Gemcetabine - verringerte Dosis

[elli68]

Hallo!
Mein lieber Vati hörte leider im September letzten Jahres die Diagnose BSDK. Es war für uns alle ein Schock, besonders da kurz vorher sein Bruder daran verstorben war. Bis heute habe ich eine Stinkwut auf die Ärzte, die keinerlei Anmerkungen machten, daß es ungeklärte Häufungen dieser Krankheit in einigen Familien gibt. Dann wäre mein Vati schon früher zur Untersuchung gegangen und die OP wäre vielleicht noch möglich gewesen!
Danach kam der zweite Hammer. Nachdem alle hinzugezogenen Ärzte nach der CT sagten, eine Operation sei möglich (eine MRT schien Ihnen nicht nötig zu sein...) erkannten sie wärend der Operation, daß der Tumor die Blutgefäße umwachsen hat und mußten die OP abbrechen. Ihr könnt Euch vielleicht vorstelle, was wir da durchgemacht haben.
Dann blieb nur noch die Chemo. Gemcetabine und tabletten (tarceva). Da das Blutbild nach der ersten Chemo sehr schlecht war, wurde die Dosis verleinert. Aber die Chemo sprach an, die Tumormarker gingen herunter und die CT zeigte eine deutliche vVerkleinerung. Dann wurde die Dosis wieder erhöht und aus unerklärlichem Grunde keine Tumormarker mehr gemacht. Als sie auf Drängen meines Vatis dann schließlich gemacht wurden, waren sie in die Höhe geschossen - auch eine dringend angeforderte CT zeigte, das der Tumor wieder gewachsen war! Der Tumor spricht auf diese Art Chemo nicht mehr an :-(
Meine Frage ist die: Hat vielleicht jemand Erfahrung damit, daß eine kleinere Dosis größeren Erfolg bringt? Die Tumormarker wurden gemacht in etwa bis zu dem Zeitpunkt, als die Dosis verringert war - und gingen immer nach unten. Dann plötzlich dieser Sprung! (nach Angleichen der Dosis auf die, die dem Körpergewicht entspricht) Kann hier ein Zusammenhang bestehen?
Viele GRüße
Elisabeth

[Kölner Leser]

Hallo Ellie,

die Häufungen in den Familien sind nicht ungeklärt sondern gehen oft auf einen Gendefekt zurück. Es macht also Sinn, sich einem Genetiker vorzustellen und zu schauen, wie das bei den anderen Familienmitgliedern aussieht. Das vorneweg.

Dann: Habt Ihr zweite Meinungen in Heidelberg und Hamburg eingeholt? Wenn das Blutgefäß nicht gerade die Arteria Mesenterica Superior ist heißt das ja nicht, daß nicht grundsätzlich operiert werden kann. Allerdings traut sich außer Hamburg und Heidelberg selten jemand in Deutschland an Pfortaderresektionen u.ä., diese aber mit gutem Erfolg. Daneben gibt es noch die Möglichkeit Tumore in der Gegend von Gefäßen zu bestrahlen um eine OP möglich zu machen. Hier ist eine Ehefrau bei deren Mann das erfolgreich in Heidelberg gemacht wurde, schau mal im Forum.

Deine ursächliche Frage zu dem Zusammenhang zwischen Dosis und Markern kann ich Dir nicht beantworten. Aber wenn der Tumor noch nicht metastasiert hat und Ihr keine negative Meinung aus Heidelberg und Hamburg habt, dann möchte ich Dir ans Herz legen, dort umgehend die letzten Bilder hinzuschicken.

vG,
KL

[elli68]

