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  #586  
Alt 21.04.2009, 20:14
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

auch wenn ich gerade leider nicht viel schreiben kann, weil mir die Worte fehlen, so möchte ich Dir sagen, dass ich hier täglich bei Dir lese - und ganz doll an Euch denke!
Es ist alles so traurig
Fühl ich ganz fest von mir umarmt - ich sende Dir gaanz ganz viel Kraft! Soviel, wie ich gerade zu geben vermag...

Traurige Grüße
Deine Queeny
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  #587  
Alt 21.04.2009, 21:21
Maria+Willi Maria+Willi ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

Deine Worte berühren mich sehr. Ich glaube, für Deinen Papa war es ein beruhigendes Gefühl, dass Ihr alle bei ihm gewesen seid.

Auch wenn es für Dich im Moment kein Trost ist, aber ich finde, ihr habt alles getan und alles gegeben...........

LG
Maria
__________________
Mein geliebter Schatz
06.04.1960 - 07.12.2008
__________________________________

Du wirst immer in meinem Herzen bleiben!
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  #588  
Alt 23.04.2009, 22:49
Benutzerbild von Ylva
Ylva Ylva ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Was für den Vogel die Kraft der Schwingen, das ist für den Menschen die Freundschaft; sie erhebt ihn über den Staub der Erde.

Ich denke an Dich !!!!
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  #589  
Alt 28.04.2009, 15:32
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Petzi 59 Petzi 59 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,
ich hoffe du konntest dich jetzt mal etwas ausruhen und für dich selbst Kraft schöpfen.
Wie geht es deiner Mutter?
Oft denke ich an dich und wie schnell es dann doch gegangen ist.
Ich umarme dich
Petra
__________________
Die Zeit heilt nicht alles; aber sie rückt vielleicht das Unheilbare aus dem Mittelpunkt.
Ludwig Marcuse
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  #590  
Alt 01.05.2009, 11:58
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Du bist zeitlebens für das verantwortlich, was du dir vertraut gemacht hast.
- Antoine de Saint-Exupéry -


Hallo Ihr Lieben,

wieder habt Ihr mir so liebe Worte hier gelassen, zeigt, dass Ihr an uns denkt. Und wieder tut das so gut, gibt Kraft und Mut.
Daher fällt es mir noch schwerer, diesen Beitrag zu schreiben, denn ich habe mir vorgenommen, nicht mehr aktiv im Forum zu sein.
(Da ist das Hintertürchen offen: Lesen will und werde ich wohl noch).

Es fällt mir schwer, weil ich das Forum vermissen werden, weil ich Euch vermissen werde, Eure lieben Worte und Eure Hilfe,
weil ich mir undankbar vorkomme und egoistisch, weil eine weitere Lücke entstehen wird zu den Lücken, die jetzt schon nach Papas Tod da sind.

Aber ich habe mich dazu entschlossen, weil ich die Chance auf eine normales Leben suche.
Und diese Chance habe ich nur dann, wenn ich meinem Alltag wieder Raum für andere Dinge gebe.
Mich quälen immer noch schreckliche Träume, mein Alltag ist vollständig durch den Krebs und den Tod meines Papas bestimmt.
Mein erster Weg morgens am PC führt ins Forum und meiner letzter Weg am Tag ebenfalls.

Queeny, Conny, Petra, Christine, Daggi, Martina, Angie, Andrea, Maria, Ylva, Annett, Heizi-Heike und Heike mit Mike, Elke,
Engel Birgit, Nicole, Stella, Desi, Birgit, Günther, Natalie, Sylvia, Angelika, Chris, Claudia, Lara, Taddel, Verena, Rudi,
Regina, Chrissi, Doro, Bianca, Marioné, Thomas, Frank

( - viele von Euch sind gar nicht mehr oder nur noch so selten hier - )

Ihr alle habt mich begleitet, manche phasenweise, andere über die ganzen vielen Monate hinweg .
Ihr habt mich aufgemuntert, aufgefangen, in der Tonne besucht, ein Glas Wein mit mir getrunken, mit unter der Decke gekuschelt,
Ihr habt mich immer wieder gestützt, motiviert und mir Mut gemacht. Ihr habt getröstet, gehalten und mit gefühlt.

