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  #16  
Alt 18.07.2013, 18:32
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia,

es macht mich sehr traurig dich so niedergeschlagen zu lesen..
Ich hoffe, dass Martins Nachricht den Kampfgeist in dir wieder weckt. Und dass du eine meiner Kraftreserven bleibst. Deine Beiträge haben mir vor einem Monat sehr gut getan, indem ich gesehen habe, dass du alle Therapien gemeistert hast, auch wenn der Weg ein schwieriger war.

Ich glaube an dich,
Der große Bruder
  #17  
Alt 18.07.2013, 20:29
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Zusammen,
ich geb nicht auf, gekämpft wird bis zum bitteren Ende, aber es fällt einfach leichter wenn der Feind der vor einem steht noch irgendwo angreifbar erscheint!
Martin, vielen Dank für deinen Beitrag, vielleicht hab ich ja nicht nur Pech und gehör mal zu den guten Prozentzahlen!
Wir haben morgen nochmal ein Gespräch, dort werde ich noch einiges fragen.
Eine erneute allogene SZT wird nicht angestrebt, da meine Spenderin eh schon eine Fremdspenderin mit einem HLA9 war. Die Ärztin mit der ich gesprochen habe meinte, eine zweite allo SZT wird eher in Erwägung gezogen, wenn der Erstspender zum Beispiel ein Geschwister war (also zu ähnlich und damit zu wenig GVhD gemacht hat).
  #18  
Alt 18.07.2013, 20:33
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: Plauder-Thread (Stammtisch)



Liebste Claudia !

ICH GLAUB'S EINFACH NET - das darf doch wohl nicht wahr sein !

Ich bin so geschockt,dass ich Dich im Moment einfach nur in den Arm nehmen möchte ! Was sagt denn Dein Arzt dazu ?
Ich weiß,dass Bebalein auch unglaublich viel mitgemacht hat -und : SIE IST IMMER NOCH AM LEBEN !!!!
Bitte,bitte,gib nicht auf ! Ich weiß ja selbst,wie das ist - hab ja selbst so ein beschissenes Rezidiv - ABER DU BIST DOCH NOCH SO JUNG !!
Deine Nati

Geändert von Dirk1973 (18.07.2013 um 23:34 Uhr) Grund: Kraftkreis-Aufruf gelöscht
  #19  
Alt 18.07.2013, 20:43
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Plauder-Thread (Stammtisch)

Liebe Nati,
vielen lieben Dank
Ich bin wirklich sehr froh über dieses Forum, da es meinen Fall hier glaub ich noch gar nicht gibt, versuch ich wirklich so lang es geht viel über meine Erfahrung zu schreiben, vielleicht schreibe ich in ein paar Jahren immernoch, dann kann ich anderen Mut machen, dass es nicht gleich zu Ende sein muss!
  #20  
Alt 18.07.2013, 21:19
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Plauder-Thread (Stammtisch)

Gut so Claudia, einer muss den Ersten machen und für Andere die Nachkommen schreiben..... und zwar über viele Jahre hinweg.

Ja wie Nati schon erwähnt hat..... es gibt Leute hier im Forum die schon mächtig viel mitgemacht haben und immernoch berichten. Du wirst dazu gehören und schafst das.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.

Geändert von Dirk1973 (18.07.2013 um 23:34 Uhr) Grund: Kraftkreis gelöscht
  #21  
Alt 18.07.2013, 23:42
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Ort: Ende aus, Micky Maus
Beiträge: 2.204
Ausrufezeichen Keine Kraftkreise bitte

Liebe Foris,

Anhe und ich können nachvollziehen, dass Claudia sich derzeit in einer sehr üblen Situation befindet und dafür alle Kraft der Welt braucht. Auch verstehen wir, dass Ihr sie mit vielen lieben Worten und Gedanken auffangen möchtet. Das ist es letztlich ja auch, was ein menschlicher und verständnisvoller Umgang miteinander ausmacht.

Was allerdings völlig daran vorbei geht, sind Kraftkreise. Dieses Handgereiche stellt nichts anders als übermäßiges und in der Regel inhaltloses Posten dar. Gleichzusetzen mit Spam. Hiezu gibt es seitens des Betreibers und der Moderation eine ganz klare Haltung: Spamming wird nicht geduldet.

Wenn Claudia also von Euch Hilfe erfahren soll die auch ankommt, dann fangt sie mit lieben und verständnisvollen Worten auf und bitte nicht mit virtuellen Handreichungen.

Wir danken Euch für Euer Verständnis.

Eure Mods Anhe und Dirk
__________________

  #22  
Alt 19.07.2013, 01:00
Mamah Mamah ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Liebe claudia81!

