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  #1  
Alt 03.07.2012, 17:44
Knüfgen Knüfgen ist offline
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Standard Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Hallo,

ich weiß nicht recht wie ich anfangen soll und ob ich hier überhaupt richtig bin.
Ich schreibe einfach drauf los, in der Hoffnung, dass es mir hinterher besser geht und sich vielleicht jemand zum Austauschen findet.

Mir wurde gestern komplett der Boden unter den Füßen weggezogen, als mir die Diagnose Glioblastom quasi "vor die Füße geworfen" wurde.

Ich fühle mich seitdem wie erschlagen, habe unendliche Angst, weiß nicht wie es weitergehen soll...ich weiß nicht, wo ich noch Kraft hernehmen soll.

Im Dezember wurden mir Leber und Niere transplantiert, wo ich mich immer noch nicht ganz von erholt habe; Ende März hatten meine beiden kleinen Schwestern einen schweren Verkehrsunfall, in Folge dessen beide verstarben...ich verletzte mich schwer an der Schulter und habe gerade eine schwere Schulter-OP hinter mir und nun auch noch diese Hammer-Diagnose.

Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht, was ich machen soll. Frage mich, was der ganze Kram überhaupt soll, als ob das andere alle nicht schon reichen würde.
Fühle mich auch ziemlich allein gelassen und einsam. Es ist niemand da, der mir zuhört, der mich unterstützt, der mir Kraft gibt. Sonst kämpfte ich immer für meine beiden kleinen Schwestern, die nun aber im Himmel auf mich warten.

Es ist wirklich ne beschi... Zeit grad.
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  #2  
Alt 03.07.2012, 21:20
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Autsch, das ist ja mal echt heftig, das tut mir so leid...


Erstmal.... OPs sind deshalb sinnvoll, weil die Tumoren, je größer sie sind, umso schneller wachsen, das heißt, die Zeit wird damit verändert.
Das mit der Transplantation ist natürlich sehr ungünstig für die weiteren Behandlungen, vor allem für Chemo... Gehe davon aus, dass das Probleme bereiten würde...

Wie wurde denn der Tumor an sich erkannt? Wurde nach dem Unfall ein CT gemacht?


Ich drück dir die Daumen, dass es irgendwie besser wird...
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  #3  
Alt 03.07.2012, 21:40
Knüfgen Knüfgen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Hallo Chaoskatze,

das würde ja heißen, je kleiner ein Tumor ist, desto langsamer wächst er auch? Aber wenn nicht alles entfernt werden kann, wächst es ja auch immer wieder nach oder kann man auch das Wachstum irgendwie stoppen? Dann wäre ja vielleicht doch noch eine kleine Chance da.
Wobei ein Stoppen des Wachstums wohl über ne Chemo laufen würd, denke ich? Aber da spielen Leber und Niere wohl nicht mit...da habe ich mir noch gar keine Gedanken drüber gemacht. Von Seiten der Niere habe ich kaum Probleme, nur die Leber will nicht so ganz; immer noch schlechte Werte und hatte mit einer akuten Abstoßung zu kämpfen

Ahh man, das macht einen doch verrückt. Wenn man denn wenigstens mal von einem Arzt richtig aufgeklärt werden würde. Aber hier sind alles nur richtige Kotzbrocken komme zwar beruflich auss dem Gesundheitssektor, aber mit Onkologie hatte ich nie viel zu tun. Da kommt man sich doch ziemlich verlassen vor.

Ich selber war an dem Unfall nicht beteiligt. Hab mich nur derbe mit dem Rad auf die Schnauze gelegt und mir da die Schulter so sehr bei verletzt, als ich mich ablenken wollte nach dieser Todesnachricht... Ein CT wurde dann gemacht, weil ich über Kopfschmerzen und Übelkeit klagte, wohl um eine Hirnblutung auszuschließen..Naja und wenn ich jetzt zurück denke, Kopfschmerzen und Übelkeit hatte ich schon ne Weile vorher, habe es aber immer auf die Transplantation geschoben. Aber wer denkt dann auch an sowas?

