Klatskin

Hallo Stefan,

ich vermute ganz stark dass Deine Mutter mit Vornamen Marion heisst.

Ich habe ebenfalls Krebs ( Lungenkrebs ) und bin der ehemlige Chef Deiner Mutter habe am 31.1.2004 mit ihr telefoniert ich drücke ganz fest die Daumen.

Sag ihr sie soll mich nach ihrer Rückkehr aus Freiburg unbedingt anrufen.


Gruß


Jürgen Teßmann

Ich bin von belgien, und meine Mutti ist in September gestorben. Sie hätte auch Klatskin Tumor. Sie war sehr krank und Klatskin war das letzte. I wonder you speak Englisch too, because i am not used to write in German.
My mother was very ill, she suffered from ADCA, she was only 65 years old. She ended in a wheelchair and died (after 4 months in bed) from Klatskin. Before she had an operation, the doctors told us it would not help her really, but we decided to place a "plastic stent". It did not work and for a "metallic stent" she was too weak.
She suffered quite a lot, she had anorexia and we need to help her with everything. My father and I were always with her. During 4 and a half month (I quit my job) I stayed with her day and night. I am sorry that at this moment I cannot say more than this, but I feel so sad and cannot accept my mother's death.
Maybe lateron, when I get a reaction of one of you, I'll be more openminded. Mit freundlichen Grüssen, Patricia name@domain.de

Hello Patricia,

You/they have a heavy time behind itself. Your mother would have had to maybe suffer even further. You/they should now stand by your father. The time heals wounds.


Sincerely


Jürgen

Jürgen,
thanks for your quick reply. Indeed, my father needs extra support, but he gets it, i will never forget what he did for my mother. He is/was a hard working (workaholic) man, the last months he did take care of my mother as he was used to do it. It is strange but during the illness of my mother she taught him all about the "household". She directed it from her bed!
I know that time heals wounds, but I will not ignore my or my fathers' pain. You know, when I go to my father, it is as if my mother is still there. I look in the bedroom (where I myself stayed for almost 5 months), I see my mother lying in the bed.
My father is great, we mail each other every day, I do his washing/ironing, sometimes cooking, but he takes care of himself.
Jürgen, thanks for your reply, hear you, I do hope so. Patricianame@domain.de

Dear Patricia,

as we all know, words can not take away the sad loss of your mum and I can imagine the pain in your heart, because she is gone.
My mum died last january, after she was diagnosed cancer eight month before. In the first four month after the funeral I felt like being a machine, without thinking about the time before her death.

But after a while without her, I began to realize that everything changed. The cancer not only changed my mum and her life very badly (she also had to take a wheel chair..and she had a lot of sleepless nights because of the strong pain), it also changed my way of thinking and the relation with my familiy and friends.
You will cope with it by yourself, I`m sure. Try not to ignore your feelings and be proud of yourself, because you took care for your mother and you walked by her side through her hardest time.
I also can`t accept the death of my mother, but I have to live with it and it works. And when I think about the time, in which she had to cope with pain and all of the other bad effects of cancer, my own sorrows and fears appear to be ridiculous...

I wish you and your father all the strength you will need, to get over her loss.

Take care,
Yours Sandra

Dear Sandra,
thank you, your words of comfort... sometimes we need them.
I know, i am glad that my mother has no pain anymore. Sorry for your mama too. She had pain you wrote, mine only for one day. The day before she died they gave her morfine... in fact she died with a laugh on her face. But her way was a long way .... 6 years ago she had brestcancer. One year ago they confirmed her cancer was in control. Her health became weak, we did not know what happened with her... she lost weight, she fall quite a lot of times, her speak became difficult ... after a long time the diagnosis was : ADCA : means in short : her small part of the brains was "starving out". She lost controll of her physical movements, etc. etc.
One by one, her organs became "sick". It started with the kidneys, stomach, the liver, etc. The last organ is the heart ...
I bought mysels a little cat before , I brought her with me everyday. My mother loved cats, she adored her.
I am sure she is better off now, since she is in heaven, but the loss is so difficult. Her absence, I and my father too, we miss her everyday. I know, we have to minimilaze our daily problems, but it is not always easy to do. Although, talking about it, helps me a lot and I have very nice friends and neighbours to talk to.
Sandra, what kind of cancer your mother died off ?
Kindly yours, Patricia

Hi Patricia,

the kind of cancer my mum died off is called CUP syndrome (Cancer of an Unknown Primary tumor). They found metastases in a lot of lymphnodes and after five month of chemotherapy, she had metastases also in the brain. But the localisation of the tumor still remained unclear. In the beginning it was, of course, a problem not to know the kind of cancer she had to fight against. But after the first astonishing results of the chemotherapy (the metastases were reduced quickly and my mum felt better and better) it carried out to be the right way...my mum never gave up hope and she ignored all people (formerly known as "our friends"..;-), who did not hope as well. It was the best possibility to cope with this situation and now I`m really proud of her.
Sometimes I miss her so much, and the hole in my heart, which her loss leaved there, will never be closed. But there`s no reason for it, because I will always carry her with me and her strength is now a part of me, too, I hope...
Patricia, would you mind me, if I ask you, of which part of belgium you come from? We spend nearly every year (since I was 10 or 11) a few weeks in summer there in Bredene, near Oostende.

