Alveoläres Rhabdomyosarkom

Hallo,

Ich habe einen 2,5 jährigen Sohn, der im Alter von 10 Monaten an einem alveolären Rhabdomyosarkom am Handgelenk erkrankte.

Er hat 4 Op`s und 9 Blöcke Chemo hinter sich gebracht und ist nun seit Ende der Chemo (das war März 02) Tumorfrei.

Es geht ihm sehr gut! Alle 3 Monate haben ein Kontroll-MRT , alle 6 Monate Lungen-Röntgen und Herz-Echo. Da kommt dann die Angst wieder hoch, ansonsten geht es uns sehr gut und die Krankheit ist in eine Ecke gedrängt und kaum präsent.

Ich suche andere Betroffe, deren Kinder ein alveoläres RMS aben oder hatten zwecks Erfarungsaustausch.

Ich weiß, dass dieser Tumor selten ist bei Kindern, aber vielleicht hat hier Jemand ähnliches erlebt.

Liebe Grüß
Daniela

Hallo Du!
Ich leite ein Projekt für krebskranke Kinder und Jugendliche. Projekthomepage: http://www.projektbutterfly.beep.de
Ich würde Deinem Sohn sehr gerne eines der Projektmaskottchen schenken und würd mich total freuen, wenn Du Dich mal bei mir meldest!! E-mail: Sunnys-Day@gmx.de
Bis dann, Deine Sunny
P.S.: Viele liebe Grüße auch an Deinen kleinen Jungen!!

Liebe Daniela

Leider kann auch ich Dir keine konkrete Kontaktadresse zu alveolärem Rhabdomyosarkom liefern, ich habe das Internet ziemlich lange durchkämmt in der Hoffnung, dass ich was für Dich finde, aber zum Stichwort alveoläres Rhabdo finde ich von privat nur Deine eigenen Beiträge: Leider.

Aber etwas habe ich doch gefunden: Die Adresse bzw. Telefonnummer der Familie Bastam/Pidun, deren Sohn Moritz 1997 im Alter von drei Jahren an einem Rhabdomyosarkom erkrankt war. Familie Bastam/Pidun hat sich als Kontaktadresse zur Verfügung gestellt für Menschen, deren Kind auch ein Rhabdomyosarkom hat/hatte.
Es steht da leider nicht, welchen Typ Rhabdomyosarkom Moritz hatte, aber ich denke, Du kannst da sicher anfragen. Moritz ist übrigens heute ein fröhliches, gesundes Schulkind.

Die Kontakt-Nummer habe ich der Elternhaus-Zeitung LICHTBLICK des Elternhauses Göttingen entnommen; 11. Ausgabe 4/2002, also noch ganz aktuell.
Versuch es doch einfach mal unter:
Tel.-Nr.: 05321/24456
Viel Glück!
Dir und Deinem kleinen Sohn alles, alles Gute und vielleicht magst Du hier einmal berichten, ob die Familie Dir weiterhelfen konnte.
Das würde mich riesig freuen
Liebe Grüsse
Ladina

Liebe Ladina,

Erstmal vielen Dank, ich werde es versuchen.

Mit embryonalem RMS habe ich Kinder gefunden, nur mit dem alveolären habe ich bisher keinen Erfolg gehabt. Leider! Ich hätte so gerne andere Betroffene Eltern zwecks Austausch, auch wenn die Verläufe ja immer unterschiedlich sind, aber ich habe einfach das gefühl wir stehen damit ganz alleine da.

Ich melde mich nachdem ich Kontakt aufgenommen habe. Der kleine Moritz war ja auch noch sehr jung als er es hatte.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Hast Du schon mal Kontakt aufgenommen zu der Familie?
Lese gerade an andere Stelle, dass wieder ein Kontrolltermin vor der Türe steht und werde fest die Daumen drücken.
Ich durchstöbere gerade das amerikanische Netz nach hilfreichen Links. Geh mal zu Links -> Krebs bei Kindern -> Erfahrungsberichte. Ich habe immer vermerkt, um welche Krebsart es bei den entsprechenden Links geht, ich habe einiges gefunden zu Rhabdomyosarkom. Allerdings ist nicht genau differenziert um welchen Untertyp es sich jeweils handelt.

Eben habe ich auch noch eine weitere Adresse entdeckt, ebenfalls amerikanisch:

http://www.jg-rabdo.com/

Vielleicht entdeckst Du da was Hilfreiches.
Würde mich riesig freuen.

