Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Giney]

@henni: ich drück dir alle daumen.

ich melde mich auch fürs erste ab. nicht, dass noch wer auf gedanken kommt.
ich habe erstmal kein internet und weiß noch nicht, wann es wieder soweit sein wird.
wünsch euch eine gute und NWfreie zeit.

Bis denn dann
Giney

[sunshine*]

Hallo zusammen,

nun bin ich aus meinem Österreich-Urlaub zurück. Ich hoffe, es geht Euch gut... zumindest einigermaßen!

Ich habe mich ganz gut erholt, war viel an der frischen Luft, habe aber auch ausgiebig gefaulenzt... der Urlaub hätte gerne länger dauern können, aber irgendwann kommt ja hoffentlich noch die Reha.

@henni während der Chemo habe ich das Herceptin übrigens auch wöchentlich bekommen, jetzt im 3-Wochen-Rythmus.. ich glaube das ist Standard, da es wärend der Chemo in geringerer Dosierung besser vertragen werden soll. Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP. Ich werde am Dienstag ganz fest an Dich denken!
@silvy danke für Deine lieben Urlaubs-Wünsche. Für Deine Chemo morgen alles Gute ... ich drücke, Dir die Daumen, dass die Infusionen Dich gut über die Zeit bringen. Eine Perücke, die an die Kopfform angepasst wird.. das klingt ja gut - bist Du zufrieden damit... hat sie sich bisher bewährt?
@schorsch danke für Deine Neujahrswünsche. Wie geht es Dir?
@Kimikater alles Gute für die Ergenisse, die Du am 11. bekommst!
@remeni wie alt ist Dein Kleiner, hattet ihr einen schönen Kindergeburtstag?
@milla toll, dass Du die Chemo so gut wegsteckst... alles Gute weiterhin!!!
@Giney alles Gute für Deine nächste... ist diese Woche oder??
@strali wie gefällt Dir die ambulante Kur in Bad Schwartau???
@Polaris meine letzte Chemo ist fast 4 Wochen her, meine Kondition hat sich schon ein wenig erholt, aber vor allem bei Treppen merke ich, dass meine Beine schnell wie Pudding sind und ich wenig Puste habe.
@seerose ich habe Dir in dem anderen Thread geschrieben!
@maxibaxi wie geht es Dir inzwischen? Das mit dem Haarverlust ist schon schlimm... und irgendwann müssen die Tränen auch mal raus... immer stark und cool geht ja nicht und wäre auch nicht echt.

@alle bleibt so tapfer, IHR SCHAFFT DAS!!!

Liebe Grüße
sunshine*

[maxibaxi]

Hallo sunshine,
jetzt ist´s O.K. mit den Haaren,kann sogar oben ohne im Haus laufen.Einige meinten,ich sollte mir eine Perücke zulegen,damit man es nicht sieht.Blöd oder?Ich hab doch nichts verbrochen,muss mich nicht schämen.Habe tolle Tücher.L.G.Martina

[silvy]

Hallo sunshine,

rein äußerlich ist meine Perücke irre, die Haare sind Schulterlang und keiner merkt, dass es nicht mehr meine eigenen sind. Es sieht total natürlich aus.

Und da sie am Kopf festgeklebt ist (ähnlich wie ein doppelseitiges Klebeband), hält sie bombenfest. Also auch wenn mir jemand an den Haaren ziehen würde, bewegt sich nichts.

Aber sie sitzt sehr eng auf dem Kopf und ich empfinde es teilweise als unangenehm. Deshalb so bald ich zu Hause bin, Perücke ab und Kopftuch auf.

Liebe Grüße
Silvia

[silvy]

Hatte gestern Chemo, kann nicht schlafen.

[milla1952]

hallo, ihr lieben!
Zitat von Sylvi (@ milla1952 ich hoffe du hattest nicht so viele NW.)
Ich hab mit mir gekämpft, ob ich es euch mitteilen soll. Ich hatte nach meine 2 Chemo am 03.01.sehr starke NW. Gestern war ich zur Blutwertcheck. Klar, in Eimer. Ausserdem geht mir nur permanent schlecht. Perücke kann ich nicht trdgen, bekomme Allergie, kopfhaut voll häßlicher Pustel, Kreislauf spielt verrückt, ich bin schlapp und unendlich traurig.
Also, ich habe gestern mit Onko gesprochen und ihn mittgeteilt, das ich Chemo abbrechen würde. Er hat mir nur kurz überreden wollte, dann sagte, das ist mein Recht und wir würden jetzt anderen Weg gehen. Das heißt, ich bekomme jetzt Bestralung und dann 1 jahr Antikörpertherapie. Die 30 % Risiko nehme ich in Kauf. Aber ich kann einfach nicht mehr. Es ist nicht zu aushalten!!!
LG Milla

