Morgen in die Röhre

[Eisbaer*1]

Liebe Beate,
heute morgen hat mich tatsächlich mal wieder die Telekom geärgert und mich nicht ins Internet gelassen! Die doofen...!
Ich wollte Dir doch unbedingt noch einen mutmachenden Gruß mit auf den Weg zum Arzt geben!!! Nun wird es wohl zu spät sein, da Du sicher schon dort warst.
Aber Du sollst wissen, dass ich an Dich denke und wenn ich könnte, würd ich Dich begleiten!!!

Ganz liebe Umarmung,

Anja

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

ja ich war heute morgen beim Arzt, er hatte 1 Woche Urlaub ... und es waren ca. 100.000 Leute im Wartezimmer, oder auf jeden Fall 25
Da hab ich mir nur die Überweisung für morgen schreiben lassen und bin wieder nach Hause und bin spazieren gegangen mit Maya.
Ich wäre bestimmt geblieben, hätte ich nicht morgen den Termin in Heidelberg.
Jetzt werde ich dort meine Zipperlein vortragen. Ich hoffe dass ein Ultraschall gemacht wird, damit man wenigstens grob sehen kann ob da was unter dem Speck brodelt.

lg Beate

[Ingridla]

Hey Beate, jetzt habe ich mal wieder in deinem Tread gelesen. Es tut mir leid, dass es dir nicht gut geht und du die Ängste hast. Ich hoffe es wird sich morgen in Heidelberg alles zum Guten klären lassen. Aber ich verstehe schon, dass man da immer gleich ans Schlimmste denkt.
Ich hatte gestern mit Gerd auch so ein Gespräch. "Wird das Leben jemals wieder normal verlaufen können"? Habe ich ihn gefragt. Immer diese Angst im Hinterkopf.
Er sagte zu mir, er würde nicht darüber nachdenken was kommen kann und unbedingt das normale Leben wieder haben wollen. Ich hoffe es gelingt uns.
Heute waren wir in Oldenburg beim Onkologen. Die erste Nachuntersuchung nach der GKB und HD. Alles soweit im Rahmen. Die Blutwerte müssten eigentlich schon etwas höher sein, aber daran kann auch das Antibiotikum schuld sein. Sollten sie noch weiter sacken, dann wird das Antibiotikum abgesetzt und durch inhalieren ersetzt. Den Antrag für eine Kur haben wir auch mitbekommen. Frühestens ab Anfang März darf es losgehen.
So jetzt wünsche ich dir für morgen alles, alles Gute.

Knuddelgrüsse von

Ingrid

[Eisbaer*1]

Liebe Beate,

ja, diesen Ansturm beim Arzt kennen wir. Der erste Besuch an einem Montag in der Poliklinik sah ähnlich aus. Ich dachte auch, bor, sind das viele Leute, und bei meiner Mutti sah ich, wie die Augen immer größer wurden, sie immer unruhiger wurde. Wir haben dann nur gute 4 Stunden dort verbracht!!!!!
Man hat ja sonst nichts besseres vor!!!

Beate, ich drücke Dir für morgen alle verfügbaren Daumen, dass nichts schwerwiegendes heraus kommt!!!!
Für alle Fälle schicke ich diesen Schutzengel hier anstelle von mir mit!!

Sei ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[Andorra97]

Liebe Beate,
ich drücke dir auch alle Daumen für morgen. Ich hoffe, dass du ganz beruhigt aus der Untersuchung morgen rausgehen kannst!

[Äpfelchen]

Guten Morgen

ich bin schon seit kurz nach 4 wach und bin angespannt da half auch viel Tee nix.
Naja, die Nacht ist rum und jetzt pack ich mein Klinik-Survival-Rucksäckle.
Darin ist Proviant und ein Buch, hab ich das nicht dabei, lassen die mich sicher schmoren...wenn ich es dabei habe, komme ich bestimmt zügig dran.
Das ist wie beim Regenschirm, ist man ohne unterwegs, regnet es

Euch allen einen schönen Tag und alle die heute einen wichtigen Termin haben wünsche ich GUTE Ergebnisse

lg Beate

[Linnea]

Liebe Beate,

jetzt habe ich Dööspaddel es verpaßt, Dir noch rechtzeitig ein paar gute Wünsche in den Rucksack zu stecken. Aber Du scheinst ja ganz gut gepackt zu haben.

