watch & wait- positiv & negativ ...?

[winnetou]

Hallo Birgit,

das ist eigentlich eine gute Nachricht...Ärzte sind doch auch immer vorsichtig. Und ich hoffe der 14er wird auch noch kleiner wenn er merkt, dass er einsam ist und vor allen nicht im Trend.
Bei allen hier ging es irgendwann mal bergab. Einige hatten dass Glück, das es wieder bergauf ging.
Auch Dein Vater hatte erst mal eine schlechte Perspektive...und nun sieht es doch besser aus. Es ist nicht gut, aber besser. Ich glaube, es lohnt sich wieder Mut zu haben. Natürlich ist es nicht einfach in die Zukunft zu sehen.

Ich für mich hab mir für Heiligabend was vorgenommen. Ich baue immer den Tannenbaum am 24. Dezember am Nachmittag auf. Das mache ich ganz ruhig und ganz allein. Schon all die Jahre. Und diesmal werde ich mit mir ganz allein meinen Krebsjammer besprechen, vielleicht kommt dann auch mal ne Träne. OK--- ich bin männlich, aber die lasse ich zu. Da ich in einem kleinen Dorf lebe, gehe ich dann zur Kirche...wahrscheinlich auch allein. Aber das ist ganz schön hier. Da gibs vielleicht auch noch mal ne Träne... aber nicht so doll. Dann gehe ich nach Hause und ich koche für meine Familie, da sind dann fünf Leute da, ein Heiligabendessen und dann feiern wir Weihnachten, reden, essen, trinken Wein und machen all so Zeug. Und wenn ich doch an meinen Krebs denken sollte, dann freue ich mich, das er mir keinen Ärger macht.

Und weil ich auch gerne an all die anderen denke.. ich hab einen guten Bekannten der gerade am Darmkrebs behandelt wird..denke ich auch an alle die mir grad so einfallen und .....na ich wünsche denen dann was Gutes.

Hab Mut Birgit... alles Gute Klaus

[Waldhexe]

Lieber Klaus,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich wünsche Dir wunderschöne Weihnachten.
Und Deinen Kummer, den kannst Du bestimmt mit jemandem "teilen" und damit ein Stückchen loswerden. Ich bin auch gerne da.....
Mein Vater möchte meine Mutter auch nicht immer belasten, dann bin ich da- zmindest wenn er es möchte. Wenn er mich nicht belasten möchte, dann spricht er mit seiner Schwester. Ich weiß das, weil ich einen engen Draht zu meiner Tante habe.
Ich als Angehörige, ich möchte nicht geschont werden. Der Typ bin ich nicht, wenn ich Angst habe, das wissen meine Eltern auch nicht. Klar, der Anfangsschock.....aber jetzt.....ich möchte da sein. Meine Freunde sind für mich da.....insofern schließt sich der Kreis.
Die Mutter meiner besten Freundin hatte Lungenkrebs, sie galt nach 5 Jahren als geheilt und hat nun unheilbar Hirnmetastasen. Ich bin auch für sie da, wir verstehen uns gegenseitig, auch wenn die Situatíon bzgl. der Erkrankungen anders ist. Wir können uns auch sehen und sprechen, miteinander lachen und das Thema Krebs einen Abend lang "ausklammern", auch das ist gut.

Ich wünsche mir für Dich, dass Du das auch so handhaben kannst, Dein Redebedürfnis nicht unterdrückst, aber das Thema auch "ausklammern" kannst und dann eine schöne Zeit hast. Bei beidem können Freunde und Verwandte für Dich da sein. Das wünsche ich Dir......

In diesem Sinne...ganz liebe Grüße, Birgit.

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben
Meine Krankenhausaufendhalte sind erstmal erledigt!
Wie versprochen, habe ich hier noch mal die positive Liste (Zitate anderer Betroffener), fürs "watch & wait hier aufgelistet- diese kann man nicht oft genug wiederholen:

-"andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!"
von Zickchen

-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie

-es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut!
ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht.
Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.
von Michaela

-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir
- ich weiß, das der Krebs da ist und er steht unter Kontrolle!