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
bin wieder zurück aus Berlin. Die OÄ in der Charité war sehr lieb und geduldig mit mir und hat meine 1000 Fragen super beantwortet. Mir hat das alles super gut getan.
Der Kindergeburtstag war laut, aber lustig. Mein Kleiner ist 6 geworden, die nächste ist 8 und die Große schon 18.
Knochen Szinti war auch ok. So allgemein von außen betrachtet bin ich sauber.
Heute war ich noch in einer anderen ungarischen Klinik. Das Haupthaus des Krankenhauses ist tiptop modernisiert. So neu, dass in dem Damenklo noch keine Türklinken dran waren. Echt, die Ungarn..
Die Onkologie ist in einem alten Haus und somit sieht es dort noch grauslich aus. Das ist immer noch das Erbe der sozialistischen Zeiten. Man kann da nur den Hass kriegen, wie man das in all den Jahren so verlottern ließ.
Die Oberärztin hat dafür alles wieder glatt gezogen. Sie erschien mir genauso kompetent und geduldig und lieb und offen für jede meiner Fragen wie die deutsche OÄin aus der Charité. Sie empfiehlt mir FEC/DOC. Und sie hat meine 80%ige Heilungschance bestätigt, was auch schon die deutsche Ärztin sagte. Das sollte doch zu schaffen sein!

Also, unterm Strich sieht hier alles noch ein bisschen schlimmer aus vom Wartezimmer, Bestuhlung, Klos.., aber die Ärztin, der Ablauf, die modernen Geräte, die kürzere Entfernung zu mir nach Hause und mein Feeling insgesamt sprechen eindeutig für diese 2. onkol. Ambulanz.

Diesen Freitag bekomme ich also meine erste Chemo.

Der 1. ungarische Arzt wollte mir ja 6x FAC geben, aber die neue Ärztin bestätigte meine eigene Meinung, dass mein Knoten zwar noch sehr klein war, die Zellen aber absolut aggressiv (Ki67 80%) und ich noch zu jung. Und deshalb brauche ich die Taxane und bekomme nun 3x FEC, 3x DOC, jeweils in 3 Wochen Abstand, danach 25 Bestrahlungen.

Milla: das ist ja schlimm, das es dir so mies geht, tut mir leid. Die 1. Chemo war doch gut, oder?
Na, Henni wird noch rumdösen nach der OP, ist bestimmt alles bestens gelaufen.
Silvy, wie geht es heute?

Ich kenne euch noch nicht sehr gut, fühle mich aber sehr wohl bei euch. Momentan habe ich super viel gute Laune und einen Haufen Energie. Ich schmeiß davon mal eine große Portion in die Runde für Euch.

Meine Ärztin hat heute gesagt, dass die mentale Einstellung sehr wichtig ist, wie gut man die Chemos verträgt und dass eine positive Grundhaltung die Heilungschancen insgesamt verbessern.
Also Mädels, das ist mein Leitspruch: ein guter Kopf ist die halbe Miete für einen guten Bauch.

[silvy]

@ milla 1952 das tut mir wirklich sehr leid, dass du solche Probleme hast. Hast du denn schon mal gefragt ob du die Chemo nicht stationär machen kannst. Da es mir bei meiner letzten auch nicht gut ging, hat meine Onkologin mir das vorgeschlagen. Im Krankenhaus hat man doch ganz andere Möglichkeiten dich mit Medikamenten aufzupeppeln. Vielleicht für die ersten Tage und dir ging es dann nicht ganz so schlecht. Frag doch mal, vielleicht wäre es einen Versuch wert. Lass Dich von diesem Höllenhund nicht unterkriegen. Ich wünsche dir viel Kraft, du schaffst das.

@remini schön für mich das Ihr jetzt alle wieder das seit, fühlte mich schon richtig einsam hier. Schön das dein Urlaub für dich auch sehr informativ war. Dann geht es ja jetzt bei dir auch endlich voran. Dann drück ich dir mal ganz fest die Daumen. Komme gerade von meiner ersten Flüssigkeitsinfusion, mir geht es eigentlich ganz gut. Doch gleich muss ich mir meine Blutaufbauspritze setzen, und danach reagiert mein Körper immer mit starken Knochenschmerzen und sämtliche Lymphen meines Körper schwellen an. Dauert meist so einen Tag dann geht es wieder besser.

@polaris du hast doch diese Woche auch einen Ultraschalltermin? War der schon?