Manche von Euch suchen den Weg wie ich ins normale Leben. Dabei haben doch einige viel schwierigere Voraussetzungen.
Euch wünsche ich, dass Ihr Euren Weg zurück ins Leben findet.
Den Weg, der für Euch der richtige ist und mit der Geschwindigkeit, die für Euch erträglich ist.

Manche von Euch kämpfen, voller Hoffnung, für sich oder für einen geliebten Menschen.
Euch wünsche ich weiter Zuversicht und Vertrauen.
Es gibt keinen vorgezeichneten Weg und es gibt immer eine Chance !!!

Manche von Euch kämpfen in der Gewissheit, dass der Kampf nicht zu gewinnen ist.
Aber: Es gibt immer eine Hoffnung, vielleicht nicht die auf Leben,
aber eine Hoffnung auf Schmerzfreiheit, gute Stunden,
auf ein friedliches Sterben, nicht alleine zu sein,
auf Aussöhnung, Würde, Trost und Erinnerung.

Ich werde sicher noch bei Euch lesen, Euch nicht vergessen, denn:

Du bist zeitlebens für das verantwortlich, was du dir vertraut gemacht hast.
- Antoine de Saint-Exupéry -

Ich werde Euch vermissen.
Eure Kirsten.
__________________
Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiter verwendet werden.

Geändert von Kirsten67 (07.05.2009 um 13:19 Uhr) Grund: Namen vergessen - tut mir leid
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  #591  
Alt 01.05.2009, 12:28
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Ylva Ylva ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Hallo Kirsten,

Ich finde es unheimlich toll, dass du wieder zurück ins Leben willst, dass du deinen Alltag wieder anpacken wirst, dass du kämpfen wirst für ein bisschen Normalität nach diesen schlimmen Monaten. Es sei Dir nichts mehr gegönnt als das!!!! Ich weiss du wirst deinen Weg gehen, Kirsten, du wirst es schaffen, dein Papa wird immer an deiner Seite sein. Du hast so sehr gekämpft mit ihm, für Ihn, für Dich. Für Euch.
Du warst und bist mir immer ein Beispiel gewesen. Ich werde Dich sehr vermissen aber ich denke du machst genau das richtige.
Ich werde Dich nie vergessen und Danke dir für all deine lieben Worte.
Ich wünsche Dir alles, alles, alles Liebe
deine Ylva

Es sind die Begegnungen mit Menschen,die das Leben,lebenswert machen..
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  #592  
Alt 01.05.2009, 12:35
Queeny Queeny ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,

was soll ich sagen...besser als Du könnte ich es nicht in Worte fassen. Mir geht es haargenau so wie Dir!

Du triffst damit genau die richtige Entscheidung, wirklich. Denn was bleibt uns anderes, als wieder ins Leben zurückzufinden? Du bist auf dem richtigen Weg

Auch ich werde Dich sehr vermissen... Du weißt, wo Du mich erreichen kannst...

Ich wünsche Dir alles alles Liebe und Gute für Deine Zukunft.
Gehe Deinen Weg, und schau immer nach vorn.

Eine gaaanz liebe Umarmung sendet Dir
Queeny
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  #593  
Alt 01.05.2009, 12:42
Benutzerbild von heike_mike
heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,
ich kann dich sooo gut verstehen und sicher kommt auch irgendwann der Tag an dem ich ähnliche Zeilen schreibe.
Das ist der richtige Weg um für dich zurück ins Leben zu finden und dem Krebs nicht die Oberhand zu lassen.
Du hast noch ein Leben,andere Aufgaben.
Viel viel Glück wünsche ich dir für deinen Weg.
Zeit für dich. Wieder lachen und unbeschwert leben zu können.

