Klatskin

Hallo , an alle, an Silvi und
an Dich , liebe Hildegard,

ja, lange nichts gehört... aber mir ging es ziemlich schlecht und auch jetzt bin ich erst dabei, mich langsam von den gravierenden Auswirkungen der Chemotherapie zu erholen.
Ich war nun seit Beginn des Jahres in jedem Monat für ca. 2 1/2 Wochen in der onkologischen Klinik und dann immer nur ca. 10 Tage zu Haus. Nachdem der Tumor leider trotz der Chemo im April wieder starke Progression gezeigt hat, sind die Ärzte schärfer vorgegangen mit der Therapie und diesmal gab es reichlich Komplikationen, ein sehr schlechtes Blutbild mit wahnsinnigem Abfall von Leukocyten, Thrombos und auch Erys und auch nach operativem Eingriff eine beginnende Phlegmone am Arm, die dann wiederum unter Vollnarkose operiert wurde; anschließend hochdosiert und massive Antibiotikatherapie.
So war ich diesmal 4 Wochen in der Klinik und fühle mich immer noch sehr schlapp.
Zu Deinen Fragen, Silvi:
Mein Tumormarker lag Anfang Januar 04 bei 20.500 !!
Es wurde behandelt mit Epirubicin, 5-Fu und Mitomycin (EFM-Schema), daraufhin sank er ab auf 3000; leider wurden die Biester wohl schnell resistent und im Mai hatte ich jetzt schon wieder einen Marker von 15.500 und deutliche Vergrößerung des Tumors im CT; daraufhin wurde mit Carboplatin und Gemzar behandelt. Ich hoffe, ich konnte Dir evtl. nützliche Anhaltspunkte liefern für Diskussionen oder Fragestellungen mit den Ärzten Deiner Mutter.
Ach, ja, ich hatte eine große Whipple-OP im April 02, war als geheilt entlassen worden- ohne Chemo zu machen!!, ein halbes Jahr danach begann der Tumormarker zu steigen, seit Januar mache nun doch die Chemo (s.o.)

Liebe Hildegard, ich freue mich immer so von Dir zu hören, und ich habe auch eine positive Einstellung und Mut, aber Deine Nachricht hat mich wieder bestärkt, weiterzumachen. Wenn der Körper allerdings so schlimm zugerichtet wird Durch die Chemo, gibt es Momente, in denen man sich fragt, ob das noch ein Leben ist. Inzwischen gehts mir heute ganz gut und ich versuche mal wieder ein paar Schwünge auf dem Golfplatz, wenn ich auch nur mit Mühe 5-6 Loch schaffe.

liebe Grüße
Mimi

Hallo Mimi,

ich freue mich ehrlich von Dir zu lesen :-)

Ich habe immer wieder an Dich gedacht, aber leider konntest Du Dich halt nicht melden, nachdem, was Du alles hinter Dich gebracht hast.

Ich hoffe, daß die Therapie dem Tumor jetzt den Garaus machen konnte. Laß Dich von der Sch..krankheit nicht kleinkriegen - wenn's jemand schafft, dann bist es ganz sicher Du!

Ich muß mich leider ganz schnell verabschieden, weil ein "Windelträger" wegen Hungers schreit.

Ich hoffe, daß ich bald wieder von Dir lesen werde "... und zack sind schon wieder soundsoviele Monate vorbei" und drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Dir weiterhin immer besser geht.

Viele liebe Grüsse
Uschi

Liebe Mimi,
vielen, vielen Dank für deine ausfürhliche Antwort. Ich hoffe, du erholst dich weiter von der harten Chemo und der Operation und kannst so oft wie möglich daheim sein. Danke auch, dass du mir über deine Tumormarker geschrieben hast. Bei dir sind die Sprünge nach oben - und zum Glück auch nach unten - ja noch extremer als bei meiner Mutter. Trotz aller Bemühungen um Infos kann man als Laie leider vieles nicht genau einordnen und selbst die Ärzte haben ja über die Aussagefähigkeit von Markern unterschiedliche Ansichten. Meine Mutter hat Gottseidank viel Zuversicht. Wie Hildegard. Und wie du. Das ist so wichtig und ich bewundere dich sehr - deine Power und wie du anderen hilfst und Mut machst. Das tut einfach gut. Im Moment sind wir gespannt auf die Ergebnisse eines MRT. Wir hoffen (und zittern).
Ganz liebe Grüße von Silvi.

