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  #5971  
Alt 04.08.2015, 22:00
Kaye Kaye ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Alle!

Wie geht ihr eigentlich damit um wenn euch das "Nachdenken" überkommt.
Es ist jetzt nicht so, dass ich Panik habe, aber seit gestern kommen halt immer so komische Gedanken hoch. Ich versuche mich dann abzulenken, aber das kleinste Zwicken im rechten Bauchraum und ich denke dass die Metas wieder gewachsen sind. Irgendwie doof.
Ich war gestern einkaufen und wir sind wirklich ein Kuhdorf in der Nähe von Salzburg und auf einmal redet mich die Kassierin an wie ich mich denn fühle wenn ich nur mehr lebensverlängert behandelt werde. Wahrscheinlich hat das den Anstoss für mein heutige Laune gegeben.

Danke für's Zuhören
Ich bin froh, dass es euch gibt und ich wünsche euch noch einen schönen Abend.

LG
Natalie
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  #5972  
Alt 04.08.2015, 22:41
Starlight_2013 Starlight_2013 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Natalie,

Ich weiß auch nicht wie ich diese Gedanken "im Zaum halten" soll, leider.
Am meisten hasse ich die mittlerweile echt oft gehörte Aussage: jeder stirbt mal, theoretisch könnte jeder morgen vom Bus getötet werden.
Eine sehr gute Freundin hat mich am Tag der Meta-Diagnose gefragt, ob ich wirklich noch eine Chemo machen will ... Das tat sehr weh .
Ich wünsche dir alles Gute!
Herzlich
Nicky
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  #5973  
Alt 04.08.2015, 22:49
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Zitat:
Zitat von Kaye Beitrag anzeigen
wie ich mich denn fühle wenn ich nur mehr lebensverlängert behandelt werde.
EINFACH NUR GLÜCKLICH !!!

Das ist ein echtes Geschenk und ich glaube, dass niemand das Glück zu leben so schätzen kann wie wir, die wir sogenannt "palliativ" behandelt werden.
Um so mehr, wenn wir (so wie ich und viele andere hier) kleine Kinder haben.

So dooofe Kommentare braucht man doch echt nicht:

lg vom berliner chen
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  #5974  
Alt 05.08.2015, 11:50
Benutzerbild von Nadine1973
Nadine1973 Nadine1973 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Huhu zusammen .. also ich finde die Wörter "lebensverlängernd" und "palliativ" ja total überbewertet jedenfalls jetzt wo ich mich noch viiiiel näher dem Leben spüre als dem Tod. Ich glaub wenn ich an Geräten hängen würde .. erst dann wird es lebensverlängernd Jetzt sind es halt "nur" Medikamente und Infusionen die ich nun mal brauch. Sogar nach fast 4 Jahren kommt es mir ab und zu so unrealistisch vor.
Es ist aber auch schwer für die anderen damit umzugehen. Egal was sie sagen kann es falsch rüber kommen. Viele bei mir versuchen das ganze runter zu spielen (was ich an sich ja auch irgendwie tue). Komisch ist .. dass wenn ich mir das sage dann finde ich das ganz ok (ich denke das ist so eine Art Selbstschutz um nicht dauernd Panik zu haben) aber wenn jemand anderer das sagt reagiere ich doch leicht genervt
Also ich geh ganz stark davon aus dass das nicht mein Todesurteil ist!!!! SO!!!!!! .. und ich werde auch morgen nicht vom Bus überfahren
Gestern hatte ich MRT vom Kopf .. Freitag noch MRT der Wirbelsäule und Scanner der Leber, Lungen etc. blutanalyse war gestern. CEA ist von 2.41 auf 3.0 gestiegen und CA15-3 von 8.6 auf 9.0 .. also alles noch im normalen Bereich.
Dienstag hab ich dann Termin bei meiner Krebsärztin wegen Resultate und ich hoffe sie bestätigt mir dass wir so weitermachen können

Nadine
__________________


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  #5975  
Alt 05.08.2015, 13:26
Kaye Kaye ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo!

Vielen Dank euch für die aufmunternden Worte


@ Nadine1973:
Ich freue mich dass deine Werte alle im grünen Bereich sind und drücke
dir ganz fest die Daumen für das Gespräch mit deiner Onkologin.