Danke fürs Daumendrücken
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  #4  
Alt 04.07.2012, 15:42
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Woher kommst du denn?
Vll ist ja noch eine Uniklinik in der Nähe?

Ein Glio kann man zwar in einigen Punkten vollständig entfernen, aber durch die veränderte Zellenstruktur sind bereits Tumorzellen, wenn auch vielleicht noch inaktiv, mit den gesunden Zellen verbunden und verzweigt. Dh, um alle bösartigen Zellen zu entfernen, müsste man auch so viele gesunde Zellen rausnehmen, dass dabei so starke Schäden entstehen, dass die Folgen extrem sind bzw nicht überlebt werden können.
Es wächst weiter, zumindest in den normalen Fällen. Mein Tumor zb wurde auch schon einmal vollständig entfernt, kam aber wieder und wird sich irgendwann zu einem Glio verändern. Das kann man nicht ändern, aber ja, die Zeit spielt eine Rolle. Wenn man nicht operiert, vergrößert sich der Tumor im Vergleich schneller.
Dennoch ist jeder Patient ein Einzelfall, wir reden hier ja nur von Wahrscheinlichkeiten...
Bei einem Glio ist die häufigste Behandlung erst eine OP, dann Chemo und gleichzeitig Bestrahlung. Aber gerade in deinem Fall stelle ich mir das schon schwer vor...
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  #5  
Alt 04.07.2012, 17:57
Knüfgen Knüfgen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Bin leider nicht privat versichert, also scheidet dieser Vogel wohl aus. Komme aus dem Norden Schleswig-Holsteins und bin zur Zeit in der Uni-Klinik in Hamburg.
Operieren wollen die hier ja auch, nur ich frage mich halt, was es bringen soll, wenn eh ein Rest über bleibt? Zeit scheint es mir zwar zu geben, aber das schiebt doch den ganzen Kram auch nur auf...? Im Moment fehlt mir diese Kraft, richtig zu kämpfen völlig. Früher habe ich mich durch nix unterkriegen lassen und schon so viel geschafft, was niemand geglaubt hätte, aber das letzte dreiviertel Jahr hatte es in sich.

Habe mich vorhin mit einem Arzt hier etwas ausgesprochen und ihm ne Menge an den Kopf geworfen, vielleicht nicht ganz nett und überhaupt nicht meine Art, aber ich möchte einfach nur vernünftige Antworten auf meine Fragen und eine vernünftige Behandlung. Er meinte er könne mich verstehen und hat sich auch Mühe gegeben, mir die Angst zu nehmen. Nur so ganz lässt die sich nicht nehmen. Er wird den psychologischen Dienst mit einschalten, wer weiß, vielleicht hilft es mir ja. Ich hoffe nur, dass da schnell mal jemand kommt.

Unterlagen mit den CT- und MRT-Aufnahmen habe ich. Habe auch ein wenig rumtelefoniert. Bisher nur so ziemlich ohne Ergebnis und Erfolg. Ich warte jetzt auf den Rückruf eines Bekannten. Er ist zwar Orthopäde, aber vielleicht weiß er ja auch noch was bzw wo man sich noch melden könnte.
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  #6  
Alt 10.07.2012, 18:45
Knüfgen Knüfgen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Hallo,
melde mich mal zurück.
Habe die OP am letzten Donnerstag einigermaßen okay überstanden;
habe nur seitdem mit Lähmungserscheinungen und Sprachschwierigkeiten ganz schön zu kämpfen. Ich hoffe ja, dass sich das wieder legt?
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  #7  
Alt 10.07.2012, 20:35
Sonnenschein_2012 Sonnenschein_2012 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Schön, dass Du Dich meldest.

Ich denke, die Nebenwirkungen werden sich reduzieren bzw. legen, wenn die Schwellungen von der OP zurückgegangen sind. Ich wünsche es Dir sehr!