Hallo Bilik,

ich bin neu in diesem forum.Mein Papa ist leider auch von dieser Krankheit betroffen und er überlegt jetzt, ob er eine Chemo machen soll.Ich find leider das ganze Chemozeugs nicht so toll und nun wollte ich fragen, ob Du mir mehr Infos über diese Amygdalininfusion und die Klinik in Mexico schicken könntest.Vielen Dank
Wünsche Dir und Deiner Mama und natürlich allen anderen hier auch, Viel Glück und viel Kraft

Liebe Mimi, lieb, daß Du Dich gemeldet hast. Ich weiss, es ist eine sehr schlimme Zeit;es gibt Tage, da geht man einfach am Spiegel vorbei. Ich meine jedoch, die Forschung bewirkt mittlerweile so viel, daß man guter Hoffnung sein soll, daß für jeden hier etwas dabei sein sollte, daß ihm/ihr hilft.
Ic werde weiterhin an Dich denken -das tue ich, seitdem wir das erste Mal Kontakt hatten - und hoffen, daß es Dir insgesamt bald besser geht. Ich wurde im November vor 6 Jahren operiert. Alles Liebe für Dich!

hallo ich habe letztes jahr meine geliebte mama am klatzkin verloren nach diagnosestellung ist meine mutti nach 2 monaten gestorben und sie war in dieser zeit nur ungefähr eine woche zu hause sonst im spital ich kann es nicht verstehen der schmerz und alles ist so unsagbar groß und schwer sie war unser mittelpunkt unser stern

hallo,
mein schwiegervater hat einen klatskin. jetzt seit fast einem jahr es wurde 4 mal ein stent eingesetzt. vor 3 wochen dann ein metallstent. es war sehr schwer für ihn. mit hohem fieber und schüttelfrost. er ist jetzt zu hause. seit einigen tagen hat er einen fast unerträglichen juckreiz. er wird auch schon wieder ganz gelb. die ärzte haben ihn jetzt aufgegeben. sie sagen nun ist nichts mehr zu machen. schmerzen hat er keine nur diesen schlimmen juckreiz. gibt es denmn garnichts dagegen.
wäre sehr dankbar für eine antwort

lieben gruß

jule

Hallo Jule,
ich habe gerade Deinen Beitrag zum Thema Stent gelesen. Meine Mutter hatte auch ein großes Problem mit Stents. Zum Glück konnte uns Prof. Neuhaus vom evgl. Krankenhaus in Düsseldorf helfen. Nehme doch einfach mal Kontakt mit ihm auf. Kontaktdaten kannst Du der Krankenhaus Homepage entnehmen.

Stefan

hallo stefan,

diese reaktion ist wohl normal. das hat knapp 2 tage gedauert und dann ging es besser. viel schlimmer ist jetzt dieser juckreiz. wenn man da bloß etwas gegen tun könnte. er hat auch wieder abgenommen. die ärzte sagen ja das wir auf das schlimmste gefaßt sein müssen.
gegen schmerzen könnten sie etwas tun, aber gegen den juckreiz nicht.
vielleicht hat doch jemand eine idee

gruß jule

Hallo Mimi,

ich denke immer wieder an Dich, und es sind schon wieder 2 Monate her, daß Du Dich gemeldet hast (da meine Pampersvernichter jetzt 3 Monate alt geworden sind, weiß ich das genau).

Ich hoffe ganz einfach, daß es Dir recht gut geht und Du Deine Zeit lieber auf dem Golfplatz als vor dem Bildschirm verbringst!

Vorsichtshalber halte ich Dir weiter alle Daumen für eine stete Genesung gedrückt und würde mich sehr freuen, von Dir zu lesen.

Liebe Grüsse und alles Liebe
Uschi

Hallo!

