Infos und Erfahrungen bei inoperablem Figo IIIa Tumor gesucht

[nikita1]

Ich bin hin und weg Salute gibt Tips !!!
Bedeutet: sie hats überstanden...juhuu ! Nun geht es immer brav aufwärts
Alles Gute liebe Salute.

[Salute]

Nikita!

Was heisst Tips?
Würde eher sagen: Persönliche Erfahrungswerte!
Aber du hast Recht: Ich habe es erstmal überstanden. Mal schauen, was die Zukunft für mich bereithält?!

@andreaa
Ja, es geht mir etwas besser. Nahrung bleibt wieder im Magen, ausser Milch. Kein Kotzen mehr, aber Durchfall hält noch an .
Ganz gesund werde ich leider nie mehr, habe auch noch andere Krankheiten .

Liebe Grüsse
Salute

[NaF]

Hallo mal wieder,

nun geht die Behandlung meiner Tante los. Heute hatte sie ihre erste Chemoinfusion ( Cistatin) und danach Bestrahlung. Bisher verträgt sie es gut. Insgesamt sollen es 8 Wochen Behandlungsdauer werden. Zuerst wird sie "nur" äußerlich bestrahlt, später kommt noch Afterloading dazu. Die Praxis in der sie die Chemo bekommt ist athmosphärisch und von den Leuten her sehr nett. Die Bestrahlungen in der MHH eher das Gegenteil.

Einen "Taxischein" bekommt sie nur für die Fahrt von der Chemo zur Bestrahlung. An- und Abfahrt muss sie alleine bewältigen. Ist das so üblich? Heute konnte meine Mutter sie bringen und abholen. Sie muss aber auch wieder arbeiten und ich hatte eine Kreuzband und Meniskus OP und bin fahruntauglich. Morgen muss sie mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Im Moment mag das ja noch gehen, aber im Laufe der Behandlung doch nicht mehr oder? Abgesehen von ihrer Verfassung ist das ja auch eine finanzielle Frage. Müsste ihr die AOK nicht alle Fahrten bezahlen?

Viele Grüße, Natascha

[lindt]

@Liebe Natalie,

Also fangen die Behandlungen bei Deiner Tante nun an.
Um so eher um so besser,ich finde es nicht von Vorteil wenn es auf die lange Bank geschoben wird.
Jeder Tag zählt und vorallem um so schneller wird sie es hinter sich gebracht haben und endlich aufatmen können.

Nun zu Deiner Frage.
Ist sie denn schon von den Zuzahlungen befreit?
Wenn ja,dann stehen ihr freie Fahrten zur täglichen Behandlung in die Klinikm ohne weiteres zu.
Ich bin auch zufällig auch Mitglied der AOK.
Mir wurden tägliche Fahrten zur Klinik (Bestrahlung) von Montag -Freitag bezahlt.
Also d.h.Hin-und Rückfahrt!
Zur Chemobehandlung ,die einmal in der Woche statt fand ,wurde es ebendso gehandhabt. Muß aber dazu sagen:

Dadurch das ich mein Krankenhaustagegeld ,ich lag zuvor 22 tage stationär,entrichtet habe ,wurde ich von weiteren Zuzahlungen befreit.
Ich glaube 2% vom Bruttolohn muß man selber tragen.
Sie soll sich unbedingt noch einmal sachkundig machen.
Privatfahrten mit dem Auto werden ,glaube ich mit 0,24ct.vergütet.

Ich habe mich lieber mit dem Taxi kutschieren lassen,
da es mir vor Schwäche,auch teilweise vor Schmerzen, garnicht möglich gewesen selber zu fahren.

Also wie gesagt unbedingt bei der AOK noch einmal vorsprechen.
Sie wird zu ihrem Recht kommen,da bin ich mir sehr sicher.
Es wird sich aufklären!
Hinterfragt alles ganz genau!

Liebe Grüße
Biana (Lindt)

[NaF]

Hallo, ich wollte mal wieder einen Sachstand geben. Der erste Durchgang Bestrahlung und Chemo wurden abgeschlossen und meine Tante konnte sich etwas erholen. Am letzten Montag wurde sie dann wieder untersucht um den Verlauf zu kontrollieren und das Afterloading vorzubereiten. Sie war kaum wieder bei meiner Mutter Zuhause, als ein Anruf aus der med. Hochschule kam, das sie sofort stationär aufgenommen werden muss, weil ihre Blutwerte so schlecht sind. Jetzt liegt sie seit Montag in so einem Isolationszimmer. Wenn wir sie besuchen brauchen wir Kittel und Mundschutz. Leider haben die Werte sich noch nicht gebessert. Alles unter 10 soll schlecht sein und sie ist bei 7. Die Ärzte sagen, dass sie Blutinfusionen bekommen muss, wenn es sich nicht schnell bessert. Jetzt hat sie auch noch eine Entzündung am Arm. Wahrscheinlich von den Chemoinjektionsstellen. Außerdem hat sie schon 7 Kilo abgenommen und sieht insgesamt sehr blass und fertig aus.

hat jemand von Euch Erfahrungen mit so einem Verlauf? Trost oder Tipps?

