Zum zweiten Mal Hodenkrebs (Nichtseminom) mit Rezidiv

[c.rövar]

Hallo liebe Community,

ich als Freundin eines Betroffenen verfolge die Beiträge hier im Forum seit zwei Jahren nun immer mal wieder. Erstmal ein Lob an euch, ihr seid wirklich eine gute Gemeinschaft!

Mein Freund erkrankte leider Ende 2015 das erste Mal an Hodenkrebs (Nichtseminom welches damals schon in die Blutgefäße eingebrochen war). Anschließend an die OP machte er einen Zyklus PEB um das Risiko für Metastassen möglichst gering zu halten. So weit so gut - dachten wir zumindest.
Bis zum Frühjahr 2017 war alles in Ordnung und wir hatten Ruhe. Nun im März der Schock - wieder Hodenkrebs (Nichtseminom, noch nicht eingebrochen in Blut/Lymphgefäße, floglich Stadium 1, beste Prognose). Es wurde nach der ersten OP eine Biopsie gemacht, die gezeigt hat, dass wohl im anderen Hoden TIN vorliegen (daher laut Arzt auch die Chemo, um diese evtl abzutöten). Mir war das völlig neu, ihm irgendwie auch, aber nun hatten wir das gleiche Spiel mit Op etc wieder. Nun stand er aber vor der Wahl: präventiv 1-2 Zyklen PEB oder wait and see. Mein Freund hat sich nach dem letzten Dilemma (seiner Meinung nach hätte er die Chemo von 2015 floglich umsonst gemacht) für wait and see entschieden.
Aber wie es so schön ist, worst case folgte letzte Woche: Beim CT und MRT check haben sie im MRT "neu aufgetretene pathologische Lymphknoten interaortokaval mit 2,4 cm x 1,4 cm oder mit 2,3 x 1,8 cm, keine freie Flüssigkeit) gefunden. Nun stehen die angedrohten 3 Zyklen PEB an.
Laut seinem Arzt sind die Tumormarker und Blutwerte allerdings alle im Spitzenbereich, so wie man es haben möchte "...als ob sie kerngesund wären, wenn wir es nicht besser wüssten".
Ich bin im Moment wirklich leicht verzweifelt und sehe mich schon die Beerdigung meines Freundes planen (vielleicht bin auch einfach vorbelastet, da ich schon meine Mama und 2 gute Freunde an Krebs verloren habe).

Ich weiß zwar, dass im seltensten Fall Hodenkrebs auch beidseitig auftreten kann (was wir ja nun leider erleben durften), aber irgendwie habe ich Angst, dass wenn er schon zu den wenigen Prozent gehört, bei denen dies der Fall ist, er auch soviel Pech hat und zu den wenigen Prozent gehört, bei denen der Krebs immer wieder ausbricht und er nicht zu heilen ist. Vorallem, da die Krankheit ja scheinbar immer wieder ausbricht/keine Ruhe gibt trotz bester Stadieneinteilung und Prognose.
Ich hoffe man versteht, was ich meine... Mein Freund will von der ganzen Sache am liebsten gar nichts wissen und meinte, wenn die Chemo vorbei ist will er nichts mehr von der Sache hören und endlich seine Ruhe haben. Als würde das Leben einem nur Streiche spielen.

Hat jemand von euch vielleicht Erfahrung mit solch einer änhlichen Geschichte oder kann etwas zu einem Rezidiv und evtl. Heilungschance bei 3 Zyklen PEB sagen?

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag!

[Maaddiin]

Hey wilkommen im Forum!

Erstmal vorweg:
Wenn du die Beerdigung deines Freundes planen wirst, dann wird es daran liegen, dass Frauen statistisch älter als Männer werden und bestimmt nicht an der Erkrankung jetzt. (Dauert also noch paar Jahrzehnte)

So wie ich das verstehe, hatte dein Freund die Erstdiagnose Ende 2015, wo der betroffene Hoden entfernt wurde und einen Zyklus PEB als Prophylaxe. Dabei wurden bereits TIN-Zellen im anderen Hoden festgestellt.

Im März 2017 wurde im anderen Hoden nun auch Hodenkrebs festgestellt und auch dieser wurde entfernt. Daraufhin wait&see wobei nun vergrößerte Lymphknoten festgestellt wurden. Aus diesem Grund dann 3x PEB.


Ich bin kein Onkologe, jedoch hat dein Freund ken Rezidiv, sondern eine Neuerkrankung, was erstmal eine viel bessere Prognose mit sich bringt. Da TIN-Zellen im anderen Hoden festgestellt wurden, hätte man diesen eigentlich noch bestrahlen müssen, da ein Zyklus PEB nicht an der Blutschranke zum Hoden vorbeikommt und dort nicht wirkt.

