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  #1  
Alt 30.06.2006, 17:56
thomue thomue ist offline
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Standard 32 Jahre, Speiseröhrenkrebs, Lebermetastasen

Liebe Besucher,

bei einem guten Bekannten wurde in der vergangenen Woche Speiseröhrenkrebs festgestellt. Er ist erst 32 Jahre alt und seine Prognose scheint denkbar schlecht zu sein.

Aus unserem persönlichen Gespräch, bzw. dem mit ihm geführten Telefonat in der Klinik, konnte ich folgende Fakten mitnehmen. Zunächst ist der Tumor nicht mehr oder momentan nicht zu operieren. Als nächstes wurden bereits Metastasen in der Leber festgestellt. Strategie und Ziel soll es sein, "den Tumor in Schach zu halten." Die Reduzierung des Primärtumors auf eine Größe, die eine Operation ermöglichen könnte, halten die Mediziner für nicht mehr möglich.

Was nun folgen wird ist eine Chemotherapie, die jeweils eine Woche der Zytostatikatherapie und zweiwöchige Ruhephasen beinhaltet. Das soll insgesamt sechsmal wiederholt werden.

Nach allen Information die ich im Netz über diese besonders heimtückische Erkrankung finden konnte, scheint es sich um ein sehr fortgeschrittenes Tumorstadium zu handeln. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass ich meinen Bekannten nicht umgehend mit Fragen zu TNM und Staging angehen wollte. Leider weiss ich auch nicht, ob es sich um ein Plattenepithel- oder Adenokarzinom handelt. Da u.a. vom "Mageneingang" die Rede war, halte ich ein Adenokarzinom für wahrscheinlich. Mir ist aber auch bewusst, dass das Auslassen solcher Informationen nur sehr ungenaue Antworten Ihrerseits zulässt.

Was mich persönlich zutiefst erschüttert hat, ist die extrem geringe Lebenserwartung, die bei Patienten mit diesem Krankheitsbild in der Vergangenheit beobachtet wurde. Zumindest habe ich, als medizinischer Laie, diese Botschaft aus der Informationsflut des Internets gefiltert.

Die Frage die ich mir natürlich stelle ist, ob trotz dieser niederschmetternden Diagnose eine theoretische Chance besteht, dass doch noch kurativ behandelt werden kann. Irgendwann. Irgendwie.

Über informative Antworten würde ich mich herzlich freuen.

Der Betroffene gehört sicherlich nicht zu meinen engsten und vertrautesten Freunden, dennoch lässt mich sein Schicksal nicht kalt. Wie könnte es auch? Bekanntlich teilen sich in all' unseren Körpern täglich tausende, vielleicht sogar hunderttausende von Zellen. Die Chance, dass sich dabei ein "Fehler" einschleicht ist konkret, greifbar. Jeder von uns könnte der Nächste sein.

Ich wünsche Ihm, Frank, und allen Betroffenen dieses Forums alles erdenklich Gute und Gottes Segen.
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  #2  
Alt 03.07.2006, 10:44
Susanne_T Susanne_T ist offline
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Standard AW: 32 Jahre, Speiseröhrenkrebs, Lebermetastasen

Hallo Thomue,

ich glaube, dass ist ziemlich einfach auf einen Nennern zu bringen. Ein großer Primärtumor kann mit Chemo verkleinert werden und dann operiert, da gehört dann aber auch das nötige Quentchen Glück dazu. Das Problem liegt hier aber anders, denke ich. Und zwar die Metas in der Leber. Hier müßte man an zwei Stellen angreifen, den großen Primärtumor und die Metastasen. Da SPRK aber sehr agressiv ist, versucht man nun wohl mit einer Chemo zumindest das Ausmaß des Krebs zu veringern. Oft wird SPRK bei Metastasen aber eben nicht mehr operiert, da man ja nur den Primärtumor und nicht die Metastasen entfernen kann.

Dieses Therapie geht dann in Richtung Lebensverlängerung und Lebensqualitätverbesserung. Leider ist SPRK einfach nur große Sch....