Ich bin seit Beginn deiner Krankheitsgeschichte stille Mitleserin, da mein Sohn, der in deinem Alter ist, im Jahr 2010 auch die Diagnose NHL mit bulk im Mediastinum und Knochenmarksbefall hatte. Sein Krankheitsverlauf war wie bei dir nicht einfach. Er entwickelte ein Rezidiv im Kleinhirn ( sekundäres ZNS Lymphom), das ganz schlechte Prognosen hat. Aber er hat nie aufgegeben. Er hat alle Behandlungen mit all den Nebenwirkungen durchgemacht in der Überzeugung, auch einmal Remission zu erlangen.

Wir alle haben ihn dabei unterstützt. Seit mehr als einem Jahr hat er diese Remission nun geschafft.
Ich habe noch nie im Forum selbst geschrieben. Ich möchte dir mit seiner Geschichte aber Mut machen. Also bleib weiter so lebensbejahend . Das Kämpfen lohnt sich!

Mit meinen allerbesten Wünschen!
die stille Mitleserin
  #23  
Alt 19.07.2013, 10:04
Nati1 Nati1 ist offline
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Ort: bei Augsburg
Beiträge: 2.454
Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Gestern war ich so geschockt,dass NIX G'scheit's rauskam bei mir -auser der Versuch zu trösten !!

DU SCHAFFST DAS GARANTIERT NOCH EIN WEITERES MAL ! DU BIST JUNG UND EIN KÄMPFER !

Deine Nati mit einer dicken,vorsichtigen Umarmung


Geändert von Dirk1973 (19.07.2013 um 11:33 Uhr) Grund: Provokation gegen die Mod gelöscht
  #24  
Alt 19.07.2013, 11:36
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

hallo Claudia,

ich bin allogen transplantiert nach aml rezidiv, Transplantation war ende 2011, meine größte angst ist auch ein rezidiv

ich kenne mich dementsprechend nur bei aml aus, aber hier gibt es definitiv fälle wo auch bei einem rezidiv nach szt noch Heilung möglich war, wenn auch selten, das muss man leider ganz realistisch so sagen, wie es bei nhl ist weiß ich nicht

ich denke bei dir kann man aber auf jeden fall positiv werten dass das rezidiv nicht im Knochenmark selbst ist

ich bewundere wie du jetzt hier schreibst und deine Erfahrungen noch immer weiter geben willst, ich könnte das in dieser Situation definitiv nicht, hut ab

lg, n.
  #25  
Alt 21.07.2013, 12:07
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Es geht so schnell bergab! Man kann echt zusehen, wie sich mein Zustand von Tag zu Tag verschlechtert. Heute Nacht hatte ich auch richtig Nachtschweiß, ich tropfte. Ich kanns noch immer nicht glauben vor 3 Wochen noch Urlaub mit Wandern und jetzt gehts mir so mies, ich versteh das einfach nicht. Hoffe die Chemo Morgen bringt schnell Linderung. Was ich so gelesen hab bisher, fühlen sich die Patienten nach Bendamustin Behandlung schnell wieder besser...
  #26  
Alt 21.07.2013, 19:56
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia

ich hoffe sehr das sich die Besserung schnell einsetzt und die erst einmal zum Durchatmen kommst.

Durch den ganzen psychischen Stress werden sich die Beschwerden wohl noch stärker anfühlen und noch mehr Angst machen.
Ich hoffe du findest immerwieder bissi Zeit bei denen du die Gedanken weg bekommst von der Krankheit. Hast du einen Psychologen zur Hand?

Morgen alles Gute , das du es gut verträgst und die Behandlung schnell anschlägt. Toi Toi toi............. Drück dir die Daumen.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
  #27  
Alt 22.07.2013, 00:20
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Claudia, alles Gute für morgen - ich wünsche Dir von Herzen, daß die Chemo anschlägt.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
  #28  
Alt 22.07.2013, 07:26
Benutzerbild von Juli85
Juli85 Juli85 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia

ICH WÜNSCHE DIR VON GANZEM HERZEN ALLES GUTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lg Julia
  #29  
Alt 23.07.2013, 16:58
Piratenbraut Piratenbraut ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia,

ich war - und bin es eigentlich noch - geschockt, als ich von den letzten Entwicklungen gelesen habe und ich weiß auch nicht so recht, was ich dir schreiben soll... Aber ich wollte dich auf jeden Fall wissen lassen, dass auch ich in Gedanken bei dir bin, dir die Daumen drücke und dir viel Kraft wünsche für das, was jetzt vor dir liegt. Ich hoffe von Herzen, dass die Chemo gut anschlägt.

Viele liebe Grüße

Tanja
  #30  
Alt 23.07.2013, 17:24
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

Hallo Claudia,

ich möchte mich auch anschließen und hoffe sehr, dass die Chemo anschlägt.

Ich wünsche dir viel Kraft und Kampfgeist, du sollst diesen Kampf gewinnen.

Liebe Grüße
Birgit
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