Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

[Blüte]

So, nächste Woche ist es soweit: Wichtige Nachuntersuchungen stehen an! Am Dienstag muss meine Ma zu ihren Hausarzt, der die Blutuntersuchung vornehmen wird. Am Mittwoch wird ein CT der Lunge gemacht und am Donnerstag ein Kernspin des Abdomen. Anschließend bekommt sie dann auch noch ihre 9. Chemotherapie. Dann ist erst mal wieder eine Woche, d.h. eigentlich fast 2 Wochen Verschnaufpause.

Ich hoffe so sehr, dass sich all die Plagerei der letzten 4 Monate gelohnt hat und sie eine positive Nachricht erhält!!!! Bitte drückt uns ganz fest die Daumen ... . Laut Onkologen ist der "Tumormarker weitgehend normal" - was auch immer das bedeutet...

[Yasmin86]

Daumen sind gedrückt !!!

[Blüte]

Der Hausarzt sowie der Onkologe meiner Ma, empfehlen ihr eine Bestrahlung begleitend zur Chemotherapie. Ihr Onkologe war lange Zeit im Klinikum Großhadern in München tätig und meint, dass dadurch "potentielle" Krebszellen in den Nervenbahnen abgetötet werden würden - oder so ähnlich - genau konnte mir es meine Ma nicht erklären.

Ich habe bereits eine Mail an das Pankreszentrum in Heidelberg geschrieben und nachgefragt, was sie davon halten. Eine Dame rief mich 2 Tage später an und sagte mir, dass das Klinikum in Heidelberg generell gegen eine Bestrahlung nach erfolgter OP sei. Nur im Vorfeld - also vor einer OP - würden sie dazu raten.

Was für Erfahrungen habt ihr gemacht? Würdet ihr euch ca. 15 Bestrahlungen unterziehen? Wer kann uns etwas raten? Es ist so schwer eine Entscheidung zu treffen. Bitte helft uns ...

[Blüte]

Wieder mal eine positive Nachricht: Sowohl das CT der Lunge, als auch das Kernspin des Abdomen sowie die Blutuntersuchungen waren so, wie wir es erhofft haben!!!! Keine Metatasen sichtbar.

Ich habe soeben mit dem Onkologen gesprochen und er möchte noch weitere 3 Monate (insgesamt also 6 Monate) mit einer adjuvanten Chemotherapie mit Gemcitabine fortfahren, also einer Therapie, die eine Heilung anstrebt.

Ich sprach ihn auch auf eine alternative Medikation an und er sagte mir, dass FOLFIRINOX bei einer palliativen Therapie das Mittel der Wahl wäre. Nach erfolgreicher OP ohne weitere Metastasen wäre Gemcitabine das wirksamste Mittel. Ich möchte es ihm gerne glauben ... .

Auf jeden Fall freuen wir uns sehr über das gute Ergebnis der Nachuntersuchungen in dieser Woche!!! Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende!

[Blüte]

Den folgenden Text hatte ich bereits in einem anderen Thread geschrieben. Aber er passt natürlich auch hier her und ich erhoffe mir Antworten ... .

Wir (meine Ma und ich) hatten gestern einen Beratungstermin in zwecks Strahlentherapie JA oder NEIN. Der zuständige Arzt nahm sich 1 Stunde Zeit um uns aufzuklären. Wir sind in die Klinik reingegangen und waren eigentlich überzeugt, dass wir gegen die Bestrahlung sind. Der Arzt, ein sehr sympathischer, menschlicher Typ versuchte uns in der Stunde vom Gegenteil zu überzeugen. Er erklärte uns, dass alle Studien, die über BSDK existieren, nicht unterscheiden,
* ob Metastasen bereits vorhanden waren
* ob ein Lokal-Rezidiv vorliegt oder nicht
* ob Patienten Patienten Bestrahlung postoperativ bekommen oder nicht.

Aus diesem Grund seien die existierenden Studien
* European Study Group for Pancreatic Cancer (ESPAC-3) und
* CONKO - Berliner Studie
nicht aussagekräftig.