Das Phänomen, daß eine gute Ausstattung meist dazu führt, daß man sie nicht braucht, kenne ich auch. Auch bei Einkäufen....: Stell Dir vor, kurz vor der Eierstockkrebs-Diagnose habe ich einen Binden-Großeinkauf gemacht, weil frau so etwas doch immer gebrauchen kann, ja Pustekuchen!

Was sich so richtig gelohnt hat, waren meine "guten" kliniks- und EKG-tauglichen Schlafanzüge. Vielleicht hätte ich noch zwei mehr nehmen sollen?

Wie auch immer... ich schicke Dir viele gute Gedanken und hoffe fest, daß der Tag für Dich ohne lange Wartezeiten und unschöne Überraschungen und Nachrichten vorbeigeht.

Alles Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Da bin ich wieder. Das mit dem Survivalpäckle hat geklappt...ich konnte nicht mal den Stuhl im Wartezimmer anwärmen, schon wurde ich aufgerufen.

Also, der Heidelberger Oberarzt 'glaubt' nicht, dass bei mir schon wieder was wächst (glauben heißt nichts wissen, gell?). Zu tasten sei nichts. Nun, das glaub ich ihm gerne, denn da wo es weh tut, habe ich meine Rettungsringe und da ist nix mit tasten.
Um es genau zu wissen, müsste man ein CT machen (ach was) - und das werde ich in den nä. Tagen angehen. Aber erst kommen die Mandeln von Töchterchen nä. Woche raus.
Wenn es dann einen Befund gibt, dann käme Zevalin in Frage (vorher nicht) und die Erhaltungstherapie alle 3 Mo. hält er für gut. mind. 2 Jahre.

Er geht nicht davon aus, weil das foll. Lymphom sehr langsam wachsen würde und es wäre seeehr unwahrscheinlich.

Meine Stammzellensammlung findet nicht statt, er sagte, wir sammeln wenn wir es brauchen. Also im Rezidivfall. Studien hätten ergeben, dass es keinen Vorteil bringt wenn man sammelt ohne Anlass. Die eingefrorenen Zellen wären weniger aktiv, als die, die man im Rez.-Fall sammelt.
Na gut. Dann eben nicht.

Er hat mir jede Menge Blut zapfen lassen, als ich die Schwester fragte was denn da untersucht werden soll, sagte sie: ALLES was es gibt.

Lange Rede - kurzer Sinn:
Ich weiß nicht wirklich mehr als gestern, nur dass ich ein CT machen lassen werde.

Als ich am Kassenautomaten meinen Parkschein bezahlte, eine lustige Überraschung: In der Regel wird im Display angezeigt was man bezahlen muss, evtl. eine Computerstimme. Nicht in Heidelberg, da sagte mir eine zutiefst menschliche Stimme (ich dachte da sitzt einer im Automaten) in schönstem Mannheimer Dialekt (die haben doch so eine bstimmte Sprachmelodie):
" Bitte zahlen sie Zwei Oiro Vierzisch, vielen Dank" Ich habe laut gelacht, das klang so lustig. Leider gab es keine Repeat-taste ...

Ich geh jetzt erstmal in den Wald

lg Beate

[Resa]

Liebe Beate,

ich lese nun schon seit Monaten in deinem thread und wollte dir eigentlich schon lange mal schreiben.
Bin 32 Jahre alt und wie du an einem niedrigmalignen follikulären Lymphom, Grad 1, Stadium 4 erkrankt (ED Anfang 2006). Ich erhielt fast zeitgleich mit dir 6x R-CHOP, hab zunächst sehr gut darauf angesprochen (nach 3 Zyklen 70% weniger!), nur beim Abschlußstaging war ich leider nicht in kompletter Remission, ganz im Gegenteil man sagte mir, dass mein Lymphom sich im Vergleich zum Zwischenstaging wieder vergrößert hat. Ich dachte, mir zieht es dem Boden unter den Füßen weg! Es wurde vereinbart, dass ich noch eine 7.und 8. Rituximab-Gabe bekommen sollte, die ich vor Weihnachten abgeschlossen habe. Mitte des Monats ist mein nächstes Staging geplant. Ich weiß nicht, was es bringen wird! Aber ich lasse mich nicht unterkriegen und kämpfe weiter! Eine second-opinion ergab, dass meine einzige Therapieoption, aufgrund meines jungen Alters, die allogene KMT ist. Du siehst wie die Meinungen in der Medizin auseinander gehen!

