Zeit an euch denken müssen...

Warten ist so nervenaufreibend. Ich hoffe, dass keine schlechten Nachrichten kommen...

Ich habe es lange für den kleinen Ritter Simon gemacht und ich mache es jetzt für Prinz Tulpe... Jeden Tag wird eine Kerze für ihn brennen mit der Bitte, dass er niemals müde wird gegen die Schxxx-Krankheit anzukämpfen und das sein Zustand noch sehr....sehr lange stabil bleibt...

Wünsche euch noch einen schönen Abend

Ela

[asnk17a]

Liebe Anni!

Dieses ewige Warten geht einen wirklich langsam auf die Nerven, wir haben auch bald wieder MRT, aber solange sie noch die Erhaltungschemo bekommt, bin ich relativ ruhig, der Tumor ist ja laut Ärzten nicht mehr sichtbar.

Die Angst kommt dann wenn wir keine Therapie mehr haben.

Was unsere Kinder aushalten einfach unvorstellbar, meine Maus läßt alles ziemlich ruhig über sich ergehen, sagen wir mal so sie "fügt" sich ihrem Schicksal.

Heute in einem Monat feiern wir ihren 12 Geburtstag, auf eine Party mit Freundinnen hat sie aber keine Lust, ist ja noch etwas Zeit, vielleicht überlegt sie es sich ja noch.

Liebe Grüße aus dem stürmischen Österreich

Sabine

[Aldente]

Liebe Anni,

meine Daumen sind für heute mittag fest gedrückt!

Liebe Grüße, Andrea

[annika1977]

Hallo meine lieben Trostspender,

gerade habe ich mit der Oberärztin telefoniert.

Was soll ich sagen - gute Nachrichten hören sich anders an.

Also, die Metastasen an sich sind nicht größer geworden, allerdings haben sich die Tumorzellen wie ein vlies um die Hirnhäute gelegt. Die Oberärztin meinte man könne sich das vorstellen wie eine Tapete.
Werden uns das am Dienstag aber nochmal persönlich erklären lassen - am Telefon ist das immer doof.

Cortison wird wieder höher dosiert, Novalgin gibt es wieder 3* täglich und die bisherige Chemo wird abgesetzt. Es wird nun eine neue Kombination ausprobiert. Die entsprechende Literatur basiert auf 30 Patienten.
Die Ärztin geht davon aus, das sich Tim`s Zustand unter dem Trofosfamid weiter verschlechtern würde.

Hab Euch jetzt erstmal die Infos der Ärztin weitergegeben. Es gibt für uns noch einige offene Fragen, die wir Dienstag klären wollen.

Tja und wie fühle ich mich jetzt?!
Ich bin leer, weiß nicht was ich denken soll und frage mich wie geht es weiter. Welche Symptome kommen auf uns zu? Wieviel Zeit haben wir noch?
Mein Mann hat mich gefragt, ob die Ärztin was dazu gesagt hat ob mit den neuen Medis die Metastasen kaputt gehen - ich hätte schreien können.
Entweder glaubt er wirklich was er da sagt oder er will die Realität einfach nicht sehn.

Ich danke Euch fürs zuhören.

[stellina]

liebe, liebe anni,
tut mir sooo leid, daß die auskunft nicht besser war. ach, was ihr alles aushalten müßt. und so viele fragen, die noch da sind. was wird, wie wirds, wann wirds. wie sieht sie aus, die so gefürchtete zukunft. hilft die neue kombination chemo besser. nichts wünsche ich euch mehr, als das sich da der berühmte, viel bemühte silberstreif am horizont zeigt.
ich schicke dir kraft und deinem prinzen auch. kann es sein, daß dein mann verdrängt? er will es vllt. garnicht wahrhaben, was da passiert.
ich umarme dich, tina.

[chrisi0211]

Liebe Anni!

Mmmh, das liest sich nicht so toll, ich hoffe dass sein stabiler Zustand noch gaaanz lange anhält - dafür drück´ich die Daumen!!! Ich drücke die Daumen, dass er noch gaaanz lange Appetit hat, noch gaaanz viel mit Euch unternehmen kann...

Es ist sooo hart und ja fast unmenschlich was Ihr aushalten müßt, kann mir gut vorstellen, dass Dein Mann das etwas vielleicht von sich schiebt, weil er es einfach nicht wahrhaben kann/will

Ich drück´Dich mal ganz fest und schicke Dir ein Kraftpaket

lg Elke

[Morgana]

Mensch Anni,
...was ist das nun wieder? Das kann man kaum "kauen" geschweige denn vernünftig aussprechen...und darüber nachdenken??? Cortison wird höher dosiert...Hmmm...Trofosfamid ist nix mehr gut...
Sooo, das sind nun 4 Tage (wiedermal) Warten bis sich im persönlichen Gespräch mit der OÄ einiges klären läßt. Laßt es euch bildlich beschreiben, ich meine so, wie es jemand verstehen kann, der nicht gerade "im Gehirn unterwegs" ist.

4 Tage...da könnt ihr durchatmen...wenn es dem Prinzen gut geht - und er darf, dann spendiert ihm ein großes Eis und freut euch an seinen fröhlichen Lachen. 4 Tage, einfach mal probieren sich nicht in die Spirale der ängstlichen Gedanken ziehen zu lassen. 4 Tage einfach so...leben. Zeit ist relativ...HEUTE, da findet das Leben statt.

