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  #31  
Alt 04.03.2011, 13:39
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo

@ Jan, gerade habe ich mit meinem Mann telefoniert und er hat die Ergebnisse von der MRT (war vor 2 Tagen). Laut den Ärzten ist das Ödom zum letzten Mal nicht größer geworden, es wurde jetzt das Medikament für den epileptischen Anfall wieder erhöht, dieses Medikament hat vor 2 Wochen die Strahlenärztin in Erlangen etwas heruntergesetzt.

@ Birdie
die stereotaktische Bestrahlung erfolgte in Erlangen am 18.2.11. Ich habe vorher mit der Ärztin gesprochen und gefragt, ob zu Cyberknife ein großer Unterschied ist, da meinte diese, nein. Ich kann natürlich nur hoffen, dass es so ist. Werner gings auch daraufhin super. Er war ja nur zur Kontrolle seiner Schulter im Ansbacher KH und der Arzt meinte dann zu ihm, er solle doch ein paar Tage auf die Palliativ zur Schmerzeinstellung. Aus diesen paar Tagen werden jetzt fast 2 Wochen, am Montag darf er nach Hause.

Zu dem Votrient habe ich heute einen Bericht gefunden, allerdings von März 2010, da werden die Nebenwirkungen genauso beschrieben wie bei Sutent und Nexavar.
Ich denke wir werden das jetzt seiner Onkologin entscheiden lassen und sollte sie sich nicht entscheiden können, haben wir jetzt eine Adresse bekommen von einem Hr. Dr. Stiebels, er hat auch in Großhadern in der Forschung mitgearbeitet und soll ein guter Nierenspezialist sein.

@Marita
liebe Marita, leider haben wir das Vertrauen zu Dr. St. verloren, denn wie können unsere Unterlagen, die Werner per e-mail gesendet hat verschwinden? Und was uns hinterher eingefallen ist. Er hatte in Werners angelegter Mappe das Schreiben von Cyberknife, dass ihn auch Werner gesendet hat, denn Cyberknife wusste bis dahin noch gar nicht, dass wir die Woche darauf bei H. Dr. St. einen Termin hatten. Also das ganze ist nicht so toll gelaufen, deshalb werden wir das jetzt mit seiner Onkologin besprechen und wenn die sich auch nicht auskennt, muss es doch auch im Frankenland einen Nierenkrebsspeziallisten geben, die können doch nicht alle nur in München sein.

So, ich habe jetzt Wochenende, wünsche euch auch allen ein schönes Faschingswochenende (das bei uns leider heuer ausfällt), aber vielleicht klappts ja nächstes Jahr wieder.

Liebe Grüße
Elke
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
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  #32  
Alt 04.03.2011, 14:21
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Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,
mein Mann hat ja auch mal sehr kurz mit Votrient angefangen, nimmt es jetzt aber nicht mehr. Ich glaube, ich hatte kürzlich noch das Infoheftchen in der Hand. Wir brauchen es ja nicht mehr, Willi nimmt Sutent. Wenn ich es finde und Du es haben möchtest, schicke mir doch Deine Adresse per PN, ich sende Dir das Heft dann gerne zu. Da steht glaube ich genau drin wie es wirkt usw.
Und zu Unikliniken und Chaos kann ich Dir nur berichten, daß in der Uniklinik Köln, wo mein Mann operiert worden ist, mehrfach seine Akte und alle möglichen Unterlagen verschwunden sind. Ich glaube, man hat ihm dort von Nov. - Dez. 2009 drei neue Akten angelegt, weil die alte irgendwie immer weg war. Das gleiche mit CT-Bildern. Wir bekamen schon welche vom falschen Patient mit!
Ich glaube also mittlerweile, daß das in großen Kliniken durchaus öfters passiert, aber ich glaube nicht, daß der Oberarzt etwas dafür kann. Der ist bestimmt nicht fürs Aufräumen zuständig

Gruß Marion
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  #33  
Alt 04.03.2011, 21:00
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke

In Heidelberg haben sie Votrient bei Patienten im Einsatz die Sutent und Nexavar schlecht vertragen. Anscheinend sind die Nebenwirkungen nicht so heftig,was die Ärzte dort aber noch bis zum Sommer genauer beobachten wollen.
Zum Chaos in Unikliniken : Wenn du die Blutwerte nicht selbst mit zum CT nimmst, sind sie was weis ich wo. Aber gleich die ganze Akte? In " meiner " Uni-Klinik ist alles EDV gestützt.Da kann jeder Arzt , egal in welcher Klinik der Universität , auf alle Unterlagen, Bilder etc. ohne Zeitverzögerung zugreifen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Jan
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  #34  
Alt 06.03.2011, 10:25
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Zitat:
Zitat von Elke001 Beitrag anzeigen
Zu dem Votrient habe ich heute einen Bericht gefunden, allerdings von März 2010, da werden die Nebenwirkungen genauso beschrieben wie bei Sutent und Nexavar.
Hallo Elke,
du hast teilweise Recht *zwinker*
natürlich sind die Nebenwirkungen genauso wie bei Sunitinib und Sorafenib beschreiben ..
ABER !!!
das Ausschlaggebende ist hierbei die Ausprägung der verschiedenen Nebenwirkungen..
Im ALLGEMEINEN .. sind diese Ausprägungen (sogenannten Grade) bei Pazopanib geringer als bei den beiden anderen..
aber auch hier ein ABER!!!
wie wir mittlerweile alle wissen, sind die Nebenwirkungen ja bei jedem anders..

Ich wünsche euch natürlich, dass egal welches Medikament ihr bekommt, so wenig Nebenwirkungen wie möglich habt :-)

Und nur mal so nebenbei ..
bei einem Symposium neulich wurde folgendes gesagt:
"Use any agent you want - but USE IT WELL"
bedeutet - egal welches Medikament genommen wird - auf die Therapietreue (Compliance) kommt es an - regelmäßige Einnahme z.B.


Ich freue mich, dass Werner nach Hause kommt und sende euch extra viele Sonnenstrahlen als Willkommensgruß!
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  #35  
Alt 06.03.2011, 11:11
Idealist Idealist ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,

ich bin der, der seit September das Votrient einnimmt.
Mit den Nebenwirkungen komme ich deutlich besser klar als beim Sutent. In meiner Beschreibung der Nebenwirkungen hört sich das z.T. zwar recht heftig an, doch wenn ich beim Essen entsprechend vorsichtig bin, hält sich das meiste in Grenzen. So habe ich noch nicht genau herausgefunden, was bei mir z.B. den Durchfall fördert. In Verdacht stehen Apfel, Fette und allgemein größere Mengen in einer Mahlzeit.
Wirkungen und Nebenwirkungen sind aber doch individuell recht unterschiedlich, so dass man sicher keine allgemeingültige Aussage treffen kann. Bei Interesse schicke mir Deine Telefonnumer als PN. Ich rufe Dich dann gerne an.

Liebe Grüße

Guido
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  #36  
Alt 06.03.2011, 12:10
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Guten morgen,

@Guido
vielen Dank für deine Mitteilung, dann hast du ja auch schon ein halbes Jahr Votrient hinter dir. Bei dir hört es sich gar nicht so schlecht an. Hattest du vorher schon Sutent oder etwas anderes eingenommen?

@Birdie
vielen Dank für deine Mitteilung, auch der Bericht über die Mistel war sehr interessant. Und deine Sonnenstrahlen können wir auch gut gebrauchen.

@Jan
vielen Dank für deine Antwort und zum Chaos zu den Unikliniken, denke ich mir, das kann doch gar nicht sein, es geht doch um Menschenleben.

@Marion
auch Dir vielen Dank für deine Antwort. Was mich interessieren würde, warum dein Mann gewechselt hat, hat er Votrient nicht vertragen?
Wenn es dir nicht zu viel Umstände bereitet, würde ich das Heftchen gerne haben. Ich sende dir meine Adresse per PN.

So meine Lieben, jetzt muss ich mich fertig machen, damit ich in das KH komme.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.