LG
Natalie
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  #5976  
Alt 05.08.2015, 17:25
Fink Fink ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Natalie
Diese doofen sprüche kenne ich auch schon zu genüge,aber ich mache mir auch nix mehr daraus.Seit den letzten Jahren habe ich schon so viele überlebt wo ich nie glaubte das die jemals mal Sterben könnten,zb.groß kotze usw.
Den nur wenn wir auch fest daran glauben werden wir länger und bewuster Leben als viele anderen Menschen auf der Welt.
Ja es ist unheimlich weil wir Kranke uns fast Täglich damit beschäftigen und sehr
viel darüber nachdenken wann ist es soweit wie wird es sein mit Schmerzen oder
die Angst die Familie zu verlassen ...... und lezt endlich seine eigen Kinder nicht mehr aufwachsen zu sehen evl die Enkel nicht mehr erleben dürfen,die angst was macht der Partner nach mir.
Aber mit dem Bewusten Leben meine ich auch solche sachen für die mann sich nie zeit nahm um zb. einen Vogel zu beobachten sich über andere Menschen intensive gedanken zu machen,und letzt endlich alles intensiver erleben tut und sich oft überlegt komme ich noch einmal an diesen Ort,oder werde ich im nächten Jahr bei dieser Sommer Party noch dabei sein .....das sind all diese gedanken die uns ständig begleiten.
Aber wir sind all dem halt näher mein Vater hatte sich mit so etwas nie auseinander gesetzt er ist vor 32 Jahren mit dem Auto Tötlich verunglückt aber er brauchte nie so vie über den Tod nach zu denken wie wir.
Ich umarmen euch alle.
Nora
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  #5977  
Alt 05.08.2015, 17:31
Starlight_2013 Starlight_2013 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ach Nora, das hast du perfekt formuliert, genau so fühlt es sich für mich auch an.
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  #5978  
Alt 05.08.2015, 18:49
Nov06 Nov06 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Bei mir ist es so, dass ich unbedingt noch einige Ziele erreichen will.

Reisen in Länder wo ich noch nicht war, meinen Sohn auf komplett eigenen Füßen stehen sehen (in ca. 2 Jahren wird er den Master of engeniering haben), schön wäre auch ein Enkelkind zu haben, mein Hund darf mich auch nicht überleben - wer sollte sich sonst kümmern....

Dass ich nun EU-Renterin bin, damit kann ich leben. Ich mache das Beste aus jedem Tag und genieße den Sommer. Mir ist auch nie langweilig, viele Arzttermine, treffen mit Freunden, der Hund und und und

Heute habe ich im Brustzentrum erfahren, dass Leber, Lunge, Lymphe o.B. sind (CT Thorax und Bauch) und Ca 15-3 auch niedrig.

Nun hoffe ich ganz doll noch einige Jährchen vor mir zu haben. 9 Jahre sind es bald, die ich schon mit Krebs lebe. Die Metastasierung wurde vor 15 Monaten entdeckt. (Hirnmeta operativ entfernt)

l.G.
Kirsten
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  #5979  
Alt 05.08.2015, 20:05
Melvinja Melvinja ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Maja57 da hast du ja großes Glück gehabt. Welche Art von Krebs hast du?
Liebe Grüße Melvinja

Geändert von gitti2002 (06.08.2015 um 02:29 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #5980  
Alt 05.08.2015, 21:29
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Melvinja!
habe beidseitig Bk mit Knochenmetas,dann schlichen sich Lungenmetas ein und
Lebermetas.
Im Moment schwächel ich gerade sehr.
Denke Über Astronautennahrung nach,damit überhaupt was geht.
Was habr ihr so genommen,Komme nicht so an Capucino u. Ähnlichem ran.Vanille geht gerade noch so.
LG.Maja
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  #5981  
Alt 07.08.2015, 19:48
Kirana Kirana ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben !
Ich bräuchte mal wieder ganz viel Zuspruch und positive Gedanken. Ich bin letzte Woche dem Tod wohl nochmal von der Schippe gesprungen. Aktuell habe ich mehrere Baustellen: ich hatte einen Perikalerguss (sie haben 900 ml Blut punktiert, in denen leider Krebszellen gefunden wurden), habe einen Pleuraerguss, der nicht aufhören will nachzulaufen und es wurde eine Hirnmetastase im Kleinhirn gefunden. Wir haben uns dazu entschlossen, diese per Cyber Knife entfernen zu lassen.
Die Chemo wird nun auf Eribulin umgestellt. Da ich leider triple negativ bin, wird das so ziemlich die letzte Option sein, diese Krankheit im Griff zu behalten.
Ich habe wirklich Angst, dass ich in nächster Zukunft meine Kinder (10 und 15 Jahre) zurücklassen muss.
Wie sind Eure Erfahrungen ?

Liebe Grüsse von einer sehr verzweifelten und traurigen
Gesine
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  #5982  
Alt 07.08.2015, 22:58
Benutzerbild von AMinCad
AMinCad AMinCad ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo alle,

wollte mich nur kurz mal melden - ich lese zwar öfter mal mit aber schreibe wenig, im Moment. Ich hatte heute mal wieder Scans und ich habe Glück gehabt, ist alles stabil. Die Knochenmeta in T10/11 ist sichtbar, aber nicht aktiv. Nix in den Organen, und auch nix im Kopf.