Vielen Dank, Natascha

[nikita1]

Hallo NaF,

ich hatte eine Cisplatinchemo + Bestrahlungen. Im Juni 2007 hatte ich ca. die Hälfte der Chemo/Bestrahlung um.
Man kann gut an den Werten sehen, wie sich die Werte (März 2009) wieder erholt haben.
Hier also mal meine Werte, vor 2 Jahren und jetzt.

Leukozyten (weiße Blutkörperchen) - Normalwert: 4.000 - 11.000
6.6.2007: 2.770 - 22.6.2007: 2.380 - März 2009: 6.490

Hb, HGB - Hämoglobin - Normalwert: 12 - 16
6.6.2007: 11.4 - 22.6.2007: 11.1 - März 2009: 14.0

Erythrozyten (rote Blutkörperchen) - Normalwert: 3,8 - 5,4
6.6.2007: 3.63 - 22.6.2007: 3.39 - März 2009: 4.49

Baso - Basophile Granulozyten - Normalwert: 0 - 1 %
6.6.2007: 0.03/0.01 - 22.6.2007: 0.20/0.00 - März 2009: 0.60/0.04

Mono - Monozyten - Normalwert: 2 - 8 %
6.6.2007: 11.60/0.32 - 22.6.2007 8.50/0.20 - März 2009: 6.60/0.43

Untergruppe der weißen Blutkörperchen; Monozyten - Fresszellen .
Monozyten werden im Differenzialblutbild bestimmt. Eine Erhöhung der Monozytenzahl findet sich regelmäßig auf dem Höhepunkt einer Infektion, der "monozytären Abwehrphase".
meine waren also stark beschäftigt...sind nun wieder, 2 Jahre nach Abschluss der Therapie im Normalbereich
-----------------------------------------------------------------

So hast du vielleicht einen Anhaltspunkt, was die Blutwerte deiner Tante betreffen.
Das sie so abgenommen hat, erschöpft und blass ist, hängt mit der Therapie zusammen, denn nicht nur die Krebszellen werden abgetötet, sondern auch gesundes Gewebe. (bei der Zellteilung greifen die Chemo und Bestrahlung ein)
Allerdings regeneriert sich das gesunde Gewebe mit der Zeit wieder.
Der Wert unter 10, von dem du schreibst ist wahrscheinlich das Hb, HGB - Hämoglobin.

Nun muss sich das Immunsystem wieder erholen, dazu braucht es Zeit, Isolation, da man ja besonders anfällig Krankheitserregern gegenüber ist, gutes Essen, Ruhe und vielleicht auch Sonne, alles eben, was man macht, dass man wieder gesund wird.

[Canaris]

Wow... das ist für mich ein guter Threat denn meine Frau durchlauft fast simultan den gleichen Procedere. Auch sie wurde letzte Woche aufgenommen weil Ihr Blut unter jeder Sau war und dringend Blutinvusionen gebraucht hat.

Sie ist auch seit Montag im Spital und wird Abends küntlich ernährt. Tagsüber darf sie seit Freitag nach Hause.

Es geht ihr aber wieder besser.

Auch eine Neuigkeit an der Operationsfront.
Zur Erninnerung. Meine Frau hat ein FIGO 2A und sollte eigentlich operiert werden.

Nun habe ich schon gehört dass man in den USA fast überhaupt nicht mehr operiert , dachte aber dass es hier noch 1.Wahl war.

Ihr Arzt hat nun gesagt dass sie wahrscheinlich doch nicht operieren werden . 4 x Afterloading und Basta.
Ich persönlich weiß nicht so gut was ich hiervon halten soll. Einerseits gut weil die Nebenwirkung der Wertheim echt beschissen sind , andererseits der Rezidiv-Wahrscheinlichkeit doch wesentlich kleiner ist.

oder.. was sagt ihr?

[nikita1]

Hallo Canaris,
ich hatte es dir ja schon im anderen Thread geschrieben: bei vorerst unoperablem Tumor gibt es mehrere Möglichkeiten:

- zuerst Chemo zum Verkleinern des Tumors, dann Wertheim

- zuerst Radio/Chemo - keine OP mehr, abwarten (ca. 3 Monate, dann ist der Tumor in der Regel weg) ...so war es bei mir, hedi, andreaa u.a.

