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  #46  
Alt 10.12.2007, 22:08
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,
ich drücke euch fest die Daumen, dass die Stammzellen jetzt loslegen und dass Gerd's Nebenwirkungen bald nachlassen.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #47  
Alt 10.12.2007, 23:18
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Nicole, danke für die Wünsche.

Heute Abend war es wieder etwas besser mit ihm. Es immer ein wenig verschieden. Aber ich denke, dass sich in den nächsten Tagen was tun wird mit den Leuko`s.

Gute Nacht

Ingrid
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Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie-

Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
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  #48  
Alt 10.12.2007, 23:19
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,

hmm, da kommt ja wahrscheinlich doch noch was auf uns zu ... Aber gut, dass keine größeren Probleme auftauchen!

Weiterhin alles Liebe, ich denk an Euch!
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #49  
Alt 14.12.2007, 09:06
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo ihr Lieben.....,

Tag 10nach der Stammzelltransplantation. Isolation ist aufgeghoben.

Die Leukos waren gestern auf 2500 gestiegen, die Trombos auf 23000. Gerd sieht jetzt aus als würde er sein Fell verlieren Die Haut löst sich ab und darunter kommt seine Naturfarbe wieder. Das juckt ungemein, aber dafür kann man auch Medikamente bekommen, darauf kommt es jetzt auch nicht mehr an.
Ich hoffe es wird ihm jetzt jeden Tag besser gehen. Wenn alles gut geht, kann ich ihn in einer Woche nach Hause holen. Er ist heute den 19. Tag im Krankenhaus.

So jetzt muss ich zur Arbeit.
Euch allen viel Kraft und nur gute Neuigkeiten.

Lieben Gruss

Ingrid
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  #50  
Alt 16.12.2007, 00:40
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,

ich freue mich, dass es bei Euch so gut vorangeht! So wie es aussieht, könnt Ihr Weihnachten zusammen zu Hause feiern, das ist toll! Wir wissen noch nicht, ob es bei uns klappt. Mal sehen ...

Liebe Grüße
flautine
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  #51  
Alt 16.12.2007, 15:09
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Flautine.....

Tag 12 nach der Transplantation!
Gerd hatte in den letzten Tagen immer mal wieder Fieberschübe bis zu 38,8 C. Jetzt haben sie den Keim gefunden, der das verursacht, und ihn bekämpft.
Heute morgen 37,6 C, gerade habe ich mit ihm telefoniert 37,1 C. Ich hoffe die Temperatur bleibt unten. Das Fieber hat ihn ganz schön geschwächt und er will jetzt auch unbedingt nach Hause. Drei Tage Fieber frei, sagen die Ärtze, muss er schon sein.

Ich denke mal, wenn alles glatt läuft, ist er Mitte, Ende nächster Woche zu Hause.

Wie geht es deinem Mann, wie sind seine Blutwerte? Welche Nebenwirkungen sind aufgetreten? Drücke euch die Daumen, dass ihr Weihnachten auch zusammen feiern könnt.

Liebe Grüsse

Ingrid
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  #52  
Alt 17.12.2007, 15:03
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Die arme Zelle Willi

Als Willi geboren wurde, herrschte eine sehr zufriedene Stimmung im Königreich Körper. Alles war okay, er verstand sich mir seinen Nachbarn, hatte genug zu essen und fühlte sich rundum wohl.

Langsam wurde die Stimmung schlechter. Der König wollte immer mehr in Saus und Braus leben und seine Untertanen mussten deshalb immer härter arbeiten. Hetze, Ärger, schlechtes Essen, Unzufriedenheit und vieles mehr wurde zunehmend das Tagesgeschehen. Während die anderen Untertanen sich damit abfanden, passte Willi dies überhaupt nicht. Er fand es sehr gemein so viel zu arbeiten damit der König so leben kann. Weil keiner mehr Zeit hatte, fand Willi niemanden mit dem er über all diese Probleme reden konnte. Er fühlte sich unzufrieden und einsam. Allmählich wurde er zu einem Sonderling, veränderte sein Verhalten und Aussehen. Er wurde anders als seine Nachbarn. Auch seine Kinder veränderten sich und wurden so wie Willi. Willi gewann den Eindruck, dass seine Nachbarn nichts mehr mit ihm zu tun haben wollten. Da baute er einen großen Zaun um sich herum. Keiner konnte ihn mehr sehen und erkennen. Er war jetzt ganz anders als die Nachbarn, die kleine Zäune besaßen. Willi löste sich somit von dem Nachbarschaftsverband. Seine Kinder taten es ihm nach. Willi wollte sich auch nicht mehr den Gesetzen unterwerfen, die da sagten, wieviel Kinder man haben darf, welche Dinge diese lernen sollten, welche Aufgaben man hat, wo man wohnt und wann man stirbt. Er hatte alles so satt. Willi hatte so richtig die Wut im Bauch. Aber keiner nahm Notiz von ihm.