Liebe Grüße
Sonnenschein

Geändert von gitti2002 (28.10.2014 um 22:44 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #8  
Alt 16.07.2012, 18:37
Knüfgen Knüfgen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Bin grad total am Ende, weiß nicht weiter..ich mache kaum Fortschritte, kriege immer noch kein Wort raus und die rechte Seite kannste auch vergessen.
Habe mich operieren lassen, weil ich dachte es würde helfen, aber das war wohl nichts. Frage mich, warum ich dem doch noch zugestimmt habe, nun gehts mir dreckiger als vorher.

Das Loch wird immer tiefer, in das ich falle/gefallen bin. Habe aber auch tierische Angst, weiß nicht was passiert und wo das alles hinführen soll...es treten vermehrt immer wieder Sehstörungen auf. Ich muss gestehen, dass ich das hier noch keinem mitgeteilt habe vor lauter Angst. Habe keinerlei Kraft, um zu kämpfen, das kenne ich gar nicht von mir; habe mich sonst nie unterkriegen lassen. Ach man wo soll das bloß enden?
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  #9  
Alt 19.07.2012, 09:29
parigo parigo ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

ich habe gerade Deine Geschichte gelesen, das was Du durrchmachst ist normal, es ist ein schweren Kampf den Du gerade hast und der dir noch bevorsteht.aber der musst Du nicht aleine kämpfen. Hast Du jemand an Deiner Seite der Dir beisteht? hole dir unbedingt hilfe und nihm hilfe aus Deiner Familie, Freunde oder den Dienste die für solche Krankheiten angeboten werden an. lass dich nicht in das Loch runterreissen . Kämpfe Du bist stärker als Du Dich im mom fühlst.

LG
Parigo
__________________
Diana ist am 04.10.2010 um 7:30 gestorben
Diana Du bist immer noch meine Grosse Liebe, Dich als Frau zu haben war das Grösste Geschenk auf Erden, ich vermisse Dich und wünsche mir jeden Tag das wir so schnell wie möglich wieder vereint werden
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  #10  
Alt 28.07.2012, 23:55
Knüfgen Knüfgen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Danke euch beiden.
Ihr schreibt viel von Hilfe, die man annehmen soll. Aber was macht man, wenn da niemand ist? Meine Mutter ist immer noch der Meinung, dass ich mir das ausdenke, einbilde oder sonst was in der Art. Mein Verhältnis zu ihr war schon immer sehr schwierig. aber was sie gerade im Moment abzueht tut einfach nur weh.

Freunde...was sind schon Freunde, wenn sie sich abwinden gerade in Zeiten wo man sie so sehr bräuchte...falsche Freunde

Es gibt noch so viele Sachen, die ich gerne machen möchte aber kann ja nichtmal alleine aufstehen. Vielleicht "erbamt" sich ja doch jemand und unternimmt was mit mir oder hört einfach nur mal zu. Obwohl ich gar nicht weuß, ob ich das dann annehmen würde. Bin zwar nicht nachtragend. Aber das macht mich so wütend und ich bin sooo enttäuscht, hätte ich von ein Paar nie gedacht.

Schönen Abend noch
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  #11  
Alt 05.08.2012, 09:44
legerdemain legerdemain ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Oft brauchen auch Freunde, Familie und Arbeitskollegen einige Zeit damit klarzukommen und ziehen sich erst mal zurück. Die Diagnose Krebs macht nicht nur den Betroffenen Angst.
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  #12  
Alt 05.08.2012, 15:57
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HelmutL HelmutL ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Hallo Knüfgen und ihr Anderen,

Freunde, Verwandte, Familie, Eltern und Geschwister .... das ist eine Geschichte für sich und, wie ich aus eigener Erfahrung weiß und täglich lesen kann, nicht nur bei Betroffenen. Bei allen Menschen in Grenzsituationen ist es so, dass sich viele vermeintlich treue Menschen abwenden. Der Verwandtschaftsgrad spielt dabei nur eine untergeornete Rolle. Im Gegenteil. Sehr oft sind es sogar ein paar mutige Freunde (manchmal sogar neue, die man vorher gar nicht kannte oder nur flüchtig), die sich mehr kümmern, als die eigene Verwandtschaft und "alte" Freunde.