Wish you all the best, take care!!
Yours Sandra

Hello Sandra,

You know what... It took quit a long time to know my mother's desease, but since we knew it, we start looking at internet sites etc. This made it easier for us to understand, although, one can never understand. We knew exactly the cause of my mother's death, you stay in a way of kind of "un-known", i don't no wether this is easier to cope with. Nevertheless, i can manage my living at the moment, and do take care of my father, but he is a very optimistic dad.
In a minute i have to go to a small reception, i will answer you back tomorrow morning. I have the flew and i am at home for a few days.
To answer your question : i am from antwerp, approx. 15 minutes from the city, i live in Malle (they have their own great beer here).

Oostende is about one hour drive. I like Oostende, the harbour, the small beach. Sandra, how old are you, i am almost fourty, i live alone, have a cat, a small bird and a cavia (who is pregnant). Now , i have to go, i will send you a mail or tonight or tomorrow morning.
kisses, P.

Hi Patricia,

thanx a lot for your quick reply!! Perhaps you would like to send me an email to my mailaddy orcasfin@lycos.de...but only if you like to do it, okay?!

I`m a 27-year old student from Frankfurt and live together with a cute little monster (it`s a hamster called brainie.."gg").

I`m looking forward to hearing from you!! :-) Get well soon,
yours Sandra

sandra, back from the reception, sorry you email address is not clear to me : mine is : patricia.borgers@pandora.be
Please send me yours clearly.
The reception was OK, now I am babysitting.The kid is not really simple to handle, i think i have to go to bed and be with her.
thanks very much for your reaction, we will talk to eachother tomorrow or so. You' re nice, kisses, sleepwell P.

An Stefan und alle, die es sonst angeht: Scheinbar ist das hier ein Treff für Kinder krebskranker Eltern ... auch meine Mutter hat Klatskin. Diagnose Anfang April 2003. Inoperabel wg. Metastasen im Bauchfell. Chemo mit Gemzar seit Mai 2003. Tumormarker sind konstant zurückgegangen. Meiner Mutter geht es viel besser als zur Zeit der Diagnosestellung! Sie macht Spaziergänge und isst mit Appetit. Also bitte nicht so eine Skepsis. Chemo kann helfen. Zumindest gewinnt man Zeit. Die Nebenwirkungen sind nicht so extrem.
Leider sind jetzt nach sechs Wochen Chemo-Pause die Tumormarker wieder angestiegen. Das macht uns natürlich Sorge. Was tun?

liebe silvi, vielen dank für deine positiv stimmenden worte.meine ma macht jetzt seit 2 wochen diese chemo. der behandelnde arzt hat jetzt aber zum dritten mal klargestellt, dass es keine hoffnung gibt. das zieht natürlich runter.sie wollen die chemo ca. 6-7 wochen machen und aufhören, wenn sich keine besserung zeigt. war das bei deiner mutter auch so? warum hat deine mama 6 wochen pause gemacht? bei meiner mutter soll die chemo bei erfolg " für immer " durchgeführt werden.
sie ist sehr stark, die schmerzen werden aber langsam unerträglich. der erfolg bei deiner ma wird sie sicherlich freuen und ermutigen. alles gute und liebe grüsse, stefan

Hallo, Stefan, schön, dass du meine Antwort gelesen hast. Das mit den Ärzten ist wirklich sehr unterschiedlich, manche sind einfach nur bescheuert, menschliche Gefühle scheinen ihnen fremd zu sein. Zum Glück haben wir auch andere kennengelernt. Hoffnung auf Heilung hat uns im April allerdings auch niemand gemacht, und Heilung gibt es wohl auch nicht, aber zumindest kann man den Krankheitsverlauf aufhalten oder bremsen oder ein bisschen was zurückbilden. Der behandelnde Arzt und der Onkologe haben uns aber auch nie allen Mut genommen, sondern Möglichkeiten aufgezeigt - und die Chemo war die (einzige) Möglichkeit. Es hieß: Vielleicht (!) bringt die Chemotherapie etwas. Und dieses "Vielleicht" wollten wir nicht unversucht lassen. Obwohl ich anfangs skeptisch war.
Ich habe heute auch was geschrieben über den Verlauf bei meiner Mutter, allerdings unter "Gallengangskrebs", guck auch mal da.
Sorry, muss jetzt weg. Melde mich wieder. Bis dann alles Gute!
"Wer nicht an Wunder glaubt, der ist keine Realist."