Du bleibst wie all die anderen hier die sich auf einen neuen Weg gemacht haben immer in meinen Gedanken.
Alles,alles Liebe Heike
__________________

gekämpft, gehofft und doch verloren

MEIN ENGEL *24.02.1969 + 30.03.2010
IN HERZ UND GEDANKEN FÜR IMMER BEI MIR
DEINE NULPE



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  #594  
Alt 01.05.2009, 15:18
Daggi1 Daggi1 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kirsten,
ich werde Dich vermissen, aber ich kann Dich sehr gut verstehen das Du wieder "normal" Leben willst und mußt.
Ich bin leider noch nicht so weit finde mich nur ganz langsam und schwer wieder ins "normale" Leben ein.
Ich wünsche Dir viel Glück, Dein Vater lebt in Deinem Herzen weiter.
Ganz liebe Grüße
Daggi1
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  #595  
Alt 02.05.2009, 09:32
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Petzi 59 Petzi 59 ist offline
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Standard AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

Liebe Kisten
ich umarme dich und wünsche dir von ganzem Herzen,
dass du deinen Weg findest zurück in ein Leben, dass nicht vom
Schalentier bestimmt wird.
Ich werde dich vermissen.

Alles, alles Liebe
Petra
__________________
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Ludwig Marcuse
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  #596  
Alt 04.05.2009, 13:57
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Standard Erfahrungen einer Angehörigen

Hallo,

bei meinem Papa wurde im Mai 2008 ein Tumor an der Bauchspeicheldrüse diagnostiziert.
Die geplante Whipple-OP konnte nicht durchgeführt werden, weil sich die Befürchtung von Leber-Metastasen bewahrheitet hatte. Er bekam Chemo, erst Monotherapie mit Gemzar. Als sie nach dem zweiten 12-Wochen-Zyklus nicht mehr wirkte, wurde auf dringenden Wunsch meines Papas noch ein Versuch mit 5-FU, Folinsäure und Oxaliplatin gestartet.

Im Laufe der 10 Monate zwischen der Diagnose und Papas Tod habe ich einige Erfahrungen gesammelt, die ich hier niedergeschrieben habe. Es sind MEINE Erfahrungen. Andere Menschen machen andere Erfahrungen, vielleicht sogar konträre. Es sind auch nur kurze Anrisse, alles nieder zu schreiben wäre ein seitenlanger Beitrag geworden.

Aber vielleicht hilft es dem einen oder anderen, der neu hier ist.

Chirurgische Eingriffe nur in einer Spezialklinik
Whipple-OPs und auch andere Eingriffe wie z.B. die Bypass-OP (s.u.) sollten nur in einer Spezialklinik vorgenommen werden (am besten auch die Stent-Legung). Mein Papa war für die große OP in Bochum bei Prof. Uhl. Das war erstklassig. Ich bin davon überzeugt, dass ihm durch die Bypass-OP zusätzliches Leiden erspart blieb. Die Stent-Legung wurde zuerst in einem Krankenhaus vor Ort versucht. Dabei ist einiges schief gegangen, bis dann eine spezialisierte Klinik das hinbekommen hat.

Zweitmeinung
Im Zusammenhang mit OPs bzw. Nicht-OPs wird immer das Einholen einer Zweitmeinung empfohlen. Dies gilt aus meiner Sicht auch für die palliative Chemo. Wir haben immer einen zweiten Onkologen um seine Therapieempfehlung gebeten. Als mein Papa merkte, dass ihm keine Chemo der Welt mehr helfen konnte, war er zumindest sicher, die bestmögliche Therapie bekommen zu haben. Das ist mehr ein psychologischer Aspekt.
Jeder gute Arzt, egal ob Chirurg oder Onkologe, wird übrigens einer Zweitmeinung zustimmen.

Einer in der Famile sollte sich schlau machen und bei wichtigen Arztgesprächen dabei sein.
Das geht auch aus der Ferne, dann sollte man den behandelnden Arzt, z.B. im Krankenhaus einmal vorher gesehen haben, das hilft.
Es hilft auch, im Vorfeld mit dem Patienten alle wichtigen Fragen zu notieren und während des Gesprächs alle Antworten fest zu halten. Außerdem habe ich die Ärzte so lange und immer wieder gefragt, bis ich es richtig verstanden hatte. So konnten wir im nach hinein noch mal alles in Ruhe zu Hause besprechen.