Um auf sich aufmerksam zu machen, dachte er sich einen gemeinen Plan aus, um es dem König zu zeigen, dass es so nicht weitergeht. Zuerst setzte er so viele Kinder in die Welt wie er wollte. Alle waren so wie Willi. Dann suchte er sich andere Nahrung. Seine Aufgaben erfüllte er schon lange nicht mehr und sterben wollte er auch nicht! So lebte er mit seiner Familie eine ganze Weile vor sich hin.

Der König bemerkte eine Veränderung in der Provinz, in der Willi lebte und zog Gelehrte zu Rat. Diese meinten, dass man Willi`s Ausschweifungen am besten mit Hinrichtungen, Verbrennung der Häuser und mit Verbannung aus dem Königreich ein Ende setzen könnte. Der König tat was ihm geraten worden war und schickte Soldaten aus. Zuerst wurden viele von Willi`s Familie verbannt, dann wurden einige hingerichtet. Die Soldaten merkten aber nicht, dass da auch unschuldige Familien ihr Leben lassen mussten. Dann verbrannten sie die Häuser der Opfer. Leider brannten dabei auch die Häuser von rechtschaffenen Untertanen ab. Als die Soldaten auch an Willi`s Tür klopften, konnte dieser durch einen Geheimgang entkommen und sich in einer Höhle verstecken.

Dass seine anderen Untertanen unter diesen Maßnahmen leiden mussten, interessierte den König wenig. Er dachte, dass dies das beste wäre und das „“Problem Willi“ damit beseitigt. Keiner konnte ihm so etwas anhaben, denn der König ist allmächtig!

So lebte der König weiter wie bisher und bemerkte nicht, dass Willi überlebt hatte. Der war wütender denn je. Seine Kinder waren tot! „“Jetzt erst recht,“ dachte sich Willi. Sein Plan war wieder eine große Familie zu gründen. Als dies geschehen war , schickte er einige seiner Kinder in andere Provinzen des Königreichs Körper. Diese hatten sich so gut verkleidet, dass weder Polizei noch Zöllner sie erkennen konnten, um dem König Bescheid zu geben oder sie zu erledigen. Willi`s Kinder sahen anders aus, als die auf den Fahndungsfoto`s. So geschah es, dass Willi`s Nachkommen Familien in anderen Provinzen gründeten.

Da die Familien immer größer wurden und mehr Platz brauchten, bauten sie auch auf verbotenen Flächen ihre Häuser. Dies sah dann die Polizei und berichtete dem König davon. Dieser viel aus allen Wolken. „“Willi lebt immer noch!“ Sein Entsetzen war groß. Die Gelehrten hatten ihn nicht richtig beraten! Die haben nur Willi gesehen, schoß es ihm durch den Kopf und nicht meine falsche Lebensweise und Einstellung zu meinen Untertanen. Er lies sich andere Gelehrte kommen. Diese rieten ihm zwar ebenfalls mit Kerker und Vertreibung Willi zu Leibe zu rücken, aber sie sagten ihm auch, dass seine Regierungsweise nicht die richtige sei. Er müsse mehr für sein Volk tun, seine Polizei und die Zöllner mehr motivieren und anregen die Probleme der Untertanen zu erkennen. Auch seine Untertanen dürfte er nicht mit seiner Lebensweise weiter ärgern. Besseres Essen und auch mehr Ruhe sollten die Königstreuen haben. Geraten – getan! Die großen Ansiedlungen der Willi Familien wurden von den los geschickten Soldaten beseitigt und Teile von Willi`s Familie verbannt. Den Rest warf man in den Kerker . aber es änderte sich auch einiges andere.

Es gab wieder gutes Essen und mehr Ruhe für die Untertanen. Die Stimmung im Königreich wurde langsam besser. Auch der König freute sich, dass es seinen Kindern gut ging. Die Polizei und Zöllner waren motivierter denn je und nahmen viel mehr verirrte Schafe fest.