- ich bin nicht alleine - andere Betroffene fühlen mit und geben Trost! (Erfahrungen aus dem Forum! louise, flautine, ,beba, kliniki, tina n, Zickchen, Erzangie, Michaela ... und viele andere!!!! )

Dieses alles macht mir Mut und hat mir geholfen meine Ziele in Richtung "Teilhabe am Arbeitsleben" trotz meiner Diagnose nicht zu streichen!!!
Gestern habe ich nach über anderthalb Jahren, dieses Ziel für mich erfolgreich bei den Behörden durchgesetzt!
Es war nicht einfach, denen meinen Standpunkt über solche "chronische" Erkrankung nahezubringen- es geht ja immer ums Geld!
Eine Umschulung ist ja teuer und die möchten ja nicht, daß man danach einfach nichts mehr in den Topf zahlt, weil man evtl. doch nochmal Chemo macht oder einfach stirbt!
Nun ja, aber Jederman weiß nicht was konmmt, wenn er "Pech" hat und irgendein "besoffener" Autofahrer einen über den Haufen fährt.
Somit ist dieses Argument für mich nicht relevant!!!
Nur weil ich meinen alten Beruf nicht mehr ausüben kann, muß ich nicht auf Grund meiner Behinderung einen schlecht bezahlten Hilfsjob annehmen oder an einer geringen Rente rumknappern!
Wenn es noch andere Möglichkeiten gibt - sonst wäre es Diskreminierung!
(sinnvolle Freizeitbeschäftigungen gibt es genug!)
Für mich ist meine Krebserkrankung eine notwendig gewordenen Änderung meines bisherigen Lebens, aber kein Ende!

Ich danke allen, die mir Unterstützung und Mut gegeben haben diesen Blickwinkel für mich zu finden - obwohl Sie selber nicht gerade in den Glückstopf gegriffen haben!
Ich hoffe, auch andere Betroffene können hier diesen Trost und diese Unterstützung für sich nutzen , um Ihren Lebensweg zu finden, ohne zu verzweifeln!!
Eure Speedy

Ps. lieber winnetou und liebe Waldhexe , ich hoffe auch hier findet hier etwas Halt und Trost!!
Leider muß man sich auch hier häufig in Geduld üben, bis man den passenden Gesprächspartner findet!
Da viele sich natürlich auch mit Ihren eigenen "wirklich nicht einfachen Problemen" beschäftigen müssen und man manchmal einfach nichts davon wissen wollen.(Oder "schei..., wiedermal so eine "schreckliche" Therapie oder Krankenhausaufenthalte aushalten)
Ich habe auch oft gedacht , ich schreibe nur noch für mich alleine, keiner liest es oder gibt mir Antworten.(Schrecklich! wenn die Psyche dringend auf Hilfe wartet!)
Ich habe ständig geschaut, ob doch jemand da ist.
Habe aber dann gemerkt, daß auch ich vieles lese und nicht antworte, weil ich nicht gerne nur mit "Floskeln" antworten möchte!
Manchmal ist eine gutgemeinte "Floskel" zwar besser als das Gefühl allein zu sein, aber eigentlich möchte man ja einen Austausch!
Mir hat es aber trotzdem geholfen, meine Seele einfach anonym freizu schreiben. Somit habe ich es einfach weiter gemacht und doch oft Hilfe und Trost gefunden.

[winnetou]

Hallo,
stimmt... die Forschung macht Fortschritte und neulich sagte mir mein Arzt, jetzt wo ich 60 bin, könne auch eine ganz andere Therapieform als die Chemotherapie in Frage kommen. Ich habe aber nicht genau aufgepasst, was für eine Therapie es ist und ich habe erst im Februar wieder einen Termin und werde dann nachfragen.
Ich weiß nicht wie lange ich diese Krankheit schon habe, aber es ist sicher, daß sie nicht aufgetreten und sofort entdeckt wurde. Die Krankheit hat sich einmal mit einem dicken Lymphknoten in der Axel störend bemerkbar gemacht. Dann wurde eine CT gemacht und es waren viele große Knoten zu sehen. Ein paar Wochen später waren die Dinger nicht mehr zu sichtbar. Die Angst ist auch noch da....Also eines war an der waiterei bestimmt positiv....die Chemochemikalien sind in der Flasche geblieben und statt CHOP sollte zuletzt R + B eingesetzt werden. Negativ an der watcherei finde ich, das es jedesmal eine Untersuchung ist, die mir einen halben Tag raubt, mir ein wenig Angst macht und auch wenn es die Krankenkasse bezahlt, 300 Euro kostet.
Eigentlich glaube ich, dass mein Körper mir das schon meldet, wenn die Krankheit bekämpft werden muß....aber keine Angst, ich geh da schon immer hin..
Viele Grüße....Klaus .

