Ewing Sarkom Operation

[ulla11]

Ein freundliches "Hallo" an alle!
Schreibe heute zum 1. Mal, habe aber schon seit einiger Zeit mit Interesse die Beiträge verfolgt.
Mein Sohn, 13 Jahre, hat ein Ewing Sarkom im linken Becken, gerade den 3. Chemoblock hinter sich und wir steuern auf die Operation zu.
Sie wird wahrscheinlich in Münster erfolgen. Hat jemand aktuelle Erfahrungen!

LG Ulla

[antje43]

Hallo,
erstmal herzlich Willkommen hier, auch wenns kein schöner Anlaß ist.
Aktuell habe ich keine Erfahrung mit Ewing im Becken.
Meine Schwester hat Ewing im Oberarm.
Was möchtest du denn wissen?
Lg A

[ulla11]

Hallo Antje,
danke für den Willkomensgruß!
Da wir noch kein Gespräch in Münster hatten, interessiert mich so ziemlich alles rund um die OP (Dauer, Radikalität, stationärer Aufenthalt.........) besonders aber die Möglichkeiten der Prothetik.
VG

[Miona03]

Hallo Ulla11,

Ich bin 2007 am Ewing-Sarkom erkrankt. Allerdings bin ich schon etwas älter.
Der Tumor saß am Brustbein (Sternum) und wurde 2008 herausgenommen.
Eine Metastase war am 2. Lendenwirbel, dieser wurde ebenfalls entfernt.
Mit einigen neuen Ersatzteilen komme ich ganz gut zurecht.
Die Chemo ist nicht ganz leicht, aber mit entsprechenden Zusatzmedikamenten geht das. Die Operationen waren schnell vergessen und haben nur kleine Behinderungen mit sich gebracht.
Ich hoffe, dass Du Ärzte hast, denen Du vertraust und die Dir auch helfen.
Viel Erfolg
Miona03

[antje43]

Hallo Ulla11,
naja meine Schwester war zuerst in Erlangen, vor der OP 6 Blöcke Vide, dann kam die OP, jetzt bekommt sie nochmal 8 Blöcke VAC.
Während der Chemo ist sie ca 5 Tage im KH. Die OP wurde in Ingolstadt gemacht, da war sie 14 Tage stationär.
Die Chemos machten ihr ganz schön zu schaffen, auch jetzt die VAC.
Wenn du noch was wissen willst melde dich einfach lg a

[Andiklei73]

Ist die Entscheidung zur Operation schon gefallen? Wenn ja, wie schwer ist sie? Wir hatten uns wegen der Schwere der Operation dagegen entschieden. Bei meinem Kind war der Tumor auch im Becken allerdings weiter unten, so daß man auch den halben Oberschenkel und das Hüftgelenk ersetzen hätte müssen. Der Aufwand wäre enorm gewesen (8 cm Höhenunterschied bei der Beinlänge). Da der Ewing Sarkom auch strahlungsempfindlich ist (im Gegensatz zum Osteo Sarkom) riet man uns zur Bestrahlung. Es ist nämlich nicht so, daß der Sarkom unbedingt wieder an der gleichen Stelle kommt. über 85% der Fälle kommt er nämlich woanders, nicht an der gleichen Stelle.
Sicherlich ist es besser, wenn er draußen ist, keine Frage. Die Frage war für uns war zu welchem Preis. Am Schienbein oder Arm gibt es da nichts zu überlegen, aber am Becken, je nachdem wo, sind die Chancen mit Operation leider oft nicht viel besser, wenn man den Studien glauben darf. Ein bißchen jedoch schon. Wir mußten damals 2009 eine wirklich schwere Entscheidung treffen. Wenn ich dieser Richtung helfen kann...
Ich wünsche euch Glück die richtige Entscheidung zu finden.

Andi

[Krümmel94]

Hallo ulla11

ich bin17 und habe selbst ein Ening-Sarkom im Oberarm und bin in 2 Monaten endlich fertig. Meine Op war sehr selten. Aber was ich eigentlich sagen wollte, ich habe eine sehr gute freundin im krankenhaus gewonnen die das Ewing-Sarkom im Becken hatte. Bei ihr wurde der Tumor einfach entfernt ohne große Probleme, sie konnte 2-3 wochen nicht laufen da sie starke schmerzen hatte aber das ist ja total normal Heute sieht man ihr das nicht mehr an. Sie läuft ohne Probleme, ohne Schmerzen und vor allem ohne Tumor


Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen, liebe grüße
ich wünsche deinem Sohn und dir viel glück auf dem weiterem weg.