Hallo Stefan, jetzt habe ich mehr Zeit und will dir noch ein paar Infos geben.
Was die Diagnose angeht, war es bei meiner Mutter das gleiche Chaos wie offenbar bei deiner. Schon im Januar 2003 ging es ihr schlecht. Einweisung ins Kreiskrankenhaus. Zwei Wochen diverse Untersuchungen, Leberwerte mit der Zeit ein bisschen besser, aber die Ärzte ratlos. Entlassung. Nach wenigen Wochen das gleiche Spiel. Ganz schlechte Werte, weitere Untersuchungen, Punktion. Und der Hinweis: Fettleber. Sie solle Diät halten, dann gäbe sich das wieder. Zu dem Druckgefühl, das meine Mutter seit Januar 2003 im rechten Oberbauch hatte, hieß es nur: "Da wissen wir auch nicht, woher das kommt, vielleicht sind es Verwachsungen von einer Gallenblasen-Operation vor 20 Jahren." Wieder Entlassung. Dann während einer Reise (meine Eltern waren hier in der Nähe von München im Urlaub) extreme Schmerzen, Noteinweisung in eine Klinik, wieder Untersuchungen, Flüssigkeit im Bauchraum – und nach vier Tagen war mehr oder weniger klar, dass sie Krebs hat. Ich habe so geflucht über die Ärzte in dem Kreiskrankenhaus und die verlorene Zeit – denn die Diagnose hätte man sicher auch schon im Januar stellen können, nicht erst im April. Aber wir haben es als Glück im Unglück gesehen, denn sie wurde dann in die Uni-Klinik München-Großhadern verlegt und da hat sie sich in besten Händen gefühlt. Der Onkologe dort hat auch das Mittel für die Chemo vorgeschlagen, die nun seit Mai 2003 ambulant nahe ihrem Wohnort gemacht wird.
Zu deiner Frage betreffend der Pause. Ganz verstanden habe ich den Grund auch nicht, aber sie sollte sich wohl mal länger zwischen den Infusionen erholen können, außerdem war in der Zeit Weihnachten, vielleicht wollte der Arzt aber auch sehen, wie’s ohne Chemo geht. (Leider bin ich nicht in ihrer Nähe und kriege nicht alles mit, wir telefonieren halt viel.) Dass nach der Pause die Tumormarker angestiegen sind, hatte ich fast erwartet, fand ich logisch. Aber jetzt hat sie wieder eine Runde Chemo hinter sich und die Werte sind nicht zurückgegangen, sondern weiter gestiegen. Das beunruhigt mich natürlich. Übermorgen hat sie ein Gespräch mit dem Arzt, nun sind wir sehr gespannt, was er vorschlägt. Womöglich ein anderes Mittel?
Auf jeden Fall hoffen wir weiter. Der Chirurg in Großhadern hat mir letztes Jahr da auch ein bisschen Mut gemacht. Er sagte, wenn die Lebensqualität der Patienten einigermaßen gut sei und sie die Hoffnung nicht aufgäben, würde das verschiedenen Studien zufolge die Lebenserwartung eindeutig verlängern. Wobei ich das aber irgendwie immer auch ganz furchtbar finde, wenn man in Büchern oder im Internet nachschaut und man dann von durchschnittlicher Lebenserwartung nach Diagnosestellung liest, die sich in Monaten bemisst ... So gesehen, empfinde ich jeden guten Tag als ein Geschenk für meine Mutter und für uns alle. Immerhin liegt die abgebrochene Operation zehn Monate zurück. Ich bin mir sicher, dass meine Mutter ohne Chemo schon nicht mehr leben würde.
(Angst vor ihrem Leiden und Sterben habe ich ganz entsetzlich, wie wir wohl alle hier im Forum, aber so lange es gut geht, will ich dankbar sein ...)
Liebe Grüße an dich, Stefan, und alle anderen – wie gut zu wissen, dass man sich hier austauschen kann.

liebe silvi, vielen dank für deine antworten.ich bin ebenfalls dankbar für jeden tag, den ich mit meiner ma verbringen kann. am liebsten würde ich noch mal mit ihr in den urlaub fahren, am besten irgendwo hin, wo sie keine angst vor fliegenden kakarlaken haben muss.
es ist so zum kotzen. ihr ganzes leben hat sie für ihre kinder geopfert. hat therapien ohne ende gemacht wegen ihrer kindheit und dann kam der stress auf der arbeit, depressionen. ich habe ihr immer gesagt, hör auf, kündige, ist doch egal, wenn du weniger bekommst, hauptsache, du fühlst dich wohl, aber diese generation ist da wohl anders. als sie sich dann nach bestimmt 10 jahren quälerei endlich entschieden hatte aufzuhören und es ihr letzten sommer richtig gut ging, kam das. so unfair ist das leben. ich wohne glücklicherweise ganz in der nähe und bin sehr oft bei ihr. ich hoffe, dass ich ihr noch viel viel zurückgeben kann.
silvi, ich drücke dir ganz fest die daumen, dass es wieder aufwärts geht. ich wünsche uns allen kraft und glück.
alles liebe, stefan