Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Rubens Amazone]

Hallo apfelpink, Hallo Maja 57 !
Vielen Dank für eure aufmunteren Worte. Ja, ich hoffe sehr, dass die Lungenmetas wieder ausziehen. Laut Aussage meines Prof´s kann ich mit den Knochenmetas alt werden. Ich will Alt werden !!!
Liebe Grüße aus NRW
Silvia

[hobbit]

Hallo Apfelpink,
tja… Versuchskaninchen… ein bisschen ist es so, man kann eben nie vorher wissen, was hilft und was nicht. Und jedes Mal nur wieder aufs Neue hoffen…
Ich bin im Moment sehr unsicher, ob ich die Therapie umstellen möchte, immerhin ist nur eine einzige Metastase dazugekommen, allerdings wurden auch immer nur Wirbelsäule und Becken untersucht. Ich werde meinen Onkologen mal fragen, ob man nicht doch noch mal eine Szintigraphie macht, vielleicht hilft mir das bei der Entscheidung.
Merkst Du denn etwas von Deinen Knochenmetas? Wo sitzen die denn? Bist Du schon mal bestrahlt worden? Ich wünsche Dir, dass das Faslodex die Biester stoppt!

Hallo Silvia,
auch ich wünsche Dir alles Gute, dass die Chemo greift und Du gaaaaaanz alt wirst.
Du schaffst das! Wir alle schaffen das!

Liebe Grüße an alle,
Hobbit

[apfelpink]

Hallo Hobbit!
Die meisten Metas habe ich in BWK 4, 7 und 10; LWK 2, 4 und 5 sowie SWK 1 und 2. Und neuerdings auch kleine in den restlichen BWK und LWK ....

Dann habe ich noch kleine im Becken und in einem Schulterblatt. Diese beiden stellen sind aber auch nur gefunden worden, weil wg anderer Geschichten geröngt wurde ..... ich will gar nicht wissen wo noch welche sind .... man macht sich ja sonst total bekloppt ... Hatte an Neujahr so Schmerzen links in der Nähe des Ports, da bin ich völlig panisch in die Notaufnahme. Da wurde die Lunge geröngt. War dann nur was muskuläres, war auch bald wieder weg, aber dabei wurde halt die Metastase in der Schulter gefunden ....

Ich hatte letztes Jahr so ab Oktober immer tierisch Schmerzen in den Beinen, man geht davon aus, dass die Metas auf Bandscheiben gedrückt haben, daher im Dez und Jan 4 Wochen Bestrahlung von Becken und LWS. Hat super geholfen, schon nach 2 Wochen! Anschließend bin ich auf AHB, nach Bad O******* .... war echt gruselig, kann ich nicht empfehlen.

Ich war ja 2007 zur ersten AHB in Sch******, das war so klasse, da hatte ich ja jetzt eine entsprechende Anspruchshaltung .....

Ich war ja im Juni in Mannheim, der meinte ja auch, man sollte viel öfter bestrahlen und nicht immer erst, wenn man starke Schmerzen hat ... also immer schön die Radiologen mit einbeziehen .... wobei jetzt im Sommer Bestrahlung ist ja gruselig. Wochenlang nicht duschen .... hatte ich ja 2007, habe aber öfter mal gemogelt und einfach geduscht, ist auch nichts passiert .... die Röntgen-Assis sind ja nur zu faul jeden Tag die Striche nach zu ziehen und da machen die die Patienten einfach mal wuschig, damit alle schön brav nicht duschen .... haha! Nicht mit uns!!!!!


LG, apfelpink

[apfelpink]

Liebe Rubens Amazone!

Ja, mit Knochen-Metas alt werden .....mein absoluter Lieblings-Spruch .... wird immer gerne gebracht von den Ärzten!!!

