Cup-Syndrom

[Evelyn66]

Hallo Romana

habe Dir eine
PN geschrieben.

Hallo all Ihr Lieben

Habe Heute den Tumormarker CEA bekommen er ist gut gefallen von 165 auf 85( so steht das geschrieben) soll jedenfalls GUT so sein nach 3. Chemos!!! Nun die nächsten 3 ,wenn die es dann noch schaffen, Ihn noch weiter runter zu bekommen...das wäre doch zu schöööööön.

Sende Euch viele Kraftpakete müsst Sie nur auspacken . Alles liebe Evelyn

[SaarAndy]

Hallo Ramona,

brauchst Dich nicht bedanken, is doch selbstverständlich das man sich hier gegenseitig hilft. Gerade wir CUP-Betroffenen haben es ja schwer genug ....wenn ich mal dran denke wie mitleidig ich immer von meiner Hautärztin oder so angeguckt werde. Die denken immer viel negativer als man selbst ....aber das liegt sicher in deren Beruf, sie haben ihre Bücher da stehen ihre Statistiken drin, fertig. Das es auch Geschehnisse gibt die ausserhalb dieser Statistiken sind, siehe Anita oder Uwe, passt nicht in deren Schema.

Grüße
Andreas

[SaarAndy]

huhuuuuuuuuuuu

im Moment ist es ja recht ruhig hier, ich hoffe mal das alle CUP-ler ein schönes Osterfest hatten, das passende Wetter haben wir ja jetzt erst bekommen aber so is das nunmal ......
Bei mir gibt es nix neues, bin noch jeden Dienstag zu einem Cocktail aus Taxol und Carboplatin beim Onkologen eingeladen,der nimmt aber nie einen, muss das immer alleine machen..... merke nix ausser manchmal ein bisschen schlapp und einen im Vergleich zu sonst erniedrigten HB Wert, aber nicht im Transfusionspflichtigen Bereich, bei 14 statt vorher 18. Hoffe das es auch die letzten paar male so bleibt.
Grüße
Andreas

[RoterEngel]

HAllo ANdreas

Ja ja so ist der Onkologe, er trinkt nie mit. Wie fühlst du dich dort in der Praxis?Ich fands sie alles sehr nett ,vor allem Dr. Schmidt.Freut mich,daß du bei ihm bist.Bei mir gibts auch nichts neues, fühle mich rundrum gut. Jetzt wo endlich mal bessres Wetter ist lebt man wieder richtig auf.

Wünsch euch allen eine schöne ,sonnige Restwoche .

Gruß
Anita

[SaarAndy]

ja da sagste was, so sind sie eben, genau.

Ja fühle mich soweit ganz wohl in der Praxis, aber ich kann halt das negative Gerede der anderen Patienten nichtmehr hören. Ausserdem hab ich mir überlegt mal abzusprechen ob ich nicht an den restlichen Tagen der Woche wieder ein paar Stunden arbeiten gehn kann. Das is im Moment das nervigste für mich, zu Hause zu sitzen und nix tun zu können. Alle Bekannten sind tagsüber am arbeiten, die Wohnung ist irgendwann auch blitzeblank und gibt nix mehr her was man putzen könnte und ausserdem sehe ich weder krank aus noch fühle ich mich so. Mal sehn, werd das nächste Woche mal in Angriff nehmen. Soweit ich mich erinnern kann, hatte Uwe ja auch mal geschrieben das er während der Chemo gearbeitet hat, also is das ja rechtlich irgendwie möglich.

Euch allen ein schönes Wochenende

Andreas

[ehubs]

Hallo zusammen,
bei meinem Vater wurden Metastasen in der Lunge festgestellt, evtl eine in der Leber, kein Primärtumor. Gewebsproben deuten auf ein Adenokarzinom. Er hat jetzt die erste Chemo hinter sich, am Montag beginnt die zweite. Eigentlich geht es ihm gut, nur seit ein paar Tagen hat er sehr starke Rückenschmerzen. An der Brustwirbelsäule merkt man eine Schwellung von außen. Ich vermute auch hier eine Metastase. Aber einAdenokarzinom ist ja Drüsengewebe. Können die Metastasen dann auch an der Wirbelsäule sein? Bin gerade ziemlich verzweifelt. Es ist immer ein Wechselbad der Gefühle. einmal geht es gut, dann wieder schlecht.
Mein Vater hat eine sehr positive Einstellung. Ich bin froh hier dieses Forum gefunden zu haben. Ich wünsche allen viel Kraft!
Liebe Grüße
Steffi

[SaarAndy]

hallo guten morgen Steffi,

willkommen hier in diesem Forum, schön das Du uns gefunden hast.

