Warum????

[Nathaly]

Hallo ich bin die Nathaly und bin 38 jahre alt bei meiner Freundin Liane (39)wurde vor ca 5 Wochen das Ewing Sarkom festgestellt was normalerweise nur bei Kindern oder Jugendlichen ausbricht,sie befindet sich seit Montag im Krankenhaus,leider wurde am Dienstag noch ein Tumor in der Leber gefunden....es geht ihr seit sehr schlecht und ich habe nur noch Angst.

Ich frage mich jede Minute WARUM????????

[Sharon]

Liebe Nathaly,

ich weiß, die Diagnose ist grausam, es zieht einem den Boden unter den Füßen weg und diese Frage nach dem "Warum" habe ich mir auch x-mal nach meiner Ewing Sarkom-Diagnose vor einem Jahr gestellt! Aber es ist müßig, über den Sinn nachzudenken, man ist nie vor Krankheit sicher, es kann jeden irgendwann treffen. Das mag irgendwie platt klingen, aber es ist so, Gesundheit ist nicht selbstverständlich und Krankheit gehört zum Leben dazu, auch wenn man noch relativ jung ist.

Deine Freundin braucht jetzt liebe Menschen um sie herum, die immer für sie da sind und sie bei allem, was passiert unterstützen. Sei für sie da! Das Gefühl, nicht alleine zu sein, war für mich ganz ganz wichtig und hat mir geholfen, die Chemo einigermaßen über die Bühne zu kriegen.

Ich wünsche Dir und deiner Freundin viel Kraft und alles Gute,

Liebe Grüße
Sharon

[Zoe]

Hallo Nathaly,
es gibt keine Antwort auf Deine Frage, das Leben ist nicht gerecht..........
Versuche, nicht in solchen Grübeleien zu versinken sondern die Zeit zu nutzen:
Ist Deine Freundin in einem kompeten Sarkomzentrum, welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Etc........
Sei für Deine Freundin da und versuche, sie zu unterstützen. Ihre Angst ist mindestens so groß wie Deine. - Alles Gute, Zoe

[Nathaly]

hallo zoe und sharon
danke für euren lieben worte,es tut gut sich eibfach mal etwas von der selle schreiben zu können.
sharon wie alt bist du und wie hast du die krankheit bemerkt???meine freundin hatte beschwerden im bein und sie wurde fast 4 monate lang auf thrombose behandelt,vor ca 7 wochen stellte man dann dann erst fest das es sich um einen tumor handelt und das auch schon die lunge befallen ist.vor ca 2 wochen sagte man uns erst,das es sich um das ewing sarkom handelt und das diese krankheit eigentlich nur bei kindern und bei jugendlichen ausbricht.
liebe grüße
nathaly

[Sharon]

Hallo Nathaly,
ich bin 29 Jahre alt und falle somit auch etwas aus dem Rahmen, was das Alter für die meisten ES-Patienten betrifft. Wobei man mir sagte, daß sich die Fälle in unserer Altersgruppe in der letzten Zeit gehäuft hätten. Ein Arzt sagte mal zu mir, ich hätte wohl nen jungen Körper... ganz mieser Trost!
Bei mir kam übrigens alles durch eine absolute Zufallsdiagnose zu Tage; ich hatte keine Beschwerden, war topfit. Am Oberschenkel hatte sich ein kleiner Knubbel im Bindegewebe (kein Befall am Knochen!) gebildet, mein Hausarzt riet mir dazu, ihn entfernen zu lassen und so wurde aus meinem kleinen Knubbel dieses fiese Krebsgeschwür. Bis zur endgültigen Diagnose hat es natürlich ebenfalls Wochen gedauert, es gab zig Untersuchungen und noch ein Referenzgutachten, da man den pathologischen Befund sogar anzweifelte. Zum Glück habe ich keinen Tumor mehr im Körper und keine Metas, also gute Prognose! Die Chemotherapie muß bei dem Krebs allerdings trotzdem sein und so begann ich im Juni letzten Jahres damit und habe jetzt 9 Zyklen hinter mir und noch 5 vor mir.
Die Behandlung auf Thrombose bei deiner Freundin ist ja ein echter Hammer, absolut skandalös! Da wurde wertvolle Zeit vergeudet! Ist sie mittlerweile in einer Klinik mit guter Onkologie in Behandlung, damit die Therapie so schnell wie möglich starten kann? Hat sie schon die vielen bildgebenden Untersuchungen hinter sich?
Nach allem, was ich über die Krankheit gelesen habe, klingt es bei ihr nach einem relativ typischen Befall. Ist der Ober- oder Unterschenkel betroffen?

Liebe Grüße von Sharon

[Nathaly]

Hallo Sharon
danke für deine Anwort.Sie ist seit Montag in einer Klinik auf der onkologischen Abteilung,als ich sie am Montag morgen dahin brachte ging es ihr schon ziemlich schlecht,der Tumor sitzt bei ihr im Unterschenkel,in den letzten Wochen wurde der Fuß immer dicker,das Bein auch und seit Donnerstag ist es dreimal so dick und heiß wie Feuer.Wir hatten am Montag noch große Hoffngung obwohl auch schon die Lunge befallen war,aber seit Dienstag habe ich leider keine Hoffnung mehr,da teilte die Ärztin uns mit,das auch die Leber befallen ist.Die Ärztin meinte,wir müßten uns dringend darum bemühen,das alles geregelt wird mit den Kindern etc.Seit Donnerstag wird ihr Morphium gespritzt und meine Freundin befindet sich teilweise nur noch in einer Traumwelt aber Gott sei dank hat sie so keine starke Schmerzen,die Chemo ging jetzt drei Tage und ist heute zu Ende,das Bein wird leider immer dicker und heißer.Es tut mir so weh,sie so zu sehen und ich fühle mich so hilflos und ich habe schreckliche Angst,sie zu verlieren,auf der einen Seite habe ich keine Hoffnung und auf der anderen Seite glaube ich an ein Wunder,es ist ein auf und ab.Meine Freundin ist so stark,ich merke das sie kämpft.Ich kann das alles noch gar nicht fassen,was eine Thrombose sein sollte ist heute vielleicht ihr Todesurteil???????


Liebe Grüße

Nathaly