NHL Stadium IV: keine Lymphome, aber B-Symptome?

Wer leidet unter einer ähnlichen Krankheit oder hat eine Idee was wir noch machen können?
Meine Mutter litt mehrere Jahre unter Abgeschlagenheit, vielen Infektionskrankheiten und bekam vor ca. 3 Jahren das Pfeiffersche Drüsenfieber. Davon erholte sie sich eigentlich nicht mehr, hatte immer wieder Fieber (um 38°C), hatte Ausschlag am ganzen Körper, die Milz schwoll an, die Lymphknoten waren geschwollen,die LDH-Werte waren über 2000, sie war müde sowie abgeschlagen. Die Ärzte waren ratlos, viele Untersuchungen -auch auf Lymphome- brachten keine Klärung. Schließlich wurde ihr allgemeiner Zustand so schlecht, dass sie erneut ein anderes Krankenhaus (UNIKL. Heidelberg) aufsuchte und um Rat bat.
Hier wurden nun hochmaligne Lymphome in der Milz entdeckt, sie wurde sofort entfernt, im Anschluss daran erfolgte eine Chemo (Chop 14). Es ging ihr nun -abgesehen von den Auswirkungen der Chemo- kurze Zeit besser. Das hielt jedoch nur kurze Zeit an, nach ein paar Monaten begann das Fieber wieder, die früheren Symptome zeigten sich erneut. Besserung wurde für 2 Monate durch 4 Zyklen Ritubimax erreicht. Seit Weihnachten geht es ihr jedoch wieder immer schlechter. Das Fieber ist wieder da, die LDH-Werte über 2400, sie fühlt sich sehr schlecht.
Aber: Sie hat keine Lymphome!!!
Morgen soll, obwohl keine Lymphome da sind, eine Chemo nach dem DHAP-Schema (Was ist das?) gemacht werden.
Gibt es jemanden, der bei dieser Krankheit ebenfalls ausschließlich die B-Symptome hat?
Wir sind wirklich verzweifelt und fragen uns : Was ist das für eine Krankheit? Ist das wirklich NHL im IV. Stadium, wie die Ärzte sagen? Wer hat einen Rat für uns? Bitte antwortet! Danke!

[email]Vater-Uhlich@t-online.de

Hallo,
was bedeutet: Keine Lymphome? Sind keine tastbar oder sind im CT keine zu sehen? Wurde eine Knochenmarkentnahme gemacht? Manchmal gibt es eine leukämische Ausschwemmung eines Lymphoms, dann ist das Lymphom vorwiegend im Knochenmark und nicht als tastbares Lymphom erkennbar.
DHAP ist eine Rezidivtherapie bei Lymphomen, mit Dexamethason, Ara-C, und Cisplatin.
schaut euch mal www.kompetentnetz-lymphome.de an, da gibt es viele Infos zu NHL.
Gruß
Anna

Hallo Anna, vielen Dank für deine Antwort!
In der momentanen Situation tut jede Form der Anteilnahme gut.
Zu deinen Fragen: Es wurden immer wieder mehrere CT`s, Röntgenaufnahmen, Knochenmarksentnahmen, Rückenmark/Liquorentnahmen und auch Pets gemacht. Lymphome waren jedoch nicht nachweisbar. Einzig die starken B-Symptome (Fieber, Ausschlag, hohe LDH-Werte, Magen-Darm-Probleme, schlechtes Allgemeinbefinden) weisen daraufhin, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Gibt es das: B-Symptomatik ohne Lymphome?
Viele Grüße
Nikola
[email]Vater-Uhlich@t-online.de

hallo Nikola,
also ich habe hier an unserer Klinik so etwas noch nicht gesehen. Allerdings habe ich es schon erlebt daß B-Symptomatik in Wirklichkeit eine Zytomegalieinfektion (oder andere Virusinfektion) war, aber ich nehme an, daß das bei deiner Mutter getestet wurde, da das schon mal vorkommt.
Viele Grüße
Anna