Trotzdem, ich drücke Ihrem Freund die Daumen,

Susanne
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  #3  
Alt 03.07.2006, 12:40
thomue thomue ist offline
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Standard AW: 32 Jahre, Speiseröhrenkrebs, Lebermetastasen

Liebe Susanne,

ich danke Ihnen herzlich für Ihre Antwort. Wahrscheinlich haben Sie tatsächlich recht und die angesetzte Therapie hat eine palliative Ausrichtung. Den Krebs "in Schach zu halten", klang auch für mich wenig hoffnungsvoll.

Was mir einfach nicht in den Sinn will, ist die Geschichte mit den Lebermetastasen. Das Internet ist geradezu überladen mit Erfolgsberichten über Vereisung, Strahlentherapie, chirurgische Entfernung oder anderer Verfahren, die bei Metastasen zum Einsatz kommen.

Mir will einfach nicht in den Kopf, dass palliative Maßnahmen das Maximum darstellen. Bei allem nötigen Respekt: Im Falle eines 85-Jährigen könnte ich diese Aussage akzeptieren, aber mein Bekannter ist 32! Irgendetwas muss doch noch möglich sein. Es muss einfach!
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  #4  
Alt 03.07.2006, 22:16
Susanne_T Susanne_T ist offline
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Standard AW: 32 Jahre, Speiseröhrenkrebs, Lebermetastasen

Hallo Thomue,

ich kann die Verzweiflung verstehen. Das Problem liegt wirklich darin, dass es eben nicht nur Lebermetastasen sind. Oft erkranken Menschen an Krebs, haben den Primärtumor besiegt und bekommen dann Metastasen. Dann kann man sich ausschließlich um die Metastasen kümmern. Aber hier scheint der Fall, wie beschreiben etwas anders zu liegen. Großer Primär und Metastasen. Mann kann hier nicht beides einfach rausschneiden. Und mit einem großen Primär - der schon hoffnungslos scheint - wird sich keiner auf die Metastasen stürzen. So ist es leider.

Manchmal ist es besser das Schicksal anzunehmen, als damit zu hadern, weil wir dann die Zeit, die bleibt ohne Groll genießen können. Das klingt sehr schwer und wenn jemand 32 ist klingt und ist es wahrscheinlich noch viel schwerer. Aber vielleicht geschieht ja auch ein Wunder!

Alles Gute,
Susanne
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  #5  
Alt 04.07.2006, 16:04
thomue thomue ist offline
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Standard AW: 32 Jahre, Speiseröhrenkrebs, Lebermetastasen

Liebe Susanne,

herzlichen Dank für die ehrliche Antwort. Die folgenden Sätze sind sicher vollkommen irrational und kindisch, brennen mir aber dennoch auf der Seele: Dieser Bekannte ist einfach ein netter, hilfsbereiter und bescheidener Mensch. Er engagiert sich wo er kann und ist absolut ehrlich. Wenn er wüsste, dass seine Geschichte Gegenstand eines Threads in diesem Forum ist, würde er vor Scham erröten. Er würde nicht wollen, dass die Teilnehmer sich Sorgen und vor allem Arbeit zu seiner Erkrankung machen. Und immer wieder sind es solche Menschen die auf so grausame Art und Weise geprüft werden.

Ich wünsche ihm alles erdenklich Gute und, ja, auch ich hoffe auf ein Wunder mit Gottes Hilfe. (Wie viele andere Menschen die ihm wesentlich näher stehen als ich!) Mir war nur wichtig zu erfahren, dass es tatsächlich die Hoffnung auf ein Wunder ist die nun als verbleibende "Therapiemaßnahme" übrig bleibt.

Nochmals vielen Dank!
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  #6  
Alt 07.07.2006, 14:49
Joergifrau Joergifrau ist offline
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Standard AW: 32 Jahre, Speiseröhrenkrebs, Lebermetastasen