Lieber Kölner Leser,
danke für Deine Antwort! Soweit ich den Befund im Gedächtnis habe, ist es die Pfortader, die betroffen ist (ich muß das nochmal genau nachlesen). Vor der Chemo hat der Tumor auch mehr in ds umliegende Gewebe gestrahlt. Aber wie gesagt schlägt ja die Chemo nicht mehr an :-( Jetzt wurde sie umgestellt und Vati bekam Teerstuhl. Deshalb mußte er leider ins Krankenhaus, wo er eine Kamerakapsel schlucken mußte, da die Bauchspiegelung nicht eindeutig war. Auf die Ergebnisse warten wir noch.
Meine Eltern waren auch in Hamburg und sollen dort die Ergebnisse der nächsten MRT einschicken. Ich habe aber Angst, daß bis dahin der Tumor weiter wächst, wenn eine Chemo jetzt vorerst nicht möglich ist.
Das Schlimmste ist, daß ich mich so vollkommen hilflos fühle. Ich würde so gerne irgendetwas tun und stehe doch nur hilflos da. Das Leben ist einfach ungerecht!
Liebe Grüße
Elli

[Kölner Leser]

Hallo Ellie,

Ihr seid in Hamburg gewesen - bei Prof. Izbicki?

Wenn es wirklich "nur" die Pfortader ist, nimm schnell die Aufnahmen auf CD und schick sie Büchler in Heidelberg und Izbicki in Hamburg.

Zurückblicken gilt jedoch auch nicht, also wenn jetzt nicht mehr operiert werden kann, damals aber hätte in Heidelberg oder Hamburg operiert werden können und Du das jetzt erfährst, ist das sicherlich ein heftiger Schlag. Also nur nach vorne schauen. Wenn Du Dir unsicher mit Euren Onkologen bist, wechsele sie doch besser oder zieht weitere hinzu.

Viele Erfolg!
KL

[elli68]

Hallo Kölner Leser,
es war Prof. Klapdor. Soweit ich weiß arbeitet er mit Prof. Ibizki zusammen. Es wurde erstmal so entschieden, daß die nächsten Bilder eingeschickt werden und dann entschieden wird. Jetzt ist Vati ja leider erstmal im KH und wir müssen abwarten, wie sich das alles entwickelt.
Die Tumormarker gingen leider nach Nichtmehranprechen der Chemo sprunghaft in die Höhe. Der CA1-99 ist schon bei 3045 (war bei den kleineren Dosen der Chemo schon bei 130 !!) - es ist schon alles Sch...
Bestrahlt wird angeblich in Berlin nicht. Falls Du da andere Infos hast, wäre ich sehr dankbar, wenn Du mir weiterhelfen könntest.
Viele Grüße, Elisabeth

[Kölner Leser]

Hallo,

dann schickt die Sachen doch möglichst bald direkt an Prof. Izbicki und Prof. Büchler, nicht über Prof. Klapdor. Dein Vater muß ja nicht mit, es geht alles per Post. Er kann also ruhig im Krankenhaus bleiben.

Grundsätzlich ist Heidelberg in diesen Bestrahlungssachen erfahren. Das ganze ist auch sehr komplex und geht Hand-in-Hand mit der dortigen Chirurgie.

Man muß bei dieser Krankheit akzeptieren, daß es zwei oder drei wirklich gute Anlaufstellen in Deutschland gibt, unabhängig davon, wie nett und kompetent einem die Ärzte vor Ort erscheinen oder welchen Ruf die eigenen Kliniken insgesamt haben. Bequemlichkeit ist auch nicht angebracht, also muß man eventuell auch einmal reisen. Natürlich kann man auch vor Ort alles versuchen, und es gibt ja auch genügend Fälle, die Glück hatten und vor Ort operiert werden konnten und das ganze auch noch gut überstanden haben. Aber es ist ganz weit weg von einem Optimum, mit geringem Risiko und den bestmöglichen Chancen. Von daher noch einmal ganz eindringlich: Verabschiede Dich von dem Gedanken alles in Berlin zu bekommen wenn Du nicht mindestens eine zweite Meinung aus Heidelberg hast, daß in Heidelberg genauso vorgegangen würde wie in Berlin. Es ist eine Briefmarke, ein wenig Arbeit und kann der Situation eine entscheidende Wendung geben.

vG,
KL

[Kölner Leser]

Zu den Tumormarkern:

