Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[susi333]

Liebe Mirijam,

dein letzter Beitrag hört sich ziemlich "depressiv" an, was ich auch sehr gut nachvollziehen kann, auch bei mir wurde mit etwas über 30 (33 ) ein niedrigmalignes Lymphom erkrankt und ich bin erst einmal in ein Loch gefallen. V. a. das "nicht heilbar" hat mir schwer zugesetzt, zeitweise habe ich mich sogar dabei ertappt, dass ich die Patienten mit hochmalignen beneidet habe, so nach dem Motto "machst eine Chemotherapie und dann hast du gute Chance auf Heilung und alles ist wieder gut". Ich möchte das jetzt nicht beurteilen, möchte nicht darauf eingehen.

Ich möchte dir hier vor allem davon erzählen, dass auch eine Chemotherapie nicht nur besch... sein muss (wie allerdings bei vielen, die hier posten): meine z. B. habe ich sehr gut vertragen, ich bin während der gesamten Therapie arbeiten gegangen (außer an den KH-Tagen), bin viel Fahrrad gefahren, geklettert,... Ich habe mein Leben auch während der Therapie sehr genossen und war auch danach nicht wesentlich "unfitter" als jetzt. Außerdem haben sich meine Armvenen, die durch die Chemo schon ein bisschen gelitten haben, wieder zur Gänze erholt (wovon man eigentlich sagt, dass das nicht geht). Ich habe damals und auch jetzt immer noch das Gefühl, dass meine Umgebung wesentlich mehr unter der Situtation gelitten hat als ich.

Klar habe ich auch Angst, dass "wieder etwas kommt". Aber auch bei einem niedrigmalignen heißt es nicht zwangsläufig "unheilbar". Davon abgesehen, wird es noch länger keine Langzeitstudien zu den derzeit verwendeten Medikamenten geben (z. B. R-Zevalin, etc.), geschweige denn zu "experimentellen" bzw. individuellen Therapieansätzen. Ich denke, unsere Chancen die nächsten 20 Jahre GUT zu überleben sind sehr gut .

Hier möchte ich dir noch den Rat geben, lass dir Zeit mit deiner Entscheidung wie, ob, welche,... Therapie du machen oder auch nicht machen möchtest. Da haben wir, mit unserem niedrigmalingen Lymphomen schon einmal einen wesentlichen Vorteil: wir haben die Zeit uns mit diesen wichtigen Entscheidungen Zeit zu lassen, wir haben die Zeit, genau zu recherchieren, in Bibliotheken nachzulesen ...

Hinsichtlich Kinderwunsch möchte ich noch kurz anmerken, dass mir mein Hämatologe wirklich nahegelegt hat, meine Eierstöcke zu schützen, ev. auch befruchtete Eizellen einzufrieren denn "es kann ja sein, dass es Ihnen in 2 Jahren so gut geht, dass sie nocheinmal Kinder haben möchten". Dieses Statement sollte auf keinen Fall deine Entscheidung pro/contra Kind beeinflussen, das ist etwas, was du nur mit deinem Partner und deinen Ärzten abklären kannst (aber viele berechtigte Argumente contra Kind hast du eh schon gekriegt).

lg
susi

[Rio]

Hallo Mirijam,

obwohl ich mich schon ewig nicht mehr hier im Forum geäussert habe, möchte ich Dir gerne meine eigenen Erfahrungen mitteilen. Ich bin offiziell seit 07/2002 an einem niedrigmalignen foll. Lymphom Grad 1, Stadium 4A, erkrankt.
Am Anfang konnte ich es tatsächlich nicht fassen, dass ich krank sein soll, obwohl es mir damals so gut ging. Im Jahr 2003 sind dann, zumindest gefühlt, alle meine Lymphknoten so angeschwollen, dass mir mein Onkologe dringend zur CHOP geraten hat. Ich konnte mich dafür aber nicht erwärmen, denn mit Beginn der Chemo beginnen auch die Chemo-Resistenzen und ich hatte mehr Angst davor, als vor der Krankheit selbst. Ich weiss, es klingt vielleicht seltsam, aber es war wirklich so. Ich wollte lieber solange warten, bis irgend etwas mit der Krankheit passiert, was mich dazu zwingen würde, mit der Behandlung zu beginnen. Lange Rede, kurzer Sinn, ich warte heute noch. Nachdem ich 2003 und 2004 wirklich unmöglich ausgesehen habe mit dickem Hals und dicken Leisten (Hühnereigross), habe ich im Januar 2005 registriert, dass die Lymphknoten kleiner werden. Dieser Prozess dauert bis heute an, mein allerletzer vergrösserter Knoten ist jetzt im Begriff, sich aufzulösen, keine Ahnung weshalb.
Ich möchte damit jetzt auf keinen Fall sagen, dass man sich nicht behandeln lässt, wenn dies therapeutisch wirklich notwendig ist, nicht dass dies hier falsch verstanden wird. Ich habe diese vorgehensweise mit meinem Onkologen abgestimmt und gehe trotzdem vierteljährlich zur Kontrolle (Blut, Ultraschall).
Sollte die Behandlung bei Dir zum jetzigen Zeitpunkt wirklich dringend angeraten sein, so spreche Deinen Arzt auf die Möglichkeit R-Bendamustin an, für diese Substanz sind neue Studien veröffentlicht. Sie ist genau so wirksam wie R-CHOP, doch wesentlich weniger toxisch.
Ich hoffe, ich konnte Dir mit meinen Erfahrungen ein bischen weiterhelfen.
Viele Grüße
Rio.