Hallo, ich bin neu in diesem Chat, es ist alles nur traurig mit SRKR.
Mein Mann ist seit 2004 davon betroffen, da war er 48 Jahre jung.
Er ist erst operiert worden, August 2004, dann ein Jahr Ruhe, AHB gemacht, 3 mal Dieses Jahr im März, Metas viele und überall. Jetzt eine Chemo 2 mal 6, mußte 24 Std laufen. Jetzt wieder Kur zum aufpäppeln, hat 17 kg abgenommen. Wie stehen seine Chancen? Keiner weiß es, oder keiner will uns es sagen. Das traurige noch dazu, wir kennen uns erst 4 Jahre und sein 13 jähriger Sohn lebt bei uns. Er ist sehr tapfer, ich weiß aber nicht was in seinem Kopf vorgeht. Wir sprechen natürlich offen und ehrlich über alles. Ich hoffe es sind nicht soviel schreibfehler, bin nervös und aufgeregt.
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  #7  
Alt 07.07.2006, 21:03
thomue thomue ist offline
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Standard AW: 32 Jahre, Speiseröhrenkrebs, Lebermetastasen

Ruhig Blut,

wer unter solchem Druck steht darf auch Rechtschreibfehler machen. Ausserdem gibt es wohl in fast jedem Posting den einen oder anderen Fehler. (Ganz besonders in meinen eigenen ....)

Das Ihr Mann so furchtbar leidet tut mir von Herzen leid. Ich hoffe, dass die Ärzte ein adäquates Therapiekonzept finden, das letztlich zum Erfolg führt. Es ist ein wenig frustrierend zu sehen, wie viele Patienten oder Angehörige von Rezidiven berichten. Ganz besonders was die Heftigkeit angeht.

Ohne Ihre Gefühle abwerten zu wollen, aber der Sohn Ihres Mannes ist wirklich ein armer Kerl. Schon seit seinem elften Lebensjahr muss er diese Tragödie beobachten und zwangsläufig mitleiden. Ich wünsche mir, ganz besonders für ihn, dass diese Krankengeschichte ein gutes Ende nimmt. (Bitte nicht falsch verstehen, aber traurige Kinderaugen sind kaum zu ertragen!)

Da ich Ihnen keine medizinischen Fachkenntnisse anbieten und somit keinerlei Rat mit fachlicher Grundlage nahelegen kann, wünsche ich Ihnen, Ihrem Mann und dem Jungen, noch einmal alles erdenklich Gute und Gottes Segen.
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  #8  
Alt 07.07.2006, 22:22
Joergifrau Joergifrau ist offline
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Standard AW: 32 Jahre, Speiseröhrenkrebs, Lebermetastasen

Danke für deine ehrliche Meinung, ja er tut mir auch sehr oft Leid. Ich bin immer für ihn da wenn er Fragen hat. Das weiß er auch, ist auch schon ein paarmal gekommen und wollte was wissen. Wann immer möglch sprechen wir mit ihm, offen und ehrlich sogut es geht. Ja, es ist eine verdammte schwere Zeit und wenn ich dann noch lese, wieviel Leute diesen Schei.... haben. Das braucht kein Mensch" KREBS" und doch sind soviele davon betroffen
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  #9  
Alt 26.07.2006, 16:15
thomue thomue ist offline
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Ausrufezeichen Biotherapie statt Chemo - Eure Meinungen!?!?

Liebes Forum,

ich habe kürzlich mit dem Bekannten telefoniert, dessen Situation ich in dem Thread "32-Jahre - Speiseröhrenkrebs - Lebermetastasen" bereits beschrieben habe.

In seinem Fall hat sich eine wichtige Neuigkeit ergeben, die ich hier gerne zur Diskussion stellen möchte:

Zur Historie: Die behandelnden Ärzte hatten eigentlich eine Therapie angestoßen, die offensichtlich palliativen Charakter hatte. Schließlich war der Primärtumor nach ihren Aussagen für eine Operation zu groß und im Zusammenhang mit den Lebermetastasen wohl mit einer ungünstigen Prognose behaftet.

Begonnen wurde mit einer Chemotherapie, die ihn bereits nach der ersten Einheit (insg. 4 Tage) komplett "aus den Socken" geworfen hat. Extreme Koordinationsschwierigkeiten, extreme Verdauungsprobleme, extremes Krankheitsgefühl, mäßige Übelkeit, mäßige Sehstörungen, leichte Abgeschlagenheit etc.

Als nun, nach einer Erholungspause von zwei Wochen, die zweite Einheit anstand, hat er sich gegen die Weiterführung der Chemo entschieden. Alternativ vertraut er nun auf eine "Biotherapie", die von einem Heilpraktiker durchgeführt werden soll. Die Aussicht, eine wirksame Therapie gefunden zu haben, die ihn weitestgehend vor Nebenwirkungen verschont, hat ihn regelrecht aufblühen lassen. Er strotzt nun vor Optimismus. (Gott sei Dank!)