Also ich denke eher, daß der Tumor gewachsen ist und es keinen Zusammenhang zwischen niedrigerer Dosis und Tumormarkern gibt. Ich habe aber überhaupt keine Ahnung davon. Auf pubmed.gov findest Du alle Studienprotokolle zu den Therapien, dort steht auch, wann durchschnittlich (!) der Tumor bei der Therapie wieder anfängt zu wachsen. Vermutlich kommt das vom Zeitraum hin.
Ansonsten würde ich nicht soviel um die Marker geben, die Ausschläge spiegeln ja nicht 1:1 die Veränderung wieder sondern nur die Konzentration von bestimmten Stoffen im Blut.
vG,
KL

[elli68]

Lieber Kölner Leser,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Du hast schon recht, daß man nicht alles in Berlin regeln kann. Nur leider lebe ich in Polen, kann also nicht ständig bei meinem lieben Vati sein. Mama und Papa sind also auf die Bahn angewiesen. Das ist für ihn sehr anstrengend. Klar muß er nicht immer hinfahren, aber bevor wir von Hamburg erfuhren, wurden leider die CT-Ergebnisse nicht auf CD gespeichert. Prof. Klapdor sagte, das ließe sich auch später noch bekommen, aber meine Mama bekam eine negative Antwort im KH. Nun warten wir halt auf die Ergebnisse der MRT die jetzt ansteht.
Wie oft wird den besterahlt? Ist das wie mit der Chemo jede Woche?
Viele GRüße, Elisabeth

[Kölner Leser]

Hallo Ellie,

die Bestrahlung ist in Heidelberg bei diesen Sachen eine ganz individuelle Angelegenheit.

Am besten liest Du mal diesen Thread:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=16795

Viele Grüße,
KL

[elli68]

Hallo Kölner Leser,
danke für die Antwort und den Link. Muß die Sache mit meinem Vati durchdiskutieren. Da ja hierbei doch mit so einigen Nebenwirkungen zu rechnen ist, weiß ich nicht, ob er sich dazu entscheidet.
Es ist schon klar, daß auch die Chemo nicht ohne ist, aber ich denke manchmal, daß Mama und Papa überlegen, ob sie nicht einfach die noch verbleibende Zeit so schön wie möglich ohne Nebenwirkungen verbringen sollten. Ich denke, jeder muß hier für sich den richtigen Weg finden. Ich kann nur versuchen ihnen so viel Informationen wie möglich zu finden, und mit ihnen durchzusprechen. Mama ist zu sehr mit den Alltagsproblemen beschäftigt. Sie hat es tatsächlich geschafft, daß Vati wieder zugenommen hat und sein Normalgewicht von vor der Krankheit hält!!! Ich bewundere meine Mama, wieviel Kraft sie entwickelt, um mit Papa dieser gemeinen Krankheit zu trotzen und bin sehr stolz auf sie.
Liebe Grüße
Elisabeth

[Kölner Leser]

Hallo Ellie,

bei der hier gelinkten Bestrahlung meinte ich ein Beispiel mit der durch die Bestrahlung Blutgefäße "freigemacht" werden konnten um danach in heilender Absicht operieren zu können. Die Ausgangslage war ähnlich Eurer. Bei dem Thread liegt die OP glaube ich inzwischen bereits um die 2 Jahre zurück. Sofern ich das verfolge ist seitdem nichts Bösartiges mehr gefunden worden.

Mir ging es ursächlich darum deutlich zu machen, daß es wichtig ist, zu schauen, ob nicht operiert werden kann. Zu oft werden Patienten als inoperabel eingestuft obwohl sie woanders heilend behandelt hätten werden können. Jeder einzelne ist nunmal einer zuviel. Fragen kostet nichts und die Mühe hält sich in Grenzen.

Dennoch muß man natürlich individuell entscheiden. Ich habe öfters Menschen gesehen, die ohne Chemo wesentlich länger lebten als andere mit und die Lebensqualität ist natürlich auch eine ganz andere.

In diesem Sinne viele Grüße,
KL