Aufnahme Studie

[dw1412]

Hallo, meine Frau ist auch am Eierstockkrebs erkrankt. Entdeckt mitte Oktober 2009 und am 22.10.09 die große OP. Bisher hat sie schon zweimal Chemo- (Carbonplatin / Taxol) erhalten. Die Chemo- verträgt sie bisher gut. Nur in der ersten Woche klagt sie über entsetzliche Müdigkeit. Nach der vierten Chemo- ist eine „second Look OP“ geplant, um die vorhandenen Metastasen ggf. zu entfernen. Mir machen die ärztlichen Untersuchungsergebnisse große Sorgen. (pT3c, pNX, pM1, L1, VO, G3) Im OP Bericht ist sogar eine Einstufung FIGO IV beschrieben. Meine Frau möchte von den ganzen Arztberichten nichts wissen und meint die negativen Befunde ihr nur die Luft nehmen gesund zu werden. Daher kümmere ich mich um weitere Informationen über diese gemeine Krankheit. Meine Frage lautet nun wie die Auswahl für eine Studie vorgenommen wird und was für Vorteile und ggf. Nachteile damit verbunden sind.
Danke

[BirgitL]

Hallo dw1412,

zunächst einmal muss ich sicher nicht extra bemerken, dass es schade ist, dass deine Frau nun auch eine Mitbetroffene ist.

Um nun deine Frage zu beantworten:

in eine Studie muss man "hineinpassen", d.h. gewisse Kriterien erfüllen um aufgenommen zu werden. Hier ist die jeweilige Studie und deren Bestimmungen maßgebend.

Bei Teilnahme an einer Studie hat man sicherlich das größte Maß an möglichen Kontrolluntersuchungen (CT, Roentgen, Blut, meist alle 3 Monate, und zwar über einen längeren Zeitraum als die normale Nachsorge - die dann letztlich - je nach Befund - in größeren Abständen erfolgt) außerdem ist man dadurch dem neuesten Stand der Forschung sehr nahe.

Ich finde, besser aufgehoben kann man nicht sein.
Nachteile kann ich zur Zeit keine nennen - auch das kommt jeweils auf die Studie und das damit verabreichte Medikament und seine Nebenwirkungen an.

Ich hoffe, ich konnte dir damit ein wenig Aufschluss geben.

Alles Gute für deine Frau
Birgit

[dw1412]

Danke für die Antwort. Meine Sorge ist aber, dass man ab einer bestimmten Einstufung gar nicht erst in eine Studie aufgenommen wird. Zuerst sollte meine Frau nämlich direkt an einer Studie teilnehmen. Nach der Entlassung sollte auf einmal erst einige Zyklen Chemo abgewartet werden.
Dirk

[margit b.]

Hallo Dirk,

vielleicht gelingt es ja durch die Chemo die vorhandenen Metastasen operabel zu machen und das wäre in dieser Situation natürlich das Beste.

Die Erkrankung deiner Frau ist schon weit fortgeschritten - trotzdem noch lange kein Todesurteil. Ich bekam meine Diagnose im April 2003. Der Krebs hatte schon die Zusammensetzung meines Blutes stark verändert, ich hatte mehrere Thrombosen und eine großflächige Lungenembolie. Trotz aller Widrigkeiten konnte ich dann doch tumorfrei operiert werden (pT3c N1 MX G3) und hatte bis jetzt zum Glück kein Rezidiv. Im Nachhineine haben meine Ärzte zugegeben, nicht mit einem so glücklichen Verlauf gerechnet zu haben.

Es ist natürlich schwer, wenn du alleine die Arztberichte und die damit verbundene große Gefahr für deine Frau verarbeiten musst. Vielleicht hilft dir ja das Forum und der Austausch mit Betroffenen dabei.
Aber du darfst nicht die Hoffnung aufgeben, dass deine Frau wieder ganz gesund werden kann. Es ist ein Weg der kleinen Schritte und die Angst wird immer bleiben.