Ich verfolge dieses Forum seit 16. Juli - der Tag, an dem meine Mutter ins Krankenhaus eingeliefert wurde.

Zuerst sah alles so aus, als ob es "harmlose" Gallensteine wären. Im Zuge der Untersuchungen wurde ein 7x8 cm großer Klatskin Tumor diagnostiziert. Bei der darauf folgenden Bauchhöhlenspiegelung wurde festgestellt, dass der Tumor inoperabel ist und er bereits metastiert hat. Sie hat faustgroße Metastasen am Bauchfell und kleinere Metastasen am Magen.

An ihrem 61. Geburtstag wurde ihr ein zweiter Stent gesetzt, da die Gelbsucht viel zu stark war um mit der Chemotherapie beginnen zu können. Aber die Aussicht auf Erfolg der Chemotherapie ist auch seitens der Ärzte nicht gegeben. Man hat uns gestern mitgeteilt, dass sie unsere Mutter in häusliche Pflege entlassen und wir uns diese Woche um die notwendigen Dinge (Krankenbett,...) kümmern sollen. Erst wenn ihre Blutwerte in Ordnung sind, kann mit der Chemotherapie begonnen werden.

Sie ist zur Zeit fast nicht mehr gelb aber sie ist so unendlich schwach und sie hat Angst vor dem, was auf sie zukommt. Von den mittlerweile 5 Wochen im Krankenhaus weiß sie nicht alles, da sie tage- bzw. wochenlang Morphinhaltige Schmerzmittel bekommen hat.

Ich habe viel Kraft auf diesem Forum mitgenommen und bin froh zu wissen, das wir mit dem Schicksal nicht allein sind. Auch wenn meine Mutter keine Heilungschance mehr hat, hoffe ich dennoch, dass wir die ihr verbleibende Zeit daheim noch so angenehm und schön wie nur irgendwie möglich machen können.

Mein Bruder, der im selben Haushalt lebt wie sie, wird sich karenzieren lassen. Da ich 60 km entfernt wohne und momentan nicht die Möglichkeit habe, umgehend in Familienhospizkarenz zu gehen, werde ich jeden Tag zu ihr fahren.

Das ist auch für meine eigene kleine Familie eine enorme Belastung, aber ich will die Zeit, die uns noch bleibt, nutzen und keine einzige Stunde mit meiner Mutter hergeben.

Ich kann jedem nur wünschen, dass es den Betroffenen in Eurer Familie besser ergeht und die Diagnose "Klatskin" rechtzeitig erfolgt, damit die Überlebenschancen möglich groß sind.

Viel Kraft für Euch alle.

Hallo,
nicht aufgeben!
Mein Vater bekam am 8.Mai die Diagnose Klatskin-Tumor mit Metastasen auf Leber und Bauchspeicheldrüse (Nicht operabel). Nach wochenlangem Krankenhausaufenthalt kam er völlig geschwächt und abgemagert wieder nach Hause. Ich hatte die Hoffnung auf eine gute Zeit schon fast begraben. Aber seit einer Woche ist mein Vater schmerzfrei, er hat wieder zugenommen und wir können sogar aus dem Haus gehen.Wir genießen jeden Tag und befolgen soweit möglich die Ratschläge aus dem Forum: ProSure/Zusatznahrung, WobeMugos/Enzyme und Mistelpräparate.
Ich weiß um die schlechte Prognose bei dieser Erkrankung, aber jeder gute Tag zählt für uns!
In diesem Sinne, alles Gute für euch und eure Mutter!
Marion

Hallo,liebe Uschi (und auch an Dich, Hildegard)
na, ich wollte auch mal wieder von mir hören lassen.
Danke für Deine lieben Zeilen!
Leider war das Thema Golf ziemlich weit weg in letzter Zeit.
Ich habe zwar bis Anfang September nun "frei" von der Klinik, muss in der Zeit jedoch 2 mal zur Chemoperfusion fahren, je 2 wöchentliche Infusionen (Mo +Mi) absolvieren, und in der Zeit Aug./ Sept. sollte ich eigentlich 4 Chemotage überstehen, konnte jedoch nur 2 durchführen wegen zu schlechter Leukocyten.