Die 2 großen Risiken nach einer OP bei BSDK sind (wie die meisten hier bestimmt wissen), dass der Tumor streut, also Metastasen bildet oder, dass sich ein Lokalrezidiv bildet, d.h. wieder ein Tumor an der BSD. Metastasen zeigen sich meist innerhalb des 1. Jahres nach OP, während sich das Lokalrezidiv meist zwischen dem 1. und 2. Jahr entwickelt. Der Arzt erklärte uns, dass die Chemotherapie an den Organen und Gefäßen gut greift, dass jedoch das Tumorbett, d.h. an der Narbe an der BSD nicht sehr wirksam sei. Und hier greife die Bestrahlung. Die Bestrahlung soll also verhindern, dass sich ein Lokalrezidiv an der BSD bildet. Er sagte, dass sich in 80% aller Fälle der Patienten, die eine R0-Resektion (Entfernung des kompletten Tumors) hatten, ein Lokalrezidiv bilden würde. Mit einer Bestrahlung könne man dieses Risiko um 50% senken, d.h. nur 30% der Patienten bekommen statistisch gesehen ein Lokalrezidiv.
Was sagt ihr dazu?
Am Montag muss meine Ma eine Entscheidung getroffen haben ... .

Desweiteren äußerte er sich zur Protonentherapie (z.B. Rinecker Klinik in München) und Ionentherapie (HIT in Heidelberg) - die wir ins Gespräch brachten - sehr kritisch. Er sieht mehr Nachteile als Vorteile und meint, dass diese Technologien noch nicht ausgereift bzw. sich noch nicht als erfolgreich erwiesen haben. Er ist nach wie vor für die "konventionelle Strahlentherapie".

Übrigens hat der Arzt, mit dem wir gesprochen haben, über das Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs habilitiert und beschäftigt sich seit mehr als 15 Jahren mit diesem Thema.

Meine Ma ist nach diesem Gespräch nun doch für eine Strahlentherapie. Sie meint, sie möchte alles versuchen, was die moderne Medizin bietet, um dem Krebs an den Kragen zu gehen. Ich denke das wichtigste ist, an das, was man macht zu glauben. Oder, was meint ihr? Evtl. war die Entscheidung für eine Chemotherapie auch nicht die richtige Entscheidung. Neben der modernen Medizin gibt es ja auch noch die ganzheitliche Krebstherapie ... . Doch meine Ma glaubt, dass sie die Chemo heilen kann ... . .

Ich freue mich sehr über jede Anregung, Meinung oder Tipps, die uns in der jetzigen Entscheidungsphase Hilfe leisten. Könnt ihr mir evtl. auch noch BSDK-Spezialisten nennen, die euch oder euren Angehörigen geholfen haben?

VIELEN DANK!

[Alpenveilchen]

Liebe Blüte,

so wie Du das beschreibst, scheint der Arzt ja sehr kompetent zu sein und er hat sich für Euch lange Zeit genommen, um eine fundierte Empfehlung abzugeben. Manchmal kann man auch einfach direkt fragen, was der Arzt seiner Mutter/Frau/Tochter (oder die Ärztin ihrem Vater/Mann/Sohn) empfehlen würde. Ich glaube jedoch, in diesem Fall ist schon alles sehr eindeutig und wir im Forum sind nicht klüger oder kompetenter als Euer Arzt.

So unmodern ist Bestrahlung auch nicht und es gibt eine ganze Reihe von Krebsarten, bei denen die Bestrahlung auch heute noch zu den wichtigsten Behandlungen gehört, wie z.B. Rektumkarzinom und Prostatakrebs, um nur einige zu nennen.

Ich an Deiner Stelle würde Eurem Arzt vertrauen.

Viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Blüte]

Liebes Alpenveilchen, vielen Dank für deine Antwort. Nachdem nun 8 bzw. 9 Pankreasspezialisten meinten, dass eine Strahlentherapie postoperativ wenig Sinn macht, hat sich meine Ma vorerst gegen die Bestrahlung ausgesprochen. Dennoch ist sie am Überlegen, ob sie sich im 6. Zyklus der Chemotherapie, also ab der 16. Chemo zusätzlich bestrahlen lassen sollt, weil ihr Onkologe und ihr Hausarzt dies begrüßen würden ... . Mal sehen, was sie machen wird...