Dir und deiner Frau alles Gute!
Liebe Grüße

Margit

[dw1412]

Das Aufmuntern tut gut. Auch die ganzen Informationen auf dieser Seite sind sehr hilfreich. Unser ganzes Leben wird gerade auf links gedreht und keiner weiß wo die Reise nun hingeht. Zur Zeit geht es meiner Frau sehr gut. Ihre Essgewohnheiten haben sich mit der Chemo aber vollkommen geändert. Kein Kaffee, kaum Süß aber viele Fleischgerichte. Diesbezüglich ist es sehr seltsam, ähnlich war es nur in der Schwangerschaft.
Dirk

[dw1412]

Hallo, meine Frau ist auch am Eierstockkrebs erkrankt. Entdeckt mitte Oktober 2009 und am 22.10.09 die große OP. Bisher hat sie schon viermal Chemo- (Carbonplatin / Taxol) erhalten. (pT3c, pNX, pM1, L1, VO, G3)
Durch die Chemotherapie ist der Tumormarker von 3000 auf 18 gesunken. Der behandelnde Professor ist damit so zufrieden, dass er einer weiteren Operation große Chancen gibt. Dabei sollen die restlichen Metastasen entfernt und mit allen Mitteln versucht werden, tumorfrei zu operieren. Es sollen dabei auch alle Lymphknoten im Bauchraum entfernt werden. Mit welchen Nebenwirkungen muss man denn ohne Lymphknoten im weiteren Leben rechnen. Obwohl man sich für ein Arztgespräch immer mit Notizen vorbereitet, stelle ich immer wieder fest, das einem zu Hause immer wieder Fragen einfallen.
Dirk

[flipaldis]

Hallo Dirk,
Das Lymphsystem dient der körpereigenen Abwehr von Krankheitserregern.
Du musst es dir ähnlich wie das Gefäßsystem vorstellen, nur dass darin Lymphe statt Blut fließt. In den Lymphknoten wird die Lymphflüssigkeit aufbereitet, sozusagen gereinigt, bevor sie weiter transportiert wird.

In der Regel befinden sich Lymphknoten an allen wichtigen Stellen des Körpers durch die Krankheitserreger in den Körper gelangen könnten. Im Mundbereich sind das zum Beispiel die Mandeln.

Die Entnahme sämtlicher Lymphknoten im Bauch und Beckenbereich könnte einmal eine erhöhte Krankheitsanfälligkeit für Bauch- und Beckenerkrankungen haben oder zu einem Lymphstau in den Beinen führen, da der Abfluss nicht mehr ordnungsgemäß funktioniert.

Andererseits ist die Lymphe auch dafür verantwortlich, dass Krebserreger aus dem Primärherd ausgeschwemmt werden und sich metastatisch im Körper verbreiten.
L1 in der Diagnose deiner Frau bedeutet, dass bereits mindestens ein befallener Lymphknoten gefunden wurde. M1 heißt, dass sich bereits Fernmetas dadurch gebildet haben.

Der Lymphstau in den Beinen kann durch eine Lymphdrainage positiv beeinflusst werden.

Wenn du noch etwas wissen möchtest, frage ruhig.
Weiterhin gute Besserung für deine Frau
flipaldis

[dw1412]

Danke für die präzisen Informationen. Dieses Forum ist eine Fundgrube , um an Informationen zu gelangen. Wir sind jetzt erst einmal sehr angespannt,wegen der geplanten Operation. Ich bin zur Zeit eigentlich sehr optimistisch. Meiner Frau geht es in der dritten Woche nach der Chemo im großen und ganzen gut. Hoffentlich lassen es auch die Blutwerte zu, eine Operation durchzuführen.
Danke
Dirk

[dw1412]

Hallo, was ist zu tun? Meine Frau wurde in der Medikamentenstudie aufgenommen und alles lief prima. Bei allen Kontrolluntersuchungen war sie eine Vorzeigepatientin und bekam immer eine 1++. Sich selbst unterstützte sie sich mit viel Sport. Sie ging wieder arbeiten und hatte beruflich Erfolg und Unterstützung vom Arbeitgeber. Kurz gesagt, wir hatten den Eindruck, dass das Kapitel Krebs abgearbeitet war.
Im September fing eine hartnäckige Erkältung an, die mit einem Dauerreizhusten verbunden war. Ihr Hausarzt verordnete mehrmals verschiedene Antibiotika, um Entzündungen der oberen Atemwege zu bekämpfen. Diese Mittel halfen nicht und ich hatte den Eindruck, dass es ihr immer schlechter ging .Im Oktober suchten sie einen Lungenfacharzt( Dauerhusten, Heiserkeit) auf. Nach vielen Untersuchungen wurde Keuchhusten diagnostiziert. Bei uns gingen die Alarmsirenen wieder aus. Keuchhusten ist lästig, aber zu ertragen. In der zweiten Novemberwoche wurde meine Frau extrem kurzatmig und die Stimme klang so wie von einer uralten Frau. Also wieder zum Lungenfacharzt. Diesmal wurde ein ausgeprägter Pleuraerguss festgestellt, der einer sofortigen Behandlung im Krankenhaus bedarf. Im Krankenhaus wurde eine Drainage gelegt und eine Talkum-Pleurodes durchgeführt. Jetzt warten wir auf die Ergebnisse der Probenentnahme. Mündlich wurden wir von mehreren behandelnden Ärzten von den Ergebnissen der CT Aufnahmen und den visuellen Beobachtungen während der OP informiert. Rundherde in der Lunge und Auflagerung Rippen und Lungenfell.
Was ist zu tun? Gibt es Erfahrungswerte welche Behandlungsstrategie hilft?