Da die Neuerkrankung nicht therapiert wurde, sondern nur w&s gemacht wurde, handelt es sich nicht um ein Rezidiv in den LK, sondern normaler Fortschritt der Erkrankung. Das ist weiterhin bestens therapierbar.

Da dein Freund keinen dritten Hoden haben wird, brauchst du dir keine Gedanken machen, ob wieder eine Neuerkrankung ausbricht und nach 3x PEB ist er wieder sauber. Sollte nun doch ein Rezidiv auftreten, gibt es noch viele Therapiemöglichkeiten. Und auch wenn dann noch ein Rezidiv auftreten sollte, gäbe es weitere Therapiemöglichkeiten.
Zudem sind Rezidive nach 3x PEB eine geringe Ausnahme.

Um was für ein Nicht-Seminom handelt es sich denn bei deinem Freund?
Und habt ihr bereits eine Zweitmeinung eingeholt?
Aus welchem Umkreis kommt Ihr?

Die kriegen deinen Freund wieder hin. Hodenkrebs ist in allen Stadien kurativ.

Zitat von c.rövar

Hat jemand von euch vielleicht Erfahrung mit solch einer änhlichen Geschichte oder kann etwas zu einem Rezidiv und evtl. Heilungschance bei 3 Zyklen PEB sagen?

Die Heilungschance liegt statistisch bei 80-99%. Hier musst du aber bedenken, dass dort die Daten der letzten 30 Jahre bersücksichtigt sind. Da die Leitlinien und die Therapie stets optimiert wird, liegt die Heilungschance bei über 90%, da er m.M.n. nun im Stadium II und nicht mehr I ist.

Alles Gute

Martin

[Derjayger]

Zitat von Maaddiin

Hey wilkommen im Forum!
Die Heilungschance liegt statistisch bei 80-99%. Hier musst du aber bedenken, dass dort die Daten der letzten 30 Jahre bersücksichtigt sind. Da die Leitlinien und die Therapie stets optimiert wird, liegt die Heilungschance bei über 90%, da er m.M.n. nun im Stadium II und nicht mehr I ist.

Hey Martin,

ich denke, der Freund ist nur Stadium I (mit 99% Heilungschance), weil sich das Stadium während w&s nicht ändert bzw. die Einteilung direkt nach der OP vorgenommen wird. Oder nicht?
(Sonst könnten die drei Behandlungsmethoden im Stadium I nicht die gleiche Heilungschance haben)

[Toby01Harv]

Das sehe ich etwas anders.

Interessant wäre zunächst zu wissen, ob die LK vom ersten Tumor oder vom zweiten kommen.
a) Kommen Sie vom zweiten, hat Dein Freund Stadium IIa oder b, die Heilungschance liegt bei ca. 99 % nach 3x BEP.
b) Kommen Sie vom ersten, hätte er ein Rezidiv nach 1xBEP. Nach den Leitlinien wären hier die Heiilungschancen immer noch bei ca. 99 %. Besser wäre aber Variante a, weil bei Variante b der Tumor schon mal in Berührung mit BEP kam und deshalb die seltene, aber mögliche Situation einer Resistenz eingetreten sein könnte. Dies sind aber - hörte ich - ganz seltene Fälle.

Kurzum, Dein Freund wird das sicherlich überstehen; es ist aber sehr ratsam, in diesem doch seltenen Fall einen HK-Spezialisten um seine Meinung zu bitten.

Im Übrigen, es darf im Leben max. 4x BEP verabreicht werden, Dein Freund darf also max. 3xBEP erhalten, alternativ müsste man eine andere Chemo verwenden.

[c.rövar]

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Die genaue Zusammensetzung des Nichtseminoms weiß ich leider gerade nicht mehr aus dem Gedächtnis, da müsste ich nachgucken zu Hause. Soweit ich mich erinnere war es zum Großteil embryonales Karzinom, Dottersacktumor (und noch was ? - will jetzt nichts falsches schreiben).
Bestrahlung der TIN ging im zweiten Hoden nicht laut Onkologen (da es ein Nichtseminom war und das nicht auf Bestrahlung reagieren würde, außerdem wollten sie damals seine Zeugungsfähigkeit weitestgehend erhalten, hatte man uns im Nachhinein so erklärt. Darum haben sie es mit Chemo probiert und nicht mit Bestrahlung).
Die LK kommen vom zweiten Tumor. Die Ärzte meinten, hätte er nach der zweiten OP wieder prophylaktisch eine Chemo gemacht, wären ihm jetzt 3 Zyklen erspart geblieben. Also sind sie sich da ziemlich sicher, dass es von Tumor 2 und der misslungenen w&s Strategie kommt (Zitat: "ist halt jetzt wieder scheiße gelaufen, aber du wusstest ja, was auf dich zukommen kann mit wait & see")