LG
Elke
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  #37  
Alt 06.03.2011, 14:24
Idealist Idealist ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,

ja, ich hatte vor einen Zyklus Sutent. Da hatten mich die Nebenwirkungen aber völlig umgehauen. Der Zyklus hatte aber eine 20%-ige Reduzierung der größten Metastasen bewirkt. Da war die Überlegung, mit geringerer Dosierung weiter zu machen oder aber zu wechseln. Mein Onkologe war für das Wechseln. Nachdem ich mich bei anderen informiert hatte, dass ich bei fehlendem Erfolg auch zum Sutent zurück kann, bin ich der Empfehlung des Onkologen gefolgt. Mit dem Votrient hatte ich bei der ersten Kontrolluntersuchung zwar keinen Rückgang erzielt, jedoch auch kein weiteres Wachstum. Da ich mich mit den Nebenwirkungen verhältnismäßig gut arrangieren kann, bin ich bei der Variante geblieben. Ich zwei Wochen steht das nächste CT an. Ich hoffe, dass 'die Bremse hält'.

Gruß

Guido
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  #38  
Alt 06.03.2011, 14:24
michaelb michaelb ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo alle zusammen,

mein Vater nimmt zurzeit ebenfalls Votrient -> dabei hat er keine Nebenwirkungen bzw. sind diese nicht stark ausgeprägt.
Wie ich das verstanden habe bzw. wie es im Befund steht, liegen für Votrient gesicherte Daten vor, die belegen, dass Votrient bei aktiven Hirnmetastasen eingenommen werden kann, ohne eine erhöhtes Risiko der Hirnblutung.

viele Grüße,

Michael
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  #39  
Alt 06.03.2011, 19:15
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Livia Livia ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo,
das was beim Sutent den Durchfall macht, ist nicht das Essen, sondern Sutent verhindert, dass der Dünndarm dem Stuhl das Wasser entzieht. Somit bleibt der Stuhl flüssig. Wenn man nun sehr fettiges Essen isst, welches auch unter "normalen " Zuständen zu weicherem Stuhlgang führt oder Lebensmittel zu sich nimmt, die den Stuhlgang fördern, wirkt sich die Kombination mit Sutent sehr stark auf die Verdauung aus. Ich nehme höchstens drei Mahlzeiten zu mir, denn ich muss ca. zehn Minuten nach dem Essen auf die Toilette. Wenn man immer wieder zwischendurch isst, dann muss man auch permanent auf's Klo. Zudem nehme ich bis zu sechs Tabletten Loperamid und bei Bedarf (wenn ich länger unterwegs bin und keine Toilette in der Nähe ist) noch zwei Kohletabletten ein. Dann kann mir nichts mehr für ca. fünf Stunden passieren. Aber jeder braucht eine andere Dosierung.
LG
Sandra
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  #40  
Alt 08.03.2011, 10:26
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo

@ Guido, vielen Dank für deine Antwort, mal schaun was seine Onkologin sagt, das dumme bei Werner ist, er hat noch eine Wunde am Fuß und ich habe gelesen, dass durch diese Mittel die Wundheilung noch verschlechtert wird.

@ Michael, ich habe dir eine private PN zukommen lassen, leider ist sie wieder zurückgekommen. Aber bei deinem Vater hört sich das doch ganz gut an mit Votrient.

@ Sandra, dass mit dem Durchfall wäre für Werner nicht so toll, denn er hat seit 2004 (als die zweite Niere nierenerhaltend operiert wurde, eine Woche später einen Darminfakt, der leider zu spät erkannt wurde und somit hat er jetzt ein Kurzdarmsyndrom (nur noch 1,30 m Darm) und dadurch auch meistens Durchfall. Hast du denn dadurch viel abgenommen oder kannst du dein Gewicht so einigermaßen halten? Und was ich noch fragen wollte, wie lange nimmst du jetzt schon Sutent?

LG Elke
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  #41  
Alt 08.03.2011, 16:46
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Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Wollte nur mal schnell erzählen, daß mein Mann unter Sutent 50 mg noch nie Durchfall hatte, diesmal auch kein Hand-Fuß -Syndrom ( dank der Großhaderner Salbe und Fußpflege), dafür muß er ab und zu brechen, aber ohne Übelkeit und mittlerweile wieder mit gutem Appetit. Und müde ist er, das kann aber auch von den Opiaten kommen.
So ist das bei jedem wahrscheinlich komplett unterschiedlich mit den Nebenwirkungen.