Ich war ja im Feb. dieses Jahr auf meiner 2. AHB in Bad Oeynhausen. Da wurde von einer Frau erzählt, die schon 30 Jahre mit Knochen-Metas lebt .... das hat mich echt aufgebaut. Aber ansonsten war die Kur eher kontra-produktiv ....

Die Chef-Gynäkologin da im Haus hatte so einen tollen Vortrag über alle Therapien am Markt gehalten, dass ich mir einen EInzel-Termin bei ihr geholt habe. Damals habe ich noch Navelbine genommen und wollte ihre Meinung dazu wissen. Da sagt die doch: "Bei Ihrer Diagnose können Sie doch froh sein, dass Sie schon 3,5 Jahre überlebt haben"

Was soll man da noch sagen ...... und der Herr Prof hat ja vor 4 Wochen noch mal einen ähnlichen Spruch gebracht .... ist schon heavy, was frau sich so als Patientin manchmal anhören muss .... meistens nehme ich ja meinen Mann mit zu solchen Gesprächen, geht halt manchmal nicht ...

LG, apfelpink

[Heike1]

Hallo alle zusammen!

Es ist ja zwischenzeitlich ein reger Zugang entstanden; fein, genauso wollten wir es haben "Herzlich willkommen Mädels"

@apfelpink
ich bekomme ja auch die Faslodex im Doppelpack und habe seit ca. 2 Wochen auch Schwindel, allerdings nur beim hinlegen......kommt mit Sicherheit von den Spritzen denke ich......

ist von Euch keiner mit dem Hand-Fuß-Syndrom bestraft? Bei der Wärme ist es echt übel mit den Füßen.

LG Heike1

[apfelpink]

Liebe Heike!

Ich hab ja den Schwindel wenn ich aufstehe oder mich bücke .... sobald ich mich wieder setze geht es ..... und bei dir quasi umgekehrt ..... schon seltsam, oder? Ich bin auch fest davon überzeugt, dass es von den Spritzen kommt.

Heute z.B. ist ja kein Kreislaufwetter, zumindest hier in Köln nicht, und ich hab trotzdem Schwindel ....

Ja, Hand-Fuß-Syndrom hatte ich letztes Jahr ganz schlimm unter Xeloda. das ist ja ein echtes Dreckszeug .... hat auch nichts gebracht bei mir.
Kam wirklich von einem Tag auf den anderen: ich hatte die ganzen Fußsohlen voller Blasen, konnte quasi nicht mehr laufen und eine offene Stelle zwischen den Zehen, als hätte ich tagelang Flip-Flops getragen, echt gruselig.
Zum Glück war es noch warm, konnte nur noch Crocks tragen. Ich habe dann 2 Wochen ausgesetzt, es ist auch wieder verheilt. Von da an habe ich mir jede Nacht so chinesische Pflaster unter die Füße geklebt, zum entgiften.
Die waren dann morgens total sottig, habe immer Socken drüber gezogen.

Haben super geholfen, habe dann keine Beschwerden an den Füßen mehr gehabt.

Wenn du magst kann ich zu Hause nach dem Anbieter schauen und dir einen link schicken. Habe auch noch einen halben Karton da stehen, kann ich auch zur Verfügung stellen, bei Interesse ....

LG, apfelpink

[Calypso]

Zitat von apfelpink

Ich war ja im Juni bei Prof. Diel in Mannheim, der meinte ja auch, man sollte viel öfter bestrahlen und nicht immer erst, wenn man starke Schmerzen hat ... also immer schön die Radiologen mit einbeziehen .... wobei jetzt im Sommer Bestrahlung ist ja gruselig. Wochenlang nicht duschen .... hatte ich ja 2007, habe aber öfter mal gemogelt und einfach geduscht, ist auch nichts passiert .... die Röntgen-Assis sind ja nur zu faul jeden Tag die Striche nach zu ziehen und da machen die die Patienten einfach mal wuschig, damit alle schön brav nicht duschen .... haha! Nicht mit uns!!!!!