Es ist ja gut , das Dein Papa schon mit der Therapie begonnen hat, damit sollte man beim CUP-Syndrom immer bald anfangen.

Ob es sich bei der Schwellung am Rücken um eine Metastase handelt oder nicht kann Dir hier niemand beantworten, wie denn auch. Eine Schwellung kann ja mehrere Ursachen haben, das muss einfach mal bei einem Radiologen abgeklärt werden, das werdet ihr ja sicher auch in die Wege leiten.

In welcher Klinik seid ihr denn in Behandlung? In einer Uniklinik ist man mit der Diagnose CUP immer besser aufgehoben als in einem kleinen Krankenhaus. Ich bin in einer onkologischen Praxis, aber alle Therapien wurden mit der Uniklinik Heidelberg abgesprochen, das werde ich auch weiterhin so beibehalten.

Welche Chemo bekommt Dein Papa denn?

Alles Gute und liebe Grüsse

Andreas

[Rike422]

Hallo Ihr Lieben im Forum,

habe auch lange nichts mehr von uns hören lassen, da alles eigentich einen schönen Verlauf genommen hatte. Eigentlich .....
Mein Schwiegervater war fast drei Wochen zu Hause und bekam dort ständig Therapien und es ging ihm gut. Dann die gute Nachricht, dass er zur REHA durfte nach Bad Sooden-Allendorf.
Wir haben ihn am 06.04. dort hin gefahren und es ist wirklich schön dort. Doch leider ging es ihm ab Donnerstag immer schlechter, so dass er am Freitag ins Krankenhaus eingeliefert werden musste. Er war zeitweise sehr verwirrt. Ansonsten konnte nichts festgestellt werden. Sein Zustand verschlechterte sich aber immer weiter, so dass am Samstag ein CT vom Kopf gemacht wurde ..... Es wurden 8 Metastasen festgestellt und eine Ansammlung von Flüssigkeit. Man informierte uns, dass er in die UNI-Klinik nach Göttingen gebracht werden müsste, da Berlin zu weit weg sei. Jetzt ist er in Göttigingen und heute wird entschieden, wie verfahren wird. Wir sind natürlich bemüht ihn sofort wenn er transportfähig ist, nach Berlin zu holen!!!! Es ist so schlimm für uns!!!! Meine Schwiegermutter ist schon dort und bleibt den ganzen Tab bei ihm. Man ist so hilflos!!!! Und es tut so weh!!! Alles geht viel zu schnell!!!
Außerdem ist am Samstag noch unser zweites Meerschweinchen Paulinchen ganz plötzlich nach 2 Jahren verstorben, was die Stimmung noch mehr trübt. Unsere Kiddys sind total traurig! Es muss immer alles auf einmal passieren!
Bitte drückt uns die Daumen, dass wir unseren Schwiegerpa so schnell wie möglich nach Berlin holen können, so dass er die letzten Tage noch bei uns sein kann.

Eine tieftraurige Rike grüßt Euch Alle

[Evelyn66]

Hallo Rike

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Ihr Deinen Schwiegerpaps bald nach Berlin holen könnt.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, ganz viel Kraft die nächsten Tage zu regeln .

Alles liebe Evelyn

[Rike422]

Liebe Evelyn,

vielen Dank für Deine Wünsche!
Haben meinen Schwiegerpa am Dienstag privat in unserem Auto abgeholt! Die Krankenkasse wollte die Überführung nicht bezahlen! Aber jetzt ist er hier und heute ist die erste Bestrahlung vom ganzen Kopf. Insgesamt werden 10 Bestrahlungen gemacht und dann 5 punktuelle Bestrahlungen.
Der Arzt meinte, er könnte etwas müde werden und sein Gedächtnis könnte etwas darunter leiden, was aber wieder weg gehen wird. Wir hoffen so, dass er noch etwas bei uns bleibt!
Das schöne ist, dass er morgens jetzt ein halbes Brötchen essen kann und gestern hat er sogar Hühnchenfleisch gegessen und auch etwas Geschmack gehabt. Somit wird das Essen etwas besser!
Ich werde ihn am Sonntag mit den Kiddys besuchen. Ansonsten ist meine Schwiegermutter und mein Mann immer da.

