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  #1  
Alt 20.09.2013, 20:40
Noelani12 Noelani12 ist offline
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Registriert seit: 20.09.2013
Beiträge: 7
Standard Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

Hallo ihr Lieben,

mein Mann 46, der zugleich der Papa unseres zweijährigen Kindes ist, ist vor ca. einem Jahr an einer noch immer nicht richtig diagnostizierten Erkrankung erkrankt.

Er hatte zuerst immer ein Druckgefühl in der Milz. Zusätzlich hat er seit einem Jahr an Gewicht verloren, schätze mal um die 8 kg.

Er war vor einem drei-viertel Jahr deswegen beim Sono sämtlicher Bauchorgane. Kein Befund.

Nun hat er seit einem halben Jahr starke Hautveränderungen (braun-rötliche Plaques) dazu bekommen. Wegen dieser Plaques war er beim Hautarzt, der eine Biopsie machte und meinte, dass der Histologische Befund am ehesten zu einer Sarkoidose passen würde. Ganz sicher war er sich nicht, weil es wohl auch Abweichungen gab.

Seit 1,5 Monaten hat mein Mann nun trockenen Husten dazu bekommen. Deswegen war er gestern bei einem Pulmologen zu einer Bronchioalveolären Lavage. Diese ergab wohl laut durchführendem Arzt, dass der Befund endoskopisch gesehen nicht zu einer Sarkoidose passt, weil dort wohl weiß-gelbliche Ablagerungen (Schleim) zu sehen war.

Es wurde auch wieder ein Sono der Bauchorgane gemacht. Diesmal ergab sich folgender Befund:

In der Leber war ein ca. 1,5 cm großer Tumor (unklar, um was es sich handelt, laut sonographierendem Arzt ein Lymphknoten), in der Milz befanden sich diverse schwarze Flecken.

Von Sarkoidose hat dieser Arzt nun nicht mehr gesprochen. Er hat sich gar nicht geäußert und immer nur noch von "ihrer Erkrankung" gesprochen.

Mein Mann bekommt nun 40mg Kortison pro Tag und soll im November zur Nachkontrolle (Röntgen-Thorax, Sono etc.) kommen. Ein CT oder MRT hat bislang niemand angeordnet.

Ich mache mir große Sorgen und habe Angst, dass die Ärzte etwas wichtiges übersehen haben und dass mein Mann vielleicht Non-Hodgin hat. Und dass die Therapie falsch ist!

Kann das sein? (Er hat keinen Nachtschweiß und auch kein Fieber)

Allerdings hat er seit langer Zeit gechwollene Ohrspeicheldrüsen.

Bitte nehmt kein Blatt vor den Mund, ich habe keine Angst vor Wahrheiten oder Vermutungen. Ich wüsste so gerne, ob die Symptomatik meines Mannes mit Non-Hodgin (oder was auch immer) vereinbar ist. Wer kennt sich ein bisschen aus, was kann das sein?


Herzliche Grüße

Noelani

P.S. Sollte ich in f
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  #2  
Alt 21.09.2013, 04:52
pelzl pelzl ist offline
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Beiträge: 98
Standard AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

Kenne mich mit hodgkin nicht wirklich aus, aber fuer much klingt die beschriebene Symptomatik inklusive Gewichtsverlust, Hautveränderungen und geschwollene Ohrspeicheldrüsen doch eher nach Amyloidose...wurde daran mal gedacht?
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  #3  
Alt 21.09.2013, 10:02
Noelani12 Noelani12 ist offline
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Registriert seit: 20.09.2013
Beiträge: 7
Standard AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

Hallo,vielen Dank für Deinen Beitrag.

An Amyloidose wurde nicht gedacht. Mein Mann hat aber auch ein unauffälliges Ekg und keine Herzbeschwerden. Ferner gibt es in seiner Familie derartige Erkrankungen nicht (wegen der Vererbbarkeit). Hm, auf jeden auch ein guter Hinweis, noch ein paar Sympome mehr auf die ich achten werde!
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  #4  
Alt 21.09.2013, 10:44
monika100 monika100 ist offline
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Beiträge: 1.792
Standard AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

Hallo Noelani,

ich bin selbst auch an Sarkoidose erkrankt. Ich hatte und habe so "seltsame" Beschwerden, dass man 8 Jahre gebraucht hat um diese Erkrankung überhaupt zu diagnostizieren.
Erst ein Professor in einer Klinik, die auf Sarkoidose spezialisiert ist, konnte mir da weiterhelfen.