Ein anderer Gelehrter riet ihm, sich mal mit Willi zu unterhalten. Die Polizei suchte und fand Willi und brachte ihm zum König. Der König veranlaßte, alleine mit Willi zu reden. Da saßen sie nun, der König und der Willi. Der König fragte ihn: „“„Warum hast du das alles gemacht?“ Dieser erzählte ihm von der miesen Stimmung, dem schlechten Essen und von dem Gefühl der Einsamkeit. Und er berichtete warum er sein Äußeres geändert hatte, dass die Nachbarn über ihn geredet und ihn auch bei der Polizei angeschwärzt hatten, diese aber nichts unternommen hatte, weil sie zu faul gewesen seien. Um den Blicken der Nachbarn zu entkommen, habe er einen Zaun gebaut u.u.u.

Der König erkannte die Probleme und wurde sehr traurig. Dies war alles seine eigene Schuld. Hätte er mehr für seine Untertanen getan, wäre dies alles nicht geschehen. Er fragte Willi was er denn besser machen könnte, damit so etwas nie wieder passiert. Willi riet ihm, mehr auf die Probleme seiner Untertanen einzugehen, ja... seine Untertanen sogar zu lieben!!! Je mehr Liebe er ihnen geben würde, desto besser käme er mit ihnen zurecht. Und wenn er Probleme mit anderen Königen habe, solle er diese nicht an seine Untertanen auslassen, sondern sich mit den anderen Königen auseinandersetzen.

Der König wurde immer kleiner auf seinem großen Thron. Wie einfach hötte er es haben können, wenn er mehr auf den kleinen Mann gehört hätte. Er wurde immer trauriger. Willi ging auf ihn zu, klopfte ihm auf die Schulter und sagte: „„Kopf hoch und mache es jetzt besser.“ Der König meinte: „„Willi ich liebe dich doch, kannst du mir verzeihen, was ich dir und deiner Familie angetan habe?“ Da brach endgültig das Eis zwischen den Beiden. Sie nahmen sich in den Arm und hielten sich ganz stark fest. Willi sagte: „Wo du mich jetzt wieder liebst, will ich mich auch wieder an die Gesetze halten!“

So wurde ein rauschendes Fest gefeiert und Willi beschloß, wieder so wie früher auszusehen. Dies freute ihn besonders. Er hatte sich mit seinem anderen Aussehen ohnehin nicht wohl gefühlt. Willi ging in seine alte Provinz zurück und fing dort ein neues Leben an. Er verstand sich blendend mit seinen Nachbar, tat seine Arbeit und schrieb sich regelmäßig mit dem König. Vor allem das Gefühl geliebt zu werden tat ihm sehr gut und er gab dieses Gefühl auch gerne an seine Kinder weiter.

Jetzt war er nicht mehr der arme Willi!!!
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  #53  
Alt 19.12.2007, 09:54
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

15. Tag nach Stammzelltransplantation
Gerd geht es besser. Fieber ist seid drei Tagen futsch! Wir waren gestern und vorgestern sogar auf dem Flur eine Runde drehen. Nur mit der Ernährung klappt es noch nicht so recht. Er wird immer noch mit Nährstoffen über die Vene versorgt. An den Handinnenflächen und Fußsohlen hat er jetzt jeweils eine große Blase. Dort löst sich die ganze Haut. Wir hoffen, dass darunter die neue Haut sich schon gebildet hat, sonst haben wir wieder ein Problem.Wenn er heute kein Fieber mehr bekommt und mindestens 2 Joghurts isst, darf ich ihn morgen mit nach Hause nehmen. Habe es der Ärztin erklärt, dass er zu Hause wesentlich schneller wieder auf die Beine kommt. Ein wenig Liebe und Streicheleinheiten und die gewohnte Umgebung hilft, garantiert!

So jetzt muss ich wieder weiter putzen und waschen, alles muss sauber sein, aber wem erzähle ich das.

Alle guten Wünsche für euch

Ingrid
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  #54  
Alt 19.12.2007, 14:16
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Hallo Ingrid,
Mensch, das sind ja gute Nachrichten, dass Gerd vielleicht morgen schon zuhause sein wird! Ich drücke fest die Daumen, dass die Haut unter den beiden Blasen schon gebildet ist!

