Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!

[Kerstin S]

Hallo zusammen,

nun bin ich schon seit Monaten stille Mitleserin, aber jetzt halte ich es nicht mehr aus und frage mal, ob jemand von euch einen Rat für mich hat.

Ich (24, w.) war zeitlebens kerngesund.
Im Mai 05 bemerkte ich am rechten Hals überm Schlüsselbein einen kleinen LK, ca. 1 cm. Ich zeigte ihn her, er wurde als unbedenklich eingestuft, Blut war ok, ich dachte bald gar nicht mehr daran.
Allerdings verschwand er auch nicht.
Mitte Juli wurde der LK plötzlich über Nacht extrem schmerzhaft und extrem groß.
Wie sich im nachhinein herausstellte war es eine LK Gruppe mit einer Größe von insgesamt 5 x 8 cm.
Beim Lungenröntgen zeigte sich eine Raumforderung (vermutl. LK) am Mediastinum ca. 3 x 5 cm.
Unterbauch- sono war o.B., keine B- Symptomatik.
Mein Entzündungseiweiß betrug 70,2!!!

Zunächst wurde nur ein Stück entnommen. Nach 3 Tagen stellte sich heraus, dass das entnommene leider nur entzündetes Gewebe war.

Es wurde nochmal größer operiert.
Die Histologie ergab zunächst keinen Befund. Die Feinhisto lautete allerdings; viel nekrotisches Gewebe, Infiltrationen, usw....aber : Das Gewebe war für eine Lymphom- Diagnostik leider nicht ausreichend.

Nach der 2. OP war der Knoten deutlich kleiner (wurde aber ja auch viel entfernt), und der Entzündungswert war nur noch 8,4.
Dann wurde ich zunächst 3 Wochen mit starken Antibiotika behandelt: Doxycyclin und Rifampizin.

Es erfolgten laufend Kontollen von Unterbauch- sono (o.B.), Hals und Thorax CT (zeigt am Hals mehrere und den LK hinterm Brustbein), Blut.

Tatsache ist, dass bis heute keiner weiß, was ich habe.
Definitiv wurdem im LK und im Blut Leptospiren festgestellt. Man versteifte sich darauf. Nach 10 Tagen Antibiose müssten sie aber weg sein, und die LK sind immer noch da.

Eine andere Idee war EBV, wurde nämlich im Blut auch nachgewiesen, allerdings alte Antikörper.

Im Blut ist nach wie vor der Entzündungswert erhöht und die Lymphozyten stimmen nicht (ist ja auch logisch).

Momentan ist meine Situation:
Das KKH hofft, dass die LK von selber verschwinden. Leider kann mir keiner versprechen, dass es nichts bösartiges ist. Am 31.10. habe ich wieder Kontrolle.
Der LK am Hals schwillt in regelmäßigen Abständen an und ab, allerdings nicht mehr so stark wie damals im Juli. So etwa auf 3-4 cm, nach ein paar Tagen wird er wieder kleiner. Er tut schon weh, aber nicht schlimm.
Den LK am Mediastinum spüre ich ja nicht.

Seit 3 Tagen ist ein neuer LK am Hals, über dem anderen aufgetreten. Er tut auch weh und ist so 2-3 cm.

Ich weiß gar nicht, wie ihr mir helfen sollt ;-)

Was soll ich tun?

Zweitmeinung? Ich werde im Uni- Klinikum Regensburg behandelt!

Kennt jemand einen ähnlichen Krankheitsverlauf?

Oder kann ich sicher sein, wenn bei der Biopsie nichts war, dass es dann nichts Böses ist?

Wie wäre das bei EBV, kennt sich da jemand aus? Schmerzen da die LK? Werden die da größer und kleiner?

Ausgeschlossen sind bereits:

Brucellose
Borreliose
HIV
Toxoplasmose
Katzenkratzkrankheit


Das Klinikum sieht jetzt folgendes vor: Wenn am 31. 10. jetzt die LK wieder nicht kleiner sind (und das bleibt vermutlich so), wollen sie nochmal operieren, und einen tiefer liegenden, gesünderen LK, der nicht so zerfallen ist entfernen!

Ich befürchte nur, dass es dann heißt: Tut uns leid, wir wissen wieder nicht was es ist...

Ich will ja nicht Panik machen, aber manchmal überfällt mich einfach eine Scheißangst!!!


Sorry dass der Beitrag so lange geworden ist, ich hoffe es lesen trotzdem viele und vielleicht weiß jemand eine Tip für mich!

Viele liebe Grüße und alles Gute

Kerstin