Die Bypass-Operation wurde gemacht, weil der Tumor nicht mehr entfernbar war. Grund war das Vorhandensein von Metastasen. Bei dieser Bypass-OP wurden Galle und Blinddarm entfernt. Gelegt wurden dann zwei Bypässe = neue Verbindungen aus der Leber und dem Magen jeweils in den Dünndarm. So kann der Tumor nicht mehr stören, wenn er sich vergrößert (Gelbsucht, Verrutschen der Stants, Unterbrechung der Verdauungswege).

Tumormakrer CA 19-9: Auch wir haben diesen Marker fieberhaft verfolgt. Gebangt, wie hoch er ist. Dabei sagt die Höhe des Markers nicht zwingend etwas über den Fortschritt der Krankheit. Bei Papa war der höchste Wert unter 700. Es gibt Berichte im Forum über Werte in den zig-Tausenden. Und im Verlauf der Erkrankung ist der Marker dann bei Papa sogar gesunken und hat sich auf 100- 150 "eingependelt". Müßten wir nochmal von vorne da durch, würde ich (hoffentlich) keinen Blick mehr auf den Marker oder andere Blutwerte werfen. Unsere Stimmung war in Teilen abhängig von den Werten. Vielleicht wäre der ein oder andere Tag viel schöner gewesen ohne das Wissen um die Blutwerte.

Welche Chemo ist die richtige?
Meine Erfahrung: Das können wir Laien gar nicht beantworten. Zu berücksichtigen sind die Art des Tumors, Metastasen, die körperliche und seelische Verfassung und insbesondere auch Zusatzerkrankungen (z.B. des Herzens).

Informationen
Sehr zu empfehlen sind aus meiner Sicht die blaue Ratgeber der Krebshilfe: BSDK, Schmerzen, Fatique
http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Und natürlich das Forum hier!!!!

Auch der Krebsinformationsdienst hat wertvolle Hinweise gegeben.
http://www.krebsinformationsdienst.de/


Zusatzversorgung
Die ergänzende Misteltherapie war für meinen Papa sehr gut, auch während der Chemo. Mein Vater hat sich gut damit gefühlt. Das alleine zählt, wenn die Metastasen wachsen und es keine echte Chance mehr gibt.
Die Mistel gibt’s auf Rezept, auch bei den gesetzlichen Kassen!!!

Fresubin war als Nahrungsergänzung ebenfalls gut, und das gibt’s auch auf Rezept, auch bei den gesetzlichen Krankenkassen. Musterrezepte (!!!) dazu kann man im Internet finden und dem Hausarzt zur Verfügung stellen.

Auf Empfehlung bekam mein Papa Zusatznahrung, u.a. Lipovenös. Von einer Hospiz-Mitarbeiteren (s.u.) wurde ich dann gefragt, ob Papa davon nicht schlecht wurde. Ja, es war ihm oft sehr übel. Aber das wusste kaum jemand, dass es da einen Zusammenhang gibt.
Mein Papa hat irgendwann dann die Zusatznahrung abgelehnt. Auch die Flüssigkeitsgabe. So schwer das für uns ist, wir haben es akzeptiert und sind froh, dass mein Papa dies selber entscheiden konnte.

Dronabinol zur Appetitsteigerung hat er erst sehr spät bekommen. Ob es Wirkung gezeigt hätte, kann ich leider nicht mehr sagen.

Haldol hat mein Papa erst relativ spät bekommen. Es war das einzige Medikament, welches seiner Psyche ein klein wenig Ruhe verschaffen konnte. Außerdem hat es eine verstärkende Wirkung auf Schmerzmittel und lindert die Übelkeit.

Mein Papa litt eine lange Zeit unter schweren nächtlichen Schweißausbrüchen. Es hat etwas gedauert, bis wir herausgefunden haben, dass es an den Zuckertabletten lag. Man war davon ausgegangen, dass er Diabetes hat, weil das oft so ist, also gabs Tabletten gegen Zucker. Nach regelmäßigen Zuckermessungen hat er dann die Tabletten abgesetzt und die Schweißausbrüche reduzierten sich auf ein erträgliches, chemo-bedingtes Maß.