Hallo apfelpink,
mein Onko-Strahlentherapeuten-Team war auch der Meinung, zumindst die Metas im Brustbein und BWS zu bestrahlen, obwohl die Schmerzen schon durch Tamoxifen weggegangen sind. Der Stahler geht sogar davon aus, dass "seine" Strahlen die Metas killen können. Schön wär's.

Die Bestrahlung des Brustbeins ist eklig, da kommt so eine Knetmase drauf, damit die Strahlen nicht zu weit eindringen - aber dadurch kriegt die Haut ziemlich viel ab. Zwischen Knochen und "Luft" ist halt nur dieser Millimeter Haut. Es ist absolut ätzend - bei der Hitze juckt es wie blöd und immer wenn ich an einem See oder Schwimmbad vorbeikomme ....Aber Wasser macht es schlimmer, habs nur 1 x probiert.
Ich gehe auch Joggen, was dafür sorgt, dass meine Kriegsbemalung jeden Tag nachgezogen werden muss- aber angemuffelt hat mich deswegen noch nie jemand, sind immer alle total nett, übers Wochenende hab ich die Stifte mitbekommen und selber nachgemalt.

Naja von "alt werden" spricht von meinen Ärzten keiner, nur von Jahren statt Monaten, ist ja auch was. Meinem Plan, mir meine freiwilligen Rentenbeiträge zurückzahlen zu lassen, hat jedenfalls keiner widersprochen. Aber "alt" ist ja auch sehr relativ. Bis zur Altersrente hätte ich noch 16 Jahre. Aber mir geht es so gut, dass ich mir garnicht vorstllen kann, wie begrenzt mein Leben eigentlich ist.

Ich bin immer etwas erstaunt, was für ein Tamtam hier viele Frauen mit den Ärzten haben. Was hab ich da für ein Glück! ich kann nur empfehlen, die Ärzte zu wechseln, wenn man sich nicht wohl fühlt!!!! Habe ich damals auch gemacht, und habe es bisher nicht bereut. Die Seele ist doch auch wichtig, und nicht nur die Top-Ausstattung der Klinik!
Meine Ärzte vermitteln mir auch nie so eine Unsicherheit bezüglich der Therapien, darüber bin ich sehr froh. Ich habe immer das gute Gefühl, alles was sie mit mir machen, ist in Ordnung. Ich recherchiere natürlich auch selber, schon um die richtigen Fragen stellen zu können - und ich bekomme dann auch immer eine ausführliche Antwort.
Solche Sachen, die ich hier immer wieder lese, musste ich mir noch nie anhören - allsamt wären für mich ein Grund, zu so einem Arzt nie wieder zu gehen!

Zum Faslodex: mein Onkologe hält es für absolut gut, ich bin aber nch prämenpausal, da ist es nicht zugelassen. Er hätte es mir gerne "verpasst" und wartet jetzt, dass bei mir endlich "Schluss" ist.

Schöne Grüße

Calypso

[Bergschaefer]

Hallo zusammen. Ich bin zwar kein Mädel und selbst nicht an Krebs erkrankt, sondern bei meiner Ehefrau ist Anfang Februar durch einen Zufallsbefund die Krankheit entdeckt worden. Sie war wegen Oberbauchbeschwerden zu einem Internisten überwiesen worden, der Ultraschall gemacht hat und der entdeckt hat, dass die Leber voller Metastasen ist. Am nächsten Tag ist sie stationär aufgenommen worden im Krankenhaus und das ganze Untersuchungsprogramm wurde gestartet. Ergebnis: Primärtumor nicht zu finden, laut einer Biopsie der Leber ist es Mamma-Ca. Das ganze Skelett ist voll Metas, im Klein- und Großhirn 9 gesicherte Metas. Behandlung iast palliativ. Meine Frau hat eine Chemo hinter sich, die im Bereich Leber und Skelett auch teilweise gegriffen hat. Allerdings kam letzte Woche im CT heraus, dass 2 Metas im Kleinhirn gewachsen sind. Im Befund stand, dass ein Progress feststellbar ist und dass die Metas weiter gestreut hätten. Wir dachten uns das auch, da sie Sprachstörungen bekam und Lähmungserscheinungen im rechten Fuß. Aktuell ist sie wieder stationär in Behandlung, dieses Mal zu einer 5wöchigen Strahlentherapie. Zwischenzeitlich hat sie auch Biphosphonate bekommen.
Ich habe seit Februar in diesem Forum mitgelesen, mich aber erst angemeldet, als ich entdeckt habe, dass es diesen Thread "Fortgeschrittene Erkrankung" gibt. Ich denke auch, dass es etwas ganz Anderes ist, wenn eine fortgeschrittene Krebserkrankung vorliegt.