[Äpfelchen]

Liebe Mirijam,

Du klingst ein wenig depressiv, aber auch das ist in dieser unserer Situation eine angemessene Reaktion auf das was wie ein Berg vor einem steht. Ich habe mich damals auch im Stillen gefragt, macht das alles Sinn, will ich wirklich eine Chemo, alleine das Wort hat bei mir Panik ausgelöst. Hatte ich doch automatisch Bilder von elend aussehenden Schwerstkranken vor mir, die nur noch über der Schüssel sitzen und im Bett liegen.

Ich hab es dann doch gemacht, und ja, es ist kein Zuckerwasser, aber ich finde R-Chop ist ganz gut zu überstehen. Ich habe innerhalb 5 Monate Chemo (alle 3 Wochen) nur 2 x und weitestgehend - ausser an den Behandlungstagen - weiter gearbeitet. Die Woche danach, nannte ich Puddingzeit (wg. der weichen Knie) und ab dem 10. Tag hatte ich meine Wellnesszeit bis zum nä. Termin.
Ich hatte mich mit naturheilkundlichen Mitteln unterstützt (mein Onkologe wusste das) und ich denke, dass hat auch seinen Teil beigetragen, dass es mir so ganz o.k. ging.

Auch mir wurde gesagt, dass es keine Heilung gäbe, aber ich denke mir trotzig, wieso eigentlich nicht, vor 50 Jahren sind die Leute an einer Lungenentzündung gestorben, wer weiss schon was in der kommenden Zeit alles erfunden wird. Bei einem Rezidiv sagte der Doc, sei es immer wieder gut behandelbar.
Alles in allem, würde ich es wieder machen. Denn wenn ich mir dadurch wieder viele Jahre ermöglichen kann, in denen es mir gut geht, dann ist es das wert.
Für mich.

Alles Liebe
Beate

[Mirijam]

Hallo ihr Lieben,

danke erstmal für eure Antworten. Irendwie ist jeder Beitrag für mich ertvoll und hilfreich. Es ist einfach gut, wenn man Erfahrungen, Sichtweisen etc. von anderen Leuten hört und sich nicht nur um den eigenen beschränkten Horizont dreht.
Ja, heute Vormittag hatte ich mal einen richtigen Durchhänger, habe mich aber mittlerweile wieder gefangen. Es ist einfach alles so viel, was auf einen einstürmt, die Gedanken gehen im Kreis und man kommt auf alle möglichen Ideen. Dazu kommt, dass ich gerade Ferien habe (bin Lehrerin), so dass ich nicht mal ein bisschen Ablenkung durch die Arbeit habe.
Für mich sehr ermutigend war, dass es scheinbar doch viele schaffen, neben der Chemo arbeiten zu gehen, bzw. dass einen die Chemo nicht völlig plätten muss.
Besonders interessant fand ich ja deinen Bericht Rio!!! Ich weiß, dass das sicher ein Einzelfall ist, aber die Vorstellung, dass dein Körper das Problem von allein erledigt hat, ist schon krass.
Ich gehöre halt auch zu den Menschen, die nie ernsthaft krank waren. Außer zwei Sportunfällen und ner Blinddarm OP war bei mir immer alles in Ordnung. Teilweise war ich jahrelang nicht beim Arzt (außer Zahnarzt und Gyn-Vorsorge). Erkältungen etc. hab ich immer mit alten Hausmittelchen in den Griff bekommen.
Und jetzt "beehrt" mich so ein blödes Lymphom. Ich kann nicht kapieren, wie mein Immunsystem plötzlich so versagen kann und die Lymphomzellen nicht von selber vernichtet.
Rio, hast du unterstützend irgendwelche Naturmedikamente genommen? (Keine Angst Leute, ich beginne jetzt keine Misteltheraphie, dass interessiert mich nur gerade) Als du die hünereigroßen Lymphknoten im Körper hattest, kamen da keine Beschwerden? Ich meine, haben sie auf einen Nerv gedrückt oder so was? Und hat sich die Krankheit nicht weiter ausgebreitet? Ich habe halt Schiss davor, dass die Lymphomzellen in die Organe einwandern. Wie hat sich dein Onkologe verhalten? Hast du einfach gesagt, du machst keine Chemo und Schluß, oder wie war das?
Es wäre nett, wenn du mir nochmal antworten könntest.