Liebe Grüße an alle!
Silvia

[dupeso]

Hallo @-all,
ich muss mich mal wieder melden, da ich so große Ängste habe, ich lese immer sehr fleißig hier bei Euch mit, schreibe aber nur selten.
Hatte am Donn. die 5.Chemo von 6 FEC und schon während der Chemo Herzstolpern, Rhytmusstörungen, habe aber den Schwestern nichts gesagt, weil ich dachte ist sicher nur psychosomatisch. Leider ist das Herzstolpern geblieben immer mal zwischendurch, dann bekomme ich dolle Angst. Kennt Ihr das auch? Ich denke schon fast, 5 mal Chemo sollte doch auch reichen.

Lieben Gruß

dupeso

[milla1952]

Hallo, ihr lieben!
@Katharina, ich danke dir für deine Ünterstüzung. Ich habe erst eine Runde geheult. Zur 99% habe ich entschieden, 1% ist doch fast garnicht, oder?
9 Tage nach 2 Chemo und kein bisschen besser, übel, Zittern, Schweißausbrüche fast jeder halbe Stunde. Nachts 7-8 mal raus , abduschen, umziehen. Perücke fängt an zu jucken schon nach kurze Zeit. Kopf ist ein aufgeblasenner Ballon, der tut bei eidem Berührung weh und voll Pickel.
Und das muß ich noch Monate ertragen? Und dann? Wo ist die Garantie, dass ich nach 1 Jahr, oder 2, 5 nicht rückfällig werde?
Ich hatte klein 1,8 Mammakarzinom, HR-2 (oder so änlich), keine Metastasen,auch Lympfen waren ftei. Warum nicht Bestrahlung und Antikörpertherapie. Das macht doch Sinn zur Brusterhaltung! Und von einem Jahr AKT wird genauso viel versprochen, wie von Chemo? Ich werde dieses Jahr 59, so alt wie meine Mutter werde ich sowieso nicht. Meine Mutter ist 94 und körperlich und geistig top.Aber diese 2,3 oder 5 Jahre möchte ich genießen! Vieleicht habe ich Glück?
Allein diese Enscheidung nicht mehr das zu ertragen macht mich glücklich.
Ist doch nicht zu veil verlangt, oder?
Was mich interesssiert, wieviel Bestralungen in Regel werordnet wird, wie offt und welche HW gibts.Kann mir jemand sagen?
@Silvy, danke für deinen Rat, wegen Stazionäre Chemo, aber das verkrafte ich seelisch nicht, das ist für mich noch schlimmer.
Danke für liebe Worte und LG
Milla

[sunshine*]

Liebe Milla,

ich kann mich Karatina nur anschließen:

GIB DIE CHEMO NICHT GLEICH AUF - SIE IST EINE GROSSE CHANCE!!!

Die Nebenwirkungen sind vorübergehend... und Du lernst sie kennen und weißt jedesmal besser damit umzugehen bzw. sofort die passenden Medikamente zu nehmen, dass es gar nicht erst so schlimm wird.

Wenn es wirklich sehr heftig wird, gibt es auch die Möglichkeit ein paar Tage ins Krankenhaus zu gehen (wie silvy geschrieben hat) oder die Dosis zu reduzieren (das habe ich auch schon öfter gelesen)!!!

Die Perücke hat mich anfangs auch gejuckt und ich hatte Pickelchen... mein Onkologe meinte, das würde besser, wenn ich die Rest-Stoppeln auch noch ganz abrasiere, aber nach ein paar Tagen wurde es von selbst besser und ich habe mir immer wieder bepanthen-Creme auf den Kopf geschmiert. Die Pickelchen sind nie mehr gekommen, die Perücke nervt aber ist akzeptabel. Zu Hause habe ich sie nicht auf... wenn dann angenehme Tücher. Wenn Du die Chemo abbrichst... musst Du die Perücke bzw Tücher ja trotzdem weiter tragen.. die Haare brauchen auf jeden Fall bis sie wieder kommen.

Die Traurigkeit kam bei mir nach jeder Chemo ... war aber dann immer wieder noch einigen Tagen vorbei. Zum Ausgleich habe ich mich meistens mit meinem Mann gestritten

9 Tage NWs sind hart, aber ich hatte auch oft 12 Tage ... wobei davon nur etwa 3-5 echt schlimm waren. Da der Abstand bis zur nächsten Chemo 3 Wochen waren... habe ich die 3. Woche (fast) ohne NWs immer voll genossen und mich wieder gut erholt.