Liebe Grüße

Karsten

[apfelpink]

Lieber Karsten!

Mensch, dass ist ja heavy .... weiß mal wieder gar nicht, was ich sagen soll ....

Finde es aber toll, dass du dich hier zu Wort meldest. Ich weiß von meinem Mann, dass es für die Männer von den betroffenen Frauen auch sehr schlimm ist und sich aber eigentlich keiner um sie kümmert. Jeder fragt immer nur nach der Patientin..... bei uns im Krankenhaus wurden auch Männer-Gruppen angeboten, also quasi für Angehörige von Krebs-Patientinnen, mein Mann wäre gerne hin gegangen, kam aber Mangels Interesse nicht zu stande. Sehr schade!

Vielleicht können wir alle hier ja dir und auch deiner Frau trotzdem irgendwie Mut machen!!!!!

LG, apfelpink

[Maja57]

Hey Karsten!
Ich finde es auch mutig,daß Du Dich hier einreihst.
Mein Mann hat sich die erste Zeit hier auch Infos geholt.
Er begleitet mich auch sehr oft zur Chemoambulanz.
Meine Tochter kuckt hier auch gelegentlich rein,sie will
genau wissen was los ist,und wehe ich verheimliche ihr was.
Manchmal ist sie so ne richtige kleine Nervensäge,aber es
zeugt doch auch von Fürsorge und Liebe.
Ich finde es toll,wie Du Dich informierst.
Hoffe wir können Dich und vor allen Dingen Deine Frau ein bißchen
aufbauen.Alles Gute für Euch.LG Marion

[Jettel]

Hallo Ihr Lieben,
wollt mich mal wieder melden.
Am Montag war ich bei meinem Frauenarzt zur Krebsnachsorge und es war alles in Ordnung.
Die Blutabnahme wurde gleich nach der Portspülung drangehängt.
Da blieb mir die Quälerei am Arm erspart.
Gestern hatte ich nun auch meinen Termin beim Onko.
Die Sono verlief ganz gut. Alle Metastasen sind noch da haben sich aber nicht weiter verändert. Die Blutwerte sind in Ordnung und der Tumormarker ist ein klein wenig höher geworden.
Im Oktober muß ich wieder hin.
Nun bin ich schon fast ein Jahr ohne Chemo. Die Cealyx hat bei mir super angeschlagen.

Liebe Heike,
meine armen Füße sind auch durch diese grausame Hitze geplagt.
Da hilft nur eins , kaltes Wasser.

