Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Bei meinem heute 26-jährigen Sohn wurde vor 6 Jahren ein Ependymom des Spinalraums festgestellt, mit einer Ausdehnung innerhalb der gesamten Neuroachse. Von einer Operation wurde deshalb abgesehen. Es erfolgte Bestrahlung mit 50 Gry (Hauptmassen) und 40Gry (prophylaktische Maßnahme wegen der Gefahr des Vorkommens noch nicht entdeckter Tumorzellen) im Hirnbereich.

Der Tumor wurde eigentlich mehr zufällig durch die Ruptur eines den Tumor versorgenden Blutgefäßes entdeckt, da die anschließenden Symptome sofort zu der gezielten Spurensuche führten. Vorher war mein Sohn immer nur orthopädisch (Rückenschmerzen) behandelt worden, weil man wegen fehlender neurologischer Ausfälle wo anders gar nicht suchte. Die Schmerzen waren zwar ungewöhnlich intensiv, verschwanden aber nach physikalischer Behandlung und Tabletteneinnahme nach einer gewissen Zeit immer wieder.

Der Tumor wird jährlich kernspintomographisch untersucht, weiteres Wachstum wurde bislang nicht festgestellt, mein Sohn hat keine neurologischen Beschwerden.

Zum Jahreswechsel 1999 hatten wir wegen einer äußerst heftigen Schmerzattacke die Befürchtung, dass das Wachstum wieder eingesetzt hätte; dies war aber nicht der Fall, die Ursachen waren möglicherweise psychsomatisch nach orthopädischen Schmerzen eskaliert.

Bei Recherchen nach der Ursache des Tumors fiel uns auf, dass mein Sohn etwa 2 Jahre vor der Entdeckung des Tumors an einer Mononucleose (Pfeiffersches Drüsenfieber) erkrankt war. Vermutlich konnte diese Krankheit bei ihm auftreten, weil er sich zu dieser Zeit durch Hungerkuren körperlich sehr geschwächt hatte. Da bei M. bekannt ist, dass der Virus bei geschwächtem Immunsystem bei Jugendlichen zuweilen eine Tumorerkrankung nach sich ziehen kann, könnte ich mir dies als Auslöser vorstellen, genau weiß es aber keiner.



Mein Wunsch wäre, mit Betroffenen , die ebenfalls ein Ependymom haben, in Verbindung zu treten - ich bin offen für jegliche Information und Empfehlungen, Adressen etc. - denn:

Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass der Tumor wieder wächst und und dann ist uns als erstes schon mal die Bestrahlung verwehrt, da das Rückenmark schon die höchstmögliche Dosis abbekommen hat. Eine Operation dürfte wegen der Ausdehnung sehr problematisch sein, Chemotherapien sind mir nicht bekannt, und auch nicht, ob inzwischen eine lokale Behandlung (Chemo oder physikalisch) möglich ist.

Ich bin für jegliche Kontakte dankbar, die uns hier weiter bringen könnten - wir wissen ja nicht, wie dünn das Eis ist, auf dem mein Sohn sich derzeit bewegt...


Heidi