Oh, ich glaube, Dein Mann "wollte/konnte" aus den telefonischen Informationen verstehen, dass eine Umstellung der Chemo...wirksam sein wird, um die Metas zu zerstören...Diese "Sortierung" der Mitteilung ist für ihn, dass was er "erwartet"...Selbstschutz!

Liebe Anni, ich drücke Dich , leihe Dir meine Schulter zum Weinen!

Und: Ich habe den kleinen Gärtner gerufen, der Spezialist für das Hegen und Pflegen der Pflänzchen Hoffnung und Lebensfreude ist...


LG
Morgana

[Desi]

hey Anni,
ach Mensch, ich drück dich mal.
Ist eine verdammt schwierige Situation. So ein kleiner Kerl, und muss schon soviel kämpfen in seinem jungen Leben.
Auch für dich muss das die Hölle sein, sein Kind so leiden zu sehen.

Das ist das schlimmste was einer Mutter passieren kann.
Dein Mann will es wahrscheinlich nicht so richtig wahrhaben. Ist wahrscheinlich eine Schutzfunktion, weil es für ihn auch nicht so einfach ist.
Ist für dich dann in dem Moment "seelisch" keine grosse Hilfe, nicht falsch verstehen.
Dann wünsche ich dem tapferen Prinz Tulpe, das er weiterhin einen so gesegneten Appetit hat, und die Kopfschmerzen besser werden.
Und vor allem das die neue Kombi gut anschlägt und er sie besser verträgt!
Denk an euch

[Ylva]

Ich hab so sehr für Euch gehofft, dass die Ergebnisse positiver ausfallen..
Ich kann mir vorstellen, dass die Angst dich auffrisst um deinen kleinen tapferen Prinz - wie gerne würde ich etwas tröstendes sagen, aber ich weiß selber, dass man - komischerweise - in solchen Momenten so realistisch denkt. Ich kann mich Morgana nur anschliessen. Im Hier und jetzt leben.
Sagt dem scheiss Ding weiter den Kampf an , nicht aufgeben. Schritt für Schritt. Du bist eine tolle Mutter!
Ich glaube, dein Mann hat Angst und versucht es so zu verdrängen, sich Mut zu machen...es ist so schwer...

Ich drück dich ganz feste

[asnk17a]

Liebe Anni!

Was soll man dazu sagen. So ein Mist und die Tage bis Dienstag werden sehr lange sein.

Meine Tochter bekommt auch ein zusätzliches noch fast nicht erforschtes Medikament damals gab es gerade 16 Kinder die es bereits bekommen haben. Sie verträgt es aber sehr gut und es geht ihr gut dabei.

Ich wünsche dir und deinem Kleinen alles, alles Gute und ein aufklärendes Gespräch am Dienstag.

Liebe Grüße

Sabine

[heike_mike]

Liebe Anni,

ach Mensch das tut mir so leid und ich kann so gut verstehen was das für dich bedeutet , wie es dir geht.
Nun dieses lange warten.
Es macht einen Mürbe und es gibt nichts was dich jetzt trösten kann.

Dein Mann nimmt sicher alle Informationen gefiltert auf ,vielleicht realisiert er es auch nicht weil es deinem Prinz so gut geht derzeit.

Es ist einfach schwer alles zu verstehen, diese neuen schlechten Nachrichten wenn man ihn doch sieht,wie es ihm geht.
er futtert so gut,hat Apetitt.

Vielleicht könnt ihr aber auch etwas kraft daraus tanken.
das Wochenende irgendwas unternehmen , wo man vielleicht wenigstens mal kurz abschalten kann.

Hofft darauf das die Umstellung eine Wendung bringt und diese Chemo dann die Metas im Zaum hält.

Ach das ist einfach alles nur eine riesen sscheiße, Muß auch mal gesagt sein.

Drück dich ganz doll und glaube daran das es euch bald etwas besser geht trotz der Information.
Auch ich war vor 2 Tagen und eigentlich auch gestern ziemlich durch, heute hatten wir direkt etwas normalität.

Denk an euch.
LG Heike

[Ela4811]

LIebe Annika,

ich drück dich mal. Mensch, hört sich ja nicht so gut an... Ich hoffe, dass der Zustand noch sehr....sehr lange stabil bleibt!!!

Ich wünsche dir, dass du mal auf andere Gedanken kommst. Ist nicht einfach!

Liebe Grüße

Ela

[Aldente]

Liebe Anni,

ach Mensch laß Dich mal drücken - es tut mir so leid, daß Ihr keinen besseren Befund bekommen habt!

Versucht trotzdem die Zeit bis Dienstag nicht nur mit Grübeln zu verbringen und freut Euch über jeden Tag, an dem es Prinz Tulpe gut geht.

Liebe Grüße, Andrea

[annika1977]

Ach ihr guten Seelen,

vielen Dank für Eure tröstenden Worte.

Jeder einzelne von euch hat selbst so viele Sorgen und Päckchen zu tragen und trozdem habt ihr ein offenes Ohr für mich und viele liebe Worte.
Dafür Danke ich Euch von ganzem Herzen.