[Speedy Schneller]

Hallo lieber Klaus,
da bin ich aber froh, daß Du vernünftig bist und nicht nach den Kosten schaust!
Wie Du selber schreibst, schleichen sich die Lymphis hin und her, ohne das Du es bemerkst.
Mehr oder weniger, Angst hat wohl jeder vor den Kontrollterminen, weil man ja wieder mit der Nase drauf gestossen wird, daß man krank ist und natürlich keiner gerne in Therapie geht!
Bei mir sind immer 3 Tage futsch. Ich würde auch lieber etwas anderes in der Zeit machen und wenn ich das Geld hätte, was es kostet- dann wäre ich schon längst im Traumurlaub!
Dafür empfinde ich die Nachricht - alles stabil - immer als Erleichterung und kann danach wieder meine Gedanken davon abwenden.
Ich wünsche auch Dir den Chemietropf weit weg!
Bis dann
Speedy

[Waldhexe]

"Ps. lieber winnetou und liebe Waldhexe , ich hoffe auch hier findet hier etwas Halt und Trost!!
Leider muß man sich auch hier häufig in Geduld üben, bis man den passenden Gesprächspartner findet!
Da viele sich natürlich auch mit Ihren eigenen "wirklich nicht einfachen Problemen" beschäftigen müssen und man manchmal einfach nichts davon wissen wollen.(Oder "schei..., wiedermal so eine "schreckliche" Therapie oder Krankenhausaufenthalte aushalten)
Ich habe auch oft gedacht , ich schreibe nur noch für mich alleine, keiner liest es oder gibt mir Antworten.(Schrecklich! wenn die Psyche dringend auf Hilfe wartet!)
Ich habe ständig geschaut, ob doch jemand da ist.
Habe aber dann gemerkt, daß auch ich vieles lese und nicht antworte, weil ich nicht gerne nur mit "Floskeln" antworten möchte!
Manchmal ist eine gutgemeinte "Floskel" zwar besser als das Gefühl allein zu sein, aber eigentlich möchte man ja einen Austausch!
Mir hat es aber trotzdem geholfen, meine Seele einfach anonym freizu schreiben. Somit habe ich es einfach weiter gemacht und doch oft Hilfe und Trost gefunden"

Lieber Speedy, da hast Du Recht. Mit Floskeln antworten, das möchte ich auch nicht. Und ich habe hier schon viele Menschen getroffen, die meine Situation verstehen, auch wenn ich "nur" Angehörige bin.
Zur Zeit bin ich diesbezüglich entspannter, bis Ende März ist wieder "wait" angesagt.
Was mich irgendwie verärgert ist die Reaktion mancher Freunde oder Verwandter. Es gibt Menschen, die haben die Thematik NHL von Anfang an ignoriert. Meine Freundin, die im Ausland wohnt sagte, ich solle mich nicht so anstellen...bloß weil jemand aus meine Familie Krebs hat. Ich war aber noch in der "Schockphase". Seitdem ist unsere Kommunikation eingeschlafen. Ich weiß auch nicht wie ich das über diese Distanz ändern soll...
Auch andere Freunde haben sich seit der Diagnose nicht mehr gemeldet.
Aber es gibt auch wirklich gute Freunde, die einfach da sind...so wie immer und mehr wenn nötig. Oder man findet Freunde wieder......

Ich möchte mit meinen Eltern einfach schöne Weihnachten feiern, aber der Gedanke was nächstes Jahr sein könnte, der bleibt trotz positiver Grundstimmung nicht aus.
Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtszeit. Für alle bisherigen Beiträge möchte ich mich bedanken.......
Wenn jemand sich näher austauschen möchte, gerne über PIN, ich bin nur nicht täglich online. Ich bin auch gerne für Euch da.

VlG, Birgit

[Speedy Schneller]

Hallo liebe Birgit,
erstmal, mein Fehler mit dem Namen, bin weiblich.
Speedy bezieht sich bei mir auf meine Schnelligkeit.
Ehemals meiner Füße und jetzt nur noch der Mund!
Doch der ist kaum zu bremsen-
Auch als Angehörige ist es weiß "Gott" nicht leicht, mit dem Thema Krebs umzugehen.
Auch hier wird viel Kraft und Trost gebraucht! auch, um dieses Weitergeben zu können und die natürliche Verlustangst zu meistern.
Freunde und Verwandte- ja, hier sortiert sich die "echte" Zuneigung.
Ein Paar, sind aber einfach nur damit überfordert und wissen nicht, was Sie machen sollen.
Oder haben Angst, sich darüber Gedanken zu machen.
Man lernt, sich halt die Besten raus zu suchen und bei mir haben sich sogar neue Freundschaften vertieft, weil, Sie einfach und unkompliziert , mich normal behandelt haben.
Wünsche auch Dir und Deiner Familie ein schönes Weihnachten, ohne zuviel Gedanken an das nächtste Problem!
Gruß Speedy

[Waldhexe]

Hallo liebE Speedy....oh je oh jeeee.....

Da habe ich doch glatt eine Umwandlung an Dir vollzogensorry...