Seid ihr gut vorbereitet auf die keimfreie Zeit? Ich stelle mir das ziemlich schwierig vor, bei uns ist es so gar nicht keimfrei im Moment! Und mit zwei Kleinkindern auch verdammt schwierig in einem einigermaßen sauberen Zustand zu halten. Aber wenn es drauf ankommt, dann kriegt man das vermutlich doch besser hin als gedacht.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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  #55  
Alt 19.12.2007, 14:36
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Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Liebe Nicole, das ist gar nicht so schwierig wie ich erst gedacht hatte. Ich habe nochmal mit der Ärztin gesprochen. Nach einer autologen STZT. muss es nicht keimfrei sein sondern keimarm sein. Ich sollte mich nicht verrückt machen. Ganz wichtig ist keine getopften Blumen. Frische Blumen täglich das Wasser wechseln. Ansonsten sind Nüsse tabu. Salat und alles was sich nicht gut abwaschen lässt sollte man drauf verzichten. Frische Kräuter nur wenn sie mit gekocht wurden. Alles andere an Nahrung so wie es eigentlich auch sonst sein sollte, d.h. Kühlkette nicht unterbrechen, frische Sachen nach zwei Tagen aufbrauchen. Butter darf ruhig eine Woche in Gebrauch sein. Marmeladen und alles andere Eingekochte ist auch nach Tagen noch keimfrei. Man soll dem Patienten ein normales Umfeld schaffen. Die meisten Keime die krank machen kommen von dem Patienten selber. Wenn man ansonsten die allgemeinen Hygienevorschriften einhält, ist das schon okay! Bei dir mit den Kleinkindern ist sicherlich noch etwas schwieriger, aber das wirst auch du hinbekommen.

Kopf hoch und viel Kraft

Ingrid
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  #56  
Alt 27.12.2007, 16:01
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Standard AW: Erst Hochdosis und dann noch Ganzkörperbestrahlung???

Ich hoffe ihr hattet alle schöne Weihnachten!

Gerd ist jetzt seit einer Woche zu Hause und es geht erstaunlich gut. Wir haben die Weihnachtstage ganz ruhig verbracht. Das Essen geht auch so einigermaßen, wir wollen erst mal versuchen sein Gewicht (10kg abgenommen) zu halten. Dann später mit kalorischen Mahlzeiten die 10kg so langsam in Angriff nehmen.

Morgen müssen wir zur Blutkontrolle. Hoffentlich ist alles okay.Ich bin so richtig erleichtert, dass es ihm so gut geht. Habe ihm ein Puzzle zu Weihnachten geschenkt, da ist er jetzt bei.

Ich wünsche allen auch so gute Nachrichten und falls ich es nicht mehr schaffe auch einen guten Rutsch ins neue Jahr, auf dass das Jahr besser wird als das hinter uns liegende.

Knuddelgrüsse

Ingrid
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  #57  
Alt 27.12.2007, 16:58
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Hallo Ingrid.
Wie schön, dass es von euch Gutes zu berichten gibt! Ich drücke die Daumen für die Blutuntersuchung, aber es wird schon alles in Ordnung sein!
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  #58  
Alt 28.12.2007, 22:45
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Hallo Ingrid,

wie sind die Blutwerte? Ich hoffe, weiterhin auf dem Weg nach oben!

Liebe Grüße
flautine
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  #59  
Alt 30.12.2007, 12:15
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Hallo ihr Lieben, leider haben wir am Freitag die Blutwerte nicht mehr bekommen. Das Labor faxt sie uns sonst immer rüber, diesmal hat es aber nicht geklappt. Das ist besonders ärgerlich, weil er eine Langzeitantibiose bekommt und die darf nicht bei einem niedrigen Trombowert gegeben werden. Es ist im Moment sehr schwierig mit den Festtagen.

Gerd geht es aber soweit gut, nur er nimmt stetig ab. (von 80kg auf 67kg)

Sein Speichelfluss ist noch nicht wieder in Ordnung und auch der Magen macht Probleme. Zähneputzen endet immer mit Spucken. Er hat keinen Appetit und wenn dann nur auf leichte Sachen wie Joghurt und Rindffleischsuppe. Ich weis schon nicht mehr was ich ihm anbieten soll,damit er was isst. Wie soll er da zunehmen. Heute kommt er gar nicht so recht in die Gänge.

Einen schönen Sonntag wünche ich euch allen

Ingrid
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  #60  
Alt 30.12.2007, 13:40
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Hallo Ingrid,
ich kann mir vorstellen, dass die Erholung nicht so schnell geht, wie man gerne möchte. Zuerst ist man begeistert, weil es aufwärts geht, aber dann wird die Entwicklung langsamer und die Schritte nur ganz klein und dann kehrt auch schnell Frust ein.

Kannst du ihm nicht an alles Sahne tun, was du ihm gibst? Wenn er nichts anderes isst, dann wenigstens Sahnejoghurt und Sahne-Rindfleischsuppe
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