Diese "Biotherapie" soll in etwa so funktionieren, dass die Krebszellen für einen Angriff des Immunsystems demaskiert und somit angreifbar gemacht werden. Der Heilpraktiker hätte ihm erklärt, dass Krebszellen für das Immunsystem nur schwer bzw. garnicht zu identifizieren seien. (Anm.: Ist das tatsächlich so?)

Die behandelnden Schulmediziner wollten ihm keine Steine in den Weg legen, haben aber ihr Misstrauen klar zum Ausdruck gebracht. Als federführendes Argument wurde dort der fehlende klinische Beweis der Wirksamkeit genannt. (Das macht einen Laien und somit medizinisch Unkundigen natürlich hellhörig!)

Ich würde mich freuen wenn Patienten oder Angehörige, die sich mit diesem besonderen Therapieansatz auskennen, hier ein paar Informationen hinterlassen würden. (Bitte auch, oder vielleicht sogar ganz besonders die negativen Erfahrungen schildern und nicht aus Rücksichtnahme auslassen .....)

Ansonsten wünsche ich natürlich allen Betroffenen und Angehörigen alles erdenklich Gute, Mut, Kraft und Gottes Segen.

Dank und Gruß,

thomue
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  #10  
Alt 26.07.2006, 17:18
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Biotherapie statt Chemo - Eure Meinungen!?!?

Hallo Thomue,
schau auf biokrebs.de nach. Dort werden alle möglichen biologischen Therapien vorgestellt und man kann auch mit Experten telefonieren.
Ansonsten kann man deinem Freund nur viel Glück wünschen und dass er seinen Optimismus behält. Das ist enorm wichtig!
Kopf hoch !!!
Ulla
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  #11  
Alt 27.07.2006, 14:20
thomue thomue ist offline
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Standard AW: Biotherapie statt Chemo - Eure Meinungen!?!?

Liebe Ulla,

vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort. Ich denke, dass ich einige Zusammenhänge nun besser verstehe. Was mich ein wenig beruhigt hat ist, dass dort beide Parteien, nämlich die Schul- und die Alternativmedizin, in die Therapieansätze einfließen.

Meiner, unbedarften Meinung nach, ist das das Mittel der Wahl. Denn wie so oft im Leben wird es auch in der Medizin mehrere Wahrheiten und verschieden Wege geben die man als richtig, erfolgreich oder sogar lebensrettend bezeichnen kann.

Herzlichen Dank nochmal und liebe Grüße,

thomue
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  #12  
Alt 28.07.2006, 15:48
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Biotherapie statt Chemo - Eure Meinungen!?!?

Ich habe eine rein schulmedizinische Therapie hinter mir, bei der ich aus verschiedenen Gründen nur Selen und Gelum-Tropfen komplementär eingenommen habe. War aber immer gleichzeitig in Behandlung bei einem Arzt der GfbK. Heute nehme ich so alles mögliche an Nahrungsergänzungen ein, die lt. Studien ein Rezidiv oder Metatstasen vielleicht verhindern. Bin selbst Medizinjournalistin und habe mir alle möglichen Studien dazu durchgelesen. Dass all die Erkenntnisse (noch) nicht in die Schulmedizin einfließen, hat viele Ursachen. Ich warte jedenfalls so lange nicht. Und von allen Wundermitteln lasse ich auch die Hände. Jeder muss halt seinen Weg gehen.
Alles Gute
Ulla
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  #13  
Alt 29.07.2006, 01:53
Susanne_T Susanne_T ist offline
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Standard AW: Biotherapie statt Chemo - Eure Meinungen!?!?

Hallo Thomue,

für mich sind immer zwei Dinge bei der Therapie meines Vaters wichtig gewesen:

1.) Das er sich mit der Therapie wohlfühlt und er das Gefühl hat, dass es das richtige ist. Er muß dahinter stehen und den Optimismus haben, dass es hilft.

2.) Das er sich die Meinung verschiedener Ärzte mit verschiedenen Behandlungsansätzen einholt und dann entscheidet.