Mit ganz lieben Grüssen
Ladina

Und noch eine Seite, die für Dich interessant sein könnte. Viele Geschichten von Rhabdo-Kindern:

http://www.acor.org/ped-onc/hp/rhabdopages.html

Liebe Grüsse
Ladina

Liebe Dani

Leider beherrsche ich das Speichern von kopierten Links überhaupt nicht. Darum nochmal, vielleicht nicht zum letzten Mal ein Link zu Alveolärem Rhabdo:

http://caringbridge.org/mi/sydney/

Ich denke, Du als Mami hast weniger Zeit wie ich um in all den Links das passende herauszufinden. Hoffe, ich kann Dir damit etwas weiterhelfen.

Krankentagebuch eines Teenagers mit Alveolärem Rhabdo ( Robert Ist noch in der Chemo)

http://www.robert-info.com/

Auch Justin hatte ien Alveoläres Rhabdo und lebt!

http://www.justin-info.com/

Danke Ladina,

Du bist ein Schatz!!!! Wir haben morgen das Kontroll-MRT und ich hoffe einfach dass alles okay ist!
So geht es Julian sehr gut und er´ist ganz fit.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Hab ich doch gern gemacht.
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass alles prima ist beim MRT.

Liebe Grüsse
Ladina

Jaaa! Keine Abweichungen zu den vorherigen Bildern!!!
Und die Lunge sieht auch okay aus, das schauen sie sich aber immer nochmal ganz genau an um nichts zu übersehen, aber es rechnet keiner mit etwas Auffälligem in der Lunge.

Und nun haben wir wieder 3 Monate Ruhe . Juhuuu!

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Dani

Das ist ja wunderbar!!! Freut mich echt, auch wenn ich Euch nicht persönlich kenne.
Weil ich ja auch ein Rhabdo hatte (Embryonal) bibbere ich auch immer bei den Kontrollen und kann das alles schon nachvollziehen.

Ich wünsche Dir und Julian, aber auch dem eventuellen Rest Deiner Familie eine schöne, lebensfrohe Zeit

Ganz liebe Grüsse
Ladina

Liebe Daniela

Ich habe noch eine Website mit einem Erfahrungsbericht zu Alveolärem Rhabdo gefunden, wieder in Englisch.
Von dieser Homepage aus bekommst Du auch Zugang zu einer Support Group zu Alveolärem Rhabdo

http://hope4amanda.com/story.html

www.alveolarspsarcoma.net/

Da ich auch was ganz seltenes habe (Li-Fraumeni-Syndrom) weiss ich auch, wie "gut" es tut, zu erfahren, dass man nicht ganz allein ist damit.

Eine erholsame Nacht wünsche ich Dir nach diesem strapaziösen Tag

Herzlichst
Ladina

Liebe Dani

Ich hoffe sehr, Dir und Julian geht es noch immer prima. Habe eben unter http://www.krebs-im-kindesalter.de im Gästebuch folgenden, zwar schon älteren Eintrag einer weiteren Mutter gelesen, deren Kind ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte und dem es heute gut geht.
Ich kopier Dir das mal rüber, falls Du mit ihr Kontakt aufnehmen möchtest:

Name:
Elke Lickteig
Email:
elkelickteig@web.de
Datum:
07 Jan 2002
Uhrzeit:
10:32:47
Kommentar
Hallo, da habe ich lange suchen müssen, bis ich Sie wieder gefunden habe.Ich habe schon damals (vor ca. 1 Jahr viel in Ihrem Gästebuch gelesen. Mein Sohn Florian ist am 31.12.2000 mit der Chemotherapie fertig geworden. Bei ihm wurde ein alveoläres Rhabdomyosarkom an der Schläfe diagnostiziert und entfernt. Jetzt steht nächsten Monat die plastische Wiederherstellung des Defekts(vollständige Entnahme des Schläfenmuskels) durch körpereigenes Fett bevor. Ich habe schon wieder die Hummeln im Bauch. Auf der anderen Seite sage ich mir, was ist eien aufbauende OP gegen die Angst der damaligen Operationen, bei denen es fraglich war, ob der Knochen mitgefräst werden muß und der Gesichtsnerv vielleicht verletzt wird. Man muß das ganze versuchen positiv zu sehen. Ich denke das können auch nur Betroffene so sehen, oder ? Wir freuen uns auf jeden Fall über jeden, der das Höllental erfolgreich durchschritten hat. Florian gehr es auf jeden Fall bestens. Er ist manchmal vor lauter Power kaum zu bremsen. Wer Lust hat sich mit mir auszutauschen ,kann sich gerne bei mir melden! Auf bald!

Würde mich freuen, wenn Du dadurch eine weitere Kontaktmöglichkeit finden könntest.

Liebe Grüsse und alles Gute für Deine ganze Familie

Ladina