Ich wollte dir mit meiner Geschichte einfach das Gefühl geben, dass du nicht alleine bist. Wie du siehst, bin ich auch nicht in kompletter Remission, und genauso wie du leide ich an starken Gelenkschmerzen, v.a. im Bereich der Knie- und Handgelenke. Eine Erklärung dafür haben die Ärzte nicht, ich habe auch das Gefühl, dass sie es gar nicht hören wollen bzw. eine Antwort dafür haben.
Auch meine Seele weint still und leise und hat Angst, vor dem was kommt!

Liebe Beate, ich wünsche dir alles Liebe und denke oft an dich, vielleicht hören wir uns jetzt öfter hier.

Laß dich nicht unterkriegen
Deine Resa

Zum Schluss noch einen Satz von Hermann Hesse, den ich sehr gut finde:
"Glück ist ein Wie, kein Was, ein Talent, kein Objekt!"

[Linnea]

Liebe Beate,

na, das klingt ja, als wäre mal wieder das berühmte "Abwarten" angesagt

Hat der Arzt sich irgendwie zu den Symptomen der letzten Tage geäußert? Für mich hat sich das erstmal sehr akut und bedenklich angehört, aber wenn sich die Beschwerden bis jetzt nicht gesteigert haben, liegt es wohl doch eher nahe anzunehmen, daß die Psyche nach Ausdrucksmöglichkeiten gesucht hat...

Ich hoffe, der Waldspaziergang tut Dir gut. Gehst Du wieder zu Deiner Eiche oder ist die Heulstimmung erstmal vorbei?

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Resa,

danke dass Du mir geschrieben hast. Ich bin immer froh, wenn ich mal jemanden 'treffe' der wirklich die gleiche Lymphomart hat wie ich, da es ja soviele Arten gibt, ist das nicht so oft.
Ganz genau, wir lassen uns nicht unterkriegen, mein Optimismus hat den längeren Atem als dieser blöde Krebs.
Wieso bekommst Du nur so wenig Rituximab? Ich soll das alle 3 Mo. bekommen auf 2 Jahre. In welcher Ecke bist Du denn? Vielleicht kannst Du einmal in eines der großen Tumorzentren gehen, z.B. Köln, oder eben Heidelberg.
Wenn bei mir wieder was wachsen würde, ist Zevalin ganz klar eine Option. Ich würde das auch machen wollen. Hat angebl. keine Nebenwirkung, außer dass nach 6-8 Wochen das Blutbild sich verändert (wie bei der Chemo) - und wahrscheinlich leuchte ich im Dunkeln

Zu den Gliederschmerzen sagte der Doc heute noch, dass Vincristin (das O im CHOP) ja Nerven schädigen kann. Und in der Knochenhaut (und eigentlich überall im Körper) sind ja Nerven.
Auf jeden Fall ist für mich einer der nä. Wege zum Gyn, Hormonstatus. Denn auch das hat er mir bestätigt, fehlende Hormone machen Gliederschmerzen.

Ich hoffe für Dich, dass Dein nä. Staging Dir eine Gute Nachricht bringt

Lieben Gruß
Beate

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

heute wird nicht geheult ich habe mich mit einer lieben Freundin getroffen und wir sind gemeinsam durch den Wald gestiefelt. Ich habe ihr die tote Wildsau gezeigt und meine Eiche und dann wollte ich ihr noch ein besonders schönes Haus am Waldrand zeigen und habe mich auf den Weg dorthin irgendwie verlaufen somit sind wir wesentlich länger gelaufen als wir eigentlich vor hatten. Jetzt bin ich erstmal platt. Jetzt brauch ich Tee und das Sofa.

Du hast Recht, meine Beschwerden vom Wochenende sind akut und neu. Ich glaube nicht dass meine Psyche mir einen Streich spielt.
Ich werde das auf jeden Fall abklären lassen, sehr bald. Dass der Arzt dort keinen dringenden Handlungsbedarf sieht, wird mich nicht abhalten, meinen Hausarzt zu bitten, mir eine Ü zum CT zu schreiben. Am DO bin ich dort.