Nun haben wir das Glück, dass unsere Hausärztin übewiegend auf naturheilkundlicher Basis praktiziert und auch der heilpraktischen Sicht gegenüber aufgeschlossen ist. Somit gibt es eine Stelle, die zum einen hochqualifiziert ausgebildet ist und zweitens aber auch mit einem Blick auf die Dinge schaut, der es eben zu läßt, das es mehr zwischen Himmel und Erde gibt als nur Chemie. So hat mein Vater zum Beipiel Akkupunktur gegen die Nebenwirkungen der Chemo bekommen (hat sehr gut geholfen er war auch nach der 12ten Woche Cisplatin und 5 FU noch sehr gut drauf und wirklich fit). Und er hat auf naturheilkundlicher Basis sein Imunsystem gestärkt (unteranderem Vitamin C Infusionen).

Was mich bedenklich stimmt sind Wundertherapien. Krebs ist und bleibt eine schlimme Sache und jeder reagiert anders. Und wenn dass alles so einfach wäre wie zum Beispiel mit dem Demaskieren, dann frage ich mich immer, warum noch soviele Menschen mit Krebs dahinvegetiere und elendlich verrecken. Ich denke solche Aussagen sind immer mit vorsicht zu genießen. Natürlich greift man nach jedem Strohhalm und wenn man dadurch Tage, Wochen oder Monate gewinnt, dann freut es auch mich für denjenigen. Und wenn es jemandem dabei noch gut geht und er dahinter steht, Ok und wunderbar! Aber ich glaube einfach, auf die Richtige Mischung kommt es an!

Dazu gefällt mir persönlich übrigens dieser Beitrag sehr gut incl. Diskussion: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=17383

Für mich wird hier deutlich, dass man alle Therapiformen hinterfragen sollte, und nicht nur die auch die behandelnden Ärzt, Heilpraktiker, Therapeuten etc.
Es geht schließlich um die eigene Gesundheit bzw. Heilung/Linderung/Wohlbefinden und da darf man doch auch ein bisschen kritisch sein, oder?!

Ihrem Freund weiter alles Gute
Susanne
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  #14  
Alt 02.11.2006, 15:11
thomue thomue ist offline
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Unglücklich Es sieht nicht gut aus ...

Liebes Forum,

dieser Thread dient wahrscheinlich nicht mehr dazu, gewinnbringende Informationen einzuholen. Leider.

Ich habe hier vor einiger Zeit die Geschichte eines Freundes gepostet, der Ende Mai die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekam. Eine erste Chemotherapie (Cisplatin, 5-FU) verlief so desaströs, dass er von weiteren Therapien dieser Art absah und sich alternativen Methoden zuwandte. Ein überaus verständliche, menschliche Entscheidung.

In der Zwischenzeit hat sich vieles verändert aber leider nicht in die richtige Richtung. Lebermetastasen fressen sich durch das Organ, die Größe des Primärtumors ist an einem Punkt angekommen, der die Ärzte über eine Magensonde nachdenken lässt und der Allgemeinzustand, physisch und psychisch, hat sich den beschriebenen Umständen angepasst.

Negativ beeinflusst wird die Tragödie durch Fieberschübe, die pünktlich gegen 14.00 Uhr einsetzen, die Körpertemperatur bis 39° Celsius ansteigen lassen, zwischenzeitlich wieder abklingen und in den frühen Morgenstunden ganz verschwinden. Begleitet durch nächtliche Schwitzattacken, in denen er mit Leichtigkeit vier bis fünf T-Shirts triefnass durchschwitzt. Es ist ein Wahnsinn.

Selbstverständlich fällt auch das Essen immer schwerer, obwohl der notwendige Appetit vorhanden ist. Gottlob leidet er wenigstens aktuell noch nicht über Schmerzen. Ich wünsche ihm von Herzen das das auch so bleibt und vertraue auf die Errungenschaften der Palliativ- und Schmerzmedizin.

Krebs ist keine Krankheit, Krebs ist ein Monster, ein unfairer Drecksack, der sich durch Täuschung und Tarnung jedem Duell entzieht und den Wirt solange zermürbt bis dieser final die Flügel streckt.