Euch allen erstmal liebe Grüße und vor allen viel Kraft an alle, die momentan mit dem Krebs kämpfen. Ich finde es super, dass es euch gibt!!!!

Liebe Grüße! Mirijam

[Rio]

Liebe Mirijam,
ich habe nicht einfach gesagt, dass ich keine Chemo möchte, sondern ich habe mich zuerst intensiv über die Krankheit selbst und über die Behandlungsmöglichkeiten informiert. Ich hatte ja nichts zu verlieren, denn mit der Chemo konne ich im Notfall sofort beginnen, also wollte ich Zeit gewinnen. Mir wurde klar, dass bei dieser Krankheit Zeit der grösste Gewinn ist, denn die Entwicklung der Behandlungsmethoden und die Erkenntnisse gehen immer weiter. Mein grösstes Problem während dieser Zeit war der Kapseldruck der vergrösserten Milz auf die Nieren. Dies war manchmal ziemlich schmerzhaft, aber auszuhalten, denn es hat nie länger angedauert. Die Nieren waren aber nie gestaut, sondern immer frei, dass hat man im Ultraschall gesehen. Ich hatte am Anfang auch keine realistischen Vorstellungen, wie so eine Krankheit verschwindet, in meiner Vorstellung war es so, dass ich am nächsten morgen aufwache, und alle Knoten sind verschwunden. Das ist natürlich nicht der Fall, es ist eine ziemlich langwierige Angelegenheit, bis so ein Knoten verschwindet, am Anfang habe ich es überhaupt nicht gemerkt, die Veränderung findet sehr langsam statt. Man weiss ja bis heute nicht, ob es das Immunsystem ist, welches die Lymphome zerstört, oder ob die Lymphome selbst so eine Art "begrenzte Haltbarkeitsdauer" haben. Eingenommen habe ich eine Weile Vitamin C 500mg am Tag, was ich aber nicht mehr mache. Ansonsten nehme ich bis heute Folsäure mit Vit. B6 und B12, dass kann nie schaden, ich hatte damit begonnen, weil ich zeitweilig einen niedrigen HB-Wert hatte, der ist mittlerweile aber auch im grünen Bereich. Ausserdem laufe ich 3x die Woche ca. 45 Minuten, dass wars dann auch schon.
Ich glaube daran, dass die Behandlung am Besten wirkt, von der man persönlich am meisten überzeugt ist. Ich denke nicht, dass man den Verlauf einer Krankheit bei einer Person auf eine andere übertragen kann, dazu spielen zu viele Faktoren eine Rolle. Wichtig ist,
zu wissen, was man selbst will, bezogen auf die Behandlung natürlich und wenn die Art der Krankheit einem eine solche Wahl lässt. Bei einer niedrig malignen Krankheit und im Internet-Zeitalter ist dies ja zum Glück möglich.
Viele Grüße
Rio

[Mirijam]

Hallo Leute,

wie immer erstmal danke für eure Antworten. Heute Vormittag hatte ich ja meine Knochenmarkpunktion und noch ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt.
Die Punktion war nicht wirklich toll. Ich hab zwar Dormicum bekommen, aber die Ärztin hat entweder zu zeitig angefangen oder zu wenig gespritzt. Auf alle Fälle hats ziemlich wehgetan und ich kann mich auch noch an alles erinnern. Eingeschlafen bin ich dann hinterher...
Nun ja, wie dem auch sei, mein Mann hat mich dann vom KH abgeholt und daheim habe ich dann schon wieder kochen können. Es zwickt zwar noch ganz schön, aber es ist auszuhalten.
Toll war für mich das Gespräch mit dem Arzt. Er ist nochmal alle Befunde mit mir durchgegangen und hat gemeint, dass sie auf alle Fälle hören wollen, welche Theraphie mir zusagt. Er ist natürlich für Chemo, weil die Lymphknoten in meinem ganzen Körper schon recht groß sind. Ich habe gesagt, dass ich, solange ich keine großen Beschwerden habe, keine Chemo will, lieber eine Antikörpertheraphie.
Er hat dann gemeint, dass morgen in der Klinik eine Besprechung der Hämato-Onkologen ist. Dort will er meinen Fall nochmal vorbringen und die Kollegen sollen sich nochmal dazu äußern.
Tja, ansonsten habe ich erst in 14 Tagen wieder einen Termin, wo besprochen werden soll, wie es weitergeht.