Gruß Marion
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  #42  
Alt 08.03.2011, 19:16
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Livia Livia ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,
ich nehme Sutent seit genau drei Jahren und mein Gewicht halte ich auch einigermaßen. Ich muss halt aufpassen, dass ich nicht zunehme, da ich ein sehr guter Futterverwerter bin.
LG
Sandra
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  #43  
Alt 09.03.2011, 13:26
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Elke001 Elke001 ist offline
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Hallo

@ Marion
das höre ich jetzt zum ersten Mal, dass man bei Sutent keinen Durchfall hat. Meine Güte, das wäre ja super, wenn das bei Werner auch so wär. Ernährt sich dann dein Mann sehr gesund? Oder ist er alles, was er vorher auch gegessen hat?

@Livia
Werner war vor seinem Darminfakt auch ein guter Futterverwerter, aber durch das Kurzdarmsyndrom nimmt er ganz schlecht zu. Wenn er einmal Durchfall hat, nimmt er sehr schnell ab und braucht dann wieder sehr lange, bis zu seinem momentanen Gewicht (und das ist schon nicht viel).

Na ja, jetzt müssen wir erst mal zu seiner Onkologin und dann sehen wir weiter.

Wünsche euch noch einen wunderschönen Sonnentag. Die Sonne scheint gerade in mein Fenster, es tut einfach nur gut.

LG
Elke
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  #44  
Alt 09.03.2011, 13:58
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Hallo Elke,
mein Mann futtert (jetzt wieder) alles. Auch Ungesundes. Pizza, Pommes, Würstchen,...
Weil er ja Knochenmetastasen hat, hatte er zeitweise starke Schmerzen, da hat er jetzt Schmerzpflaster und Tabletten auf Opiatbasis. Man hat ihn zuletzt im Krankenhaus darauf eingestellt. Ich glaube, diese Medikamente verursachen eher Verstopfung, er muß sogar zeitweise Bifiteral zum Abführen nehmen. Vielleicht "hebt" sich die Wirkung der Schmerzmittel mit denen vom Sutent auf, was die Darmtätigkeit betrifft?
Wir wollen die Schmerzmittel jetzt aber langsam reduzieren, da werden wir es erfahren.
Letztes Jahr hat Willi aber auch schonmal 4 Zyklen Sutent (1x 50 mg, 3x 37,5 mg) genommen ohne zusätzliche Schmerzmittel. Aber an schlimmen Durchfall kann ich mich trotzdem nicht erinnern. Da war das Hand-Fuß -Syndrom am schlimmsten, was ja jetzt gar nicht da ist. Auch da scheinen wir die große Ausnahme zu sein.
Übrigens: Post ist gestern raus, sollte spätestens morgen bei Dir sein.

Gruß Marion
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  #45  
Alt 10.03.2011, 11:12
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Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Großhadern wegen Gehirnmetastasen

Guten Morgen Marion,

es ist gestern Abend angekommen. Leider sind wir nicht mehr zum Lesen gekommen, da Werner gestern wieder 3 epileptische Anfälle bekamm. Der erste so gegen 6 Uhr. Gott sei Dank war ich zu Hause. Habe alles ganz gut geregelt, damit er nicht aus dem Rollstuhl fällt. Den zweiten dann etwas 1 Std. später, daraufhin habe ich dann den Notarzt gerufen. Und den dritten dann auf der Liege des Notarztes.
Er wurde jetzt wieder in das KH eingeliefert, allerdings nicht in Ansbach, da da angeblich kein Bett frei war, sondern wieder in ein anderes. Es ist echt schrecklich.
Aber wir haben ja gesagt, wir denken nur noch an Gutes und gut war, dass ich zu Hause war.

Auf jeden Fall muss er jetzt mit Votrient anfangen,( habe heute Morgen mit seiner Onkologin) telefoniert, auch wenn er noch Wunden hat. Sie meinte, wir können nicht mehr so lange warten, bis die Wunden zugeheilt sind.

Vielen Dank noch mal für deine Zusendung, werde es mir heute Abend noch durchlesen.

LG Elke
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