Wie geht es Dir überhaubt? Hast Du jetzt Pause von den Chemos bevor die anderen 3 kommen?

Wünsche Dir und allen anderen ein schönes, sonniges Wochenende!!!

[Teshie]

Hallo Zusammen,

bei meiner Schwester besteht Verdacht auf das Cup-Syndrom. Sie hatte einen bösartigen 4,5 cm großen Lymphknoten in der Achselhöhle, der entfernt worden war und heute hatte sie eine OP, bei der dann großflächiger, also ca. 13 Knoten ausgeräumt worden ist. Sämtliche Untersuchungen, auch PET/CT ohne Befund. Tumormarker von Brustkrebs nur leicht erhöht auf 27 statt 25. Jetzt soll sie eine medikamentöse Chemo erhalten. Sie ist am überlegen, ob sie sich prophylaktisch beide Brüste abnehmen läßt, aber nur auf Verdacht? Die ganze Geschichte zieht einem nahen Angehörigen schon ganz schön den Boden unter den Füßen weg. Habt Ihr irgendwelche Anregungen oder Tipps?
Viele hoffnungsvolle Grüße,
Teshie

[SaarAndy]

hallo Teshie,
willkommen im Forum. Die Idee Deiner Schwester finde ich obstrus, was sollte das bringen, bei einem CUP weiss man in der Regel den genauen Herkunftsort des Primarius oft nicht genau zuzuordnen weil die Metastasen nochmal anders entartet sind und sich nicht 100 % zuordnen lassen.
Insofern wird sie wohl kaum einen Arzt finden, der diese OP machen würde.
Grüsse
Andreas

[Evelyn66]

Hallo Teshie

Ich kann mich Uwe und Andreas nur anschließen....und ich denke nicht das eine Op gemacht wird ,wenn es doch gar nicht sein muss. Ich wünsche Euch Kraft und MUT.

Alles liebe Evelyn

[Evelyn66]

Hallo Rieke
Bitte entschuldige ich hatte nicht gesehen ,dass du mir geschrieben hast. Ich habe meine Chemos jetzt hinter mir, am Montag war die letzte alles ohne irgendwelche Rückschläge verkraftet...fühle mich jetzt aber etwas durch den Wolf gedreht.

Nun kommen wohl die üblichen Untersuchungen Blut , Tumorwerte und CT.

Aber das ist alles nicht so schlimm ,wenn ich Deine Geschichte lese, dann mag ich gar nicht stöhnen von daher sende ich Euch Kraftpakete die ich noch über habe

Alles liebe Evelyn

[Picasso]

Guten Morgen Ihr Lieben!

Wollte mich nach langer Zeit noch mal melden.

@Rieke: Ich bewundere Deinen Schwiegervater und Euch für Euer Kampfeswillen. Dieses Auf und Ab zerrt an den Kräften, doch Ihr haltet zusammen. Super! Wünsche Euch noch eine lange gemeinsame Zeit und bessere Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Unserem Freund Peter geht es gut. Er hatte Ende April eine Ultraschalluntersuchung und man konnte nichts fest stellen *uff*. Im September 2010 fogt ein erneuter PET/CT.
Er gilt als geheilt. Peter leidet noch unter den Nachwirkungen der Bestrahlungen. Aber es wird von Woche zu Woche besser.
Er isst fast alles wieder *außerscharf*, war im Februar 2010 auch wieder in seinem geliebten Ski-Urlaub, arbeitet seit Dezember 09.
Die Blutwerte sind noch nicht so, wie sie sein sollen. Aber er fühlt sich fit und ist wieder im Hier und Jetzt. Sah es zu Beginn der Diagnose richtig mies aus und verlief die Therapie so, dass man glaubte, er schafft es nicht...ist ein kleines Wunder geschehen.

Ich kann nur jedem Mut machen und empfehlen, der von dieser Diagnose aus dem Leben gerissen wird, zu kämpfen!!!!!!!!!!!!!

Wir sind froh, dass unser Freund vom "Dorf-"Krankenhaus in eine Uni-Klinik gewechselt ist. Es hat lange gebraucht, ihn davon zu überzeugen. Aber zum Schluss siegte die Vernunft.

Bis bald, liebe Grüße
Gabi