Bei so viel Therapie bleibt natürlich die restliche Zeit dem Ausruhen und Rumhängen in der Wohnung vorbehalten; leider bin ich nicht in der Lage, irgendetwas zu unternehmen, die Nebenwirkungen nehmen einen schon ganz schön her.
Ich konnte keinen Stadtbummel, Bodenseetrip, Badeseebesuch oder ähnliches machen, ich hatte zu nichts Kraft.
Glücklicherweise bin ich nun wieder besser motiviert, da das CT beim Lokalrezidiv u.a. eine gewisse Reduktion zeigte.
Die schon angekündigte Chemo konnte ich leider nicht durchziehen, da das Blutbild zu schlecht war, dann habe ich letzten Mittwoch die erste Mickymouse-Dosis (=winzige Dosis) gemacht und schon wieder nur 2100!Leukocyten. Jetzt jeden 2. Tag Blutbildkontrolle und schauen, wann sie wieder fortgesetzt werden kann.
So viele Infusionen und Blutbilder zu Haus sind natürlich auch keine Erholung.So bin ich immer ziemlich schlapp.

Allerdings fühle ich mich seit Beginn dieser Woche nun etwas kräftiger + fitter.

Uschi, es tut wirklich gut, dass Du immer noch an mich denkst, das gibt mir ein so gutes Gefühl;
-für Dich und die Windelträger (Zwillinge?) alles Gute,
liebe Grüße, und dasselbe auch für Dich, Hildegard (Du bist hoffentlich viel auf dem Golfplatz!)
Eure Mimi

Hallo liebe Mimi, z.Zt. haben andere Dinge als Golf Priorität bei mir. Meinem Mann geht es nicht so gut. Er hat im letzten Jahr 2 x ein Hüftaustaúschgelenk bekommen und nun hat er extreme Schmerzen, weil offensichtlich Muskelrisse vorhanden sind, die auch auf keinem Röntgenbild zu sehen sind. Er hat jetzt insgesamt 5 Endoprothesen bekommen (nach einem Unfall in jungen Jahren). Ich werde in der 2. September-Hälfte zu meinem Operateur nach Ulm fahren, um dort den fälligen großen check up nach dann 6 Jahren durchführen zu lassen (Koloskopie, Gastroskopie, Langzeitzuckertest und PET-CT. Der Tumormarker CEA ist in letzer Zeit auf nunmehr 6,4 gestiegen (3,5 normal).Es könnte mit einer Yersieninfektion (ich war in Ägypten) zusammenhängen, Näheres weiss ich nach dem 16.9.).
Ich denke mal, es wird schon klappen. Liebe Mimi, Du solltest unbedingt mal mit Prof.Beger telefonieren und dich mal mit ihm áustauschen. Tel. 0731-715760 oder 0731-5026775.Er ist jetzt Prof.em.und betreibt mit 3 Kollegen ein Zentrum für onkologische, endokrinologische nd minimalinvasive Chirurgie.
Leider habe ich nach eienr Festplattenerneuerung Deine mail-Adresse nicht mehr, melde Dich doch mal wieder - wenn du magst? Bis dahin alles alles Gute und liebe Grüße

Hallo, kurz zu meinem Thema, bei meinem papa wurde im april ein klatskintumor(kolcholangioläres Ca) diagnostiziert,...und erst jetzt erhält er seit donnerstag chemo.
Ich bin auch sehr von dem deutschen gesundheitswesen enttäuscht, da es bis zur chemo ein echt langer leidensweg war, man denkt immer die ärzte wollen leben retten aber bei meinem papa haben sie einen anderen eindruck gemacht, sie haben zugeschaut wie der tumor auf jetzt 11 cm angewachsen ist,...als er das erste mal gelb gefärbt war durch die infiltrierten gallengänge wurde er in der ersten rettungsstelle wieder heim geschickt mit den worten es sei noch nicht so schlimm und man steht machtlos daneben,...

naja gut, meine frage eigentlich: wer kann mir was zu 5 FU sagen??????wäre mir wichtig!!!!!!!

übrigens die misteln stärken die leber und fördern den aufbau,...