- Radio/Chemo - Wertheim ..kompliziert, da sich bestrahltes Gewebe nur schwer operieren lässt.

----------

Wenn noch ein Resttumor vorhanden ist, abhängig von der Grösse und Lage des Tumors, wird entschieden, ob man mehr vom Afterloading oder weiterer äusserer Bestrahlung mehr profitiert.
In meinem Fall wurde das Strahlenfeld zum Schluss hin verkleinert, nur noch der Tumor, nicht mehr das ganze Becken bestrahlt...also kein Afterloading.
Darüber bin ich nicht traurig. Ob nun von aussen oder von innen, die Strahlen gelangen gleichwohl zum Ziel.

P.S: bei einem Rezidiv bleibt die OP + Chemo als letzte Heilungschance. So wurde es mir erklärt.

[NaF]

So, meine Tante wurde heute wieder aus dem Krankenhaus entlassen :-)
Sie darf nicht viel unter Leute, aber letztlich ist das Infektionsrisiko im Krankenhaus auf jeden Fall größer als Zuhause.
Morgen wird ein neues, kleineres Bestrahlungsfeld aufgezeichnet und am Montag beginnen dann noch mal 5 Bestrahlungen. Dann hat sie die Obergrenze an äußerer Bestrahlung bekommen. Anschließend soll sie noch Afterloading bekommen. Kann nur hoffen, dass sich ihr Blutbild jetzt wieder bessert und stabil bleibt, damit alles wie geplant laufen kann.


Viele Grüße, Natascha

[NaF]

Hallo, nun melde ich mich endlich mal wieder. In der "akuten Sorgenphase" hatte ich wohl größeren Austauschbedarf...jetzt aber auch mal gute Nachrichten!
Die Behandlung meiner Tante (inkl. Afterloading) ist abgeschlossen und es geht ihr gut! Sehr zur Verwunderung des Professors an der MHH ist sie nach der Abschlussbesprechung in ihrer "Chemopraxis" mit der Info zu ihm gekommen, dass vom Tumor nichts mehr zu sehen ist. Er wollte es nicht glauben und wahr ziemlich unwirsch in seiner Reaktion. Nach der Untersuchung stellte sich aber heraus, dass es tatsächlich so ist! Sie ist jetzt wieder bei ihrem Kater Zuhause und die regelmäßigen Kontrollen werden von ihrer Frauenärztin durchgeführt. Ich weiß nicht, ob das nun eine endgültige Heilung bedeutet, aber erst mal sieht es ja wohl so aus. Hatte jemand einen ähnlichen Verlauf und kann noch mehr gute Nachrichten beifügen?

Viele liebe Grüße, Natascha

[lindt]

@Liebe Natascha,

na das sind ja erfreuliche Botschaften!

Deine Tante kann sich in unseren Kreis mit einreihen
Wir sind nun nicht mehr 4 Frauen in diesem Forum,sondern mit ihr dann 5 ,wo dieses, ich nenne es einmal Wunder, vollbracht wurde.
Wunder, Dank dieser Radio-Chemotherapie!!!!!!!
Auch ich hätte es damals nicht für möglich gehalten, ausgerechnet bei mir!
Ich konnte es selber kaum glauben.
Aber es ist so!
Ja und hier im Forum, lernte ich dann noch weitere 3 Frauen kennen,die das Selbe von sich berichteten.

Ja Natalie Deine Frage ist gut und berechtigt.

Sie zu beantworten wird sich jedoch keiner anmaßen.
Was heißt geheilt?
Die Nachsorgeuntersuchungen werden jetzt engmaschig ,d.h.aller 3 Monate sein .
Und die Zeit wird es zeigen,eine Entwarnung kann wohl keiner geben.
Wie auch?
Eine Garantie gibt es leider nie, nicht einmal für die derzeit Gesunden!
Sie sollte jetzt besonders viel auf sich achten!
Gewisse Dinge ,nach Möglichkeiten, wie Stabilisierung des Immunsystem ......nicht außer Acht lassen.
Ich habe für mich gewisse Dinge neu definiert und festgelegt.
Aber das muß jeder - für sich- mit sich -.festlegen bzw.ausmachen.

Allerdings ist es momentan am wichtigsten wie es ihr geht.