Will man sich mit den lebensbedrohenden Problemen nahestehender Menschen nicht beschäftigen, so ist das eine Schuld. Kann man es nicht, das ist das zwar ein Grund, doch keine Entschuldigung. Klingt hart, ich sehe das jedoch so.

Doch es gibt auch noch Grautöne. Dazu gehört hauptsächlich die Angst bei vielen Menschen. Weil sie es zwar vielleicht gerne möchten, jedoch nicht wissen, wie sie mit dir umgehen sollen. Diesen Menschen kannst du helfen indem du mit ihnen offen redest. Vielleicht wird ja der ein oder andere seine Angst überwinden und dann hast du wirklich gute und verlässliche Freunde, die ihr letztes Hemd für dich gäben.

Von allen anderen solltest du dich trennen oder zumindest gehörigen Abstand wahren (und sei es die eigene Mutter). Sie tun dir nicht gut, sie belasten dich. Du hast genug andere Sorgen und die sind für dich lebenswichtig. Und sind Menschen um dich, die dir zwar helfen es jedoch eigentlich nicht wollen, dann benutze sie (mal überdeutlich ausgedrückt). Egal wer das ist. Du darfst das, denn du stehst mit dem Rücken an der Wand. Seltsamerweise habe ich auch die Erfahrung gemacht, dass gerade Menschen, die "nur" ihr Geld mit Helfen verdienen, sehr oft herzlicher und verständnisvoller mit kranken Menschen umgehen, als die engste Verwandtschaft.


Ich drück dir die Daumen, du schaffst das,

Helmut
__________________
Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
http://www.krebs-kompass.org/howthread.php?t=31376
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=48070

Die von mir im Krebs-Kompass verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine ausdrückliche Zustimmung weder verwendet noch veröffentlicht werden. Auch nicht auszugsweise.
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  #13  
Alt 09.08.2012, 20:34
Knüfgen Knüfgen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Hallo ihr Lieben,

ja das mit der Hilfe und jmd zur Seite stehen ist so eine Sache. Mein Vater ist seit ein paar Tagen hier, hatte lange nur sporadischen Kontakt zu ihm, das bereue ich jetzt. Er steht mir zur Seite, ist für mich da und weint mit mir zusammen.
Ich musste noch einmal operiert werden; war mehr oder weniger eine Not-OP. Der Resttumor ist in der kurzen Zeit rasant gewachsen...das macht mir ganz schön Angst. Die Ärzte sprechen von einer sehr schlechten Prognose. Das hat mich total umgehauen, auch wenn ich es innerlich mir schon gedacht habe. Ich habe fürchterliche Angst vor dem Sterben, weil ich nicht weiß, was danach ist, ob da überhaupt was ist. Ich bin aber auch noch gar nicht bereit dazu, ich will leben, bin doch erst 24, habe noch so viel vor gehabt. Nun hoffe ich, dass ich schnellstmöglich entlassen werde, damit ich wenigstens noch ein wenig "leben" kann.
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  #14  
Alt 11.08.2012, 17:46
Knüfgen Knüfgen ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Das mit meinem Vater war der totale Reinfall. Ich bin sooo wütend und enttäuscht von diesem Mann, dass man es nicht mehr in Worte fassen kann.

Wie gesagt die ersten Tage waren relativ schön mit ihm, aber dann kam wieder sein wahres Gesicht zur Schau, weshalb ich lange ja auch nur sporadischen Kontakt zu ihm hatte...er war bei mir, um sich von mir zu verabschieden, weil er jetzt mal ebend so nach Thailand auswandern möchte und das so schnell wie möglich. So wie ich es weiß, hat er aber noch kein Flugticket. Hätte er schon eins, wäre es ja mit ziemlich viel Augen-zudrücken noch zu verstehen. Aber auch dann wäre ,zumindest ich, bei meinem Kind und plane keine Auswanderung ans andere Ende der Welt.