Natürlich wünschen sich alle Angehörigen und Freunde, dass es doch noch zu einem "Turn-Around" kommt, dass ein Wunder geschieht, eine Spontanremission eintritt oder ein Wundermittel aus dem Hut gezogen wird. Nur sind diese Gedanken, Wünsche und Hoffnungen realistisch?

Ganz klar: Sie sind es nicht. Zumindest nicht im Rahmen wissenschaftlich fundierter Studien.

Bleibt also die Frage aller Fragen. Wie lange noch? Auf diese Frage wird jedoch kein Mensch, der sich seriös mit der Thematik auseinandersetzt, eine Antwort parat haben. Irgendwie scheint Krebs grundsätzlich eine Krankheit zu sein, die mit der Beantwortung von Fragen sehr sparsam umgeht.

Die Ärzte im Krankenhaus, die ihn aktuell mit einer Aufbaukur versorgen (Bluttransfusion, "Astronautenkost", Vitamine, etc.) haben es wahrscheinlich und unbewusst auf den Punkt gebracht: "Wir verabreichen ihnen jetzt noch zwei, drei Infusionen, damit sie auf schnellstem Wege wieder nach Hause können".

Von einer evtl. Wiederaufnahme der Chemotherapie, einer Operation oder anderen Maßnahmen spricht niemand mehr. Somit dürfte auch die Ausdehnung der verbleibenden Lebensspanne arg begrenzt sein.

Und dann war da noch der Tag, an dem es an meiner Tür klingelte. Ein junger Mann stellte sich vor und pries ein Nahrungsergänzungsmittel an. U.a. sollte es neben vielen gewinnbringenden Eigenschaften auch die haben, bei "bestimmten Krebsarten" zu einer Heilung zu führen. Natürlich nur "unter uns".

Nein, ich habe nur die Tür zugeknallt.

Aber ich hätte gerne mit meiner Faust sein Nasenbein zertrümmert und mit seinem feisten Oberlippenbart den Flur gewischt. Ich war ausser mir vor Zorn. Wie gedanken-, skrupel- und taktlos muss man sein, um das grausame Elend kranker Menschen als Verkaufsargument auszuschlachten? Das ist kein Faux Pas, keine von Taktik geprägte Klugheit - das ist widerlich und abstoßend. Wie kann man nur?

Wie am Ende jedes Artikels, wünsche ich meinem Kumpel und seinen Eltern auch jetzt unendlich viel Kraft und Gottes Segen! Nicht als Phrase oder lieb gewonnene Verabschiedung, sondern von ganzem Herzen.

Möge sich die Wissenschaft doch an dieser Stelle irren. Er hätte es verdient!

Liebe Grüße,

thomue.
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  #15  
Alt 02.11.2006, 23:01
Benutzerbild von _Viola_
_Viola_ _Viola_ ist offline
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Beiträge: 816
Standard AW: Es sieht nicht gut aus ...

Lieber Thomue,

du hast es genau auf den Punkt gebracht. Es ist ein Monster, ein riesengroßes. Und was dieses Monster aus einem Menschen machen kann, ist unfassbar.

Ich hoffe, dass dein Kumpel nicht so leiden muss wie mein Vater. Jeden Tag denke ich mit Schrecken daran, wie er sich quälen musste. Ich weiß nicht, ob ich jemals darüber hinweg kommen werde.

Zum Glück hat dein Kumpel keine Schmerzen. Das ist wirklich ein Segen. Die Schmerzen müssen unerträglich sein. Mein Vater war nie wehleidig, hat alles mit großer Geduld ertragen, nie geklagt. Als er dann gesagt hat, dass er es nicht mehr aushält, muss es wirklich krass gewesen sein.

Deshalb hoffe ich für ihn, dass ihm das erspart bleibt. So etwas hat niemand verdient.

Wir leben in einem Zeitalter, wo die Technik alles überragt, aber gegen das Monster Krebs kommt niemand an. Wohl dem, der so etwas nie erleben muss.

Dass es dann noch solche Scharlatane gibt, die mit dem Leid der Menschen Geld machen wollen, ist einfach nur krank.

Ich wünsche deinem Kumpel, dass es sich doch noch zum positiven wendet.

Liebe Grüße
Viola
__________________
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