Ist dein Mann mal bei einem Sarkoidose-Spezialisten gewesen?
Ich glaube das wäre wichtig, um mal die Symptome ein bisschen auseinander zu sortieren.

LG Monika
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  #5  
Alt 21.09.2013, 14:39
Noelani12 Noelani12 ist offline
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Registriert seit: 20.09.2013
Beiträge: 7
Standard AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

Hallo Monika,

vielen Dank für Deinen Beitrag!

Wow, 8 Jahre ist sehr lang!...diese Ärzte,....

Also es ist so: Er war bei einem Sarkoidosespezialisten, der hat bei ihm ausschließlich per Röntgenbild Sarkoidose Stadium II. Diagnostiziert. Dieser Arzt hat jedoch keinerlei Gewebeproben o.Ä. entnommen, sondern hat meinem Mann einfach Decortin 40 mg tgl. verschrieben, welches er für ein Jahr nehmen soll (sorry, diese Info habe ich gestern in meiner Aufregung unterschlagen. Man sollte einen kühlen Kopf bewahren.)

Wahrscheinlich hat er deswegen keine Gewebprobe entnommen, weil er sich auf den histologischen Befund des Hautarztes stützte, welcher ja eine Biopsie gemacht hatte. Diese ergab jedoch keinen eindeutigen Sarkoidosebefund, sondern einen "sarkoidoseähnlichen Befund", wenn man so will.

Nun wurde zuletzt eben diese Bronchoalveoläre Lavage gemacht, bei welcher keine Gewebsprobe entnommen wurde, weil der Assistenzarzt die Befugnis hierzu nicht hatte, denn sein Chef hatte angeordnet: keine Biopsie. Dieser (schon sehr erfahrene) Assistenzarzt sagte zu meinem Mann, dass sich in der Lunge weißlich-gelbe Beläge befinden würden und dass dies eigentlich nicht zu der Sarkoidose passen würde. Er machte dann auch die Sonographie der Bauchorgane und stellte eine Vergrößerung der Milz und Leber fest. Zudem befindet sich wohl in der Leber ein 1,5cm großer Tumor und die Milz stellte ich sonographisch als mit schwarzen Flecken übersäht dar (wie gesagt, das erste Symptom meines Mannes vor einem Jahr war ein immer wiederkehrendes Druckgefühl im linken Oberbauch - dort liegt die Milz).

Allgemein ist mein Mann oft müde und ich meine, seine PO2 war auch schlecht, der lag zuletzt bei 86 %, d.h. die Sauerstoffsättigung ist unzureichend. Dennoch: Er geht noch arbeiten und macht jeden zweiten Tag Ausdauersport, um den Verlauf der Krankheit günstig zu beeinflussen.

Es ist einfach schlimm nicht zu wissen, was los ist. Dieses Gefühl kennt wahrscheinlich jeder hier, das ist mir bewusst.

Wie geht es Dir, welches Sarkoidosestadium hast Du- und sind auch bei Dir weitere Organe befallen?

War der histologische Befund bei Dir denn eindeutig?

Herzliche Grüße und einen schönen Tag Dir

Noelani
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  #6  
Alt 21.09.2013, 21:05
pelzl pelzl ist offline
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Registriert seit: 08.09.2009
Beiträge: 98
Standard AW: Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

Fuer mich klingt das einfach sehr nach Amyloidose. Dabei kann die Lunge, das Herz, die Haut, die Milz, die Leber unter anderem betroffen sein. Kann, muss aber nicht alles...insofern sagt ein unauffälliges EKG nichts, zumal die Veränderungen im EKG erst später zu bemerken sind als im Ultraschall.
Braun rötliche Plaques sind der typische Hautbefall bei Amyloidose. Meines Wissens nach kann eine Sarkoidose nur histologisch bestätigt werden, und wenn sie das nicht konnte, würde ich nach DD suchen. Ärzte sind nicht die Götter in Weiß.
Amyloidose ist im Übrigen in der Regel nicht vererbt, nur die seltenste Form davon.
Es gibt auch eine Form der Amylodose, die sogenannte sekundäre Amyloidose bei rheumatisch bzw. entzuendlicher Grunderkrankungen. Diese kann z.b. Auch infolge einer Sarkoidose auftreten.
Es können sich auch sichtbare Tumore infolge konzentrierter Eiweißablagerungen, z.b. In der Leber, bilden

Geändert von pelzl (21.09.2013 um 21:31 Uhr)
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