Eine schönen Abend
LG Heike (Jettel)

[Maja57]

Hallo Heike(Jettel)!
Das hört sich doch schon mal gut an,es muß hier doch auch mal was positives
rüberkommen.Da freut mann sich mit Dir.
Muß Dienstag zum Onko,werde mal nach TM fragen,will auch wissen,ob
sich da was tut nach der neuen Therapie.
Alles Gute LG Marion

[Heike1]

Hallo ihr Lieben!
@apfelpink
war bei mir auch so; die Chemo vor einem Jahr "Paclitaxol" hat auch nichts gebracht und wurde dann nach der 8ten abgebrochen, weil die Nervenstörungen an den Füßen schon grenzwertig waren. Seitdem quäle ich mich damit rum und hab schon alles mögliche ausprobiert, leider mit wenig Erfolg. Aber das mit den Chinesischen Pflastern habe ich noch nie gehört; hört sich intressant an und würde ich gerne mal ausprobieren bzw. Info. Wäre sehr lieb von Dir, wenn du mir da was schicken könntest, vielleicht per PN damit es keine Reklame ist. Danke schon im voraus. Die Haut an den Füßen sieht prima aus und alles ok; es ist eine nachgewiesene Nervenschädigung die evtl. mit Vitamin B gelindert werden könnte, aaaaaaaaaber die soll ich nicht nehmen, weil das auch das Zellenwachstum meiner Lebermetas anregen würde. Für meine Beschwerde am Rücken mache oder besser gesagt bekomme ich ja die Kinesio-therapie, die bunten Pflaster....die helfen bei mir super.

@Calypso
muss dir vollkommen Recht geben; was manche Frauen ertragen, unglaublich. Habe auch so ein tolles Ärzteteam wie du und das ist einfach super. Mein Prof. sagte bezüglich meiner Wirbelsäulenmetas, da kann noch gar nichts bestrahlt werden, weil der Radiologe nichts treffen würde denn es sind eben überall Metas aber klitzeklein mehr noch in Pünktchenform. Sobald aber eine mal aufmucken sollte, meine Hüfte oder Oberschenkel werde ich nicht die Heldin spielen und sofort eingreifen lassen. Schmerzen muss keiner ertragen sagt meine Onkologin!

@Karsten
finde ich toll, dass du den Erfahrungsaustausch mit uns gesucht hast. Da ich fast den gleichen Befund habe, meine Leber und Knochenmetas würde mich intressieren, welche chemo hat deine Frau denn bekommen? Was mir nicht klar ist, du schreibst, das sie zwischenzeitlich auch Biphosphonate bekommen hat; jetzt nicht mehr? Da jetzt wieder eine schwere Zeit vor Euch steht wünsche ich euch alles alles Gute und dass die Therapie gut anspricht. Grüße Deine Frau unbekannter Weise ganz lieb

@Jettelchen
gefällt mir gut, was Du schreibst. Weiter so

LG Heike1

[silverlady]

hallo heike

ich habe beruflich häufig mit einer Ergotherapeutin zu tun, die auch Erfahrung mit Polyneuropathien hat.

Wenn sie Pat. hat die Neutropathien und heiße brennenden Schmerzen in Füßen und Händen hat nimmt sie Erbsen oder Linsen, stellt diese über Nacht in den Kühlschrank und lässt am nächsten Tag die Pat. mit händen und Füßen darín kneten.
Bei kalten Neuropathien erwärmt sie ebenfalls Erbsen oder Linsen und macht dasselbe. Es dauert etwas aber sie hat eigentlich ganz gute Erfolge damit.

Es müssen soviel in einer Schale sein das die bis zu den Köcheln reichen.
Einen Versuch wäre es doch wert, wenn es nicht hilft hat man für den Winter preiswertes Vogelfutter.

alles gute
silverlady

[holiday1978]

Zitat von silverlady

Wenn sie Pat. hat die Neutropathien und heiße brennenden Schmerzen in Füßen und Händen hat nimmt sie Erbsen oder Linsen, stellt diese über Nacht in den Kühlschrank und lässt am nächsten Tag die Pat. mit händen und Füßen darín kneten.
Bei kalten Neuropathien erwärmt sie ebenfalls Erbsen oder Linsen und macht dasselbe.

Bei uns in der Rehaklinik wurde auch so behandelt...mit ganz guten Erfolgen

Alles Liebe,
Holiday