[flipaldis]

Hallo Dirk,
ich denke du musst jetzt erst einmal die Ergebnisse der Histologie aus den Proben abwarten, allerdings wird es wahrscheinlich auf eine erneute Chemo hinauslaufen.
Da das Rezidiv deiner Frau erst nach kanpp 2 Jahren aufgetreten ist, wird man euch erneut zu Carboplatin und Taxol raten, denn diese Kombination hat ihr ja fast 2 Jahre Ruhe verschafft.
Vielleicht kannst du bei dem Onkologen auch einmal über das Präparat Yondelis sprechen.
http://prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=124417
Ich drücke euch die Daumen.
flipaldis

[dw1412]

Danke Flipaldis,
der Schlauch an der Lunge wurde heute gezogen. Die Entlassung aus der Klinik steht Mittwoch an. Die ersten Ergebnisse der Metastasen weisen auf einen Ursprungstumor Eierstockkrebs hin. Die ersten histologischen Befunde sind deckungsgleich mit denen vor zwei Jahren. Wir haben Donnerstag einen Termin beim behandelnden Gynäkologen und Freitag beim Lungenfacharzt. Nächste Woche wollen wir uns von der Klinik beraten lassen, in der die erste OP gelaufen ist. So viele Fragen müssen abgeklärt werden. Danke für den Hinweis auf das neue Medikament. Ich werde es im Beratungsgespräch erwähnen. Aus der Studie werden wir jetzt wohl rausfliegen.


Dirk

[dw1412]

Hallo, wer hat Erfahrungen mit der Chemokombination Carboplatin / Gamcitabin.
Nach dem Krankenhausaufenthalt in Duisburg wurde meine Frau Ende November in Düsseldorf stationär aufgenommen. Aus einem geplanten zweitägigen Aufenthalt zur Feststellung der Ausbreitung, wurde ein bis mindestens noch bis Mittwoch dauernder. Zum Pleuraerguss und festgestellten Absiedlungen im Brust /Bauchraum und in der Lunge wurden auch noch zwei wahrscheinliche Metastasen in der Luftröhre entdeckt. Diese wurden jetzt entfernt und wir warten auf das Ergebnis der Biopsie. Die Ärzte sind hier momentan zweigeteilter Meinung. Die Mehrheit meint dass der Eierstockkrebs nicht in die Luftröhre absiedeln würde, der andere Teil hält dies durchaus für Möglich und auch wahrscheinlich. Kann diese Chemokombination auch wirklich alle Bereiche erfassen und was kann man noch machen um die Situation zu verbessern?
Dirk

[dw1412]

Ich wollte mich aus diesem Forum abmelden. Meine liebe Birgit ist am 22.07.2013 mit 45 Jahren gestorben. Wir haben mit insgesamt 2 Operationen und 5 Chemotherapien versucht dieser Krankheit beizukommen. Auch die Teilnahme an einer Medikamentenstudie und einer ausgedehneten Avastintherapie half nicht. Im Mai haben wir uns entschlossen, die laufende Cylixtherapie abzubrechen, da unter der Chemo die Metastasen in der Lunge und Bronchien weiterwuchsen. Ich durfte die letzen Wochen meine Frau zu Hause pflegen und wir haben das innige Gefühl sehr genossen. Die letzte Woche verbrachte meine Frau im Hospitz, wo die Schmerzbehandlung intensiver durchgeführt werden konnte.
Die Kinder und ich versuchen gerade ins Leben zu kommen. Birgit und ich waren über 30 Jahre zusammen und über 22 jahre verheiratet.

[chrissi1969]

Hallo Dirk,
es tut mir sehr leid das deine Frau ihren Kampf schon verloren hat .
ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft in dieser schweren Zeit .

Ich bin selbst vom EK Figo IV betroffen und kann erahnen wie es euch geht/ging .

traurige Grüsse
Christina