Ich bin jetzt seit ziemlich genau einem Jahr auf Herzpetin, Perjeta und Xgeva ohne Chemo. Und hoffe halt, dass es dabei noch eine Weile bleibt, damit ich meine Kleine zumindest noch bis zu den zweistelligen Geburtstagen begleiten kann (natürlich gerne auch länger...).

Es tut sich viel zum Thema Immuntherapie, zumindest hier in Nordamerika. Ich hoffe da gibt es bald einen Durchbruch!
__________________
Annette

Así es -suspiró el coronel-. La vida es la cosa mejor que se ha inventado.

Gabriel García Márquez - "El Coronel no tiene quien le escriba"
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  #5983  
Alt 07.08.2015, 23:13
Fink Fink ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Anette
Das sind doch tolle ergebnisse,das wünschen wir hier allen.
Aber leider giebt es immer wieder niederschläge wie derzeit bei Gesine leider
kann ich dir da auch wennig zuspruch geben ,aber eins weis ich auch da ich auch Negativ&Positv bin ....es werden ständig neue Chemos entwikelt und immer wenn
mein Onko mir sagte wir haben fast nichts mehr für sie,schau da hatte er
doch immer wieder einen neuen mix gefunden,bitte nicht aufgeben und die hoffnung nie verlieren.Aber mit so kleinen Kindern ist es sehr schwer und deine
Angst ist total normal.
Werde an dich denken.....und dir die daumen drücken.
Alles Liebe
Nora
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  #5984  
Alt 07.08.2015, 23:26
Starlight_2013 Starlight_2013 ist offline
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Hallo Gesine,
Auch ich habe Kinder (3 und 1,5), es ist sehr sehr schwer. Aber kämpfe wie eine Löwin, so wie du noch nie gekämpft hast. Auch ich bin der Meinung es werden immer wieder neue Chemos aus den Markt gebracht!
Ich denke ganz fest an dich und drücke dich!
Herzlich
Nicky
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  #5985  
Alt 08.08.2015, 15:35
Kerstin40 Kerstin40 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Gesine,

ich kann dir eigentlich auch nur sagen, dass ich dich in Bezug auf die Kinder sehr gut verstehe. Meine Tochter ist 8 und einer meiner größten Wünsche ist, sie solange begleiten zu können, bis sie auf eigenen Beinen steht. Gern natürlich auch länger. Aber ob ich je Oma werde? Vielleicht hilft es dir ein wenig, wenn du liest, dass wir Mütter die gleichen Ängste haben...

@Nadine,
ich empfinde genau wie du. Ich selbst erlaube mir, meine Krankheit irgendwie schön zu reden, mir Mut zu machen, mich nicht zu bemitleiden. Was ehrlich gesagt auch häufig klappt. Sobald aber andere versuchen, mich aufzubauen, denke ich "Was weißt du schon!?" Ist sicher etwas ungerecht, kommt auch drauf an, wer und wie und wie oft jemand das sagt.
Überhaupt, den Spruch "Du weißt nie, was ist. Ich könnte morgen vom Bus überfahren werden." AHHHHHH, diesen Spruch fand ich von Anfang an einfach nur unsensibel. Ich glaube nämlich, dass die wenigsten Menschen morgens aus dem Haus gehen und denken: Ich könnte heute vom Bus überfahren werden oder einen Autounfall haben. Wir dagegen denken mehr oder weniger TÄGLICH an unsere Krankheit und die Frage, wie lange wohl noch. Von daher hinkt der Vergleich meiner Meinung nach gewaltig.

Jemand (Nora?) von euch hier sagte wieder, dass wir Krebsleute aber auch intensiver leben. Die Dinge um uns herum, vor allem die Positiven, für andere Leute schon ganz selbstverständlichen Dinge, bewusster wahr nehmen. Das finde ich schön, wenn wir das können. Sicherlich kann der eine das besser, der andere weniger gut. Bei mir hängt es auch von der körperlichen Verfassung ab. Ist sicherlich meist so....

Leute, eines nervt mich zur Zeit ganz gewaltig. Meine Haare sind mir aufgrund der Ganzhirnbestrahlungen vom 23.04. bis 20.05.2015 erneut ausgegangen. Seitdem wächst ausser im Nacken dieser komische Haarstreifen absolut nichts nach!!?? Ich leide nicht unter der Glatze, es nervt einfach nur - ich weiß, ein lächerliches Problem. Aber mich wundert es so, weil letztes Jahr die Haare bereits während des zweiten Chemozyklusses unter Paclitaxel schon wieder gewachsen sind. Und diesmal habe ich bis auf Lapatinib und Letrozol (dieses aber auch erst ab 11.08. wieder) keine Behandlung. Hab mich aber auch nicht damit befasst, ob Lapatinib Haarausfall verursacht...

Ich wünsche euch allen ein schönes Restwochenende!

Herzlichst, Kerstin
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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