Alles Liebe
Beate

[Linnea]

Liebe Beate,

das heißt, die Beschwerden, die Du geschildert hast, sind noch immer da? Die Schmerzen, Pulsbeschleunigung, wirrer Kopf etc.? Läßt sich das aushalten, bis Deine Jüngste ihre Tonsillen gut losgeworden ist? Bei der Kombination von Symptomen hätte ich auch etwas Angst, auf gut Glück irgendwelche Analgetika zu nehmen... Hoffentlich bekommst Du ganz schnell einen CT-Termin!

Ich stelle mir jetzt immer vor, wie Du mit Maya Spaziergänge zur toten Wildsau machst... Kennst Du diesen Wildschwein-Cartoon von Loriot? Leider habe ich ihn im Internet nicht gefunden. Man sieht ein Wildschwein, das einen Hochsitz mit Jäger auf dem Rücken trägt. Im Hintergrund ragen die vier Stümpfe des Hochsitzes hervor. Und darunter heißt es (also ungefähr, weil aus dem Kopf zitiert): "Einmal aufgescheucht, durchquerte diese Wildsau die Lüneburger Heide, bog dann rechts bei Soltau auf die Autobahn ab und konnte erst bei Basel wegen überhöhter Geschwindigkeit gestoppt werden."

Mach' Dir einen schönen, gemütlichen Abend, ja? Und gib ein bißchen auf Dich acht!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Äpfelchen]

jetzt macht sich wohl jeder seine eigene Story um die Sau...nein ich kenne diesen Sketch nicht, obwohl ich viel von Loriot kenne.

Also der wirre Kopf ist etwas entwirrter, nach dem ersten Panikanfall hab ich mich wieder eingekriegt ich sag mir, was soll's wenn was ist, wird was gemacht "ich geh erst über die Brücke wenn der Fluss kommt"... erhöhten Puls hab ich manchmal, denke aber, dass das durchaus mit den nicht vorhandenen Hormonen zu tun hat. Meine Freundin (die, der ich heute die Sau zeigte) ist 7 Jahre älter als ich und hat die Wechseljahre hinter sich, sie kennt hohen Puls ohne Grund aus dieser Zeit.
Und ja, die Schmerzen sind halt blöd, das schränkt mich ein und außerdem erinnert es mich wieder. Ich nehme einfach dieselben Schmerzmittel für die Nacht, wie anfangs, davon hab ich noch jede Menge. Tags brauch ich das ja nicht. Die Gliederschmerzen halte ich einfach aus. Und die Flanke tut nur abends und besonders nachts weh.

Ich bin am DO beim Hausarzt weil die Kleine noch eine Blutabnahme braucht für die OP, da lass ich mir gleich die Ü geben. Und Termin zum CT spätestens Ende des Monats, ich will morgen Nachmittag schon mal in der Radiologie anrufen, vorher geht nicht, heute Abend kommt meine Große über Nacht und ich will sie nicht beunruhigen. Sie hat soviel Stress z.Zt. da muss ich ihr nicht noch zusätzlichen machen.


lg Beate

[Andorra97]

Hallo Beate,
positiv gesehen, finde ich es ja schon mal beruhigend, dass der Arzt der Meinung ist, so schnell würde dein Lymphom nicht nachwachsen. Er hat ja eine Menge Erfahrung und weiß bestimmt, wovon er spricht!
Sicher ist es keine Garantie und man hat schon - wie man so schön sagt - "Pferde kotzen sehen", aber gehen wir doch einfach vom Normalfall aus und damit haben deine Flankenschmerzen vermutlich eine andere Ursache!

Kann es auch einfach eine Nierenbeckenentzündung sein? Ist zwar auch nichts, was man haben muss, aber auf jeden Fall auch mit heftigen Schmerzen in der Nierengegend verbunden. Dazu würde auch dieses "Schwächegefühl" passen, von dem zu erzählt hast. Ich hatte nämlich mal eine Nierenbeckenentzündung und fühlte mich fix und fertig von nichts.

Auf jeden Fall ist es gut, dass du ein CT gemacht bekommst, damit du keine Angst mehr haben musst!