Bluttransfusionen: Besonders während der Chemo mit Gemzar war Papas Hb-Wert oft sehr niedrig. Bereits ab einem Hb-Wert von < 10,0 g/dL bekam Papa Bluttransfusionen, die seine Müdigkeit erheblich minderten.

Patientenverfügung
Die Frage nach einer Patientenverfügung hat sich uns natürlich auch gestellt. Aus meiner Sicht sind die Bausteine vom Bundes-Justiz-Ministerium die verbindlichsten. http://www.bmj.de/enid/e346185efaab7...uegung_oe.html
Es kostet allerdings sehr viel Kraft, diese auch wirklich zu erstellen. Und es setzt voraus, dass man sich damit auch auseinander setzten kann und will. Papa wollte das nicht mehr, deshalb haben wir für ihn "nur" einen zweiseiten Vordruck verwendet, den uns der Hausarzt zur Verfügung gestellt hat. Am Ende haben wir das nicht benötigt. Aber Mama und ich haben jetzt eine vollstänge Verfügung auf Basis der Bausteine vom BMJ.



Es gibt einiges, was wir zu spät in die Wege geleitet haben. Könnte ich heute noch mal entscheiden, würde ich die folgenden Dinge viel viel früher angehen:

Mein Papa hat am Ende eine Zöliakusblockade bekommen. Sie hat ihm tatsächlich für 2 Tage die Schmerzen genommen. Die Schmerzen, die dann kamen, waren andere und hatten damit nichts zu tun. Hätten wir die Blockade eher durchführen lassen, hätten wir Papa sicher noch mehr Erleichterung bringen können. Der Eingriff war unkompliziert und nur wenig belastend.

Papa hat während der Chemo mit 5-FU einen Schluckauf bekommen. Hier haben wir viel zu lange gewartet, bis er ins Krankenhaus kam, wo dann ein Pilz als Ursache gefunden wurde. Mit dem heutigen Wissen hätten wir ihn schon nach einem Tag Schluckauf in KKH bringen sollen. Da fängst nämlich an, dass es unnormal und quälend wird.

Irgendwann in den letzten Tagen hat der Hausarzt entschieden, Papa Cortison zu geben. Ich kann es nicht beschwören, aber ich glaube, das war eine gute Sache. Ich wünsche, wir hätten das 2 Wochen eher dazu genommen.

Betreuung
Ich hätte gerne ein ambulantes Hopsiz eingebunden. Papa wollte das aber nicht. Letztendlich bin ich dort für mich hingegangen. Heute würde ich das viel früher machen. Es hat MIR geholfen und ich habe dort wertvolle Tipps und Hinweise bekommen (z.B. dass BSDK-Patienten von Lipovenös oft schlecht wird und zur Hilfe für die Flüssigkeitsaufnahme). Und damit hat es auch indirket Papa geholfen.

Despressionen und Trauer
Mein Papa war oft sehr traurig und depressiv. Kein Medikament hat geholfen. Zum Psychologen wollte er nicht. Aber ich bin gegangen um zu lernen, meinem Papa zu helfen. Es hat etwas gedauert, aber dann habe ich mit Hilfe dieser Psychologin gelernt, dass es mehr gibt, als die Diagnose, die den Patienten erschüttert.
Es kann sein, dass ein Mensch in dieser Zeit nicht nur seine aktuellen Ängste verarbeitet, sondern alle Ängste und all seine Trauer aus seinem bisherigen Leben. Wenn dies der Fall ist und man dann ein Türchen für diese Trauer öffnet, kann dies eine große Hilfe sein. Und es kann uns einander näher bringen, als wir jemals geahnt hätten.