Letzte Woche nach der Chemo waren ihre Blutwerte relativ schlecht, so dass sie am Freitag (letzte Woche) Blutkonserven bekam. Sie fühlte sich danach wunderbar, war längst nicht so schwach wie sonst nach der Chemo. Wir mussten so lachen, weil wir an die folgende Geschichte denken mussten:
Als meine Ma nach der OP auf der Intensivstation lag, musste sie auch Blutkonserven erhalten. Während sie diese bekam, träumte sie, dass sie Blutkonserven von Karl-Theodor zu Guttenberg erhielt. Es war genau der Tag, als zu Guttenberg abdankte und so kam es wohl dazu, dass ihr dieser Mann auch im Schlaf nicht aus dem Kopf ging. Wenn nun das Thema "Blutkonserven" angesprochen wird, denken wir immer sofort an K-T. G. :-)

Diese Woche bekam sie Chemo Nr. 12, d.h. nächste Woche ist mal wieder Pause. Ich möchte so gerne ein oder 2 Nächte mit ihr und meinem Pa, sowie meinen Kindern wegfahren. Mal sehen, ob ich ein kleines Hotel oder eine Pension im Alpenvorland finde, die sowohl meinen Kindern gefällt als auch meinen Eltern Ruhe bietet. Vielleicht hat ja einer von euch einen Tipp für mich :-) !?! Wäre schön.
Auf jeden Fall bin ich sehr froh, dass es ihr im Moment relativ gut geht und hoffe, dass ihr Zustand anhalten wird. Auch euch und euren Angehörigen wünsche ich nur das Beste,
liebe Grüße und eine gute Nacht,
Blüte

[Blüte]

5 Zyklen Chemotherapie mit Gemcitabine hat meine Ma nun geschafft. Diese Woche ist Chemopause und nächste Woche startet der 6. und wohl auch letzte Zyklus, d.h. noch 3 Chemotherapietage stehen an. Ich hoffe, dass sich meine Ma im Anschluß besser fühlen und zu Kräften kommen wird.
Sie hat nun bereits 20 Kilo abgenommen, ist oft sehr schwach, hat Fieber und Schweißausbrüche. Aber sie ist hart im nehmen, jammert nie und möchte dem Krebs wirklich die Stirn bieten. Sie geht sogar wieder zum Turnen (in eine Gruppe für Krebskranke bzw. operierte Patienten). Nur manchmal kommen so Sprüche wie" Ich hoffe nur, dass sich die ganze Therapie auch lohnt ...". Das hoffen wir alle... . Meine jüngste Tochter hatte diese Woche 8. Geburtstag und sagte, dass sie von Omi kein Geschenk möchte. Sie will nur, dass Oma wieder ganz gesund wird ... . Und dann musste sie weinen ...

[claudia31]

Liebe Andrea...meine geliebte Mama, einmal topfit, hat heute um 16.15 für immer die Augen geschlossen. Sie war sehr abgemagert und wurde nur noch palliativ zuhause vom Hospiz betreut. Durfte in ihrer Umgebung im Kreis von Angehörigen die Augen schließen....ich war nicht dabei und bin darüber todunglücklich...aber es ging zum Ende zu sehr sehr schnell, sie hat nicht gelitten, hatte keine Schmerzen...ist einfach hinüber gegangen.

Das macht mich froh und wie du dir denken kannst bin ich trotzdem tieftraurig
nicht in der Nähe gewesen zu sein.

ich wünsche allen anderen Erkrankten und Angehörigen viel viel Kraft und Stärke.

[Blüte]

Oh liebe Claudia, das tut mir sehr leid ... . Mein herzlichstes Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit. Mir fehlen die Worte ... . Deine Ma war so tapfer ...! Ganz liebe Grüße nach Österreich - ich denke an dich und wenn du willst kannst du mir gerne eine PN schreiben.