Das mit der Zweitmeinung ist ein sehr guter Einwand. Genau das habe ich nämlich auch verlangt, bevor weitere Schritte besprochen wurden. Sein Urologe ist mit der ganzen Situation wie es mir scheint ziemlich überfordert. Der Onkologe hat sich jedoch mit einem Prof. B. aus der Klinik Hamburg beraten (seiner Meinung nach einer der führenden Spezialisten für Hodenkarzinome), dieser rät auch zu einer Therapie mit 3 x PEB. Wir sind aus dem Raum Nürnberg, also bisschen entfernt von Hamburg. Uns wurde in dem Zuge gesagt wenn wir Glück haben, hat er immer noch 80% (oder eher 90%) Heilungschance. Das (Un)glück ist auch, dass das familiäre Umfeld aus vielen Ärzten besteht, die natürlich auch alle mitmischen. Allerdings sind sie m.M.n. eher überfordert mit der Situation.

Im Übrigen, es darf im Leben max. 4x BEP verabreicht werden, Dein Freund darf also max. 3xBEP erhalten, alternativ müsste man eine andere Chemo verwenden.

Das ist interessant, das war mir auch neu - aber gut zu wissen!

Ich habe nur im Dschungel von Fachbegriffen und Meinungen langsam die Angst, dass irgendwann die Möglichkeiten erschöpft sind und es gar nichts mehr geht. Und den Durchblick verliert man da ja langsam auch Aber eure Antworten haben schon ein wenig Klarheit geschaffen. Um welches Stadium es sich nun genau handelt werde ich beim nächsten Termin in der Klinik genauer erfragen.

[Maaddiin]

Zitat von c.rövar

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Bestrahlung der TIN ging im zweiten Hoden nicht laut Onkologen (da es ein Nichtseminom war und das nicht auf Bestrahlung reagieren würde, außerdem wollten sie damals seine Zeugungsfähigkeit weitestgehend erhalten, hatte man uns im Nachhinein so erklärt. Darum haben sie es mit Chemo probiert und nicht mit Bestrahlung).

Uff, also entweder liege ich gerade total auf dem Holzweg oder die Aussage des Onkologen ist total fahrlässig.
Die Bestrahlung von Nichtseminomen wirkt nicht. Das ist richtig für Primärtumor sowie Metastasen.
TIN-Zellen haben jedoch nichts mit der Erstdiagnose zu tun. Diese lassen sich nunmal mit Bestrahlung behandeln. Diese sind ja quasi "noch" kein Krebs, sondern eine Vorstufe, die fast garantiert zu Hodenkrebs wird im Laufe der Zeit. Diese Zellen lassen sich nicht mit 1x PEB behandeln. Es gibt zwar Meinungen, dass 3x oder 4x PEB TIN Zellen angreifen würde, jedoch ist dies nicht bewiesen und Bestrahlung die richtige Wahl.

Auch war die w&s die richtige Entscheidung vorerst. Gehen wir mal vom worst-case-szenario aus:
1Zyklus PEB bei der Erstdiagnose, 1 Zyklus bei der Zweitdiagnose und nun gegen jede Erwartung doch ein Rezidiv, was mit 3x PEB behandelt werden müsste, jedoch die Maximaldosis überschreiten müsste. Hier müsste man dann auf andere Chemoprotokolle zurückgreifen.

Hodenkrebs ist eine extrem seltene Erkrankung und da hilft es euch nicht weiter, wenn aus dem Umfeld Ärzte mitmischen, die von der Materie keine Ahnung haben.
Ihr solltet selber einen von den HK-Experten per Mail kontaktieren und dann möglichst einen aus eurer Umgebung. Dort könnt ihr einen Besprechungstermin ausmachen.

Zitat von Derjayger

Hey Martin,

ich denke, der Freund ist nur Stadium I (mit 99% Heilungschance), weil sich das Stadium während w&s nicht ändert bzw. die Einteilung direkt nach der OP vorgenommen wird. Oder nicht?
(Sonst könnten die drei Behandlungsmethoden im Stadium I nicht die gleiche Heilungschance haben)

Wait&see ist ja an sich keine Therapie. Wenn die Erkrankung sich nun doch ausbreitet muss das korrekte Stadium ja für die "Erstdiagnose" korrigiert werden. Quasi restaging.
Würde sonst jemand nach w&s eine Organmetastase haben, wäre er ja auch sofort Stadium IIIc und nicht mehr Stadium IA oder IB - wäre jetzt ein extremes Beispiel.