Ich glaube wir hatten alle hier einen Schutzengel.
Denn soweit ich weiß ,erfreuen wir uns 4 an erfreulichen und guten Befunden bzw. Untersuchungsergebnissen.
(PapII)selbst das grenzt schon an ein Wunder.
Und warum Natalie, sollte es Deiner Tante nicht genauso ergehen?
Ich wünsche ihr alles Gute!

In diesem Sinne,
herzlichst,
liebe Grüße
Biana (lindt)

[nikita1]

Liebe Natascha, von entgültiger Heilung kann bei Krebs erst mal nicht die Rede sein, es gibt da verschiedene Verläufe, einer ist die Remission, die durch die Therapie eingetreten ist. Nun heisst es abwarten, wie lange der Stillstand anhält. Kann gut sein : für immer, es bilden sich keine neuen Krebszellen. Oder der Krebs kommt wieder, ist auch möglich.
Wie Biana schon schrieb, wir sind hier 4 Frauen mit Figo3b und nur bei Hedi kam ein Rezidiv, allerdings nicht am Tumor, sondern in einem Lymphknoten, der wurde bestrahlt und nun bekommt sie eine wöchentliche Chemo.
Nach 5 Jahren progressionsfreiem (Über)Leben wird so etwas wie Entwarnung gegeben.
Die ersten 3 Jahre muss man alle 3 Monate zur Kontrolle (Abstrich, MRT oder CT, Tumormarker) , dann nur noch alle halbe Jahre.

Interessant für mich war zu wissen, ob ich ausser einem sensationellen PAP2 auch noch diese vermaledeiten HPV-Viren habe: also den Test nach Kniefall erhalten (meine Gyn meinte, dieser Test gehöre nicht zum normalen Nachsorgeprogramm, deshalb der "Kniefall"): und siehe da - keine Viren nachweisbar.
Und das ist (meiner Meinung nach) der beste Prognosefaktor, die man sich wünschen kann. Ich habe tagelang in allen möglichen Sprachen im Internet zum Thema nachgegraben und bin auch fündig geworden, es ist wahrhaftig ein wichtiger Prognosefaktor, nicht nur bei fortgeschrittenen Tumoren, auch bei leichten/schweren Displasien - kein Virus - kein Krebs.

Für deine Tante alles Gute, der erste Schritt ist erst mal getan und nun kann es nur noch weiter aufwärts gehen.

[NaF]

Hallo Ihr Lieben,

morgen sehe ich meine Tante und vielleicht kann sie mir dann noch einige Details berichten. Den Tipp mit der Überprüfung des HPV-Status von Nikita werde ich an sie weiterleiten. Früher wurde das doch von den Krankenkassen übernommen oder?
Nachdem ich selbst mal HPV positiv war (ist schon einige Jahre her), wurde das erst finanziert über KK kontrolliert, dann habe ich es glaube ich noch mal als IGEL-Leistung in Anspruch genommen. ich weiß nicht mehr, was es damals gekostet hat, aber ich glaube es war gar nicht so teuer. Meine Tante hat allerdings gar kein Geld übrig. Vielleicht kein "romantisches" aber nützliches Geburtstagsgeschenk? Oder eher pietätlos oder anmaßend? Was denkt Ihr?

LG, Natascha

[nikita1]

Liebe Natascha, ich werde ja nicht in Deutschland behandelt, aber kann mir gut vorstellen, dass die KK diesen HPV-Test übernimmt.
Mich persönlich hat es sehr interessiert, was denn nun mit diesen vermaledeiten Viren ist, doof natürlich, wenn das Testergebnis die Viren noch nachweist. Manchmal ist es besser, man weiss nicht alles... Es ist ein Prognosefaktor, einer unter vielen.
Am besten: frag die Tante vorher.....

[NaF]

Hallo Ihr!

Wollte mich mal wieder melden und Euch sagen, dass ich noch immer hier mit lese. Ist zu einer "schönen Angewohnheit" geworden

Meine Tante ist noch immer ziemlich schlapp und schnell müde aber ansonsten geht es ihr ganz gut. Die erste Kontrolluntersuchung müsste bald sein. Vielleicht war sie auch schon?! Sie ist wieder Zuhause in Worpswede und ich habe weniger aktuelle Informationen. Manchmal habe ich das Gefühl, dass mich der Verlauf mehr interessiert als sie selbst. Würde ihr auch zutrauen, dass sie meiner Mutter und mir nicht alles berichtet. Möchte sie aber auch nicht ständig löchern. Sie ist ihr eigener "Chef" in dieser Sache.
Wenn ich etwas weiß, werde ich es berichten.

Viele Grüße, gute Befunde und viel Kraft an alle, die hier Erfahrungen teilen und Infos geben können. Vielen Dank!!!

LG, Natascha