Meine Mutter - B-NHL in den Knochen...

[Christian1234]

Hallo,
zuerst mal kurz die Geschichte meiner Mutter (67):
Im letzten Jahr ist sie wegen Kopfschmerzen zum Arzt gegangen. Nach einem MRT vom Kopf stellte man fest, dass sie einen Tumor in der Schädelkalotte hat. Dieser Tumor wurde operativ entfernt. Die Untersuchung des Tumors ergab, dass es sich dabei um ein hoch malignes B-Zell-Lymphom handelt. Diese Diagnose war eine ziemliche Überraschung für uns, denn meine Mutter hatte zu diesem Zeitpunkt nämlich keine vergrößerten Lymphknoten, keine auffälligen Blutwerte und keine B-Symptomatik.

Jedenfalls folgten dann weitere Untersuchungen mit dem Ergebnis, dass das Blut, das Knochenmark und das Nervenwasser keine Tumorzellen enthielten.
In Heidelberg, wo meine Mutter in Behandlung war und auch immer noch ist, wurde dann als Therapie 6 Zyklen R-CHOP 21 durchgeführt, die meine Mutter zum Glück auch relativ gut vertragen hat.
Beim Zwischen- und Abschlussstaging waren jeweils keine Spuren der Lymphom-Erkrankung mehr nachweisbar.

Allerdings bekam meine Mutter vor ein paar Monaten Schmerzen in beiden Füßen. Keiner der Ärzte hat diesen Schmerzen näher Beachtung geschenkt. Nachdem bei Mutter dann auch noch ein Nierenkarzinom festgestellt und operativ entfernt wurde, hatte sie - auf eigenen Wunsch hin - eine Skelettszintigraphie durchführen lassen. Das Ergebnis: Keine Anzeichen von Metastasen, aber Entzündungen, die auf eine beginnende Arthritis hinweisen. Jedenfalls hatte sie sich dann Cortison in die Füße spritzen lassen, war beim Orthopäden, hat Einlagen für die Schuhe bekommen, Krankengymnastik und und und... doch die Schmerzen wurden mit der Zeit schlimmer statt besser. Nach wie vor hielt es keiner der Ärzte für angebracht, den Schmerzen näher auf den Grund zu gehen. Erst auf Drängen meiner Mutter hin wurde dann ein MRT von den Füßen durchgeführt. Das Ergebnis war ein ziemlicher Schock für uns: Mehrere Raumforderungen, also Tumore, in beiden Füßen. Auch im Ellenbogen wurde ein Tumor gefunden.

Letzte Woche wurde bei meiner Mutter eine Biopsie an einem Fuß durchgeführt. Auf das Ergebnis warten wir noch. Erst dann werden wir wissen, ob es sich bei den Tumoren doch um Metastasen vom Nierenkrebs oder um ein Rezidiv des Lymphom handelt. Nach Meinung mehrerer Ärzte ist wohl ein Rezidiv wahrscheinlicher. Sollte es sich um ein Rezidiv handeln, würde das leider bedeuten, dass die R-CHOP-Behandlung nutzlos war.

Jetzt meine Fragen:
Gibt es hier im Forum Menschen mit Erfahrungen bei hoch malignem B-NHL, das nur oder hauptsächlich die Knochen befällt? Irgend jemand der ähnliches durchgemacht hat?
Und wie geht es eigentlich weiter, wenn R-CHOP nichts gebracht hat?

[Rosemie]

Christian, erst einmal alles Gute für Deine Mutter. In Heidelberg ist sie in guten Händen, ich habe schon viel Gutes von der Klinik dort gehört. Es werden auch zahlreiche Studien dort gemacht, vielleicht gibt es eine für NHL in den Knochen - wenn es denn NHL ist. Ich habe davon noch nicht gehört. Nur gut, daß Deine Mutter auf Untersuchungen gedrängt und sich nicht mit den Schmerzen abgefunden hat.
Das Blöde ist, daß man sich zwar ständig selbst beobachtet, aber nicht immer gleich das Schlimmste befürchtet und auch nicht befürchten darf, wenn es mal zwickt und zwackt. Ich habe auch öfter Schmerzen im Becken oder der Hüfte und in den Füßen. Aber das hatte ich früher auch immer wieder und deshalb mache ich mich auch nicht verrückt. Als ich das jetzt von Deiner Mutter las, da kommen einem dann aber schon seltsame Gedanken.
Mit Sicherheit finden die Ärzte in Heidelberg aber eine Möglichkeit, Deine Mutter weiter zu behandeln, damit sie eine Chance hat, wieder gesund zu werden.
LG Rosemie

[Juli85]

Hallo

das ist echt schlimm mit deiner mutter tut mir echt leid,aber sowas hab ich auch noch nie gehört. Aber glaube mir in heidelberg seid ihr an der besten adresse, ich selbst bin dort auch in behandlung und bin total zufrieden, würde nie mehr wo anderst hin gehen egal wegen was. Ich nehme imme einen weiten weg auf mich und fahre 140 km hin und zurück.

Ich hoffe sehr das sie deiner mutter helfen können, wovon ich aber sehr stark aus gehe.

Alles Gute fur euch

Julia

[Christian1234]

Hallo Julia, hallo Rosemie,
ich danke euch für eure mut machenden Worte.

Meine Mutter hat heute in Heidelberg angerufen. Es liegt ein vorläufiges Ergebnis der Biopsie vor: Es deutet alles darauf hin, dass es sich wirklich um Lymphome handelt. Wie es weitergeht, wollen die Ärzte nachdem endgültigen Biopsie-Ergebnis in einer Konferenz besprechen. Ich könnte mir vorstellen, dass es auf eine Hochdosis-Chemo hinausläuft. Da die R-CHOP-Chemo schon nicht angeschlagen hat, habe ich große Angst davor, dass das NHL meiner Mutter resistent gegen Chemotherapien ist.

Ja Heidelberg hat einen guten Ruf. Wir wohnen auch eine gute Stunde von Heidelberg entfernt. Mein Vater fährt dort schon seit einigen Jahren regelmäßig zur Kontrolle hin, da er auch an NHL (CLL) erkrankt ist.

[Landpomeranze]

Hallo Christian,

ich drücke alle Daumen für deine Mutter und hoffe, dass sie in Heidelberg eine gute Therapie finden werden. Was man so über Heidelberg liest und hört, wird das so sein. Und hier sind ja auch einige in Heidelberg und so zufrieden, wie ja auch Julia schreibt.

Alles gute für euch,

viele Grüße
Birgit