Milla, wer unterstützt Dich denn? Hast Du Familie oder Freunde, die Dich entlasten, bei denen Du auch mal jammern kannst???

Ich finde 30% ganz schön viel ... bitte wirf diese Möglichkeit nicht weg. Nimm Dich selbst und Deine Zukunft wichtig!!!

Hier findest Du immer Frauen, die Dich verstehen und Dir Tipps geben können. Gerne kannst Du mir auch eine PN schreiben

Drück Dich
Liebe Grüße

sunshine*

GB Pics

[sunshine*]

Zitat von dupeso

Hallo @-all,
ich muss mich mal wieder melden, da ich so große Ängste habe, ich lese immer sehr fleißig hier bei Euch mit, schreibe aber nur selten.
Hatte am Donn. die 5.Chemo von 6 FEC und schon während der Chemo Herzstolpern, Rhytmusstörungen, habe aber den Schwestern nichts gesagt, weil ich dachte ist sicher nur psychosomatisch. Leider ist das Herzstolpern geblieben immer mal zwischendurch, dann bekomme ich dolle Angst. Kennt Ihr das auch? Ich denke schon fast, 5 mal Chemo sollte doch auch reichen.

Lieben Gruß

dupeso

Liebe dupeso,
das Herzstolpern kann schon eine NW der Chemo sein. Ich hatte das auch, dazu erhöhten Puls. Ich verstehe Deine Angst, es hat mich auch sehr beunruhigt. Ich habe mich beim Kardiologen untersuchen lassen und ein Herzecho, Kurz-EKG und 24 Std-EKG bekommen... ist alles nicht schlimm. Das Herz ist gesund. Aber mir wurden beta-Blocker verschrieben und es hat sich alles gut reguliert... dauert ein wenig bis sie die volle Wirkung entfalten. Dazu sollte ich Magnesium und Vitamin K nehmen. Ich nehme das alles auch weiterhin, da ich noch herceptin bekomme, was das Herz auch belasten kann.

Also hab' keine Scheu und sag Deinem Arzt Bescheid. Die Symptome bedeuten wahrscheinluch nichts Schlimmes, aber sie sind auch psychisch belastend und sollten abgeklärt erden.

LG sunshine*

[carlen]

Hallo Dupeso,

Beim FEC ist ein Mittel dabei, welches auf das Herz einwirken kann und diese Symptome hervorrufen kann (Epirubicin). Aus diesem Grund wurde bei mir während der Chemo regelmäßig ein Herzecho gemacht. Rhythmusstörungen sind in den meisten Fällen harmlos, aber im Zusammenhang mit der Chemo solltest Du es abklären lassen.
Mir hat Sport sehr gut getan. (Nordic Walking, Radfahren, Schwimmen).
Aber vorher solltest Du sicher sein, dass das Herz in Ordnung ist.
Wenn möglich mach die 6. Chemo noch. Mit dieser Anzahl an Infusionen hat man gute Erfahrungen gemacht.
Nur noch eine einzige!!!!!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und schicke Dir ein Kraftpaket.
Liebe Grüße,

Carlen

[dupeso]

Vielen Dank, liebe Karatina,Sunshine und Carlen,
Ihr seid so lieb!!!!, Werde Euren Rat befolgen und morgen den Doc fragen,wahrscheinlich ist es ja nichts und fühle mich schon viel besser, jetzt wo ich gehört habe dass es einigen von Euch auch so geht.Ich würde auch gern wieder mehr Sport treiben, nur schaffe ich nichts mehr lockeres walken bringt meinen Puls schon auf 150, wie soll ich da jemals wieder joggen?, aber vielleicht kommt es ja alles wieder?
Ich bin froh hier im Forum mal ein paar Fragen stellen zu können, die Ärzte haben ja so wenig Zeit.
Ich wünsch Euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße

dupeso

[carlen]

Liebe Dupeso,

vielleicht kann ich Dir ja etwas Mut machen. Meine letzte Chemo war im November 2009, also schon mehr als ein Jahr her. Ich hatte nach der Chemo noch die Op und die Strahlentherapie. Danach habe ich die AHB in St. Peter Ording gemacht. Zu meinen Zielen bei der AHB befragt, habe ich gesagt, dass ich körperlich wieder fit werden wollte - und was soll ich sagen - sie haben mich wieder fit gekriegt und ich bin heute genau so belastbar wie vor der Therapie.
Während der Chemo ging es mir an manchen Tagen auch so, dass ich dachte, ich komme nicht auf die Füße. Aber es ging immer wieder bergauf.
Nicht aufgeben, Du schaffst das ebenso.

Gute Nacht,

Carlen