Also, was ich eigentlich sagen will: Wenn der Patient keine psychologische und hospizliche Betreuung möchte, heißt das nicht, dass wir sie nicht in Stellvertretung suchen können. Ich habe die Erfahrungen gemacht, dass diese Menschen sehr bemüht sind, auch „um diese Ecke rum“ zu helfen. Und bei uns hat es gut funktioniert. Und die Zeit, die man dafür aufbringen muss, hat sich allemal gelohnt. Jedes Fünkchen Erleichterung ist Lohn genug für alle Aufwände.

Die Würde
Das Wichtigste ist, die Würde des Patienten zu erhalten und ihn soweit irgend möglich, selber entscheiden zu lassen. Dies gilt für die Frage, wo der Patient liegen will, ob er den Mund abgetupft haben will, Creme möchte, eine Decke braucht, Musik hören will, Schmerzmittel braucht..... eben für alles. Das ist manchmal mühselig, besonders, wenn man keine eindeutige Antwort mehr bekommt. Aber es geht länger und besser als man vorher denkt, wenn man sich gemeinsam vereinbart. Manchmal sind Pflegedienste etwas merkwürdig in den Vorschlägen, man kann dem ruhig widersprechen (Z.B. wurde ich gebeten, das Gitter im Pflegebett hoch zu ziehen. Warum konnten sie nicht sagen. Also habe ich es gelassen.)

Es gibt in den Erfahrungsberichten einen wundervollen Beitrag zum Respekt vor Wünschen http://www.krebs-kompass.org/cms/content/view/1485/

Abschied und Tod: Oft habe ich mich gefragt, wie das Sterben ablaufen wird. Wie erkenne ich, dass "es" so weit ist? Wie kann ich meinen Papa in dieser Zeit unterstützen. Ich möchte dazu ein Buch empfehlen: "Zeit des Abschieds: Sterbe- und Trauerbegleitung" von Monika Specht-Tomann, Doris Tropper. Das Buch wird auch in der Ausbildung von Hospizmitarbeitern verwendet. Das Buch wirklich zu lesen war nicht einfach. Aber letzendlich hat es mir viel geholfen und Unsicherheiten und Ängste genommen.
Kürzer aber auch sehr informativ ist die Broschüre der Krebsgesellschaft NRW http://www.krebsgesellschaft-nrw.de/...begleitung.pdf

Hoffnung - dies ist ein sehr persönlicher Teil
Spätestens, als Papa sich gegen die Fortsetzung der Chemo entschieden hatte, liefen wir alle Gefahr, die Hoffnung zu verlieren. Spätestens da - eigentlich schon nachdem die Metas trotz Chemo ungebremst weiter wuchsen - haben wir uns von der Hoffnung auf Verzögerung des Verlaufs und erst recht von einer Heilung verabschiedet. Und dennoch hatte Papa Hoffnungen, denn anders hätte er die letzte Zeit gar nicht verkraften können. Aber die Hoffnung bezog sich dann auf andere Dinge, wo wir im zeigen wollten, dass wir alles tun würden, um ihm diese Hoffnungen zu erfüllen: dass er möglichst wenig Schmerzen hat, dass wir ihn in alle Entscheidungen einbeziehen (5 Tage vor seinem Tod hat er noch über die Farbe eines neuen Stuhlbezug entschieden), dass wir ihn nicht alleine lassen und ihn nicht alleine sterben lassen, dass wir gemeinsam gute Stunden genießen können, dass er seine Würde behält, dass er immer in unserer Erinnerung bleibt, dass wir das, was er uns hinterläßt (nicht im materiellen Sinne) würdigen und dankbar dafür sind.
Ob wir alle ihm wichtigen Themen berührt haben, weiß ich nicht - aber es war keine totale Hoffnungslosigkeit, nicht für ihn und nicht für uns.

Was können wir sonst noch als Angehörige tun?
Da sein, Zeit haben, den Patienten uneingeschränkt und bedingungslos akzeptieren und lieben und dies auch oft und offen zeigen.
Wir können empfindsam sein und bei vermuteten Problemen den Patienten ansprechen. So hat mein Papa immer gestöhnt, wenn er an die Zusatznahrung angeschlossen wurde. Irgendwann war mir das so komisch, da habe ich dann gefragt: Möchtest Du überhaupt noch die Zusatzversorgung. Mein Papa hat dann den Kopf geschüttelt. Selber hätte er nichts gesagt – uns zuliebe. Aber so konnten wir dann doch noch seinem Willen entsprechen.
Wir können Angebote machen, was wir für hilfreich halten. Aber nicht alles empfindet der Patient selber als hilfreich.