Das mit den Freunden, ich erlebe es auch so.....
Aber:.....
.......Eine beste Freundin hatte ich sozusagen vor 4 Jahren verloren. Ihre Mama wurde krebskrank und irgendwie, auch wenn ich gerne da gewesen wäre, es ging damals nicht. Sie hat eine Mauer um sich herum aufgebaut.
Heute weiß ich warum sie alles abgeblockt hat.
Man ist emotional überfrachtet, da ist es schwierig sich mitzuteilen.
Ich habe dann gehört, dass ihre Mama jetzt unheilbar krank ist und habe sie angerufen. Sie hat sich sehr gefreut. Das Schicksal hat uns wieder zusammengeführt. Das war das Wertvollste im Jahr 2008 für mich.
Und ich habe mich selbst verstehen gelernt, ich wusste nicht wirklich warum ich so "drauf" bin. Durch unsere Gespräche wurde uns auch bewusst warum die Freundschaft zerbrochen ist.

In diesem Sinne....alles Liebe, Birgit.

[Speedy Schneller]

Hallo Birgit,
ist kein Problem- sollte laut meinen Eltern, ja eh, einer werden.
Kommt davon, wenn man so einen Uni- Namen wählt.
Ja, so ergibt sich, gegrade durch die Krankheit, auch mal etwas Wertvolles !
Bis dann
Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben!
jetzt "watch´en" wir auf den Weihnachtsmann!
Und "wait´en" auf das beste Geschenk fürs neue Jahr:

Eine lange Zeit, mit viel Lebensqualität und viele Fortschritte in der Medizin!

Wünsche allen ganz viel Kraft, Mut und Unterstützung Ihren Weg zu gehen!

Bedanke mich nochmal bei Allen, welche mir Diese wichtigen Dinge hier unermüdlich gegeben haben!
Ich blicke jetzt zuversichtlich auf einen neuen Lebensabschnitt , geht auch mit meinem neuen "Lebenspartner NHL" !

Eure Speedy

[winnetou]

Hallo...
oh..erstmal Hallo Speedy..darf ich mal Deine Seite hier benutzen um all ein gutes Weihnachtsfest zu wünschen?

Ich denke, sie wird nichts dagegen haben. Ja ich möchte allen hier ein Weihnachten ohne Kummer und Sorgen und Probleme wünschen. Una auch das neue Jahr soll so gut wie möglich werden.

Klaus

[Speedy Schneller]

Lieber Klaus,
Lieb,daß Du es erfragst und an mich gedacht hast!
Natürlich kein Problem!
Dieses Therad habe ich für Alle im "watch & wait" eröffnet.
Und freue mich, wenn Ihr Euch, hier auch ohne mich, austauscht.
Ich war leider das letzte viertel Jahr mehr im Krankenhaus als zu Hause,
deshalb habe ich hier nicht regelmäßig geschrieben.
Na ja, kennt Ihr ja, manchmal ist man reichlich mit seinen Problemen beschäftigt und trägt dann "Scheuklappen" für die Anderen.
Hoffe keiner fühlte sich hier vernachlässigt!
Schließe mich den Wünschen von Dir nochmal an!
Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Alle!
Weihnachten haben wir geschafft!
Jetzt rast das neue Jahr heran und wir "watchen und waiten" hoffentlich ohne Probleme weiter!
Ich habe im Januar gleich alle Kontrolluntersuchungen und erwarte ein gutes Ergebnis, damit ich mich im Februar zu meiner Umschulung begeben darf!
Diese erspart mir zwar nicht den Umgang mit meinerm NHL, aber verdrängt es zumindest endlich vom 1.Platz!!
Ich werde wahrscheinlich auch über Erschöpfungszustände klagen, doch dann aus anderen Gründen!
Wünsche allen hier, daß Sie soviel Unterstützung im Umgang mit Ihrer Erkrankung finden, wie ich hier!!! Danke!!!
"watch & wait" hat mir eine Chance geboten, in ein halbwegs,normales Leben zurück zu kehren und wenn das nicht Positiv ist, fresse ich einen Besen!
Also Allen hier viele nur Positive Erlebnisse mit dem"w&w" für das neue Jahr!
Eure Speedy

[winnetou]

Hallo alle, hallo Speedy,

letztes Jahr um diese Zeit kannte ich den Begriff NHL noch nicht und wusste auch nicht was "watch & wait" bedeutet.
Gut, ich wäre gern so ungebildet geblieben. Erst ab März musste ich mich drum kümmern, als der Arzt NHL diagnostizierte und einige Lymphknoten schon mächtig aus dem Leim gegangen waren. Die Chemothermine standen schon fest und da haben sich die dicken Klumpen auch ohne CHOP verkrochen. Und wie jeden Tag habe ich auch heute gesucht, ob es irgendwo eine Beule gibt...war keine zu finden. Nun darauf werde ich Sylvester das Gläschen wahrscheinlich auch etwas höher heben.
Speedy ---- ich hab mich heute morgen sehr über Deinen optimistischen Beitrag gefreut und wünsche Dir und allen anderen ein Gutes Neues Jahr.

Klaus

[klinki]

........Danke Klaus, wünsch ich dir auch!!!!!

gruß....Uwe