Ok, dass wars estmal von mir. Ich versuch heute Abend nochmal genauer auf eure Antworten einzugehen, kann mich nur z.Zt. schlecht konzentrieren. Liegt wahrscheinlich noch am Dormicum

Liebe Grüße! Mirijam

[Mirijam]

HAllo ihr Lieben,

heute bin ich wieder munter und habe auch kaum noch Schmerzen von der gestrigen Knochenmarkspunktion. Sehr fein

Tja, ansonsten hoffe ich mal sehr, dass ich wirklich erstmal keine Chemo brauche und die Antikörpertheraphie meine Lymphknoten etwas zum schrumpfen bringt. Teilweise sind die nämlich schon sehr groß in meinem Körper. Ich glaube, dass es stimmt, was Rio sagt. MAn muss selber von der Theraphie überzeugt sein, damit sie hilft. Ich bin damit zufrieden, wenn die Lymphknoten kleiner werden und meine Organe, Gefäße, Nerven etc. nicht beeinträchtigen. Damit kann ich erstmal leben. Ich hoffe so, dass ich damit erstmal eine Weile hinkomme.
Den Kinderwunsch in nächster Zeit werde ich wohl erstmal an den Nagel hängen müssen. Aber es lohnt sich wahrscheinlich auch nicht irgenwelche Pläne zu machen, da von heute auf morgen alles anders werden kann. Ich lass mich jetzt einfach mal überraschen was so kommt. Demnächst will ich aber mal mit meiner Gynäkologin reden, was sie von Eizellentnahme hält und mich evtl eine Überweisung zu einem Reproduktionsmediziner geben lassen. Für den Fall der Fälle wäre das vieleicht eine Lösung. Und Beraten kann ich mich ja erstmal lassen.

So, liebe Grüße! Mirijam

[Linnea]

Liebe Mirijam,

oje, da habe ich ja mit meinem letzten Beitrag etwas angerichtet! Entschuldige bitte, ich wollte Dich wirklich nicht so runterreißen. Ich hatte nur Bedenken, daß Du Dir vielleicht zuviel vornehmen könntest. Und da ich gerade noch unter dem Eindruck einer verhältnismäßig langen und nicht ganz komplikationslosen Ersttherapiephase stehe, hatte ich schon Bauchschmerzen bei dem Gedanken, daß Du Dich mit der Bewältigung zweier so großer Aufgaben wie Mutterwerden und Gesundwerden überlasten könntest. Wie gesagt: ich kann Deinen Wunsch wirklich sehr gut verstehen und ich würde Dir sehr wünschen, daß Du sowohl dauerhafte Remission als auch Muttersein erleben darfst. Ich hoffe, Du verzeihst mir meine für den Anfang vielleicht zu drastische Darstellung.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Linnea,

ich habe Deinen Beitrag gut verstanden, ich bin Mutter und meine Kinder sind schon recht gross, die Kleine ist sechzehn. Aber ich habe mir zu Anfang vorgestellt, jetzt mach ich mach eben die Chemo und dann ist alles wie es war.
Es ist überhaupt nicht wie es war. Klar, hab ich den eigentlichen Behandlungsverlauf ohne grössere Probleme überstanden, aber meine alte Kraft habe ich noch nicht wieder zurück, mag sein, weil ich schon 50 bin und naja 50 ist nicht 30. Ich habe mit Kleinstkindern gearbeitet und war oft froh, wenn sie wieder abgeholt wurden, denn Babys sind nicht nur süss sondern auch anstrengend.

Aber auch seelisch - und ich denke ich bin ein tapferes Mädchen - beutelt es einen, Dein Beitrag sollte nur Bedenken ausdrücken und die sind berechtigt.
Und Ansgt zu haben um sich selbst wenn man ein Kind hat, das wissen die Mütter hier, ist doppelt schwer. Ich hatte nach der Diagnose auf der Heimfahrt im Auto direkt versucht mit dem lieben Gott auszuhandeln, dass ich noch so lange Leben darf, wie die Kleine mich braucht.
Mütter denken zuerst an die Kinder. Wahrscheinlich ist das genetisch : ist auch o.k. - aber wenn man krank ist, ist es besser man hat die Zeit für sich.

Ganz liebe Grüsse
Beate