[Blüte]

Liebe Imagia, meine Ma macht derzeit "nur" die Chemotherapie mit Gemzar. Wenn es ihr einigermaßen geht, ist sie viel an der frischen Luft, geht spazieren oder fährt Fahrrad und einmal die Woche geht sie - wie gesagt - in eine Turngruppe. Sie geht davon aus (bzw. sie hofft), dass nach dem 1/2 Jahr Chemotherapie keine weitere Therapie mehr folgen wird. Ihr Ziel ist es, die Chemotherapie einigermaßen zu überstehen und im Anschluß wieder an Gewicht zuzulegen und wieder ein "normales" Leben zu führen. Sie kennt die Statistiken ... . Sie isst recht gut, nur verwertet der Körper (durch die OP / die fehlende Funktione der BSD) die Nahrung wohl nicht mehr ganz so gut. Hast du noch einen Tipp, was sie zusätzlich machen könnte? LG, blüte

[Blüte]

Gerade rief mich mein Pa an und sagte mir, dass er meine Ma nun ins Krankenhaus fahren werde. Sie hatte heute ihre 17. Chemotherapie bekommen, ist am Nachmittag spazieren gegangen und hatte sich währenddessen übergeben müssen und Durchfall gehabt. Als sie wieder Zuhause war hatte sie Schüttelfrost und Fieber. Sie zitterte am ganzen Körper. Meine Eltern riefen den Onkologen an und fragten, was sie tun sollten. Dieser riet ihnen sofort ins Krankenhaus zu fahren, weil sie wahrscheinlich einen Infekt habe. Meine jüngste Tochter (8J.) fing sofort an zu weinen, als sie das hörte. Sie sagte, sie habe so Angst, dass Omi sterben würde... . Für mich gibt es diesen "Fall" nicht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie irgendwann nicht mehr ist ... . Sie muss das schaffen ... . Ich habe auch Angst ... .

[claudia31]

Andrea..hab dir PN geschickt!

was ist mit deiner Ma..mach mir Gedanken um Euch!!!.meld dich doch mal kurz.

liebe Grüße
claudia

[Blüte]

Meine Mum ist gestern aus dem Krankenhaus entlassen worden. Sie hat Antibiotika bekommen, weil man in der Klinik von einem Infekt ausging - genaueres haben sie nicht herausgefunden. Hauptsächlich hatte sie Fieber und Durchfall. Der Durchfall wurde nun während der 5 Tage, in denen sie das Antibiotikum einnahm noch schlimmer. Nach Rücksprache mit ihrem Onkologen, wird sie nun vorerst keine Chemotherapie mehr bekommen. 17 Mal, fast ein halbes Jahr war sie dort um sich das "Gift" geben zu lassen. Sie ist so glücklich, dass sie die Chemozeit hinter sich hat und hofft nun wieder zu Kräften zu kommen - hat sie doch fast 20 kg abgenommen!
Seit einigen Tagen hat sie Schmerzen in der Bauchgegend. Wir haben so Angst, dass sich evtl. an der Leber oder sonst wo etwas gebildet hat... . In 3-4 Wochen steht die 2. Nachuntersuchung an, d.h. Kernspin des Bauchraumes und CT der Lunge... .
Ich hoffe so sehr, dass sie noch einige (eigentlich hoffe ich VIEL) Zeit bekommen wird, um ihr Leben zu geniessen ... . Dieses ständige Hoffen und Bangen macht mich selbst schon krank!

[Blüte]

Imagia, du hast recht! Und danke für den Tipp mit Perenterol. Werde gleich mal meine Ma anrufen - leider hat sie nämlich immer noch Durchfall - nun schon seit 10 Tagen. Heute Nacht war es extrem schlimm, sie war die ganze Nacht im Badezimmer, konnte nicht schlafen. Sie behält nicht mal mehr Wasser bei sich und das obwohl sie Appetit hat und gut ißt.

Habt ihr noch einen Tipp, was sie gegen diesen Durchfall machen könnte? Sie hat heute mit ihrem Onkologen gesprochen, der sagte, sie müsse abwarten ... der Durchfall könne auch 2-3 Wochen anhalten. Gestern und vorgestern hat sie vom Hausarzt Vitamininfusionen bekommen.
Was kann sie oder was können wir für sie noch tun?