Ich bin total fassungslos, fühle mich wie leergefegt und bereue es, dass ich es zugelassen habe, dass er herkommt. Er war schon immer ein egoistisches Arsch, aber was er jetzt gebracht hat...nicht schön zu wissen, dass der eigene Vater einen schon aufgegeben hat.
Da fällt das Kämpfen gleich wieder schwerer und meine Hoffnung ist auch grad gewichen
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  #15  
Alt 11.08.2012, 18:23
twingo519 twingo519 ist offline
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Standard AW: Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

Hallo Knüfgen,
bitte nicht gleich wieder aufgeben, ich lese gerade deine Seite, weil ich auch verzweifelt bin oder vielmehr war/bin. Beantrage sobald es deine Gesundheit, operationsmäßig zuläßt eine REHA / AHB!!! Die brauchst du dringend. Und die steht dir auch zu!

(Hatte 2010 zwei Op's wegen SD-CA RJT RJD Diagnose hinter mir, dann weil ich zu jedem Arzt sagte ich habe Probleme mit dem Kopf immer nur Antidepr. und Psychpharmica bekommen und wurde -glaube ich - als so ein Fall abgetan - jetzt habe ich es durchgesezt zum Neurologen zu gehen und jetzt kam ein Hirntumor heraus.... zwei meiner Brüder haben mich gerade auch in dieser Zeit ziemlich Finanziell ausgebeutet (für die lieben Kinder, die dann auch noch mit mir herumgestritten haben und als ich das nicht mehr zuließ, reden sie jetzt kein Wort mehr mit mir und stänkeren mit mir herum so gut es angeht....ich bin die böse Tante - dabei habe ich die Nichten mehr als wie reichlich finaziell unterstützt bei der ersten Wohnung, Geschirr, Wäsche usw..... jaja der Dank sei dir gewiss....)ich glaube sowas gibt es in fast allen Familien - mein Lebenspartner lies mich auch irgendwann zwischen den Op's im Stich - den Arbeitsplatz habe ich auch fast verloren und nur mit viel Kampf behalten) Jetzt kümmer ich mich trotz der Krankheit noch um meine alte fast blinde mutter und um einen anderen viel älteren Bruder der mit 53 Jahren schon 6 Schlaganfälle mit einigen zurückgebliebenen Sachen kämpft .....Mein Vater starb vor 6 Jahren an Krebs ....

Kämpfe weiter und zeige es allen denen, die dich enttäuscht haben.

Du hast schweres hinter dir und hast es bisher geschafft oftmals alleine. 'Aber ich gebe dir einen Rat oft sitzt hinter der nächsten Türe auch ein einsamer Mensch und wir sehen diese oft nicht wegen den eigenen Problemen nicht.'

Oder lassen diese Menschen nicht an un heran . Mache es nicht so wie ich!! Ich habe dann auch in der Reha einen netten jungen Mann kennengelernt und habe ihn total abgeblockt, weil ich zu tief verletzt war. was mir jetzt richtig leid tut. Aber die Zeit läßt sich nicht zurückdrehen.... leider.....

Deshalb sobald es deine Behandlung / Krankheit zuläßt - Tapetenwechsel in eine Reha/ AHB und dort nochmal neu anfangen probieren - Geh zum Sozialdienst - Dir steht sicherlich eine Reha zu - nutze die Zeit und laß dich ein wenig von Fremden verwöhnen......Tut dir Körperlich und auch Psychisch gut. Ich war damals in einer wunderschönen Bergwelt, anfangs rannte ich wie verrückt vor mir selbst davon - bestimmt 2x den K2 rauf - entfernungsmäßig gerechnet - bis mir klar wurde, daß ich vor nichts davonlaufen kann...... und rede mit anderen Kranken und versuche dich so aufzurichten zu lassen ---- Nimm Hilfe an - auch Fremde können in Deiner Situation oft helfen - Du mußt es aber zulassen!!!
Lg Chrissy
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