Wir können loben, danken und darauf hinweisen, was nach dem Tod bleibt, was der Patient geschaffen hat, was von ihm in dieser Welt bleibt.

Manchmal können wir dann nicht mehr helfen. Das Schlimmste ist gut gemeinte Hilfe, die mehr schadet als hilft.
Und dann müssen wir unsere Hilflosigkeit aushalten – zum Wohle und im Sinne unserer Lieben.


So, dies sind – wie gesagt – meine Erfahrungen. Wenn mir noch was einfällt, werde ich es ergänzen.
Ich wünsche mir, dass sie dem einen oder anderen weiter helfen, vielleicht Hinweise geben, vielleicht Sicherheit geben.

Jedenfalls wünsche ich allen, die dies Lesen, alles Liebe, viel Kraft und Durchstehvermögen.

Kirsten.
__________________
Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


Alle im Forum von mir verfassten Beiträge dürfen ohne meine Zustimmung nicht weiter verwendet werden.

Geändert von Kirsten67 (25.06.2009 um 13:53 Uhr) Grund: Buchempfehlung und Link zur Sterbebegleitung
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  #597  
Alt 04.05.2009, 15:30
Benutzerbild von Petzi 59
Petzi 59 Petzi 59 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen einer Angehörigen

Liebe Kirsten,
ich ziehe den Hut vor dir, welche Mühe du dir hier gemacht hast.
Was du geschrieben hast,hilft sicher Vielen, die hier neu sind.

Ich denke an meine ersten Tage hier.
Völlig orientierungslos habe ich alles gelesen . War voller Angst. Und wusste gar nicht wo anfangen und wo aufhören.

Dein neuer Thread ist eine gute Sache!!!!!

Ich hoffe du konntest inzwischen wieder neue Kraft schöpfen .
Ich denke viel an dich
Sei umarmt
Petra
__________________
Die Zeit heilt nicht alles; aber sie rückt vielleicht das Unheilbare aus dem Mittelpunkt.
Ludwig Marcuse
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  #598  
Alt 04.05.2009, 17:13
heizi heizi ist offline
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Beiträge: 179
Standard AW: Erfahrungen einer Angehörigen

Liebe kirsten!
finde ich ganz toll was du hier gemacht hast! es wird allen lesern dieses forums helfen!
vielen dank und alles gute für dich
heike
__________________
Meine Mum hat BSDK, Diagnose September 08, inoperabel da in Arterie eingewachsen
Den Kampf verloren am 7.3.2011.
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  #599  
Alt 04.05.2009, 17:40
Benutzerbild von Desi
Desi Desi ist offline
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Ort: NRW
Beiträge: 3.658
Standard AW: Erfahrungen einer Angehörigen

Liebe Kirsten!
Ich finde es auch super toll welche Mühe du dir damit gemacht hast. War bestimmt auch nicht einfach über viele Dinge dann auch nochmal nachzudenken.
Ich glaube das deine Tips eine grosse Hilfe für viele sein werden.
__________________
In Liebe Daddy geb. 27.02.54 gest. 08.02.2008
Du wirst für immer in meinem Herzen sein.
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  #600  
Alt 04.05.2009, 18:37
Elik Elik ist offline
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Beiträge: 241
Standard AW: Erfahrungen einer Angehörigen

Hallo Kirsten,

vielen, vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht, der nicht nur wichtige Tipps für BSDK-Erkrankte und ihre Angehörige enthält.
Deshalb fände ich es schade, wenn er mit der Zeit im BSDK-Forum nach hinten rutschen würde.

Hallo Moderatoren,
kann man den Beitrag nicht als "wichtig" einstufen und damit zu Beginn des Forums stehen lassen? Und/oder auch im Angehörigen-Forum nochmals einstellen?

LG

Elik
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